tysabri

bierling beatrice

Les produits miracle n'existent pas , que ce soit pour maigrir ou guérir, que feraient les checheurs et la pharmaceutique
ils ne gagneraient plus d'argent si tout pouvait se soigner ce n'est pas dans leur intéret.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 08 mai 2013, 17:14

Bonjour voila apres mon diagnostic il y a 5ans je me decide enfin a m inscrire sur un forum....et pourtant ses annees les forums m ont beaucoup aidés...
Cela me fait du bien et en meme temps cela m angoisse de vous lire..
Je suis aujourd hui devant un dilemne que je ne ferai meme pas vivre a mon pire ennemi...je sort d un bolus de cortisone et arret d avonex depuis deux jours..je doit maintenant choisir entre tysabri ou gynelia...est ce quelqu un a été confronté a ce choix et qu est ce qui vous a conforté dans un sens ou dans l autre??
Je suis perdue....
Au plaisir de vous lire...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 mai 2013, 17:52

Je ne peux pas t'aider mais d'autres le feront certainement.

Surtout

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 08 mai 2013, 21:39

merci pour ta reponse...tu a le merite de m avoir fait sourire avec cette image qui est si realiste...le stress nous bouffent la vie...merci

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 mai 2013, 21:54

Lalaa et Defcom prennent du gylenia et Plume du Tysabri. Ils t'aideront probablement.

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 09 mai 2013, 01:13

Bonjour nataly et bonjour a tous,

Je suis sous tysabri depuis 15 mois et j'ai pas l'impression d'être malade depuis, je ne peux pas comparer avec d'autre traitement car je n'en n'ai pas eu.

Mon neuro me l'a proposer de suite car j'ai fais 3 poussées en 6 mois et a ce moment là gylenia avait été arrêté.

Le seul problème avec ce traitement c'est que si tu es JC positive ( il te feront une prise de sang pour vérifier) en générale il faut l'arrêter au bout de 2 ans ( c'est mon cas

). Et l'arrêt est un peu flippant il y a un risque de poussée violente 10% des cas dixit mon neuro.

Voilà pour mon expérience j'espère avoir pu t'aider un peu.

Bonne nuit

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 09 mai 2013, 12:41

Merci pour ta reponse:)
Quand tu dis que tu as l impression de ne pas etre malade c est que tu n as pas d effets secondaires du tout? Ou tu n as plus eu de poussée depuis?
Tu vas donc etre obligé d arreter le tysa? Que te proposent ils pour après?
Je trouve sa super de ne pas faire de poussee et pouvoir vivre "normalement" pendant deux ans...mais après?? Tout cela est un peu compliqué comme meme....vous etes suivi dans quelle région?

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 09 mai 2013, 13:37

Je ne sais pas si je suis un chanceuse mais je n'ai aucun effet secondaire en plus de ne plus faire de poussée, c'est pour ça que ça m'ennuis encore plus de l'arrêter.
En ce qui con cerne les autre traitements je vais sûrement tenter les traitement qui arrive en fin d'année ou gylenia je ne sais pas encore.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 09 mai 2013, 15:22

Tu me redonne confiance parce que tous ce que j ai pu lire me fait peur, sa permet de garder espoir de voir que tout ce passe bien pour toi..je suis partagée entre hate et angoisse...tu etais positive au JC avant de commencer le traitement ou cela est apparue ensuite? Quel est le controle fait? Prise de sang....irm etc
J ai lu que malgré la prise de sang positive tu pouvais continuer le tysa jusqu a deux ans...est ce le cas ou les neuros preferent ne pas prendre le risque et te le faire arrêter?

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 09 mai 2013, 16:00

Alors pour moi ça a été assez particulier parce que mon neuro a fait en sorte que je puisse bénéficiez du tysabri en traitement de première ligne...
La prise de sang à été faite en même temps que ma première perf et j'ai eu les résultat environ 1 mois après.

Comme je suis positive au virus jc mon neuro m'a prévenu, je n'aurais pas plus de 24 perf soit 2 ans de traitement.

J'ai accepter car quand j'ai reçu le diagnostique mon fils n'avais que 9 mois et j'avais vraiment besoin d'un traitement efficace pour pouvoir m'en occuper pleinement.

