bolus de solumedrol (cortisonne)

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 26 juil. 2012, 19:10

caille71 a écrit :Ca fait une semaine qu'il est rentre de l'hopital et il n'est toujours pas mieux. il me dit que ç a va mais je vois bien qu'il est triste . Il prend du rivotril pour son syndrome de l'hermite mais il n'as pas encore commencer son traitement (AVONEX)
Il bricole un petit peu pour s'occupper l'esprit et ce week end barbec avec les amis (par contre il y avait du kart mais je pense que ce sera sans nous vraiment dommage...)
Et demain soir vacances

Bonne soirée à tous

ne sois pas triste ma caille
Transforme ce sentiment en plus d'amour.

Il faut doser nos efforts et donc faire des choix

dit Detchen le corps en feu d'avoir marché au pas de course (à son gout afin de suivre) en plein cagnard sac à dos empêchant une assise confortable à chaque pose : carrément morte.

Donc compresses froides sur les zones en feu (ou gand humide froid).
Enfin, il va trouver ce qui lui faut chacun a une SEP qui lui correspond et ses meilleurs remèdes.

Je ne connais pas cet antalgique rivotril.

Le syndrome de lhermitte est passé avec le solumedrol (chez moi en premier car ct un des derniers symptômes apparus) car c'est un signe type de la SEP et donc de demyelinisation ou inflammation dù SNC. Soyez patients : le solumedrol est à effet prolongé sur trois mois.

Si cet antalgique ne lui fait rien au niveaux des douleurs, il faut qu'il en parle à son neurologue et revoit soit la dose soit le médicament. Mais il. Me semble que ca peut très bien etre nécessaire à vie. En tous cas je me fais à cette idée deprimante. En me disant que sinon je serais super contente.

Mais garder la douleur en se disant qu'on est des cracs "même pas mal on a connu pire alors on va s'habituer" (je suis passée par la et j'ai cette tendance stupide) n'est pas la bonne attitude car les douleurs provoquent des poussées. Et pour cela ma neuro a augmente ma dose de Lyrica afin de commencer Avonex. Donc il faut qu'il en parle. Aux spécialistes qui le suivent.

Courage !

Très bon week end allez plutôt nager dans l'eau fraîche voire froide.

Et si après ce bain de jouvence vous n'allez pas au kart regardez NasCar sur AB moteur

je ne sais pas si ce wrek end il y a la F1. Je regarde plus depuis la mort d'Ayrton. Les bain de mer ou de rivière (les plages adaptées c'est mieux avant l'arrivée de la faune locale).

Lilou joey · Message non lu par **Lilou joey** » 06 nov. 2012, 14:46

Arfffff je suis a mon 2 eme jour de bolus et je suis dans un état je vous raconte pas.... J ai pas dormi de la nuit et malgré que je soit épuisée je n arrive toujours pas a dormir et en plus je suis dans un état de nerf tel que je pourrais lancer une guerre mondial a moi toute seule

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 06 nov. 2012, 15:24

Lilou joey · Message non lu par **Lilou joey** » 06 nov. 2012, 18:28

d'ailleurs les filles si faut remonter les bretelles de vos neuro neuneu pas de problème c'est le moment donner moi leurs numéro et je me charge de leurs cas

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 06 nov. 2012, 18:55

Si ça peut te rendre service ...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 06 nov. 2012, 20:27

Lilou, pour les bolus, je demande "une aide "pour dormir pendant et environ une semaine après mes bolus! Au début, j'ai fait l'erreur de ne rien prendre (j'étais contre ce type de médocs). Puis avec le temps, je me suis rendu compte que quand on ne dort pas, on ne récupère pas aussi bien. Après je diminue tout doucement en prenant 3/4 puis1/2 et 1/4 de cachet et le tour est joué jusqu'au prochain traitement. Voila ma façon de faire. En attendant, bon courage à toi. Bisous

Vivane · Message non lu par **Vivane** » 06 nov. 2012, 21:58

moi aussi je prend un somnifère maintenant quand je suis sous solumédrol et je dors comme un bébé ... et la journée je suis sur 220 volts ! excitée comme une puce en même temps ce sont les périodes ou j'ai une maison nickel lol

