des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bon bon si on peut plus regarder le menu maintenant ...
Voyons ta question: normalement poussée = petite lumière, on est bien d'accord mais l'expérience montre aussi que parfois on ne voit rien et pourtant la poussée est là!! Je ne sais pas si c'est spécifique aux progressives mais pour moi c'est souvent le cas, il n'y a pas de nouvelles plaques rehaussées par le gadolinium. D'après le prof qui me suit ce serait la caractéristique de pseudo poussées. Néanmoins, ces poussées (ou pseudo poussées) réagissent très bien aux bolus de corticoïdes, dans mon cas. Je ne sais pas si je réponds à ta question.
Voyons ta question: normalement poussée = petite lumière, on est bien d'accord mais l'expérience montre aussi que parfois on ne voit rien et pourtant la poussée est là!! Je ne sais pas si c'est spécifique aux progressives mais pour moi c'est souvent le cas, il n'y a pas de nouvelles plaques rehaussées par le gadolinium. D'après le prof qui me suit ce serait la caractéristique de pseudo poussées. Néanmoins, ces poussées (ou pseudo poussées) réagissent très bien aux bolus de corticoïdes, dans mon cas. Je ne sais pas si je réponds à ta question.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bonjour,
J'étais à un symposium il y a quelques mois sur l'IRM et une des choses qui m'a intéressé est qu'il ont montrer qu'en utilisant des machine avec des champs magnétiques bien plus intenses (7 Tesla et même plus), ils ont pu voir des plaques dans la matière grise qui jusqu'à présent était considérée comme épargnée par la SEP. Ça pourrait bien expliquer les symptômes sans plaque associée puisque ces plaques sont invisibles avec les machines normales. Leurs résultats étaient malheureusement encore anecdotiques, avec très peu de patients. Ces machines ne sont pas encore considérées comme safe pour l'utilisation humaine, donc ce sont juste des essais super limités. Je trouvais ça quand même intéressant à suivre.
J'étais à un symposium il y a quelques mois sur l'IRM et une des choses qui m'a intéressé est qu'il ont montrer qu'en utilisant des machine avec des champs magnétiques bien plus intenses (7 Tesla et même plus), ils ont pu voir des plaques dans la matière grise qui jusqu'à présent était considérée comme épargnée par la SEP. Ça pourrait bien expliquer les symptômes sans plaque associée puisque ces plaques sont invisibles avec les machines normales. Leurs résultats étaient malheureusement encore anecdotiques, avec très peu de patients. Ces machines ne sont pas encore considérées comme safe pour l'utilisation humaine, donc ce sont juste des essais super limités. Je trouvais ça quand même intéressant à suivre.
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Je pense qu'il a encore de nombreux chemins à parcourir pour trouver ceux qui conduiront à la guérison. Malgré tout, il y a des progrès. Alors, patience ...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tout à fait Brigitte, mon neurologue m'en a parlé aussi....
Oui kosok tu as répondu à ma question, d'ailleurs, pourrais tu me dire qui te suis comme professeur ? Je ne me souviens plus de où tu habites, mais ça doit pas être super loin demoi. ( par mp, situ préferes ). Merci !!
Oui kosok tu as répondu à ma question, d'ailleurs, pourrais tu me dire qui te suis comme professeur ? Je ne me souviens plus de où tu habites, mais ça doit pas être super loin demoi. ( par mp, situ préferes ). Merci !!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bonjour plume, je souhaite que tout aille pour le mieux niveau sante et professionnel.. bonne continuite et garde toujours le courage.. a+
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Ok Plume je te dis tout cela par MP. Brigitte, c'est fort intéressant ce que tu racontes. Jusqu'ici on considérait que la substance grise n'était atteinte que lorsque la SEP était fort avancée. Pourquoi ne les détecte t-on pas avec des IRM classiques Brigitte?