J'espère que ce traitement te conviendra.

Si tu as d'autre question n'hésite pas.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 09 mai 2013, 18:05

Merci pour tes reponses..
Oui effectivement d avoir un petit bou sa doit aider a avancer..

Je vois un second neuro le 22/05 pour qu il m aide dans mon choix...on verra

plume · Message non lu par **plume** » 11 mai 2013, 22:34

je suis sous tysabri aussi... un peu comme cissou car traitement de 1ère ligne même si j'ai eu du rebif pendant 1 mois mais pas assez fort pour moi... D'ailleurs contrairement au rebif, je n'ai aucun effet secondaire avec le tysabri, si ce n'est de légers maux de tête et qq douleurs articulaires, mais rien de bien méchant... Je suis aussi JC positive mais mon neuro ne me parle pas d'arrêter le traitement au bout de 2 ans... Bon après faut dire aussi qu'il est très probable que j'arrête le tysa dans peu de temps, car je suis certainement auj en SEP progressive ( et le tysabri n'est pas pour cette forme de SEP ).
voilà !!!

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 12 mai 2013, 08:51

merci pour ta reponse...et les maux de tete et aux articulations tu les a le jour de la perf ou tous les jours?
Est ce que c est normal que ce traitement me fasse aussi peur...ou je psychote pour rien?
Avez vous essayez d autres methodes que les traitements que les neuros nous donnent?.genre naturopathe, acupuncture, huile speciale...etc

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2013, 10:43

cc nathaly,
comme tu le verras sur ma signature, je refuse les traitements.
il y en a qui se soignent avec des régimes
il y en a qui prennent des compléments alimentaires je suis de ceux la.
avec l'accord entier de mon médecin en plus qui estime que les radicaux libre sont nocifs dans la sep!
la fatigue ça fait du mal partout dans la sep. je combats la fatigue en prenant des protuits naturels a base d'anti radicaux libres, mon préféré est la spiruline, riche en oméga 3 et 6 c'est une algue et ça me booste un max. et je déprime nettement moins, et j'ai une peche d'enfer,etc etc etc.
http://www.dieti-natura.com/spiruline.h ... tAodfSUA2A

bon je ne vais pas me risquer de dire qu'il faut tout remplacer par des anti radicaux libre non plus ! ça c'est à chacun de voir, moi j'ai fait mon choix. mais de toutes façon les oméga 3 et 6 c'est bon pour tout alors pourquoi s'en priver.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 mai 2013, 14:15

Et aussi un apport conséquent en vitamine D.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

http://www.nutraide.com/fr/nutrition/vitamine-d.php

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2013, 15:56

oh oui la vitamine D lobidique mais ça les neurologues ne le donnent ils pas systématiquement, vu que la carence se voit sur les analyses? enfin si ils prescrivent ce type d'analyse, avec les neuro...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 mai 2013, 17:23

Heureusement que j'ai un bon généraliste car s'il fallait compter sur les neuros !

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 12 mai 2013, 22:43

Merci fafalarousse et lobidique...
Je suis contente de voir que certaines personnes se sentent bien sans traitement.Je suis de plus en plus en train de me demander si tout cela n est pas un business...
Fafalarousse je suis partie voir le lien pour la spiruline, les commentaires sont tres positifs, tu m a convaincu

...je vais aller voir dans ma boutique bio demain ou sinon je les commanderai..qui ne tente rien n a rien, cela ne vas pa me guerir mais si seulement cette fatigue quotidienne pouvait s attenuer!!!
Figurez vous que c est moi qui est parlé à mon neuro et medecin traitant de la Vitamine B!!!!!!!!!!!! Après m être renseigné longuement sur la maladie je leurs ai demandé de faire une prise de sang pour vérifier le taux (au bout de 3ans) mais jamais ils m en avaient parlé....je pense que je vais essayer l huile de foie de morue ou partir vivre au soleil

Sinon j ai eu un rendez-vous avec un naturopathe qui a fait des miracles sur certaines de mes connaissances...alors je test...c est de l homeopathie sa ne peux pas me faire de mal...lui part du principe que c est le tube digestif qui est inflammé....j ai mon deuxième rendez-vous en juillet..
Par contre je n ai toujours pas trouvé de remède contre le pire des maux: LE STRESS!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2013, 23:04

nataly78200 a écrit :Merci fafalarousse et lobidique...
Je suis contente de voir que certaines personnes se sentent bien sans traitement.Je suis de plus en plus en train de me demander si tout cela n est pas un business...