Lilou joey · Message non lu par **Lilou joey** » 11 nov. 2012, 22:22

Kosok a écrit :Lilou, pour les bolus, je demande "une aide "pour dormir pendant et environ une semaine après mes bolus! Au début, j'ai fait l'erreur de ne rien prendre (j'étais contre ce type de médocs). Puis avec le temps, je me suis rendu compte que quand on ne dort pas, on ne récupère pas aussi bien. Après je diminue tout doucement en prenant 3/4 puis1/2 et 1/4 de cachet et le tour est joué jusqu'au prochain traitement. Voila ma façon de faire. En attendant, bon courage à toi. Bisous

merci kosok

tu as raison j'aurai du demander quelque chose pour dormir car si je prenais pratiquement pas de medoc avant aujourd'hui faut que je me fasse une raison ce n'est pas une grippe ou une bronchite et ne pas dormir pendant 72h a de grosse répercussion sur la fatigue et sur mes nerfs!!!!!! mais je saurai pour la prochaine fois!!!!! j espère le plus loin possible
bisous

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 13 févr. 2013, 22:26

Bonjour à tous,
Je fais mon premier bolus lundi.
C'est peut-être bête, mais je voulais savoir si je peux rentrer en voiture ou si il faut que mon mari vienne me chercher.

Merci à vous

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 14 févr. 2013, 11:57

Re bonjour à tous,

J'ai aussi une autre question :

Je suis enrhumée... Pensez-vous que cela va poser pb pour l'injection ?

Merci d'avance.

plume · Message non lu par **plume** » 14 févr. 2013, 12:31

tiens moi aussi je pars faire des bolus lundi

alors, déjà je te conseillerais de te faire raccompagner car tu ne sais pas comment tu vas réagir à la cortisone: la plupart des personnes sont "boostées" et ont une forme d'enfer... d'autres, comme moi, sont K.O. Après ça dépend aussi la distance domicile/hosto ( moi c'est 1h de route

).

Ensuite, si tu es enrhumée, oui ça peut poser problème... Mais, ils vont te faire une batterie d'examens avant de commencer les bolus: électro cardiogramme, analyse d'urine, prise de sang... S'il s'avère qu'il y a un souci ( foyer infectieux ) ils vont reporter tes bolus...

voilàààà

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 14 févr. 2013, 13:20

Merci Plume pour ta réponse.
Je te tiendrais au courant.
Je n'habite pas loin de l'hopital, mais vu que je ne sais pas combien de temps cela prend...
Je pensais y aller moi même et appeler mon mari si jamais cela tournait au vinaigre...
Pour le rhume, je le traine depuis 3 semaines. et rien n'y fait...

J'ai une question peut-être bête : Est-ce que le bolus enlève la sensation de brulure dans les jambes ? Je ne tiens plus tellement j'ai mal...

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 14 févr. 2013, 15:49

Le bolus de cortisone est là pour enlever l'infection. Parfois c'est rapide et parfois il faut plusieurs semaines.

Lors de ma première poussée, j'avais des vertiges. Une fois rentrée à la maison, je ne voyais pas une énorme différence sauf que la cortisone m'avait mis complètement à plat. J'ai cru que le canapé allait m'engloutir !

A la seconde poussée, je voyais double (diplopie verticale). Au bout de quelques jours, je voyais de nouveau normalement.

Les médecins ne peuvent pas prévoir comme nos corps vont réagir donc ils ne donnent pas beaucoup d'info là dessus.

Mon souci est que dans les mois qui suivent, mes transaminases (ASAT et ALAT) s'emballent. Nous sommes en train de chercher si cela vient bien du solumédrol mais dans de rares cas, cela arrive ... que se passera-t-il lors de la prochaine poussée ???

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 févr. 2013, 18:02

http://www.lorsep.org/upload/news/docs/ ... STIONS.pdf

p 10 à 12

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 14 févr. 2013, 21:41

Merci Lobidique,
Ce fichier pdf est une vraie encyclopédie ! J'ai bien lu les deux page que tu m'as indiqué... Bien lu le début aussi : cela répond à mes questions.
Par contre tout ce qui est médicament : je ne m'y suis pas attardé dans le sens où je ne sais pas ce qu'elle va me donner. Elle m'a parlé d'un médicament qui sortait en juin... Je ne connais même pas le nom...
Par contre prendre un médoc qui vient de sortir ne m'enchante pas trop car il n'y a pas beaucoup de recul et j'aurai peur de faire cobaye...
Bref, je vais déjà faire mon bolus... Qui me tarde un peu cette fois-ci ... J'ai de supers douleurs aux jambes... Ca BRULEEEE... Et je monte très mal les escaliers... Par contre non pas parce que ma jambe n'a plus de force (enfin je ne pense pas) mais parce que j'ai mal et que à force d'avoir mal et bien je ne peux plus me trainer...
Merci encore à vous tous...
Au fait pour le trajet de l’hôpital : mon mari a changé d'avis : il m'emmène et me ramène le premier jour... On verra les autres jours... Au moins j'ai pas ce souci là le lundi.

xavier13 · Message non lu par **xavier13** » 15 févr. 2013, 22:15

Bonsoir à tous,

Pour ma part la cure de solumédrol de 5 jours ne m'a pas aidé dans mes troubles moteurs voir même ils se sont aggravés....
Pire, j'ai fais deux malaises dont un assez grave en tombant sur le bitume côté gauche avec des douleurs aux côtes pendant deux semaines et des égratignures au visage...
je suis assez inquiet pour la suite sachant que la prise du Gilenya ne fait rien !

