Voilà je suis nouvellement inscrite sur ce forum mais je vous ai déjà bien lu en sous marin...
J'ai pris la décision de m'inscrire aujourd'hui car je me sens plus que jamais proche de vous...
Ce matin après pas mal d'examens pas tous concluants, mon ophtalmo m'a demandé: "la sclérose en plaques ça vous dit quelque chose?" bref lui y pense sérieusement.
Pour tout vous raconter:
En octobre 2012, j'étais au boulot et en début d'après midi j'ai commencé a ressentir des fourmillements dans la joue droite puis rapidement tout le coté droit du visage avec une sensation "bizarre" quand je parlais. Je finis donc ma journée et je vais chercher mes enfants, toujours cet engourdissement étrange et en plus, en conduisant je me rends compte que j'y vois pas bien, les images vont trop vite par rapport a mon cerveau.
Bref je téléphone a mon généraliste qui évidemment me prend en urgence. Après examen classique + tests neuro, il me dit qu'il faut que je passe un scanner en urgence. OK direction l'hosto.
Arrivée aux urgences, on m'examine de la même manière (tests neuro, tension etc...) et direction le scanner. Scanner normal! Ouf je vais rentrer chez moi tout est OK!
Sauf que non, l'urgentiste revient et me dit: "j'appelle le service, on vous garde!"
Moi:
Bah pourquoi????Faut que je vois un neurologue...
Me voilà partie pour 7 jour d'hospi où j'ai eu le droit a IRM, PL et diverse prise de sang...
résultat: PL pas significative mais pas 100% normale... IRM ras, normal.
OK je me remets plus ou moins bien de ma PL et me voilà sortie de l'hôpital sans diagnostique mais avec une ordo de Laroxyl (que j'ai pas supporté, je perdais la boule...)
J'ai donc repris une vie normale sans pensé a mes troubles... qui sont toujours présents surtout les troubles ophtalmo.
Le 21 mai dernier, je me suis levée un matin avec des céphalées insupportables, on est mardi, mon mari est en déplacement, je suis seule avec les enfants, va falloir que ca aille... donc je me shoote a la codéine, ça marche pas!
Le dimanche suivant je prends la décision d'aller aux urgences je vire folle, la douleur ne m'a pas quitter de la semaine, et s'est rajouté une douleur dans la cuisse et le mollet droit, je commence a me demander ce qui se passe.
arrivée aux urgences, rebelote, examen neuro et perf de dafalgan, sans effet.
Bien sûr, ils me gardent pour que je revois le neuro.
(Juste avant cet épisode de céphalées j'ai fais un champ visuel chez l'ophtalmo, résultat pas bon, il y aurait une atteinte du nerf optique, NORB confirmée par IRM)
J'ai eu le droit a plusieurs antalgiques par perf, dont le seul efficace: l Nubain.
J'ai eu le droit a des bolus de corticoïdes sur 3jours avec 1g par jour.
Jusqu'au moment ou j'en ai eu marre de me faire shooter j'ai pris la décision de sortir et de vivre avec cette douleur (légèrement soulagée par le Tramadol à 400mg par jour)
J'ai rencontré cette semaine un médecin spécialisé dans le ttt de la douleur. Elle m'a mise sous Lyrica pour les douleurs et on continue le tramadol pour le moment.
Pour elle il y a neuropathie mais reste a savoir laquelle.....
Ce matin j'ai revu mon ophtalmo pour refaire un champs visuel et un test des couleurs.
Champs visuel pareil pas d'évolution et test des couleur parfait.
C'est là que l'ophtalmo a prononcé ce nom de sclérose en plaques...
La suite c'est un rdv a l'institut Rotchild avec un neuro ophtalmo.
Voilà je ne sais pas si je serai diagnostiquée SEP ou pas mais j'y pense pas plus que ça.
J'aurai voulu savoir si quelqu'un a connu un passé identique, ou comment s'est passé votre recherche de maladie.
Est ce que selon vos expérience, mes symptômes pourraient correspondre?(juste pour parler car je sais bien que les diag sont compliqué a poser et que nous ne sommes pas des médecins!)
Merci a ceux et celles qui auront pris le temps de lire mon roman.
A très bientôt!
pas taper! looool).
!!!
ça dépasse le "On note et on attend" que je n'ai toujours pas digéré.
franchement décalé pour me mettre en forme, hélas il a pris sa retraite.
. Et maintenant je ne sors jamais sans grosse bande hygiéenique .Il n'y a pas de problèmes ,il n' y a que des solutions.