voyons donc. je prends le cout du traitement je retire le cout de fabrication, je multiplie par ... 40 000?
ouh lala !! mais ils gagnent des sous sur le dos du mouton la!
je continue. les laboratoires n'ont plus le droit de donner de l'argent aux médecins. mais...
les hopitaux ont besoin de matériel qui coute cher mais qui va le payer? l'état n'a plus de sous !
les laboratoires pharmaceutiques, tout simplement. ils demandent un devis au chef de service, ils passent la commande payent le fabriquant, et ils font un don au service. c'est tout à fait légal, et c'est super pour les hopitaux qui peuvent se mettre au top du progres, vravo super !!!

on n'a rien oublié? ah mais oui !!! les malades ! oh pas grave, de toutes facon c'est incurable et on ne peut pas fournir la preuve que ce traitement est efficace, vu que la sep est capricieuse et peut se mettre en sommeil plusieurs années. alors avoir des lits, du matériel de réa etc... c'est nettement plus important.
elle est pas belle la vie?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2013, 23:08

moralité de l'histoire, les neurologues hospitaliers poussent le patient à prendre le traitement alors que les neurologues du privé sont nettement plus réalistes et prennent leur temps.
cherchez l'erreur.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 mai 2013, 08:28

Je ne voudrais pas "enduire les gens avec de l'erreur". Je prends un traitement de fond (copaxone) mais avec mon généraliste, nous parlons beaucoup et si je n'ai plus fait de poussée significative, c'est très probablement dû à la façon "non orthodoxe" de gérer les choses.

- de l'hydrocortisone (je manque de cortisol, hormone qui gère le stress physique et psychique -->prise de sang)

- vitamine D pour moi mais aussi préventivement pour mon fils

- vitamine B lorsque la douleur me fait ressembler à une petite vieille de 30 ans de plus (Eeh oui, c'est possible

)

- gélules d'Ispaghul (ou psyllium) qui gèrent les problèmes de constipation mais aussi d'incontinence fécale

- omégas (huile de poisson)

Et je vais essayer d'ajouter de la spiruline que je connaissais pour d'autres qualités.

Pas un neuro (j'en suis au 5e ! ) ne m'a parlé de tout ça ! Au contraire, ils poussent plutôt les hauts cris et quand un symptômes gênant apparaît, je reçois comme réponse "On note et on attend." C'est la grande débrouille.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2013, 09:45

lobidique, tu as de la chance d'avoir un bon médecin généraliste qui connaisse bien la maladie, ça prouve que ça existe, moi la mienne est aussi géniale. un médecin généraliste est très proche de ses patients.

pour cet exces de zele des neurologues hospitaliers, je pense qu'en belgique, la situation n'est pas la meme, il n'y a pas la sécurité sociale. mais je reviendrai plus tard pour continuer cette histoire parce que bien sur il y a une suite , et elle n'est pas si attroce que ça. elle donne juste à réfléchir.
bisous à vous.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 13 mai 2013, 11:13

C est vrai qu un neurologue de ville sera plus attentif mais est ce que ce n est pas trop galere quand il y a poussée? Hospitalisation etc....
Moi je pense que certains traitements sont efficaces...comme le tysa avc lequel beaucoup n ont plus de poussée...mais efficace a quel prix? Etre "tranquille" deux ans et après...corp affaibli...effets de rebond etc...
J ai eté sous avonex 3 ans dès le debut de ma maladie, pas beaucoup de poussée...un ras le bol et je l ai aretté...et là je me suis rendu compte que sans avonex les poussées se sont intensifiées dans le temps et sont devenues beaucoup plus forte....c est pourquoi je pense que ces traitements peuvent ralentir la maladie mais je pense qu il existe d autres façons plus "douce" ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2013, 11:14