Bon courage à tous

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 17 févr. 2013, 10:15

La cortisone ne permet pas une récupération complète et immédiate. Il faut parfois attendre quelques semaines voire mois.

Pour ma part, il faudra envisager autre chose que le solumédrol car je risque une hépatite médicamenteuse aïgue. Ma neuro se renseigne auprès de ses collègues, du gastro et de l'allergologue mais elle a l'air assez perplexe !

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 17 févr. 2013, 16:35

Oui le solumédrol est à effet prolongé sur 2 ou 3 mois.

Personnellement j'y ai trouvé un mieux, même si après l'iRM de contrôle il a fallut 3 bulos de plus après les 5 premiers et depuis plus d'autre IRM, les prochaines dont pout fin juillet 2013 pour vérifier les effets du traitement de fond interféron et d'entrainement à l'effort en rééducation fonctionnelle.

J'ai tourjours la goutte au nez et y compris lorsque j'ai eu droit à mes premier bulos en nov 2011. Pas d'autre injection de solumedrol depuis février-mars 2012.

En fait, c'est le traitement de fond et la reprise du boulot qui m'ont à nouveau affaiblie, et la grippe ce mois de janvier, vu que je le suis quand même restée affaiblie apr la SEP après la première grosse poussée qui a permis le diagnostic (rémittente mais récurrente).

J'ai récupéré la marche et l'équilibre à deux pieds mais ne tiens pas debout très longtemps sans fatiguer et m'épuiser, ensuite cognitivement ça ne va plus du coup.
Alors j'ai kinée 3 fois par semaine et orthophoniste 2 fois par semaine.
En plus du traitement de fond interféron. Mais selon ma neurologue il y a du progrès elle est contente.

Donc il ne faut pas être allergique ni développer une intollérance aux solutions médicamenteuses qu'on nous propose !

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 17 févr. 2013, 16:45

Donc il ne faut pas être allergique ni développer une intollérance aux solutions médicamenteuses qu'on nous propose !

Comme si j'avais choisi d'y être allergique

, je me passerais bien d'être une énigme pour les médecins !

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 17 févr. 2013, 16:59

forigoler a écrit :
Donc il ne faut pas être allergique ni développer une intollérance aux solutions médicamenteuses qu'on nous propose !
Comme si j'avais choisi d'y être allergique , je me passerais bien d'être une énigme pour les médecins !

oui mais la SEP est un phénomène allergique en soi donc on a pas choisi, ici, on est tous allergiques

mais pas tous aux mêmes choses : on est tous l'énigme préférée de notre neurologue

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 17 févr. 2013, 17:12

Sauf qu'en cas de poussée, vous avez droit au Solumédrol qui donne en général de bons résultats ... du moins les meilleurs qu'on ait trouvé à ce jour.

Moi en revanche, ils ne savent pas avec quoi ils vont pouvoir traiter ma future poussée ! Si j'avais le choix de ne plus en faire, croyez moi, j'en serai heureuse mais là j'ai un stress doublé encore par cette incertitude.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 févr. 2013, 17:25

Tu croises les doigts. Tu prends de la vitamine D et ton traitement de fond et tu auras peut-être de la chance comme moi. Je n'ai plus fait de poussée depuis 8 ans. Enfin plus de poussée digne de ce nom.

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 17 févr. 2013, 17:33

Oui Le manque de Viamine D peut expliquer les poussées par accumulation de fatigue. mais il ne faut aps la surdoser non plus donc faire les examens appropriés.

Mais si tu stresses de la réalité de ta condition, c'est comme stresser du fait qu'on va mourir du fait qu'on est né. Hein ? tu vois ce que je veux dire ?

Donc, détends toi, ne stressse pas car si tu n'as pas la solution :ça ne va pas améliorer la situation de stresser.

Respire, occupe ton esprit avec de belles choses ou du moins à transcender les douleurs physiques si u en as au lieu de te prendre aussi la tête avec.

Essaie la soffologie si tu n'as pas l'habitude de pratiquer le yoga ou quelque chose qui met en oeuvre la respiration ou un moyen de concentration, peindre, dessiner, chanter, un truc que tu aimes, écouter la musique que tu aimes, voir la télé que saije des course auto ha ya la Nascar qui commence !