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bonjour Kosok,
C'est juste une question d'intensité de signal détectable, je suppose. Plus on monte en intensité de champ magnétique, plus on voit de petits détails, même si ils sont très faible. Mais il faudra un bout de temps je pense avant que ces machines soient utilisées cliniquement. Personne ne connait les risques (si il y en a, mais c'est une sérieuse polémique) liés à des champs magnétiques pareils. Pour le moment, c'est juste utilisé pour des animaux et pour des études très limitées. Je dois dire que par curiosité scientifique, j'aimerais bien tester! Je me demande vraiment ce qu'on ressent à 7T! (Si on ressent quoi que ce soit? Pas sûr!)
C'est juste une question d'intensité de signal détectable, je suppose. Plus on monte en intensité de champ magnétique, plus on voit de petits détails, même si ils sont très faible. Mais il faudra un bout de temps je pense avant que ces machines soient utilisées cliniquement. Personne ne connait les risques (si il y en a, mais c'est une sérieuse polémique) liés à des champs magnétiques pareils. Pour le moment, c'est juste utilisé pour des animaux et pour des études très limitées. Je dois dire que par curiosité scientifique, j'aimerais bien tester! Je me demande vraiment ce qu'on ressent à 7T! (Si on ressent quoi que ce soit? Pas sûr!)
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
ok, kosok, j'attends donc ton MP...
j'ai passé mon IRM cérébrale et ai demandé si le médecin présent pouvait me dire ce qu'il en était... un monsieur pas super aimable est venu, pour me dire que j'avais peu de lésions, qu'elles étaient toutes anciennes et donc aucune évolution depuis la dernière fois...
ah... tant mieux !!!
mais alors, pourquoi ai-je une aggravation de mes symptômes ? est-ce juste une fatigue passagère, dûe à la reprise de mon boulot, sauf que là je suis arrêtée depuis 2 semaines déjà et pas d'amélioration...
ou bien je somatise ? ou comme kosok le disait, une évolution sans lésion nouvelle ???
Mystère....
j'ai passé mon IRM cérébrale et ai demandé si le médecin présent pouvait me dire ce qu'il en était... un monsieur pas super aimable est venu, pour me dire que j'avais peu de lésions, qu'elles étaient toutes anciennes et donc aucune évolution depuis la dernière fois...
ah... tant mieux !!!
mais alors, pourquoi ai-je une aggravation de mes symptômes ? est-ce juste une fatigue passagère, dûe à la reprise de mon boulot, sauf que là je suis arrêtée depuis 2 semaines déjà et pas d'amélioration...
ou bien je somatise ? ou comme kosok le disait, une évolution sans lésion nouvelle ???
Mystère....
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
suis allée chercher mes résultats IRM... Donc rien sur la médullaire et pour la cérébrale, je suis perplexe: il y a 2 "lésions" (?) inflammatoires mais non réhaussées par le produit de contraste... qu'est-ce que ça veut dire ?? ensuite, ça dit que les lésions présentes, anciennes, ne correspondent pas toutes aux critères de barkhof ( donc de la SEP )... ah ??? alors, soit il y a des lésions qui ont disparu ( ça oui, c'est sûr ) ou alors j'ai pas le SEP ?? ( non, ça serait trop beau pour être vrai )... Bref, un peu inquiète par ces 2 inflammations, comprends pas ce qu'à voulu dire le médecin radiologue... donc plus qu'à patienter jusqu'à demain matin, car j'ai RDV avec mon neurologue ( ça va, y a pas trop à attendre ).
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bon, je fais vite car sur ma tablette et pas trop pratique....
Donc mon neuro m'envoie vers un professeur pour voir quelle stratégie adopter: continuation du tysabri ou passage à une chimio type endoxan..... car forte possibilité que je sois en progressive.... génial
Bon, pour l'instant, ça va, je m'effondrerai peut-être plus tard selon ce que le professeur va dire.... là, je sais pas ça va ( ou je fais semblant de....)
Donc mon neuro m'envoie vers un professeur pour voir quelle stratégie adopter: continuation du tysabri ou passage à une chimio type endoxan..... car forte possibilité que je sois en progressive.... génial
Bon, pour l'instant, ça va, je m'effondrerai peut-être plus tard selon ce que le professeur va dire.... là, je sais pas ça va ( ou je fais semblant de....)