Je reviens sur cet aspect financier da la prescription de traitements. Est-ce une réalité ? Si c’est vrai, il est normal qu’on nous la cache. Mais aussi ça veut dire que grâce au financement des labos, les hôpitaux ont pu obtenir du matériel de pointe et ainsi sauver la vie de milliers de patients.
En ce qui concerne la neurologie, montrer du doigt ce genre de pratique n’est surement pas positif, Mais enfin commencer à désacraliser les médecins qui ne sont pas des dieux mais des humains, avec leur faiblesse et leurs erreurs me semble bon.
Alors posons-nous des questions.
Lorsque vous faites des travaux, vous faites faire 3 devis, lorsqu’un médecin vous prescrit un traitement, même dangereux, vous signez tout de suite ? Sans avoir 2 autres avis ?
Se voir proposer d’emblée un traitement lourd, alors que le neurologue ne sait pas de quoi vous souffrez est ce normal ? « Vous avez peut être la sep alors on va faire comme si vous l’aviez, vous prendrez ceci, cela, et c’est parti » certains d’entre vous se demandent si c’est normal d’agir ainsi et vont sur les forums voir les avis des autres, bon point.
La sep est une maladie grave, doit on jouer avec comme un apprenti sorcier?
Ne croyez vous pas qu’il serait plus sage d’avoir d’autres avis, de neurologues du privé, par exemple, qui ne rentrent pas dans la même catégorie que les hospitaliers. Ils ne sont sous aucune contrainte.
(Je ne critique pas cette contrainte, comme je l’ai dit elle a sauvé tant de vie, ce n’est plus une contrainte financière financière mais morale elle implique des possibilités de faire des bons diagnostiques rapidement, avec le bon matériel.)
Pourquoi ne pas demander au neurologue un temps de réflexion, aller en voir 2 autres, consulter les forum de ce genre, pourquoi ne pas contacter les asso, et ainsi avoir tous les éléments qui vous permettront de faire un choix avec VOTRE type de sep, puisque chaque sep est différente ?
Si après vous avez encore des doutes, alors oui, prenez. Mais si vous découvrez que vos poussées sont inférieures à 2 par ans, qu’elles ne laissent pas de séquelles pourquoi ne pas attendre encore avant de commencer ?
Savez-vous s’il est réellement important de commencer très vite alors que la sep est une maladie chronique ?
Voila les questions que vous devriez vous poser.
Je ne suis qu’un simple être humain, totalement ignorante de la sep, même si je l’avais depuis longtemps mais avant il n’y avait pas de question à se poser, pas de traitement.
Quand on a commencé à me parler de ce nouveau traitement, après plusieurs mois de recherche j’ai découvert qu’ils ne seraient pas assez efficaces, pour MA sep, j’en ai parlé à mon neurologue (du privé à l’époque) c’était en 98, il était d’accord avec moi, c’est lui qui m’avait poussé à faire ces recherches pour que ce soit Mon avis. La conscience professionnelle, ils l’ont les neuro en général, mais pas tous….surtout quand il y a du matériel urgent à acheter dans le service.
J’ai fait cette suite de post, pour essayer de vous convaincre que vous n’étiez pas dans un moule, que vous aviez votre décision à prendre, rien que vous.
Je pense que ceci s’applique surtout en France, ou alors que lobidique est une fille géniale, au choix

allez plus haut les bras !!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 mai 2013, 12:51

Géniale, je ne sais pas mais

très certainement.

J'ai pour habitude de ne pas me laisser faire !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2013, 12:59

et tu as raison, tu prends ton traitement en toute connaissance de causes. et tu sais y ajouter les petits plus qui ne font pas de mal et qui améliorent ta vie.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 13 mai 2013, 15:09

Tres tres intéressant votre post!!!
J ai débuté l avonex directement apres ma première poussee....a l époque je ne me suis pas posé de questions...l âge....le choc de l annonce du diagnostic...la peur surement...mais après 5 ans de vie commune avec ma sep, et une evolution assez rapide je ne me laisse plus faire...seulement je fais actuellement une poussée tout les 2 mois..dont je garde tout de meme des sequelles...donc ma decision doit etre prise assez rapidement!!
J ai un rendez-vous le 22 avec un autre neuro car effectivement je pense qu il faut plusieurs avis, je commence egalement a faire une batterie d examen (prise de sang tres poussé...irm...scanner....ecg etc etc) afin de pouvoir prendre ma decision en tout état de cause et pas de commencer un traitement lourd qu il me faudra arrêter au bout de 2 ans..

