sep primaire progressive

[famali]

qui a cette forme de sep?
parce que moi si c'est ça car rien de confirmé pour l'instant je n'ai pas de poussées, je vais juste de plus en plus mal depuis 4 mois, ça dure pas 4 mois une poussée, enfin en vous lisant j'ai pas l'impression

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai une sep primaire progressive.
Au début, je vivais "normalement" en attente d'une poussée pour faire des bolus 'ça fonctionne bien, me disait mon médecin). Mais je n'ai pas eu de poussée, juste une dégradation lente et innexorable de mon état (principalement la marche).
Et comme il n'y a pas de traitement, j'ai fait des recherches et suis tombé sur l'alimentation recommandée par le docteur Seignalet. Depuis presque 4 ans que je le fait, je vais mieux. Tu trouveras des détails en faisant une recherche avec "Seignalet".

Patrick

[bigliars]

une poussée pas soignée peut durée longtemp pour moi le temp qu'il trouve 2 mois ca va mai sa avait empirer et j'ai fais deux bolus en l'espace de deux mois aussi car trois poussée d'affilé et j'ai mis longtemp a m'en remettre il me reste encore des séquelles je pense que sa dépend des cas

[famali]

tu avais quoi durant ta poussée?
moi je ne sais pas ce que c'est mais en aout une grosse fatigue m'a prise et puis des fourmillements dans les jambes et le bas du visage
c'est toujours le cas mais ça s'est intensifié
c'est plus vraiment des fourmillements, quand je suis longtemps debout j'ai l'impression de brulure dans les pieds mais curieusement je ne sais pas distinguer si c'est de froid ou de chaud
quand je m'allonge enfin, j'ai comme des trucs qui bougent dans les mollets, pas comme de l'eau comme vous le racontez, ça bouge comme si j'étais enceinte des mollets ( je vais dire ça à la neuro elle m'envoit à l'asile!)
et puis les douleurs, depuis un mois j'avais mal aux hanches, maintenant c'est aussi tout le long de la jambe droite et le dos de plus en plus, moi qui dormait super depuis une semaine c'est plus ça du tout
à un point c'est que inconsciemment je me venge sur mon mari, la nuit d'avant je lui ai crié dessus d'après lui, et cette nuit je lui ai tiré sur la bras tellement fort que j'ai réussi à le faire bouger ( il fait 100 kilos et 1m90!!!)
ça devient du grand n'importe quoi, je deviens dingo
et si ça se trouve ils ne vont rien voir à l'irm!!!!

[bigliars]

sa a commencer par fourmillement tous le corp pour moi bras jambes tronc ..etc puis mes mains ce sont comme paralyser je pouvais plus ecrire conduire tenir des objets sans les lacher puis les mollet qui sautent sa me le fait aussi aux jambes et aux bras sa c'est venu aprés puis une grosse fatigue bien sur les sequelles c'est pertes de forces aux bras douleurs et les mains toujours engourdis

[Muscade]

une grosse fatigue m'a prise
puis des fourmillements dans les jambes et le bas du visage
(...)
l'impression de brulure dans les pieds mais curieusement je ne sais pas distinguer si c'est de froid ou de chaud
(...)
des trucs qui bougent dans les mollets,
(...)
et puis les douleurs,

Eh bien Famali, tout ça j'ai aussi... apparu dans le désordre : ça a commencé par les fourmillements et les douleurs insupportables y'a 5 ans, dans le dos et les jambes, puis les bras. Mon généraliste et le centre anti-douleur ont tout attribué à mes pb de dos, je suis sous morphine depuis plus d'un an, mais deux doigts de ma main gauche sont devenus inutilisables...

La brûlure qui devient une sensation bizarre, douloureuse, mais sans qu'on sache si c'est du chaud ou du froid, c'est exactement ça! J'ai ça dans les cuisses et les mollets, et le bras gauche.

La fatigue terrible, je connais aussi. Mais il y a aussi la perte de force (je sais plus ouvrir une bouteille, le moindre "effort" comme balayer une pièce ou mélanger une pâte à gateau je n'arrive plus jusqu'au bout...). Et la marche devient pénible, je fatigue très très vite et après je titube, trébuche...
Il y a aussi la perte de sensation (je ne sens plus si on me touche le dos, les épaules, la poitrine, les cuisses... et le nez, les oreilles, le bas du visage!): connais-tu ça aussi?
Et puis les pb de vue depuis qq semaines : l'acuité visuelle qui a chuté d'un coup, les douleurs derrière les yeux, le fait de ne plus supporter la lumière, la diplopie récente, le champ visuel tout troué...

Tout ça est venu par à-coups: c'est pas progressif, y'a ces 5 dernières années des périodes où d'un coup, j'ai un nouveau pb qui apparait, s'intensifie puis se stabilise (voire régresse).

Mais mon IRM médullaire est normal, et moi j'attends l'IRM cérébral !

En tout cas, je vais suivre tes résultats d'IRM avec beaucoup d'attention parce que je me reconnais bcp dans tes symptômes!