Les personnes allergiques aux corticoïdes oui, il y a des solutions, je ne sais pas lesquelles vois avec ta neurologue

On ne vois plus Majesty par ici ?
Elle avait mal supporté le Solumédrol à une époque. Mais récemment suite à une poussée, elle y a eu droit et elle l'a supporté, comme quoi nos allergies, quand on a la SEP, sont aussi rémittentes parfois.

Donc restes tranquille car le stress augmente nos phénomènes allergiques.
Respire, détends toi, c'est ce que je fais tous les week-end et le soir en rentrant et à chaque souffle conscient.
Quand j'y pense, c'est à dire en cas de douleurs car les douleurs amènent des poussées.

forigoler · Message non lu par **forigoler** » 17 févr. 2013, 17:49

Je pratique le yoga mais suis loin d'atteindre la sagesse !

Je vois ma prof demain et elle me conseillera sûrement des exercices à pratiquer pour nettoyer mon foie et me détendre. Je pense que je vais reprendre le travail dès que possible malgré la fatigue engendrée par tout ça mais au moins ça m'occupera l'esprit et je saurai pourquoi je suis fatiguée. (Même si ma neuro m'a dit qu'avec des ASAT à + de 1000 et des ALAT à presque 3000 c'est pas étonnant ! Normalement la norme est d'être <35 !)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 févr. 2013, 17:52

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 070_59.htm

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 23 févr. 2013, 19:41

Bonjour à tous,
J'ai une question : j'ai fais mes premiers bolus semaine dernière : 4.
Je n'ai pas vu le boost... Les symptômes de brulures ont diminué, mais pas disparus.
Je remonte les escaliers... OUF.
Par contre j'ai des douleurs dans le dos... C'est ultra sensible, ce n'est pas des contractures musculaires, je ne sais pas comment expliquer.
Je suis dans un état de fatigue impressionnant. Et par contre, je reste une heure debout et les brulures reviennent.
Est-ce normal ?
J'ai une semaine de plus d'arrêt de travail, mais j'ai peur que au rythme où ça va, je ne suis pas prête d'être opérationnelle côté boulot.
De plus mon moral est au plus bas... J'ai l'impression que je vais jamais me remettre.
Je ne sais plus quoi faire.
Merci de votre aide.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 févr. 2013, 20:43

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 23 févr. 2013, 21:01

Merci Lobidique pr ta reponse... je veux bien arpenter le chemin de la patience, mais pr le moment c est le chemin de la deprime ke j arpente si je ne vois pas d amelioration.... mes filles rentrent demain, je ne sais meme pas si je suis capable de m en occuper... de plus coté boulot, j ai peur qu ils se passent de moi si je ne suis pas operationnelle rapidement. Et la franchement, je ne suis plus en capacité de faire quoi que ce soit.... donc patience...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 févr. 2013, 22:24

Je sais que ce sont des moments difficiles mais

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 23 févr. 2013, 22:31

Bonjour bonsoir Manouchka,

Je sais que ce n'est pas facile à accepter mais une heure debout on ne peut plus il faut faire des pauses courtes mais fréquentes pour récupérer.

Tu fais quoi comme boulot debout à un comptoir ou devant une machine ?
Il y a toujours moyen d'adapter les postes de travail, tabouret haut à roulette, enfin sans en tomber attention, c'est à voir avec la médecine du travail. Et, tout dépend de ton statut ton boss. Un conseil (enfin c'est selon je ne sais pas mais) : syndique toi (j'ai du passer par là même si au départ je trouvais le principe mafieux que de se syndiquer pour que la loi soit respectée et pour recevoir les conseils les mieux avisés).

Si tes filles rentrent, je ne sais pas quels âges elles ont, mais bon raison de plus pour bien de reposer avant. Si tu ne le fais pas pour toi, alors au moins fais le pour elles, si c'est plus motivant.

Les bolus donnent le jour (soir) même un coup de fouet (on ne dort pas sauf si à l'hosto ils t'ont filé un soporifique zut je ne trouve pas le mot exact pour dormir ha somnifère) et puis cette extrême fatigue dont tu parles, c'est normal ça va passer (un peu) à condition de bien se reposer (mais ça revient). Le mal dans le dos aussi, repose toi, allonges toi. (et c'est moi qui dit ça : je n'y arrive pas non plus lol donc je fatigue). Parles en à ton Dr à ta kiné, les douleurs on ne doit pas les laisser s'installer car elles sont causes paraît il de poussées (? depuis que j'ai mal partout je comprends d'avoir fait une poussée si c'est vrai).