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
C'est vrai que j'ai des IRM similaires aux tiennes, IRM encéphalique stable et médullaire, j'attends le 3 janv. Jamais mes lésions ont été rehaussée par le gadolinium ... Que te dire Plume sinon que je suis la preuve vivante qu'on survit à une progressive et à un traitement tel qu'endoxan! Alors pas de panique, c'est pas la mer à boire hein ! Bisous ma belle.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
avant mes lésions étaient réhaussées par le gadolinium... mais plus depuis que je suis sous tysabri ( hasard ou pas ??? )...
bref, je verrai bien... là je pars à la montagne, ça va mefaire du bien et je penserai à autre chose...
merci pour vos mots, ça me fait du bien...
bref, je verrai bien... là je pars à la montagne, ça va mefaire du bien et je penserai à autre chose...
merci pour vos mots, ça me fait du bien...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
alors,alors, revenue de mon périple à la montagne, et c'était troooooop bien
je me suis inscrite à des cours handiski ( j'avais jamais fait de ski avant ) et au vu de mon handicap, pas possible de faire de l'uniski ( trop dur pour les bras ) donc j'ai fait du kartski ( si vous savez pas ce que c'est, tapez "kartski" dans youtube ).
je me suis éclatée comme une petite folle, c'est très simple à apprendre à manier, donc dès le 2ème jour, zou: pistes bleues et rouges !!!! à fond la caisse !!! même le moniteur avait du mal à me suivre !!! pas d'accident pour moi, mais pour les autres skieurs, j'en ai renversé 2 ( dont mon conjoint, vengeance gniark gniark !!! )... bah oui, pas évident d'éviter les skieurs, c'est plutôt à eux de faire attention !! Par contre, qu'est-ce que ça fait mal aux bras ( depuis 1 mois c'est mon nouveau symptôme ça, avoir trèèès mal aux bras)...
bon maintenant, je paye mes bêtises à fond là je suis complètement épuisée... échouée dans le canapé ( le 1er qui dit que je suis une baleine, gare !! ).
Sinon, pour les news, bah j'attends le rdv avec le Professeur d'un CHRU, pour voir ce qu'il va me dire: progressive ou pas ? chimio ou pas ?
le retour chez moi est un peu difficile, bonne déprime, mais bon... ça ira mieux dans quelques jours. ( je veux retourner faire du skiiiiiiiiiii !!!!!! )
je me suis inscrite à des cours handiski ( j'avais jamais fait de ski avant ) et au vu de mon handicap, pas possible de faire de l'uniski ( trop dur pour les bras ) donc j'ai fait du kartski ( si vous savez pas ce que c'est, tapez "kartski" dans youtube ).
je me suis éclatée comme une petite folle, c'est très simple à apprendre à manier, donc dès le 2ème jour, zou: pistes bleues et rouges !!!! à fond la caisse !!! même le moniteur avait du mal à me suivre !!! pas d'accident pour moi, mais pour les autres skieurs, j'en ai renversé 2 ( dont mon conjoint, vengeance gniark gniark !!! )... bah oui, pas évident d'éviter les skieurs, c'est plutôt à eux de faire attention !! Par contre, qu'est-ce que ça fait mal aux bras ( depuis 1 mois c'est mon nouveau symptôme ça, avoir trèèès mal aux bras)...
bon maintenant, je paye mes bêtises à fond là je suis complètement épuisée... échouée dans le canapé ( le 1er qui dit que je suis une baleine, gare !! ).
Sinon, pour les news, bah j'attends le rdv avec le Professeur d'un CHRU, pour voir ce qu'il va me dire: progressive ou pas ? chimio ou pas ?
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Ben ça alors,un cétacé echoué dans un canapé,trop fort
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
c'est malin ça...
je vais aller me venger !!!!!!!
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"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
GENIAL plume, bienvenue à la 2ème skieuse handiski du forum, je veux des photos!!!!
Bravo ma belle. Et puis t'inquiète pas de trop pour les excès, il a été prouvé que l'activité physique ne provoquait pas de poussées, alors la vie est belle.
