2ème poussée trop rapide!!!

[fatima1973]

A peine 2mois et demi après ma première poussée ,revoilà la deuxième qui montre le bout de son nez et qui perdure depuis +- 1 mois. Est ce mauvais signe de faire une 2ème poussée aussi rapidement ??? Est ce le signe d'une SEP primaire progressive???? Je suis pourtant sous traitement ,depuis peu c'est vrai. Cette nevrite ,si s'en est une,est inssupportable. J'attends avec impatience mon RDV vendredi chez mon neuro .

[lalaa2409]

bolus, ttt rapide et costaud, c'est cce que je dirais à priori.

[fatima1973]

bolus, ttt rapide et costaud, c'est cce que je dirais à priori.

Ce n'est pas trop rapide? ,car j'en ai eu aussi en février pdt 3 jours pour ma diplopie.

[lalaa2409]

moi j'ai fait juillet et aout 2x3 jours alors, tu vettas ce que te dit ton neuro

[fatima1973]

C'est vrai je vais attendre vendredi ,merci pour ta réponse . biz

[fafalarousse]

en 98 j'ai eu une suite de poussées espacées de 2 mois pendant plus de un an, puis ça c'est passé , je n'ai plus eu de poussées pendant 5 ans. sans prendre de traitement de fond. on ne m'a fait qu'un bolus, car le neurologue m'a dit qu'il ne fallait pas en faire plus de 2 à 3 par ans sinon c'est tres dangereux pour le foie et les os.
les sep progressives ont la particularité de ne jamais donner de poussées, mais sont souvent plus invalidantes.
ton neurologue saura quoi faite, vendredi ça approche!
bisous.

[khadija]

fafalarousse dit :

"le neurologue m'a dit qu'il ne fallait pas en faire plus de 2 à 3 par ans sinon c'est tres dangereux pour le foie et les os." C vrai ?

"les sep progressives ont la particularité de ne jamais donner de poussées, mais sont souvent plus invalidantes." Ne jamais dire jamais.. La je ne suis pas d'accord avec toi. On peut etre en sep progressives et faire des poussées.

[lobidique]

http://www.mipsep.org/sep_symptomes.php

[fafalarousse]

merci pour ton lien lobidique ça explique la sep très clairement

@khadija oui c'est vrai pour le bolus de cortisone. avant on en donnait plus souvent et le résultat était catastrophique, maintenent les neuros sont plus sérieux vu le nombre de hanches rendues poreuses chez les sepiens. voila pourquoi ils ne proposent pas systématiquement ça (le seul probleme reste dans la communication, ils ne disent pas pourquoi ils reculent les cadences). et on doit régulièrement faire un bilan hépatique. et la, on a des mauvaises surprises, crois moi.

sinon j'ai la eu la forme progressive 30 ans apres le début, et maintenantde temps en temps, rarement une poussée.
la poussée est spectaculaire mais la récupération est totale, avec ou sans bolus, juste plus rapide avec. par contre c'est la forme progressive qui m'a rendue handicapée, et ça continue régulièrement à baisser. ça peut alterner, parfois , avec une poussée, mais je préferais quand j'avais des poussées.

[fatima1973]

Je viens de chez mon neuro . Je lui ai dis que j'avais eu une NORB et que ça revenait 1 mois plus tard. Il m'a demandé avec quel oeil j'avais un problème et je lui ai dis "avec les deux " que je ressentais une lourdeur au niveau des yeux que ça me piquais ,etc... Mais il m'a dit que ce n'était pas une NORB et encore moins une poussée après controle de mes reflexes. Ne vous inquietez pas a t il dit ,c'est autre chose mais surement pas une poussée, que si ça n'allait toujours pas que je revienne dans un mois ,maximum 2 mois. Il m'a rassuré en me disant que je n'avais pas la forme primaire progressive et que je me fesais trop de mourons,que tout le monde ne se retrouve pas dans un fauteuil roulant et que je devais continuer ma petite vie pepère. Que c'était vraiment trop tot pour envisager le pire. On verra. J'ai été rassurée, je me sens mieux. Pour l'effet copaxone que j'avais demandé à certains d'entre vous qui ignoraient quand le copaxone fesait effet,le medecin m'a dit que ça fesait effet de suite. Chouette.

[fafalarousse]

ah super, tu vois quand on te disait que tu y pensais trop, que le handicap n'était pas automatique !
te voila rassurée, et surtout ne change rien dans ton rythme de vie, je te rappelle que j'ai eu la sep à19 ans et qu'elle a commencé à devenir genante 30 ans plus tard, je ne suis surement pas la seule. actuellement je recommence a avoir des coups de couteaux dans les 2 yeux et je trouve ça normal. tu t'y adapteras! la vie n'est pas un long fleuve tranquile, et c'est valable pour les non sepiens aussi.
tu l'oublies, elle t'oubliera.
gros poutous.

[fatima1973]

ah super, tu vois quand on te disait que tu y pensais trop, que le handicap n'était pas automatique !
te voila rassurée, et surtout ne change rien dans ton rythme de vie, je te rappelle que j'ai eu la sep à19 ans et qu'elle a commencé à devenir genante 30 ans plus tard, je ne suis surement pas la seule. actuellement je recommence a avoir des coups de couteaux dans les 2 yeux et je trouve ça normal. tu t'y adapteras! la vie n'est pas un long fleuve tranquile, et c'est valable pour les non sepiens aussi.
tu l'oublies, elle t'oubliera.
gros poutous.