Apprendre à gérer la fatigue de la SEP et des traitements (de choc comme Solumédrol corticoïdes en IV ou de fond comme interférons), ça fait partie de notre vie désormais, bienvenue au club de la patience et du repos forcé

Bref, ne déprime pas mais accepte et accueille cela avec joie "oui ! je dois et je vais me reposer, je l'ai bien mérité ! à moi les petits soins ! tous à ma botte ! allez les filles on va jouer à "maman a besoin de repos et je lui apporte des cadeaux car elle a un gros bobo"!" c'est pas un bon plan ça ??

donc je ne vois pas quelle déprime du vas développer, hein ? laisse tomber toutes tes convenances et ça ira mieux tu verras, c'est un autre truc ça ! notre ego en prend peut-être un coup mais il a qu'aller ce faire voir depuis le temps qu'ilnous tien en esclavage je vous le dis c'est le moment de faire notre Revolution les filles, en plus on est plus nombreuses que les mec et tant qu'on y est aussi Lysistrata !! lol

Ô Capitaine mon capitaine Lobidique, ici la neige ne tient pas c'est beau mais bref !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 févr. 2013, 22:47

La neige a travers la fenêtre, c'est OK mais autrement je ne mets pas le nez dehors. J'ai peur quand ça glisse ! Trop de chutes (luxation de la rotule - poignet cassé - ... heureusement pas en même temps).

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 23 févr. 2013, 23:16

Merci les filles pour votre soutien...
J'en ai fort besoin.
Mes filles sont deux merveilles de 5 et 7 ans. Je suis ravie de les revoir demain, après une semaine chez la mamie... heureusement qu'elle est là... Je vais y aller doucement. Mais jusqu'à maintenant, elles ont eu une maman "infaillible !". Je pense qu'il va falloir apprendre à vivre autrement.
Côté boulot, je n'ai pas un boulot physique, mais ultra stressant. Je gère une association... Je suis sur tous les fonds en même temps. Je sais que je suis arrivée à ce travail grâce à une détermination sans faille... Et je sais que c'est ce qui est attendu. Je ne sais pas ce qu'il va falloir mettre en place pour me ménager...
La SEP me tombe dessus comme un arbre sur le coin de la tête.
Habituellement, je remotive tout le monde, hyper dynamique, et là, on m'avait dit qu'avec le bolus ca irait mieux... Mais là je ne vois pas. En fait j'ai peur...
Désolée de tant de pessimisme.
Je sais qu'après la pluie vient le beau temps, mais cette année l'hiver dure longtemps.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 févr. 2013, 23:34

Pour instruire tes filles tout en les amusant :

http://www.sep-pas-sorcier.be/

http://www.lacoloniesp.ca/

xavier13 · Message non lu par **xavier13** » 24 févr. 2013, 15:40

Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi... Pendant de longues années je me suis battu pour fairte mon travail physique et stressant... Je viens de faire une cure de solumédrol qui ne donne rien : j'en suis démoralisé !!! je suis en pleine reflexion quant à donner sur ma vie professionnelle...

manouchka a écrit :Merci les filles pour votre soutien...
J'en ai fort besoin.
Mes filles sont deux merveilles de 5 et 7 ans. Je suis ravie de les revoir demain, après une semaine chez la mamie... heureusement qu'elle est là... Je vais y aller doucement. Mais jusqu'à maintenant, elles ont eu une maman "infaillible !". Je pense qu'il va falloir apprendre à vivre autrement.
Côté boulot, je n'ai pas un boulot physique, mais ultra stressant. Je gère une association... Je suis sur tous les fonds en même temps. Je sais que je suis arrivée à ce travail grâce à une détermination sans faille... Et je sais que c'est ce qui est attendu. Je ne sais pas ce qu'il va falloir mettre en place pour me ménager...
La SEP me tombe dessus comme un arbre sur le coin de la tête.
Habituellement, je remotive tout le monde, hyper dynamique, et là, on m'avait dit qu'avec le bolus ca irait mieux... Mais là je ne vois pas. En fait j'ai peur...
Désolée de tant de pessimisme.
Je sais qu'après la pluie vient le beau temps, mais cette année l'hiver dure longtemps.