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2013, 16:57

et voila, nataly ça correspond exactement à ce que voulais expliquer, car je suis très surprise de voir que la majorité des sepiens suivent tout sans se poser de questions.
allez encore plus haut les bras !!

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 13 mai 2013, 17:32

J ai commencer a me poser des questions quand dernièrement je dit à mon neuro que j allai voir un naturopathe et qu il me dit vous faites ce que vous voulez mais je n y crois pas...pareil pour le regime kousmine ou seignalet...et pareil pour un de ses patients qui a " guerit" avec les piqures d abeilles...dixit mon neuro "on ne peut pas dire que se sont les abeilles qui l ont guéri...si sa maladie a disparue c est qu elle devait disparaitre!!!!!!!!!!!!!!!!!!! " j ai eu envie de rigoler....si cette maladie pouvait partir comme elle est venue sans rien faire alors POURQUOI PRENDRE DES TRAITEMENTS AUSSI FORT QUE LA CHIMIO?????????????? Autant laisser faire la vie et prier

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2013, 18:49

je suis morte de rires nathaly
j'ai déménagé et je suis maintenant dans un désert médical, le seul neuro vient une fois par semaine d'un grand hopital parisien donc , il est particulièrement motivé pour me prescrire le traitement. meme pour une femme de plus de 60 ans, ('fortement décommandé de donner ce traitement à cet age), qui en plus a la forme secondaire ! donc on s'engueule à chaque fois qu'on se voit enfin les 2 fois ou on s'est vu, je l'évite depuis.
j'ai posé la meme question, mais au sujet de la cure thermale de lamalou les bains et j'ai eu la meme réponse donc j'ai dit comme toi , et pourquoi je prendrai votre cochonerie si la maladie part comme elle vient?
bah tu sais quoi, il a changé de conversation

et c'est la que j'ai dit, alors donc si j'avais pris ce traitement juste avant que j'ai mes 5 ans d'accalmie vous l'auriez mise sur le dos du médicament?
il m'a dit , au revoir madame à une prochaine fois. oh le lache!!
je crois que la prochaine fois je lui demanderai si il a atteint son objectif au niveau du labo qui lui offre ses joujoux médicaux.

j'aime bien la provoc je crois.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 13 mai 2013, 22:42

:) je crois qu on devient provocatrice mais on nous y pousse

:):)!!!! Je sais que certains des traitements on effectivement la possibilité de reduire le nombre de poussée... j en ai fait l experience...mais j ai pas envie de prendre des traitements qui vont m empêcher de ne pas avoir de poussée pendant 2 ans mais qui au final vont me tuer le corp d un autre côté alors qu il existe sans doute d autres methode pour que la maladie evolue moins vite....
La cure de lhamalou les bains

je veux y aller

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 mai 2013, 22:50

nathaly, je pars la semaine prochaine à lamalou les bains, pour les 3 semaines de cure, je trouve que c'est pas mal, en plus ça nous fait changer d'air, j'y vais depuis 7 ou 8 ans je sais plus, et je fais la double orientation neurologie/rhumato, ça fait du bien aux tendinites à répétitions.
et puis , depuis le temps que la sécu me paye l'aller/retour en ambulance couchée, c'est qu'elle en pense du bien de cette cure.
je ferai un tit coucou de la bas, je prends mon ordi avec moi .

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 13 mai 2013, 23:53

Oh la chhhhhhaaaannnncccceeee!!! Encore en debut de semaine je regardai le site, et j essayai de trouver des informations sur la secu....car ça c est pareil on a droit a certaines choses mais les medecins se gardent bien de nous le dire qu il existe des cures ou autres pour nous soulager....alala heuresement qu internet existe

Et quand tu pars fafalarousse la secu rembourse tout a 100%?
Moi le souci c est que j habite a paris...sa fait un peu loin mais je desepere pas de pouvoir y participer