Gros poutous à toi aussi FAFA . Bonne nuit à tous

[bigliars]

J'ai eu trois poussée pratiquement d'affilée et depuis plus d'un an plus rien malgré quelques séquelles aux bras je suis enceinte de deux mois ils ont pas inventé les portes bébé pour rien faut pas se poser trop de questions la vie est belle

[khadija]

Félicitation bigliars pour ta grossesse. Prends soin de toi. Courage.

[bigliars]

Merci beaucoup

[lobidique]

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant mes formes progressives, la forme secondaire progressive, est un forme avec des poussées en plus, elle intervient souvent longtemps après que la maladie soit déclarée.

La forme primaire progressive se déclare souvent relativement tard et il n'y a pas de poussée, cela empire régulièrement, sans rémission (j'ai cette forme).

Patrick

[bigliars]

Merci lobidique

[fatima1973]

Merci beaucoup

Super maman.

[Espoire]

si ca peut te rassurer, au début j'enchainais les poussées à la suite (à peu près tous les deux mois pendant un an qui pouvaient durer 1 semaine 1 mois) j'en ai meme eu une nouvelle avant que l'ancienne ne finisse mais ajd ça va ca ne me fait plus ca ...

Je peux citer une cause une psychothérapie comportementale qui m'a appris à controler mon inquétude, mon anxiété du à la maladie, j'ai eu une nouvelle approche honnetement c'est ce que tu devrais faire, psychothérapie comportementale, ca t'aidera à apprendre à te détendre, à prendre du recul avec la maladie et essayer de te connecter moins pour t'aider à y penser moins.

Je Parle d'après mon vécu, peut être que ne te conviendra pas mais il faut essayer et ne pas rester sans réagir pour ton bien être. Si tu vas bien la maladie ira mal et sera beaucoup moin agressive

Bon courage bisous

[Espoire]

tu sais ça part plus vite avec une attitude combative, se forcer à lire meme en vyany tres trouble et double (j'ai eu une diplopie et j'ai passé le bac comme ca)

et c'est grace au combat qu'on récupére plus vite, et c le moral qui ira mieux et automatiquement "réparera" plus vite et mieux mais tout ça en essayant de comprendre dans quels conditions a eu lieu la poussée? Pour t'aider à mieux controler en partie ce type de poussée

[fatima1973]

tu sais ça part plus vite avec une attitude combative, se forcer à lire meme en vyany tres trouble et double (j'ai eu une diplopie et j'ai passé le bac comme ca)

et c'est grace au combat qu'on récupére plus vite, et c le moral qui ira mieux et automatiquement "réparera" plus vite et mieux mais tout ça en essayant de comprendre dans quels conditions a eu lieu la poussée? Pour t'aider à mieux controler en partie ce type de poussée

Tu m'etonne ESPOIRE car dans ton post tu disais justement que t n'arrivais pas à te reconstruire. Je vois en fait que cette sep se joue de nous, elle nous destabilise tous.

[fafalarousse]

oui en effet fatima, c'est pour cela que j'ai demandé à espoire sur un autre post si elle ne souffrait pas de bipolarité. c'est possible avec la sep.

[ylisse]

Bonjour Fatima,
je suis un peu dans le même cas que toi. 2 poussées très rapprochée et làdepuis hier j'ai les yeux qui "déconnent". Au départ j'ai l'impression que je pourrai tomber mais ensuite c'est surtout comme si mes yeux partaient dans n'importe quel sens. Mon mari me dit que je ne bouge pas et mes yeux non plus. cela ne dure que quelques secondes mais depuis ce matin c'est presque toutes les 5-10 minutes. C'est usant! Avez-vous eu ce genre de choses?

[fafalarousse]

cc ylisse, oserais je dire que ça fait partie du quotidien de la sep? oui
chaque jours des symptômes différents, la seule façon, ne pas les chercher, ne pas les voir et la vie se poursuit sans soucis.
donc ne jamais se poser de questions, si ya un truc nouveau (j'appelais ça des trucs bizarres quand j'étais jeune) c'est tout à fait normal.
va pas te ruiner la vie pour ça surtout !!!

[ylisse]

Je t'avoue fafa que j'ai le moral à Z. Je suis en arrêt depuis plusieurs mois déjà: congés mat'+ poussées et je dois aller travailler vendredi. je suis très contente d'y aller mais j'ai peur de conduire avec ses troubles à la noix. (j(aime pas les noix )

[fafalarousse]

tu as essayé les cacahuettes?

[nathyvo]

Le truc des yeux qui part dans tous les sens je l'ai aussi surtout quand je fixe trop quelqu'un qui est en train de me parler et là je me dis "il va me prendre pour une zinzin". Pour arrêter je regarde ailleurs un moment et ça passe. Mon chéri un jour par contre m'a dit que mes yeux bougeaient tout seul alors que moi par ailleurs je les sentais pas...Comme dit Fafa c'est des trucs bizarres mais moi je m'en fiche je m'arrête pas à ça parce que sinon je virerai bargeot !

[lobidique]

Moi, c'est dès que j'ai chaud ! Pour le moment, c'est pas gagné. Truc (ou bon prétexte) je m'offre un boisson glacée ou mieux une crème glacée !

[ylisse]

Verdict du neuro. prochaine verdict le 12 juillet. En attendant "si ce n'est que les yeux Madame, ce n'est pas grave". Normalement je dois aller travailler vendredi et il faut que je conduise mais visiblement quand leur ai dit ça ne leur a pas posé de problème.
Sinon, moi à l'inverse, j'ai tout le temps froid. je n'arrive tjs pas à rester en T-shirt, je suis en pull et presque un deuxième me ferait du bien.