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 25 févr. 2013, 22:09

Bonsoir Xavier,
oui en effet la SEP est à mon sens une vraie remise ne question du mode de vie que l'on a eu jusqu'à maintenant. Et c'est en cela que pour moi, c'est déroutant...
Lobidique a raison en disant qu'il faut de la patience. Mais, dans le monde professionnel que je me suis construite, il n'y a pas de place pour la patience, il y a de la place pour la réactivité et pour la pression... C'est marche ou crève.
Et franchement cela me fait peur. Surtout que ces foutus bolus ne sont pas si "miraculeux" que ce qui m'avait été dit. Je vois quand même du mieux... (en dormant 5 heures dans ma journée !!!) Mais dès que je reste debout même 1/4 d'heure, les brulures reviennent...
Bon je relativise en me disant que c'est encore frais, mais semaine prochaine il faut que je retourne au travail... Et je ne sais pas du tout comment ???
Franchement, je ne sais pas ce qu'il faut que je mette en place pour limiter la casse côté travail.
Côté vie de famille, mes filles sont formidables ! Elles sont aux petits soins de leur maman !!! Et cela aussi même si je n'ai pas encore trouvé la force de leur dire ce qui me tombait dessus. Je pense qu'elles sont encore petites pour comprendre, et j'utiliserai les supports nécessaires quand ce sera mieux digéré de mon côté... En tout cas en Belgique il y a des sites sympas comme tout pour expliquer aux petits ...
Bref, je pense qu'il faut faire une chose après l'autre : bolus, aller mieux, retravailler...
Il y a encore du chemin je crois .

plume · Message non lu par **plume** » 26 févr. 2013, 21:57

et oui, il faut de la patience...

comme je te l'ai dit, les bolus peuvent mettre plusieurs semaines pour agir, là c'est bien trop tôt pour en voir le bénéfice... Alors, certes, les bolus ne sont pas tjs révolutionnaires, mais tout de même, pour la majorité des sépien/nes, ça marche... ( oui, oui c'est moi qui dis ça, alors que chez moi ça n'a jamais fonctionné à fond: des fois mieux que d'autres, des fois rien du tout

) mais il y a des témoignages de personnes ayant totalement récupéré suite à plusieurs poussées soignées avec solumédrol...

et puis, maintenant, il va falloir vivre au jour le jour... Il est très probable que tu puisses reprendre ton boulot normalement, ou peut-être que non... Mais ça, tu le verras plus tard... Aujourd'hui tu te reposes, les bolus ça fatigue ( les douleurs dans le dos etc c'est normal )... Profite de ta semaine d'arrêt pour commencer

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 03 mars 2013, 21:23

Bonjour à tous,
Ce petit message pour vous dire que ca va à peu près mieux... Ca brule encore un peu, nettement moins mais encore par moment... Je remonte les escaliers... Donc je peux dire que le bolus a fait quand même de l'effet... Vous aviez RAISON ! Il me faut de la patience. Excusez moi encore pour mon impatience, je suis encore un peu toute neuve avec tout ça...
Et franchement, c'était pas des semaines faciles faciles... Et à mon avis, il y en aura d'autres...
Je reprends le boulot demain. On verra si je tiens. Le mieux mieux est là depuis vendredi soir, donc c'est encore frais... Je vais tenter de reprendre sans mettre la tête dans le guidon dès le premier jour et surtout, si je sens que cela repart en cacahuète, je m'arrête...
En tout cas MERCI pour vos messages à tous, cela m'a vraiment aidé à passer ces drôles de moments...

LANOUE · Message non lu par **LANOUE** » 03 mars 2013, 21:46

, je suis contente pour toi , tu vas retrouver le moral et quand il est là ça va déjà mieux aussi .
Pleins de pensées positives pour toi demain .
Bon courage .
Lanoue .

lulu · Message non lu par **lulu** » 04 mars 2013, 08:27

petite question...

Habituellement, après un bolus, je vais bien mieux, et rapidement.
L'avant dernier bolus n'avait pas été aussi efficace mais je me suis rétablie quand meme.

Mais le dernier... 5 g, certes, j'ai du attendre beaucoup trop longtemps pour le faire, mais quand meme.
J'allais bien mieux et rapidement après ça. J'avais retrouvé la marche, les escaliers, le peps, presque toutes me sensations (avec les sequelles d'avant ceci dit, pas de miracle), plus de probleme pour ecrire, parler, avaler, super.
Alors j'ai repris le boulot (je suis à mon compte), et il y a trois jours, ça a commencé à gronder là haut.
J'ai eu les bolus mi fevrier.
J'avais une IUrinaire qu'on a traité. Sais pas si ça à son importance.