J espere que cela va te faire du bien, profite

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mai 2013, 11:54

je vais TOUT te dire.
si tu es en ALD, la sécu te paye la cure, même en double orientation.
il y a les suppléments appelés "parcours de sep" l'apres midi avec des conférences, de la sophrologie etc, mais ça ne fait pas partie de la cure, tu payes. perso vu que je ne suis pas style masturbation intellectuelle , je ne les ai jamais pris.
elle va te rembourser 150 euro pour les frais de transport calculés sur le prix d'un A/R train seconde place
+ 150 euro pour les frais de logement. il y en a à tout tarifs, meme un terrain de camping.
les mutuelles ont en général un forfait cure qui va de 150 à 400 euros, renseigne toi au nive de la tienne, ça vient en complément.

autres infos
la dure doit être ouverte de mars à octobre, je crois, la cure par elle meme dure environ 2 h, (conseil: c'est épuisant, prévoir une longue sieste ensuite)
il y a énormement de curistes, donc il faut s'y prendre très tot, vu que les curistes réservent d'une année sur l'autre, idem pour le logement , bien sur
la demande doit être faite à la sécu a partir du 1 janvier de l'année par ton médecin traitant. tu peux réserver avant si tu veux, tu verses 90 je crois et si tu annules, meme peu de temps avant, quelque soit la raison ,ils te renvoient un cheque.du meme montant ou ton cheque.
pour complément d'infos, tourisme , hotels sympa, loisirs, balades, je suis la et meme sur place dans 8j
voilaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mai 2013, 12:29

nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidité, j'y avais pas droit, il faut remplir un dossier spécial et ils convoquent si ils ont des doutes. alors calcule d'abord ton budjet sans en tenir compte. ils ne m'ont jamais convoquée, certes, mais 44 ans de sep, mon dossier doit remplir toute une armoire, je présume (eux aussi font leur calcul, la moyenne de vie est de 40 ans de sep, ça va pas leur couter cher trop longtemps.) le fait de ne pas leur faire dépenser d'argent pour un traitement de fond doit jouer beaucoup, une ambulance coute nettement moins cher...
elle est pas belle la vie?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 mai 2013, 13:40

Fafa, tu vas faire

Attention

A moins qu'il soit prévu de sacrifier un certain nombre de passagères. Possible...

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 14 mai 2013, 14:45

euh c est triste si ils reflechissent comme ça.....sa fait peur...
C est sur que je prefere payer mon transport..c est bon signe on va dire...c est comme la carte de stationnement la secu n a pas voulu me l accorder et jm suis dit c est bon signe même si je trouve sa bete parcecque malheresement avec cette maladie on sait comment on est aujourd hui mais on sait pas demain ...
Et a part le transport quvest ce qu il faut compter dans le budget?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 mai 2013, 15:48

il faut y faire rentrer le logement nathaly, et qq extras peut être, car pour la nourriture que tu manges a un endroit ou un autre... kifkif
pour le logement, ça dépend de l'époque, bien sur , de la taille du logement hotel ou pas, tu peux avoir une liste par l'intermédiaire de l'office de tourisme ou de la mairie.
quant à la sécu, c'est vrai, ça peut faire peur. la première fois que j'ai demandé si l'ambulance c'était possible, ils ont commencé par me dire que ça se faisait pas au dela de 150 km , inutile d'insister. j'ai insisté, normal, vu mon sale caractère, demandé d'en parler a son supérieur en susurrant le style " on ne fait pas tant d'histoire quand c'est un abus réel" et ça a calmé le jeu, j'ai appris que c'était possible dans certains cas, comme tu as dit plus tot, on a droit à certaines choses, mais on oublie de nous le dire.

@lobidique !! ouh ouoh tu crois que je vais faire couler le navire bah zut alors! je prend mon gilet de sauvetage ! les femmes et les enfants d'abord!

