Comme un coup de boomerang

[ohdrey94410]

Bonjour,

Dimanche matin chagrin... Diagnostiquée en 2012 au cours de ma grossesse, les choses n'ont pu être mises en place qu'en début d'année, le temps que j'accouche et que je finisse d'allaiter.
Le bébé va très bien, il est même LE rayon de soleil de la maison.
Pour le reste : alors que tout passait bien, stress, angoisse, doute arrivent car si l'arrivée d'un enfant peut être bouleversante pour un couple, je vous raconte pas si on ajoute une SEP !
Fatiguée par le rebif qui me fait un mal de chien à chaque piqûre depuis que je suis à 100% de la dose. Reprise du travail bof bof (lenteur du cerveau... et fatigue : au point qu'on se demande si je n'aurai pas lancer le 2ème enfant... )
Je pensais bien gérer la nouvelle... A priori non... Faire du sport : oui mais comment se motiver lorsque monter un étage à pieds me met sur les rotules ?
Vie de couple : soit je suis couchée à 22h30 soit je me couche plus tard et le lendemain je suis exécrable car fatiguée, courbaturée...
Je ne devrai même pas me plaindre car je sais que l'invalidité pourrait être pire mais c'est cette épée de Damoclès au dessus de la tête qui me fait peur et crée des idées du genre "no future".
A 34 ans, j'ai l'impression de voir mon avenir limité :
- comment changer de travail pour évoluer si je n'en suis pas capable
- un autre enfant ? Pas avant 1 an de rebif et risque de nouvelles poussées
- etc etc
Je sais que cela n'est qu'une impression... Il faut juste que je me booste le moral... J'avais gros besoin de vider mon sac.
Donc si vous avez envie de partager votre expérience "morale" (comment reprendre le sport, faire que cela n'impacte pas trop la vie de couple, etc), je suis preneuse.
Je retourne à mes occupations en commençant par ouvrir les volets : ça ne pourra qu'aller mieux !
Bonne journée à tous.
Audrey

[sabrina]

bonjour
oui coup de boomerang exactement !!!!
meme chose pour moi et mes proches
premiere poussée juillet 2012 sans que sache exactement a quoi m'atendre
irm septembre 2012 la ppfpfffff la nouvelle tombe !!!!
octobre 2012 2eme poussée dure dure en plus je comencai un nouveau travaille qui me demande beaucoup d'effort !!! la galere
decembre 2012 3eme pousse
3 en 5 moi dure a digerer
traitement difficile douleur difficle humeur difficile moral ...........
debut d'un traitement de fond dans 1 mois apres les entretein avec les infirmiere educatrices
et quelque examen suplementaire .......
mais voila j'ai la rage !!!!!! j'ai 3 enfants et je suis bien decider a leurs courir apres longtemps
je me repose au maximun quand il sont ecole ou des que le moment me le permet
pour etre au mieux en leurs presence (pas tjr evident)
ces pas pour autant que je me laisse allée je passe un concours dans 15 jours pour un nouvelle
cariere proffessionnelle et suis remonter a bloque a y ariver
j'ai de conseil a donnée a part ecoute ton corp

repose toi des que tu le peu !!! ne pensse pas trop !!! voit le jours au jours

rien n'est plus beau que de voir ces enfants grandir et sepanouir

garde le moral ces important pour lutter (pas facile a faire j'avoue mais le Dr peu d'aider un peu a sa )

[lulu]

Salut Audrey,


On a presque le meme age.
Moi je l'ai appris quelques mois après la naissance de mon premier enfant, il y a 5 ans.

S'il y a une chose à savoir, c'est qu'il faut du temps pour avaler un truc pareil, si c'est possible d'ailleurs. Moi aussi j'ai des idées à la con parfois, je crois qu'on doit faire le deuil de quelque chose, à la trentaine, c'est trop tôt.
J'avais 25 ans, j'ai déjà mis du temps à consulter (j'ai attendu d'etre bien paralysée, maman solo, je pouvais meme plus m'occuper de mon fils correctement). Ensuite, meme si j'ai lancé un coup de rebif dès le départ, je l'ai pas supporté, trop d'effets secondaires et puis, je m'enfonçais, mais vraiment. C'est le contre coup de la nouvelle pour moi. Personne autour ne comprend, on s'enlise parcequ'on se sent isolée et coupée nette.

Il faut tellement de temps... Aujourd'hui, après avoir baissé les bras à ma manière (malgré une poussée tous les deux mois, j'ai nié), et un deuxième enfant, je recommence un traitement.
Je recommence à voir un neuro, je recommence à parler, regarder les choses en face et meme à en plaisanter parfois.

Mais je suis toujours dans un genre de déni. Le neuro m'a dit que j'étais en train de passer en prgressive, il me parlait chimio, j'ai choisi copaxone, et j'ai juré que bientot, je serais capable de me retrouver moi même, tu sais, exprimer qui on est.. parceque si on est malade, on n'est pas la maladie.. On est toujours là, c'est pour ça que cette histoire de deuil, j'y arrive pas.

J'ai un fauteuil, je prefère me trainer en cane ou à 4 pattes plutot que de sortir avec.. ridicule.. mais c'est un pas après l'autre. Te laisser du temps.
Retrouver sa place.