Enfin bref, il y a trois jours, ça a commencé à re dérailler, maux de tetes violents et courts, le tourni, la nausée, plus d'equilibre, et c'est de pire en pire. J'ai envoyé un mail au neuro ce matin.

jedevais commencer la copaxone cette semaine après avoir passé quelques années sans traitement autre que le solu. J'ai la copaxone dans le frigo, mais pas l'injecteur, et je suis limite rendue à vouloir me piquer toute seule là tellement j'en ai ras le bol!!!
Je ne me sens pas psychologiquement de resubir une poussée vestibulaire, d'autant que le neuro m'avait dit que ça n'arriverait plus aussi violemment.
Mais moi je sens bien que ça va recommencer, et c'est déjà bien entamé.
Cette nuit ça s'est remis à tourner severe.

J'ai un anti hemetique au moins, mais voilà, porter mon bébé dans les bras, tourner la tete trop vite, me lever, ça recommence àdevenir infect. j'en ai marre.

Je pensais etre à l'abri pour un mois au moins avec la dose que j'ai eu.

Certes j'ai accouché il y a un an, je sais que j'ai "l'effet rebond". Comment peut on quand meme refaire une poussée aussi rapidement avec 5g de solu? Je me repose, mais j'ai subi de gros stress en peu de temps.
Faut il vivre dans un lit, au milieu d'une bulle pour eviter une poussée? Serieusement j'en ai marre.

lulu · Message non lu par **lulu** » 04 mars 2013, 08:43

j'ai oublié de preciser que le neuro soupçonne un passage en progressive secondaire et qu'il ne pensait pas que la copaxone soit le bon traitement pour moi actuellement.
IL etait plutot orienté chimio ce pourquoi je ne me sentais pas prette du tout. J'ai insisté pour essayer la copaxone.

xavier13 · Message non lu par **xavier13** » 07 mars 2013, 21:38

Bonsoir,

Je suis dans le même état que toi : j'ai fais une cure de solumédrol de 5 jours sans aucun effet positif, je prends le Gilenya depuis 6 mois, je fais attention à bien dormir, à ne pas faire trop d'efforts et je marche toujours aussi mal avec des pertes d'équilibre et des soucis uro ! je ne sais plus quoi faire !! J'ai RDV lundi avec le neurologue : on verra bien

bon courage à tous

Xavier

lulu a écrit :petite question...

Habituellement, après un bolus, je vais bien mieux, et rapidement.
L'avant dernier bolus n'avait pas été aussi efficace mais je me suis rétablie quand meme.

Mais le dernier... 5 g, certes, j'ai du attendre beaucoup trop longtemps pour le faire, mais quand meme.
J'allais bien mieux et rapidement après ça. J'avais retrouvé la marche, les escaliers, le peps, presque toutes me sensations (avec les sequelles d'avant ceci dit, pas de miracle), plus de probleme pour ecrire, parler, avaler, super.
Alors j'ai repris le boulot (je suis à mon compte), et il y a trois jours, ça a commencé à gronder là haut.
J'ai eu les bolus mi fevrier.
J'avais une IUrinaire qu'on a traité. Sais pas si ça à son importance.

Enfin bref, il y a trois jours, ça a commencé à re dérailler, maux de tetes violents et courts, le tourni, la nausée, plus d'equilibre, et c'est de pire en pire. J'ai envoyé un mail au neuro ce matin.

jedevais commencer la copaxone cette semaine après avoir passé quelques années sans traitement autre que le solu. J'ai la copaxone dans le frigo, mais pas l'injecteur, et je suis limite rendue à vouloir me piquer toute seule là tellement j'en ai ras le bol!!!
Je ne me sens pas psychologiquement de resubir une poussée vestibulaire, d'autant que le neuro m'avait dit que ça n'arriverait plus aussi violemment.
Mais moi je sens bien que ça va recommencer, et c'est déjà bien entamé.
Cette nuit ça s'est remis à tourner severe.

J'ai un anti hemetique au moins, mais voilà, porter mon bébé dans les bras, tourner la tete trop vite, me lever, ça recommence àdevenir infect. j'en ai marre.

Je pensais etre à l'abri pour un mois au moins avec la dose que j'ai eu.

Certes j'ai accouché il y a un an, je sais que j'ai "l'effet rebond". Comment peut on quand meme refaire une poussée aussi rapidement avec 5g de solu? Je me repose, mais j'ai subi de gros stress en peu de temps.
Faut il vivre dans un lit, au milieu d'une bulle pour eviter une poussée? Serieusement j'en ai marre.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 mars 2013, 08:41

D'après mon neurologue qui semble se tenir au courant), il est très positif de faire des activités physiques. C'est meilleur pour récupérer.

http://www.fondation-charcot.org/view/f ... 250F580339

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 08 mars 2013, 20:01

bon courage Xavier garde le moral pour moi aussi c'est repartie pour un bolus mon neuro vient de se réveiller pour mes bras je ferais sa pendant mes congés marre d'être en arrêt puis mon taf me paye toujours a la bourre déjà que j'ai pas un gros salaire par contre faut du repos après un bolus normalement prend soin de toi .

xavier13 · Message non lu par **xavier13** » 08 mars 2013, 23:17

Bonsoir,

Je te remercie et te souhaite également du courage. Reposes toi bien après le bolus ... Ne fais pas comme moi qui me suis reposé qu'un seul jour puis ensuite j'ai fais deux malaises dont un avant de rentrer en réunion ... Ca a surpris tout le monde ...
J'espère vraiment que le bolus que tu vas faire va te permettre de récupérer ton bras...