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 15 mai 2013, 15:10

Merci pour ses infos

Je vais me renseigner...c est fou de devoir s enerver ou d insister pour avoir droit a des choses qui nous font du bien...alors qu il y a des gens qui n ont rien et qui profite sans aucun scrupule...
D ailleurs est ce que l une de vous sait si la secu peut nous rembourser une partie ou la totalité d un psychanaliste?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 mai 2013, 15:34

@nathaly
le mot psychanalyse regroupe différentes disciplines.
un "psychologue" pourrait faire des psychanalyses, mais il n'existe pas de diplôme de psychologie, d'ou énormément de confusions. attention aux soi disant psychologues ils n'ont pas toujours les compétences et ne sont pas reconnus par la sécu.(un peu comme l'ostéopathie, pas de diplome, danger, n'importe qui peut se déclarer ostéopathe, mais si on prend un kiné qui a fait sa spécialité d'ostéopate c'est bon.)

un médecin généraliste peut faire une spécialisation de psychologie, il est donc reconnu par la sécu.

mais le meilleur à mon avis est le psychiatre, c'est vraiment son métier. et puisque tu le vois suite à ta maladie, c'est compris dans les ALD suffit de lui dire, (c'est ce que j'ai fait, je n'ai rien payé). demande à ton médecin traitant de t'en touver un qui soit compétent pour la sep ça existe.

c'est long une psychanalyse ça peut durer des années, tu vas être surprise au début car il ne fait que t'écouter, mais en fait c'est pour te cerner, pour t'apprendre à penser positivement par toi meme. mais ça te permet d'apprendre à gerer ton comportement, ton stress, ne pas être influencée par le tout ce qui est psychosomatique.enfin par t'accepter telle que tu es. et tu vas automatiquement mieux.
elle est pas belle la vie?

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 15 mai 2013, 18:43

fafalarousse a écrit :nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidité, j'y avais pas droit, il faut remplir un dossier spécial et ils convoquent si ils ont des doutes. alors calcule d'abord ton budjet sans en tenir compte. ils ne m'ont jamais convoquée, certes, mais 44 ans de sep, mon dossier doit remplir toute une armoire, je présume (eux aussi font leur calcul, la moyenne de vie est de 40 ans de sep, ça va pas leur couter cher trop longtemps.) le fait de ne pas leur faire dépenser d'argent pour un traitement de fond doit jouer beaucoup, une ambulance coute nettement moins cher...
elle est pas belle la vie?

40 ans pour une sep,c'est quoi? Une moyenne où quoi? Donc ,je pars à 80 ans . Ca va encore ,mais dans quel état!!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 mai 2013, 19:00

oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 16 mai 2013, 16:52

Merci fafalarousse pour toutes ces infos tu m aide enormement..
J ai consulté un psychologue a l hôpital mais je n ai pas accroché du tout et je sais que sa ne peut être que benefique pour moi donc je vais essayer d en trouver un qui me corresponde et remboursé par la secu....
Sa yé tu es prete pour tes vacances ?

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 16 mai 2013, 17:22

fafalarousse a écrit :oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !

Je pense que cette moyenne ne veut rien dire. Car ils tiennent en compte plein de paramètres je pense.Car une sep qui commençent à 30 ans par exemple plus 40 ans ,ça fait 70 et des ... C'est un bète calcul de la moyenne de vie banale sans SEP. Tu ne penses pas????? . Y en a qui meurent après 10 ans de sep d'un accident de voiture,d'autre se noient bètement dans leur piscine,d'autres dans leur lit . Et d'autres vivent bètement leur petite vie sans tenir compte des chiffres .
A plus.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 mai 2013, 17:34

bien sur que c'est un peu bête, ça revient à dire, ce qu'ils font, maintenant, qu'en fait ça ne racourcit pas vraiment la durée de vie.

sauf si on l'a eu à 19 ans. ça fait 59 ans. et en effet, rare sont ceux qui l'ont eu à mon age et qui vivent encore.

c'est comme ça qu'ils ont pu établir la moyenne de vie, sur des personnes qui l'ont eu avant 30 ans, et qui auraient plus de 70 ans maintenant, ce qui veut dire que ça a été fait il y plus de 30 ans ces stats, et qu'il n'y avait meme pas le bolus de cortisone ni l'IRM.

et oui on peut mourir aussi avant pour plein de raisons.

ce sont juste des stats.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 17 mai 2013, 17:55

Moi sa mva si on me dit que je pars a 63ans

mais que jusque là j ai la forme.