Après, tu peux tjrs essayer de controler ça, que ça n'impacte pas sur ta vie de couple, etc... pour y etre passée, ça n'a pas marché, c'est meme pire! Va falloir vivre avec quoi.. pas mourir avec

J'aimerais te dire que c'est rien, que ça va passer, mais je te dirais plutot de rassembler toute ton energie pour penser positif, penser à TOI, (oui meme avant bébé..), regarder droit devant, et te souvenir toujours que tu as toutes les ressources nécssaires en toi même pour gagner.

A chaque fois que tu vois en gris, regarde quelque chose de beau. Si ta cervelle tourne en boucle, méditation, laisser couler ces pensées, ce ne sont que des pensées, et elles disparaitront. Ecoute de la musique qui te fait plaisir, avec des ecouteurs tiens, plonge toi en dedans, et ressource toi en toi.

Bientot le printemps, la lumière...

[lobidique]

Interférons (rebif, avonex ...) et dépression peuvent faire mauvais ménage. Faut peut-être en parler avec le médecin.

http://www.forseps.org/t798-interferons ... uicidaires

Interférons: Tolérance et toxicité
Les interférons sont utilisés depuis environ 15 ans dans la sclérose en plaques. Leur toxicité est donc maintenant bien connue même à long terme. Cette toxicité est faible. A court terme il faut se méfier de la toxicité hépatique de la molécule. De la même façon, il existe une toxicité hématologique avec un risque de chute des globules blancs. Ces risques sont très aisément prévenus par une simple prise de sang qui permet de surveiller la fonction hépatique et les globules blancs. En cas d'anomalie, il suffit soit de diminuer la dose d'interféron soir d'arrêter le traitement pour éventuellement ensuite le reprendre. Aucun de ces troubles n'est définitif mais il faut faire attention car ils sont potentiellement graves. Une autre toxicité possible, bien que beaucoup plus rare est la survenue d'hyperthyroïdie sous traitement.
Sur le plan de l'humeur il peut y avoir des décompensations ou des aggravations de syndrome dépressif du au traitement.En ce qui concerne la tolérance, celle-ci est moyenne au début mais s'améliore en principe avec le temps. Le début du traitement est très fréquemment caractérisé par un syndrome grippal, avec fièvre et courbatures, qui peut être gênant et seulement partiellement prévenu par une co-prescription d'antipyrétiques et antalgiques. Cette gêne dure environ quelques heures après chaque injection et son intensité est très variable d'un patient à l'autre. Cela va durer quelques semaines puis s'estomper progressivement.

[ohdrey94410]

Whaou !!
Merci pour vous réponses !
Oh que ces mots vont droit dans la tête, même dans le coeur !
Est-ce parce que vous savez ce dont vous parlez ?
Mais aussi car j'y trouve une grande source de force, de verre à moitiés pleins ce qui est en général ma devise.
Mais quand on voit gris, difficile de se dire ces mots là.
Les lire aide donc beaucoup.
MERCI MERCI MERCI
Et j'ose même BIZZZZZ


PS : comme dit ma mère "hauts les coeurs !!!!"

[Mély]

Bonjour.

Moi j'ai passé mon premier IRM en juillet dernier, a la suite d'une sensation d'engourdissement dans la jambe droite. suite a ca, mon neuro m'annonce que c'est tres probablement une SEP. J'ai refais un IRM en fin janvier, retour chez le neuro et la, diagnostique bien posé, j'ai la SEP.
Dans la période de Juillet à janvier, je pensais avoir accepter la chose, après tout je suis jeune et heureusement la maladie a été détectée tot, j'arrivais a passer au dessus j'avais même repris le sport et recommencer a prendre soin de moi, j'avais une rage de vivre et de ne pas me laisser bouffer.
Mais, depuis justement mon rdv avec le neuro, rien ne va plus. il m'a donner tout un tas de doc' sur les différents traitements qu'il me propose, que je dois lire bien tranquillement et faire mon choix par la suite sur celui qui me conviendrait le mieux.
est ce que c'est l'effet d'avoir tte cette doc a lire qui rend la maladie bien plus réelle ? le regard que ma mere me lance tt les jours en me demandant si ca va ?
J'ai vraiment pris conscience du fait que je suis malade. et j'ai vraiment beaucoup de mal a l'accepter. grosse baisse de moral, plus aucune motivation, en ce moment je suis en vacances et les journées sont longues, je passe mon temps a ruminer tt ca. J'essaye d'en parler avec des amis, ils sont la pour moi c'est sur, mais ne comprennent pas vraiment ce que je peux ressentir.

Voila, en ce moment c'est pas la joie, la pilule est dure a avaler.

[ohdrey94410]

Ben même "parcours" pour moi : engourdissement côté gauche
Suspicion expliquée par neuro confirmée par 2nde IRM passée 6 mois après.
Ca laisse dans un sens le temps de s'y faire (que je croyais)... Mais la réalité du traitement est toute autre.
Mais le moral revient : j'évite les ondes trop compatissantes et m'appuie sur les personnes qui ne me voient pas comme la malade.
Si besoin : 15 mn de bulle avec les écouteurs à écouter la radio et ça repart !
on fait comme on peut !

Du courage à toi Mély !
Et si besoin de papoter, même si je répond pas vite, n'hésite pas, ok ?

[Mély]

merci beaucoup =)
C'est agréable de se sentir soutenu !
merci.