Première poussée ?!? A l'aide ! Les médecins font le pont

[Hen Rik]

Bonjour,

je suis un peu alarmé car je ne sais pas si je suis en train d'avoir ma première poussé, le début clinique de la SEP. On m'a diagnostiqué la SEP en avril après 2 IRM cérébrales espacées de 3 mois. Comme j'avais la chance de ne pas avoir encore eu de symptômes classiques du début de la maladie, le neurologue m'a dit qu'il était optimiste, compte-rendu aussi de mon âge (40 ans), et que je pouvais reporter le début de la thérapie. Chose que j'ai accepté bien sur. Entre temps, il m'a dit de faire attention aux symptôme classiques et de voir mon médecin d'abord, au cas où. En suite il m'a ordonné une IRM médullaire que je devais faire vendredi mais on a dû la reporte de 10 jours à cause d'une panne de la machine à l'hôpital.
Entre le 7 et le 9 mai j'ai eu de picotements aux pulpes des doigts, puis presque de brûlures je dirais, un peu douloureuses, qui sont parties à un doigt de la main gauche et ont terminé par concerner les 2 mains.
Hier ça s'est calmé (pas de brûlures ni de gênes lourds), j'étais bien mais il y avais toujours quelque chose, j'ai donc décidé de voir mon médecin traitant et de ne pas aller travailler.
Mais il a fait le pont (8-9-10 plus samedi-dimanche). Inutile d'appeler mon neurologue car il a fait de même. C'est dur d'attendre, j'ai l'impression que tout semble m'alarmer un peu !
Je n'ai pas bien dormi pour l'inquiétude. Aujourd'hui je vais mieux, mais des légers picotements aux bouts de doigts persistent.
Je ne sais pas si je dois aller à l'hôpital, les urgences ou la neurologie, quand c'est le cas... ou s'il vaux mieux attendre lundi et appeler mon neurologue... Je ne sais pas quoi faire, à l'aide !
Quelqu'un aurait-il de conseils ou de suggestions à me donner ?

[lalaa2409]

bonjour et bienvenue
les picotements au bout des doigts je connais bien. Moi, un coup de stress et ça revient et rien à voir avec une poussée mais si tu as un vrai doute, les urgences ne font jamais le pont

[fafalarousse]

hen rik , mon avis est juste informel, je n'ose pas donner de conseils dans ce cas, mais parler de ce que je connais.
alors mon avis.
il est possible que ça soit une petite poussée j'ai eu ça au début des crises avec fourmis.
si tu n'as jamais eu de vraies poussées, c'est bien ! tu n'as pas de sequelles.
la poussée n'est pas une urgence vu que la sep est incurable.
il existe 2 formes de traitements, qui ne guérissent pas, le bolus de cortisone qui va te faire récupérer plus vite mais pas mieux,( bourré d'effets pervers)et le traitement de fond style beta interferon qui espace les poussées pour avoir moins de séquelles(bourré d'effets pervers).
tu as une bonne récupération puisque tu sens que ça va mieux, pourquoi aller te ruiner le reste du corps à prendre un max de cortisone.

ton neuro pense que tu peux reporter le début du traitement, (et la aussi éviter de te ruiner le reste du corps)et de voir ton médecin traitant si tu penses que tu as une poussée .

alors moi, perso, et c'est ce que j'ai toujours fait, je ferai ce qu'il a dit , voir le médecin traitant sans passer par les urgences ('aux urgences il ne sauront pas quoi faire de toi, il faut qu'ils appellent le neuro. un dimanche !!), ni le neurologue, c'est ton médecin qui te guidera. pas de panique, ya pas le feu au lac c'est juste une sep, tu as tout ton temps.

[Hen Rik]

Merci beaucoup de vos réponses.
Si aujourd'hui ça reste calme j'attendrai demain, en espérant que ou mon neurologue ou mon médecin soient rentrés.
En fait, avec l'expérience, vous arrivez à distinguer de symptômes chroniques et de symptômes plus alarmants qui vous font penser à une poussée ?

[fafalarousse]

mais bien sur, avec le temps on sait exactement si c'est un signe précurceur de poussée ou non, tu sais on arrive tres bien à s'adapter.
le repos est le meilleur soin à apporter pendant une poussée.
alors tu peux en abuser.

[Hen Rik]

Ce serait une bonne nouvelle pour ne pas être tout le temps alarmé !
Le repos..., c'est pas toujours simple pour moi car je suis payé l'heure et je suis précaire donc je dois doser mes repos. Vendredi j'ai annulé des heures pour voir neurologue et/ou médecin traitant et tout le monde faisait le pont. Hier et aujourd'hui repos, c'est sûr, mais lundi je dois décider.