Bravo ma belle. Et puis t'inquiète pas de trop pour les excès, il a été prouvé que l'activité physique ne provoquait pas de poussées, alors la vie est belle.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
pas de photos !!!!! bah non, pas évident l'appareil sur les pistes !!!
sinon, non je ne m'inquiète pas de mes excès, juste c'est pénible d'être fatiguée pour un rien, mais là ça va mieux, je reprends un peu du poil de la bête ( enfin, un peu car ce matin, tysabri, donc ça m'a mise un peu à plat pour la journée ).
sinon, non je ne m'inquiète pas de mes excès, juste c'est pénible d'être fatiguée pour un rien, mais là ça va mieux, je reprends un peu du poil de la bête ( enfin, un peu car ce matin, tysabri, donc ça m'a mise un peu à plat pour la journée ).
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Forcement,on peut pas percuter les autres et faire des photosplume a écrit : pas de photos !!!!! bah non, pas évident l'appareil sur les pistes !!!
Sinon,il y a une petite camera sympa spéciale sport extrême et que l'on peut fixer un peu partout ...
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
en plus, contrairement au football, le film peut etre utile pour remplir un eventuel constat
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
justement, pas de constat, on verrait tout de suite que je fais des excès de vitesse !!!
defcom: oui j'ai vu ces petites caméras sur les pistes, et je me suis dit que ça pourrait être sympa de visionner mes descentes... Pour la prochaine fois peut-être ???
defcom: oui j'ai vu ces petites caméras sur les pistes, et je me suis dit que ça pourrait être sympa de visionner mes descentes... Pour la prochaine fois peut-être ???
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Voici le modele en question,ça fonctionne super bien et ça filme en HD,le luxe
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
et tout ça pour la modique somme de...????
parce que bon, c'est bien beau de filmer mes exploits, mais encore faudrait-il que ça ne me mette pas sur la paille
parce que bon, c'est bien beau de filmer mes exploits, mais encore faudrait-il que ça ne me mette pas sur la paille
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109,95 euros casque compris chez Décathlon.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
ah oui, quand même... on verra alors...
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Le modele que j'ai mis en photo coute entre 200 et 300€ environ,selon le modele et les promos sur le net
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
hello, je sors de 3 jours de bolus à cause de mes bras en compote, je suis ultra KO, je me sens pas super bien, donc vlà, je ne vais sûrement pas être très présente ces jours prochains... la cortisone me fait vraiment pas de bien sur le coup
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plume
Ah la cortisone et ses effets secondaires,pas cool du tout.
Perso, la cortisone me gonfle a bloc,je suis hyper énervé,je dors trés peu,ce qui n'est pas forcement mieux.
Une chose a faire pour toi,repos,repos et encore repos
Bon courage :wink
Ah la cortisone et ses effets secondaires,pas cool du tout.
Perso, la cortisone me gonfle a bloc,je suis hyper énervé,je dors trés peu,ce qui n'est pas forcement mieux.
Une chose a faire pour toi,repos,repos et encore repos
Bon courage :wink
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
c'est gentil defcom là je suis tjs pas bien, malgré mes 3h de sieste cet aprèm' et je sens que j'ai un méga rhume ou angine ou je ne sais pas quoi qui est en train de monter, alors que je n'avais aucun symptôme avant, juste qq éternuements... je crois que la cortisone m'a déréglée...
et je n'ai jamais connu l'énervement suite aux bolus, tjs une méga fatigue... et c'est clair que l'un comme l'autre, ça doit pas être drôle...
et je n'ai jamais connu l'énervement suite aux bolus, tjs une méga fatigue... et c'est clair que l'un comme l'autre, ça doit pas être drôle...