A bientôt

Xavier

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 09 mars 2013, 08:10

merci Xavier j'espère aussi mai c'est peut être des séquelles sa resteras comme sa je ferais avec pas le choix bonne journée

Lady Heather · Message non lu par **Lady Heather** » 29 mars 2013, 15:29

le solumedrole chez moi ca agit tt doucement

la 1ere poussée non détectée comme telle a agit sur mes jambes, je marchais comme une petite vieille j'avais perdu une partie de ma sensibilité et mes forces. Ai eu droit a une infiltration de corticoïdes parce qu'ils ont cru à des problèmes lombaires. Au bout de 4 jours les sensations sont revenues et au bout d'une semaine ca roulait de nouveau.
La 2eme poussée s'est traduite par une névrite optique ( ai perdu 4/10e en une nuit) mais au bout d'un mois j'étais revenue presque à la normale seulement avec un traitement de vitamines B6.
La 3eme poussée a été très légère j'ai senti des fourmis dans ma main gauche et j'etais très fatiguée à cause de mon déménagement. Le neuro a décidé de faire 3 bolus de manière préventive et ca a marché ma main est revenue a la normale pour deux petits mois.
La dernière poussée ca a été plus compliqué, il a fallu 6 bolus en 2 sessions de 3 espacées d'un mois et il a fallut presque 4 mois pour revenir a la normale.
Me reste des séquelles a la main gauche = fourmillements, sensations diminuées et de de grosse contractures dorsales qui se font sentir des que je suis fatiguée ou que je ne peux avoir mes séances de kine

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 avr. 2013, 11:20

le bolus fonctionne super bien chez moi, en qq jours la récupération est terminée, autant qu'elle l'aurait été en qq mois sans bolus , car, n'oublions pas que le bolus accélere la récupération, mais ne l'améliore pas. mais c'est un sacré plus pour le moral. et mon neurologue m'a dit de ne jamais en faire plus de 3 par ans, car au dela ça détruit les hanches. je l'écoute. (surtout que j'ai une copine qui est en fauteuil électrique , justement à cause de trop de bolus et une hanche détruite , elle en faisait plus de 4 par ans pendant 10 ans j'ai le temps.)

isachoux · Message non lu par **isachoux** » 06 avr. 2013, 12:44

la cortisone.....3 fois pour moi et me voilà avec une cataracte sur les deux yeux (déjà que j'ai des gros problèmes visuels). Le corps médical m'a dit qu'il faut pas en abuser car l'organisme "s'habitue".

Les dernières perfs que j'ai fait ça a été l'horreur et j'ai pas récupéré totalement. Mon visage, rouge tomate, a pelé ! Je ne dormais plus car sensation de coup de couteau dans le dos, hyperactivité.....bref !

Ce matin, je ne peux pas marcher sans m'accrocher aux meubles et je crois bien que je vais y avoir droit car mon état s'est bien dégradé là !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 avr. 2013, 14:59

quand tu fais une poussée, ça ne vient pas la, tout de suite , maintenant, sauve qui peu? moi c'est brutal, d'un coup. sans prévenir. splash plus personne aux commandes. et si j'ai un bolus rapidement ça revient, la tout de suite, maintenant ouf sauvée. enfin au 3°jour. comme quoi aucune sep ne se ressemble. si, point commun, tout de même, la sclérose c'est de la m....erde. soigne tes yeux surtout!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 avr. 2013, 15:15

d'en parler je me rends compte que les poussées ne m'ont jamais laissé de sequelles, sauf pour la spasticité mais ce n'est pas "moteur" mais neuro musculaire.
elles sont brutales spectaculaires et récupération complete apres 3 bolus ou 3 à 4 semaines de repos forcé, non, ce qui m'a abimé c'est la forme progressive secondaire qui alterne avec les poussées. ça m'a fusillé les yeux, une partie du bras gauche et de la jambe gauche et apporté un max de signes cognitifs. qq est dans ce cas?
pourquoi est ce rassurant quand qq nous dit ah oui moi c'est pareil? la peur de sortir d'un shéma?