:)

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 mai 2013, 19:10

oui, nathaly, tu as raison, ce n'est pas l'age du départ qui compte, mais l'état. et pour ça j'ai tout prévu.

je ne suis pas à plaindre! je peux marcher encore qq centaines de metres à condition de faire de grands pas, mon bras gauche n'est pas terrible, je ne capte plus mon corps dans l'espace, je tombe, je titube, mais mon plus grand souci est la spasticité, qui me handicape le plus, je ne peux pas rester assise plus de 30 mn environ, mes jambes se transforment en bloc de béton brulant, avec des crampes permanentes, le matin je suis tant ankylosée que je dois attendre pour me lever, la vision est de pire en pire, et le fait de pietiner, ça m'epuise de suite,
mais ma personnalité a évolué en meme temps, je suis devenue agoraphobe consentante, et je continue coute que coute la musculation.
s'il n'y avait pas ces attroces douleurs dans tout mon corps, style torture du moyen age,brulures , coups de couteau violents un peu partout , yeux, mains, etc, la tendinite qui est devenue chronique du moyen fessier, due a une marche hésitante, je le vivrais surement mieux, mais ... même si parfois c'est un peu dur de vivre, surtout que je supporte de moins en moins la morphine, je me dis qu'il y a pire chez des gens plus jeunes que moi, je ne suis pas assistée.

et je me dis que si ça empire encore, c'est moi qui choisirai mon heure de départ, de façon a rester digne jusqu'au bout. je crois que c'est ça qui me force à rester en vie, me dire que j'ai le choix. (tout est prévu dans ma tete, la facon d'agir et tout, j'ai une lettre pour mes enfants dans mon bureau, une convention obseque, une assurance vie.) et surtout ne me dites pas que ça n'est pas normal de penser ainsi, vu mon age.
elle est pas si moche la vie.

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 19 mai 2013, 11:54

Je te comprends moi je n est pas encore pensé a tout ça mais je pense reflechir comme toi plus tard je ne supporterai pas d etre une charge pour mes enfants et mon mari...il faut garder espoir, par contre des fois j ai du mal a me dire que je doit etre contente parce que il y a pire que moi...c est vrai mais il y a mieux aussi...tu a l air d etre quelqu un de tres courageuse....meme si comme je dit souvent a mes proches : c est pas que je suis forte , c est que je n ai pas le choix, j ai 27 ans je ne vais pas rester chez moi a me morfondre..
La maladie est apparue d un coup comme cela ou elle a evolué?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 mai 2013, 12:22

nathaly ça a été un long parcours chez moi, on me l'a diagnostiqué suite à une tentative sans aucune raison de suicide , ils ont cherché du psychatrique, rien trouvé, alors ils ont fait des prises de sang dans tout les sens, des trous partout pour prelever plein de choses, et apres 2 mois d'effort ils ont découvert des protéine C : vous avez une sep. pas IRM ni rien n'existait.
je n'avais aucun signe neurologique hormis les fourmis
le mot ne me plaisait pas, j'ai paniqué un max puis comme je n'avais plus rien j'ai fait un déni total.
il n'y avaient que ma mere qui savait, elle n'en a parlé à personne.
pendant pres de 30 ans j'ai fait ce déni, meme en ayant des troubles neurologiques apres mes accouchements.pludieurs fois, on m'a dit d'aller voir un neuro je n'ai rien fait, puis que ça disparaissait.
c'est en 92 que j'ai du me rendre à l'évidence. névrites optiques, paresthésies, ménopose précoce, et début des douleurs. j'ai encore refusé d'avoir la sep jusqu'en 97, et la , j'ai eu une méga poussée, d'un coup je suis passée en ALD et handicap 40% et reclassement pro. depuis j'ai tres peu de poussées, elle est progressive, et petit à petit je perds un peu de moi.
c'est tout simple. maintenant je suis 80% et je continue à faire du déni bien souvent.
chacun réagit différement, il y en a qui en parle trop et d'autres qui font du déni.
bisoussssssssss

nataly78200 · Message non lu par **nataly78200** » 19 mai 2013, 15:55

Ton histoire est touchante...je t avou que moi en ce moment on dirai que ma vie se resume a la maladie je ne fait pas si ou pas sa parce que je suis malade et sa commence a m agacer car en temp normal je ne suis pas comme ça...j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore?

et tu ne te dit pas que si tu avais pris un traitement peut etre que aujourd hui tu serais mieux? Je sais c est stupide on ne peux malheresement pas savoir c est bien sa le soucis