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Pour te remonter le moral :
[BBvideo 560,340][/BBvideo]
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
comme toi plume les bolus sa m'assomme les doc me disais vous aller être énerver euuuhhh nan pas du tout un zombie repose toi surtout bisous
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
je suis deja a la base quelqu'un qui ne sait resté sans rien faire,limite hyperactif,alors avec la cortisone,ça decuplePlume a écrit : je n'ai jamais connu l'énervement suite aux bolus
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
punaise, je ne sais pas ce qui m'arrive, mais j'ai des courbatures+++, je tousse à fond, j'ai mal aux poumons, à la gorge, mal à la tête, des frissons... Je crois que la cortisone a fait dégénérer un truc chez moi, mardi j'éternuais juste un peu, rien de plus, là, c'est parti en vrille
vous en pensez quoi ? est-ce que je dois m'inquiéter ou pas ? en tout cas, je surveille, je n'ai pas de fièvre donc je pense que c'est pas trop grave du coup... J'en profite pour dormir beaucoup, c'est déjà ça, mais bon...
ça m'agace, on m'y reprendra plus à faire des bolus...
vous en pensez quoi ? est-ce que je dois m'inquiéter ou pas ? en tout cas, je surveille, je n'ai pas de fièvre donc je pense que c'est pas trop grave du coup... J'en profite pour dormir beaucoup, c'est déjà ça, mais bon...
ça m'agace, on m'y reprendra plus à faire des bolus...
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Pas d'expérience des bolus !
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
j'ai pas connu sa mai c'est possible que t'es attrapé un rhume aussi ou rhino un truc dans le genre surveille ta temp oui que t pas chopé la grippe sa serais le pompom bon courage
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
merci...
bon, toujours dans le pâté, pas de température, je dors comme une marmotte... nan mais sérieux, je crois que vraiment je ne ferai plus de bolus... ils veulent m'empoisonner en fait les neuros, pas me soulager...
bon, toujours dans le pâté, pas de température, je dors comme une marmotte... nan mais sérieux, je crois que vraiment je ne ferai plus de bolus... ils veulent m'empoisonner en fait les neuros, pas me soulager...
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Qui sait ???????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Heu Plume, va voir ton doc, la cortisone peut mettre à plat les défenses et on peut se choper des megacochonneries!
Alors, repos et fais attention à toi!!!
Alors, repos et fais attention à toi!!!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
normalement sa dure pas courage plume moi j'ai meme fais une petite dépression a mon dernier bolus c'est vraiment de le m**** j'aurais préférer que sa me speed sa passeras mai c'est vrai que c'est pas agréable d'etre dans cet étatplume a écrit :merci...
bon, toujours dans le pâté, pas de température, je dors comme une marmotte... nan mais sérieux, je crois que vraiment je ne ferai plus de bolus... ils veulent m'empoisonner en fait les neuros, pas me soulager...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
oui je sais, mais c'est le week-end... J'y étais allée vendredi sauf que: un monde fou, tout le monde malade, je me suis dit que si je restais 1h dans la salle d'attente j'allais choper qqch d'encore plus sérieux... du coup suis partie et j'irai demain.Kosok a écrit :Heu Plume, va voir ton doc, la cortisone peut mettre à plat les défenses et on peut se choper des megacochonneries!
Alors, repos et fais attention à toi!!!
Là je reste au chaud, je me soigne avec ce que j'ai... ça va à peu près, mais je sens bien que j'ai besoin d'antibios pour guérir
enfin...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Alors comment vont les plumes de Plume? Les as-tu lissées, lavées, bichonnées et détendues? Tu vois même de mon centre, j'ai l'oeil sur toi ma belle!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bon je viens au rapport... Je suis donc allée chez le médecin ( ouf, pas de beuglante ), il m'a prescrit une prise de sang que j'ai faite ce matin, et il s'avère que j'ai bien une infection... De quoi ? mystère, donc là je suis sous antibio, je dois surveiller si pas de fièvre ( pour l'instant je n'excède pas 37,6, donc ça va ) et dois le rappeler d'ici 48h...
Alors je suis un peu dubitative, je ne sais pas trop quoi en penser... J'espère ne pas avoir chopé un truc pas possible, que ça va se rétablir avec les antibios...
Est-ce que c'est déjà arrivé à qqun/e d'entre vous ?? ( nan mais sérieux je cumule moi )
merci pour vos pensées