[fafalarousse]

oui hen rik je te comprends, surtout que le travail c'est aussi une aide psychologique, en plus bien sur d'être vital pour manger.
tu parles d'alarme, mais ce ne sont pas des alarmes les poussées, ce sont des épisodes normaux de la sep qui est une maladie chronique, pas aigue. avec le temps, à condition qu'elle se développe , ce qui n'est pas sur, tu as 40 ans, tu verras que ça ne fait pas paniquer ces poussées, on dit simplement "et vlan c'est reparti + moultes insultes ('bordel de merde, ça fait chier, saloperie etc ) " on sait que de toutes façon ça arrive, ça ne tue pas, et , mais chaque sep est différente, ça ne laisse pas forcément de séquelles spectaculaires dans le temps, le cerveau sait se soigner tout seul, les plaques sont des cicatrices, et il va reveiller des neurones dormants pour leur donner la fonction, ce n'est pas toujours parfait, mais on récupère comme ça. et souvent, on ne sait pas pourquoi la sep s'endort...pendant des années.
ne crois pas aux on dit de la sclérose en plaque dits par des gens qui ne savent pas, la sep c'est de la merde oui, mais on vit avec parce qu'on ne choisit pas , mais on fait tout, tout naturellement, pour s'adapter, et pour positiver.
seuls les sepiens comprennent la sep. et comme tu as déja pu le voir sur le forum, ils ont du répondants.

[Hen Rik]

Encore une fois merci Fafa

[Hen Rik]

De retour de mon médecin traitant. Après avoir contacté mon neurlogue est d'accord pour attendre le résultat d'un IRM médullaire (déjà prévue pour vendredi) et une cérébrale. Le neurologue penche pour une poussée en cours, jusqu'à la preuve du contraire. Après ces examens il devrait pouvoir conclure si commencer la thérapie ou pas. Je vais jouer avec mon fils

[fafalarousse]

je te sens plus détendu hen rik tu as l'air d'être plus confiant.
merci de nous avoir donné de tes nouvelles et joue bien avec ton petit.

[Hen Rik]

Salut, je reviens de l'hôpital en ambulance car je n'arrivais et je n'arrive pas à marcher qu'avec beaucoup de peine.
Et oui, après une pause c'est bien bien reparti aux mains, poignets, bras et enfin aux jambes.

Le 15, le neuro, le médecin traitant, la peur, l'atteinte, le " on ne sait absoluement pas quoi faire "...

Et enfin l'Irm médullaire ok, heureusement pas de séjour à l'hôpital pour cette fois-ci, et on suppose que ça frappe cérébralement à présent, La Pourrie.
Le neurologue attend ma prochaine IRM cérébrale avant de faire ou de prescrire quoi que ce soit.
Il ne semble pas un fonceur de corticoïdes etc... et tant mieux.

C'est dur, en tous cas, de faire face à ce qu'on cannait pas, de se lever sans forces et affronter la journée pensant à quand ou à si il faut ou pas appeler le 15, le neuro ou le toubib perso.
Samedi, dimanche, lundi férié et allez avec un nouveau tour de danse !

J'espère de résister encore à ces premières convenances de Madame C'est-P(ourrie) !
<< Puis-je aller aux toilettes tout seul, me doucher M.me ? Auriez-vous l'amabilité de me laisser cuisiner un plat comme je le faisais toujours, car ma femme est fatiguée, M.me ? >>

Bon courage à nous tous !

[fafalarousse]

oui, c'est très pénible, mais quand on sait qu'au début la sep se ralentit toute seule d'elle meme. les signes que tu as font partie de la sep, il sont tres fréquents, il vont ils viennent mais ne laissent rarement des séquelles au début
tu dis que ton neuro n'est pas fan de cortisone, heureusement ! d'ailleurs ils le sont de plus en plus, les effets secondaires provoquent une porosité de la hanche et abiment le fois. alors que leur effet est simplement d'acclerer la reprise mais jamais de l'amliorer, les symptomes qui disparaissent en une semaine avant aurait disparus en 1 mois mais pas de meilleure reprise. c'est tres bon pour le moral de retrouver toutes ses forces rapidement.
la meilleure chose est de continuer de faire ce que tu faisais , sans y penser, elle se vexe, elle boude dans son coin, laisse la bouder lol
bonne nuit

[lobidique]

Bon courage.

P.S. petit truc pour la douche : j'ai un tabouret en plastique que je place dans la douche quand ça ne va pas

[fafalarousse]

moi je me lave pas c'est plus rapide !!!

en fait je prends des bains ça relaxe, et la salle de bain est au meme niveau que ma chambre alors que la douche est en bas.

mais ton truc pour la douche , je prend note, merci c'est simple et ça peut éviter des soucis.

[lalaa2409]

moi je me lave pas c'est plus rapide !!!

je comprendss mieux d'ou vient l'odeur

[fafalarousse]

[Hen Rik]

Uahahahahah

ça fait presque 2 jours que j'hésite entre tabouret et puer. Entre temps c'est la seconde solution qui commence à s'installer

[lalaa2409]

depuis, le pont du 8 mai est fini non ??

[Defcom]

moi je me lave pas c'est plus rapide !!!

je comprends mieux d'ou vient l'odeur bizarre a certains endroits du forum

[lalaa2409]

t'es pas le premier à la faire celle là

[Defcom]

ça y est,a peine arrivé et deja je me fais agresser

[lalaa2409]

je ne t"ai pas agressé,je sais que tu dois sortir de ta cambrousse

[Defcom]