PAS D'AMELIORATION APRES BOLUS DE CORTISONE

[ROSELYNE]

Bonsoir,
Suite à poussée (fourmis dans les jambes et signe de l'hermitte), mon neurologue m'a envoyé à l'hôpital pour bolus de cortisone pendant 3 jours en septembre 2012. Je n'ai eu aucune amélioration, au contraire mes symptômes s'aggravent. Et maintenant j'ai tout l'intérieur de mon corps qui tremble. Je revois neuro lundi prochain. Pensez vous que je vais avoir autre bolus? Peut on en avoir 2 à suivre? Pour info, j'ai Rebif 44 en traitement. Merci de votre avis.

[bigliars]

moi j'en ai eu deux d'affilé donc c'est possible oui

[ROSELYNE]

Bonjour,
Merci pour votre réponse. Et après le 2ème bolus, avez-vous eu une amélioration?
Bonne journée

[Lolo]

Kikoo,

Moi j'ai eu un flash de 6 jours en juillet 2012 : aucun résultat et j'en ai eu un autre tout dernièrement fin décembre et là on dirait que je commence à récupérer mais c'est long.
Courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[bigliars]

oui comme lolo pour moi aussi c'était long et j'ai des séquelles malheureusement mai bon chaque cas est différend bon courage

[claudine76]

Bonjour,
Je viens d'avoir un traitement de corticoïdes(mi avril) mais les engourdissements ont repris et pour la première fois ça me fait une peau effet carton dans le haut du corps(ventre poitrine et dos)....Avez-vous déjà eu ce type de ressenti?
J'ai contacté mon neuro car la dernière IRM date de juin 2012.
Merci

[fafalarousse]

bonjour claudine, mon neuro appelle sa de la paresthésie, je l'ai , forme complete entre le nombril et le pubis, et sur le bras gauche, et partielle sur les 2 jambes et l'autre bras. ça fait bien 15 ans que j'ai ça, ça fait bizare au début , puis comme pour tout le reste, on s'y fait.
tu sais, le bolus de cortisone ne fait pas diminuer les séquelles, il permet simplement de récupérer plus vite , disons que que tu as récupéré en qq jours avec le bolus, est la meme chose que tu aurais récupéré en un mois avec bolus, la raison pour laquelle il est inutile d'en faire trop souvent, compte tenu des effets catastrophiques que ça a sur les os et le foie.
allez on baisse pas les bras !!

[fafalarousse]

je voulais dire en un mois sans bolus lol mais tu auras sans doute corrigé

[claudine76]

Merci
je dois donc prendre ce mal en patience....pourvu que ça s'arrête vite car je supporte mal les contacts, les vêtements.....
A quoi sert cette injection chaque semaine?
Qu'est ce qui pourrait soulager ça? Acupuncture ? Diététique?
Je suis prête à tout essayer, je commence à adopter les grands principes du régime Seignalet....et le stress dans tout ça .....apprendre à le gérer, avoir une vie heureuse....

[fafalarousse]

claudine, tu as une injection de quoi, chaque semaine? de cortisone?
et oui, la sep est une maladie qui fait qu'on doit prendre son mal en patience tout le temps
je suis franchement pour tout ce qui est naturel et diététique, je vois que plusieurs personnes font le régime seignalet ici, et en les lisant, ça a l'air tres bien. ce forum est plein de ressources, on en apprend tous les jours.
je me contente de prendre des compléments alimentaire et d'équilibrer mes repas. mais j'ai un énorme défaut , que je n'ai pas envie d'arreter, la cigarette.
le plus difficile est d'apprendre à gérer le stress, si on y arrive, tout dans la vie sera plus simple, mais c'est difficile et long, mais le résultat fait qu'il faut y arriver. un psy aide à le faire.
relativiser ça marche bien aussi
bref pour moi le meilleur traitement de la sep est le mental.

[claudine76]

Injection d'Avonex 1 fois la semaine....
Je sais qu'il faut prendre de la distance, se dire qu'on pourrait avoir une maladie plus grave encore...
J'ai une aide psy depuis 6 mois et je vais contacter un apucunpteur aussi
Pour Avoir le moral il faut du soutien mais surtout on doit faire un travail sur soi et trouver la sérénité car au fond on est seul avec soi-même
Cette maladie peut vraiment faire basculer le cours de la vie.... Il va peut-être falloir faire du ménage pour être bien et évincer les sources de stress et être bien !

[claudine76]

acuponcteur....plutôt

[fatima1973]

Injection d'Avonex 1 fois la semaine....
Je sais qu'il faut prendre de la distance, se dire qu'on pourrait avoir une maladie plus grave encore...
J'ai une aide psy depuis 6 mois et je vais contacter un apucunpteur aussi
Pour Avoir le moral il faut du soutien mais surtout on doit faire un travail sur soi et trouver la sérénité car au fond on est seul avec soi-même
Cette maladie peut vraiment faire basculer le cours de la vie.... Il va peut-être falloir faire du ménage pour être bien et évincer les sources de stress et être bien !

C'est vrai claudine,on est vraiment seul avec notre maladie.C'est vrai que ma famille m'aide beaucoup,mais quand je parle de la sep, ils me demandent d'arreter d'en parler, il ne supportent pas quand je parlent de mes symptomes ,etc...Ils me disent de ne pas y penser que je m'inquiète trop ,que tout est dans ma tete. Que j'antiçipe trop. Mes symptomes ne se voient pas encore;mal à la tete ,nevrite optique,incontinence urinaire ,picotements,sentation de froid,... alors personne ne comprend. Mais tout ça en meme temps ,c'est insupportable. Alors maintenant j'essaye de ne plus en parler. Mais je suis bien sur ce forum où là je peux dire ce que j'ai au fond de moi,içi on me comprend toujours. BIZZZOUXXX à tous

[fafalarousse]

tu sais fatima, je pense qu'ils ont raison, en parler, c'est un peu baisser les bras, ça veut dire qu'on y pense trop. ignore la, elle t'ignorera

[claudine76]

Et si c'était vrai....prendre de la hauteur!!
C'est difficile en ce moment car j'ai l'air d'un robot : tout mon buste est sensible et comme de la pierre, ça me chauffe aussi....comment aller travailler comme ça!Mes élèves vont sans doute devoir se passer de moi demain...
Merci pour cet espace de paroles et de liberté, c vrai, c si difficile d'expliquer aux autres nos symptômes.
BISES

[Espoire]

hy tinquieete pas pour ca les bolus aident surtout que ça ne soit pas une trio grosse poussée, ca empeche pas la rémission car il y aura rémission

patience bisos