[PatrickS]

Bonjour Famali,

Tes symptômes correspondent aux miens, pour lmoi, le pire était les pieds brûlants (et la sensations qu'ils étaient coincés dans des chaussures trop petites). Et ces sensation, je les avait pieds nus. Quand je touchait mes pieds avec les mains, ils étaient glacés!!!
Et pour dormir, je devenais fou avec mon cousin: j'avais l'impression que c'était un morceaux de bois, il me faisait mal dans la tête et la nuque. J'ai résolu ce problème en adoptant un cousin rempli de balle d'épeautre (bizarre, au début, les crissements quand on bouge.

Patrick

[Muscade]

Désolée pour le hors sujet mais... je cherche depuis un moment les retours de gens qui utilisent les oreillers d'épeautre.
Alors PatrickS, je voulais savoir comment ces oreillers se comportent sur la durée. On peut pas les laver, alors je crains que ça se tasse, que ça ne prenne une odeur bizarre, que ça fasse de la poussière... Qu'en est-il vraiment?

[PatrickS]

Bonjour,

Je n'ai aucun problème. Mon oreiller étant beaucoup trop grand, je l'ai
vidé à moitié (gardé la balle d'épeautre restante en réserve).
Pas de problème de tassement, et il suffit de le vider pour laver la housse.

Patrick

[famali]

Patrick, quels examens as tu eu? est ce que tous étaient positifs? tu as trainé longtemps sans diagnostic? lequel était le bon?
heu non c'est pas du harcèlement de questions

[PatrickS]

Bonjour,

On accuse toujours les hommes de harcèlement, alors c'est normal que les rôles changent.
Tout d'abord: prise de sang (Lyme...), radio, echographie, doppler (circulation du sang). Ensuite direction neurologue: examen clinique, puis EMG, puis potentiel évoqués et ponction lombaire + prise de sang. Et en dernier, IRM. Au total 8 mois, donc moins qu'une grossesse

A part les prises de sang qui étaient normales, les autres examens ont toujours eu des résultats faisant penser à une "atteinte de la myéline", "maladie auto immune" (ou des termes du même genre). Résultat final => sep.

Patrick

[bigliars]

idem patrick pour moi ils pensaient a lyme prise de sang en premier

[famali]

pouf! même pas il y a 3 ans c'est moi qui ai demandé pour Lyme
pas d'EMG ni neuro mais au scanner abdo thorax ils n'ont rien vu
dès que j'ai une autre question que te reharcèle

[famali]

trouvé un article je commence à me dire que je vais pas tarder à vous rejoindre "officielleùent"

La SEP primaire progressive

Les personnes atteintes de SEP primaire progressive connaissent une aggravation continue de leurs symptômes dès la pose du diagnostic; il ne se produit pas de véritables poussées. Leur incapacité évolue graduellement. Chez certains patients, l'incapacité peut se stabiliser à un certain moment et chez d'autres, s’intensifier au fil des mois ou des années.

Il s’agit là d’une forme essentiellement progressive de la maladie, qui ne présente pas de périodes nettement tranchées de poussée ou de rémission. Cette forme de SEP apparaît généralement à un âge plus avancé que les autres; elle touche surtout les personnes âgées de 40 ans et plus (rarement à un âge plus jeune).

Contrairement aux autres formes de la maladie, la SEP primaire progressive frappe tant les hommes que les femmes. Les premiers signes de la maladie se manifestent habituellement sous forme d'une démarche spastique qui va en s’intensifiant, et le pas devient moins assuré. Le pronostic de la SEP primaire progressive est généralement plus défavorable que celui des autres formes de SEP; en effet, il y a détérioration plus rapide de l’état de santé.
Diagnostic: IRM de la moelle épinière nécessaire
Le diagnostic formel de SEP primaire progressive n’est pas facile à établir, et l’examen du cerveau par imagerie par résonance magnétique (IRM) peut ne montrer aucune plaque caractéristique de la SEP étant donné que les lésions se forment surtout dans la moelle épinière. Il est donc essentiel de procéder à une IRM du rachis (moelle épinière) avant d'établir le diagnostic de SEP primaire progressive.

[bigliars]

jeudi tu seras fixer au moin bon courage et passe de bonne fetes

[PatrickS]

Le pronostic de la SEP primaire progressive est généralement plus défavorable que celui des autres formes de SEP; en effet, il y a détérioration plus rapide de l’état de santé.

Chez moi la détérioration était constante mais pas très rapide. Mais un médecin de Strasbourg, m'avais orienté vers un changement d'alimentation (moins drastique que le régime que je suis actuellement). Et je pense que grâce à ce changement d'alimentation, la progression était moins rapide.

Patrick

[Kitty007]

Bonjour je nest pas cette maladie mais ma mere oui.....elle a ete diagnostiquer en fevrier 2012... Et depuis elle degrade..elle marche avec une canne et une marchette mais depuis 2 sem c pire....elle a celle quelle ne peut rien prendre..je suis si inquiete g peur de la perdre.....c quoi vous faite vous qui vous aide pour calmer la degrandation

[PatrickS]

Bonjour,

@Kitty,

Pour parler de mon alimentation , tu as un sujet ici: http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... f=4&t=8484

Patrick