Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
La revue "Prescrire" a fait paraitre jeudi 31 janvier la 'liste noire des médicaments à éviter", parce qu'ils seraient "plus dangereux qu'utiles". (voir article dans Top Santé, le site de Prescrire est inaccessible ce matin)
Parmi eux, le Tysabri. Je sais que certains ici en prennent, et en sont satisfaits
Attention, rien ne dit que les autorités vont suivre le mouvement et interdire le Tysabri. MAis j'ai connu le retrait du marché du di-antalvic, que je prenais quotidiennement depuis 5 ou 6 ans : ça a été une grosse galère. C'est comme ça que j'en suis arrivée à la morphine (avec tous les effets secondaires qui l'accompagnent), après avoir testé je ne sais combien d'antalgiques qui ont tous eu des effets catastrophiques (y compris une hépatite médicamenteuse) alors que le di-antalvic me réussissait parfaitement.
D'après le centre anti-douleur qui me suit, beaucoup de gens ont, comme moi, été très démunis lorsque le médicament a été interdit.
Alors ça vaut peut être le coup d'en parler en à vos neurologues, peut être eux auront ils la possibilité de se faire entendre, et de rappeler que des malades ont besoin du Tysabri avant que les autorités ne prennent une décision idiote !
Parmi eux, le Tysabri. Je sais que certains ici en prennent, et en sont satisfaits
Attention, rien ne dit que les autorités vont suivre le mouvement et interdire le Tysabri. MAis j'ai connu le retrait du marché du di-antalvic, que je prenais quotidiennement depuis 5 ou 6 ans : ça a été une grosse galère. C'est comme ça que j'en suis arrivée à la morphine (avec tous les effets secondaires qui l'accompagnent), après avoir testé je ne sais combien d'antalgiques qui ont tous eu des effets catastrophiques (y compris une hépatite médicamenteuse) alors que le di-antalvic me réussissait parfaitement.
D'après le centre anti-douleur qui me suit, beaucoup de gens ont, comme moi, été très démunis lorsque le médicament a été interdit.
Alors ça vaut peut être le coup d'en parler en à vos neurologues, peut être eux auront ils la possibilité de se faire entendre, et de rappeler que des malades ont besoin du Tysabri avant que les autorités ne prennent une décision idiote !
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Re: Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
Le di antalvic (que je ne connais pas mais les noms sont parfois différents d'un pays à l'autre) n'est-il pas possible de le prescrire en préparation magistrale. Lorsque le pharmacien a accès aux composants, il peut parfois préparer un médicament qui n'est pas ou plus sur le marché si le médecin est d'accord bien sûr).

Re: Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
Non Lobidique, car le composant lui même a été interdit (et donc tous les médicaments en contenant) il me semble.
En tout cas, le centre anti-douleur m'a ensuite fait tester plein d'autres solutions (helas parfois sans effet, mais en tout cas toujours avec les effets indésirables) sans jamais envisager celle la!
En tout cas, le centre anti-douleur m'a ensuite fait tester plein d'autres solutions (helas parfois sans effet, mais en tout cas toujours avec les effets indésirables) sans jamais envisager celle la!
Re: Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
c'est bien, ça fait pas peur tiens...
mais bon, j'imagine que si le tysabri est sur la liste c'est à cause de la LEMP et le risque, on le connait... On ne cache pas aux patients les risques du tysabri et le prend en connaissance de cause. Le retirer, je veux bien, mais on prend quoi à la place ??? tous les traitements de 2ème intention ( donc autres qu'interférons ) sont dangereux alors, à choisir entre la peste et le choléra, hein...

mais bon, j'imagine que si le tysabri est sur la liste c'est à cause de la LEMP et le risque, on le connait... On ne cache pas aux patients les risques du tysabri et le prend en connaissance de cause. Le retirer, je veux bien, mais on prend quoi à la place ??? tous les traitements de 2ème intention ( donc autres qu'interférons ) sont dangereux alors, à choisir entre la peste et le choléra, hein...
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Re: Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
Y a sur cette liste Tysabri, Cymbalta et Motilium... Mes trois sauve-ma-life... On veut me clouer au fauteuil ? Ceux qui disent ça ne connaissent rien. Supprimer un médoc parce qu'il représente un danger, alors interdisons les avions, les voitures, (et surtout les grossesses car une grossesse est encore et toujours un danger pour la femme -et le bébé- ((la liste est trop longue))
Je suis au courant des dangers de mes traitements, mais si on supprime les médocs avec effets indésirables supprimons-les tous!!!
Bisous à tous
Je suis au courant des dangers de mes traitements, mais si on supprime les médocs avec effets indésirables supprimons-les tous!!!

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Re: Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
En Belgique, la ministre de la santé a déclaré, suite à cela, qu'aucun médicament n'est sans danger et que c'est l'industrie la plus surveillée mais qu'il faut faire une balance "bénéfice-risque". J'espère que sa parole sera la voix de la raison.

Re: Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
C'est vrai que cela fait un peu peur tout cela, nous sommes tellement dépendants des médicaments. Pour moi, j'ai enfin trouvé un équilibre en jonglant avec toutes mes molécules . Néanmoins, j'imagine très bien la situation pour le TYsabri: "Nan madame, plus de perf ce mois ci, nous ne pouvons plus le prescrire" J'imagine qu'on reculerait 10 ans en arrière et qu'on pourrait faire une commande groupée de fauteuils roulants. Brrrrr
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Re: Le Tysabri sur la liste noire de "Prescrire"
Tu as raison.
J'ai déjà vécu, en moins grave, le retrait d'un médicament qui m'était nécessaire.
Je souffrais de migraine (cela a disparu avec la ménopause). Le seul médicament qui "coupait" les crises a été supprimé et remplacé par le "perdolan compositum" dont la composition était proche mais pas identique. Je n'ai plus jamais pu couper les crises.
Au lieu de prendre 2 ou parfois 2x2 comprimés par mois, j'ai dû prendre la même quantité/ jour pendant plusieurs jours (jusqu'à 11) par mois.
Ce n'était pas aussi grave bien sûr mais cela m'a tout de même pourri la vie pendant des années.
Ce n'était même pas un médicament dangereux juste jugé "pas efficace" !
J'ai déjà vécu, en moins grave, le retrait d'un médicament qui m'était nécessaire.
Je souffrais de migraine (cela a disparu avec la ménopause). Le seul médicament qui "coupait" les crises a été supprimé et remplacé par le "perdolan compositum" dont la composition était proche mais pas identique. Je n'ai plus jamais pu couper les crises.
Au lieu de prendre 2 ou parfois 2x2 comprimés par mois, j'ai dû prendre la même quantité/ jour pendant plusieurs jours (jusqu'à 11) par mois.
Ce n'était pas aussi grave bien sûr mais cela m'a tout de même pourri la vie pendant des années.
Ce n'était même pas un médicament dangereux juste jugé "pas efficace" !

