des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

[plume]

bah oui, suis triste aujourd'hui...

demain c'est la rentrée et ça se fera sans moi ( je suis enseignante ), pour la 1ère fois de ma "carrière" ça va faire 1 an que je suis en arrêt maladie, j'espère pouvoir reprendre le mois prochain si le médecin expert de la sécu est d'accord...

mais aujourd'hui, j'en ai gros sur la patate, j'en ai même chialé... ces moments d'abattements sont rares chez moi, mais là j'avais envie de le partager et de déverser ici ma tristesse et ma colère. Pas facile de tomber malade à mon âge, d'être quand même sacrément handicapée en si peu de temps ( pas eu le temps de digérer le diagnostique, qu'on m'a claquée dans un fauteuil roulant )... Même si là ça va un peu mieux, c'est quand même pas la joie, va falloir que j'entame les démarches pour pouvoir me faire financer un fauteuil dit 'actif" car je ne pourrai jamais travailler en étant sur mes jambes, même avec mes béquilles... faut aussi que j'envoie mon dossier MDPH... Bref, toutes ces démarches sont lourdes, fastidieuses et je me sens seule face à tout ça ( attention, hein, suis pas à plaindre non plus, je suis entourée de mon conjoint, ma famille... suis pas seule à ruminer toute la journée ). Quand je dis que je me sens seule, c'est face à la maladie, car même si mon entourage est compréhensif, attentif etc, bah ils vivent pas ce que je vis...


bref, c'était le coup de mou de plume, désolée, ça ira mieux dans quelques jours

[anice]

bah oui, suis triste aujourd'hui...

demain c'est la rentrée et ça se fera sans moi ( je suis enseignante ), pour la 1ère fois de ma "carrière" ça va faire 1 an que je suis en arrêt maladie, j'espère pouvoir reprendre le mois prochain si le médecin expert de la sécu est d'accord...

mais aujourd'hui, j'en ai gros sur la patate, j'en ai même chialé... ces moments d'abattements sont rares chez moi, mais là j'avais envie de le partager et de déverser ici ma tristesse et ma colère. Pas facile de tomber malade à mon âge, d'être quand même sacrément handicapée en si peu de temps ( pas eu le temps de digérer le diagnostique, qu'on m'a claquée dans un fauteuil roulant )... Même si là ça va un peu mieux, c'est quand même pas la joie, va falloir que j'entame les démarches pour pouvoir me faire financer un fauteuil dit 'actif" car je ne pourrai jamais travailler en étant sur mes jambes, même avec mes béquilles... faut aussi que j'envoie mon dossier MDPH... Bref, toutes ces démarches sont lourdes, fastidieuses et je me sens seule face à tout ça ( attention, hein, suis pas à plaindre non plus, je suis entourée de mon conjoint, ma famille... suis pas seule à ruminer toute la journée ). Quand je dis que je me sens seule, c'est face à la maladie, car même si mon entourage est compréhensif, attentif etc, bah ils vivent pas ce que je vis...


bref, c'était le coup de mou de plume, désolée, ça ira mieux dans quelques jours

Je te comprends chére Plume courage courage OUI je sais pas facile!

normal d'avoir un coup de mou j'en ai aussi!

plein de bisous de reconfort

[lobidique]

Comme je te comprends ! Je suis institutrice préretraitée et les élèves me manquent souvent.

Alors pour toi qui est plus jeune cela doit être bien difficile. Plein de courage pour toi même si c'est plus facile à dire quà faire.

[Stéphanie2]

oui pas facile. après un été 2010 très difficile, je pensais que je pourrais pas reprendre mes cours de français, et c'était dur (à mon compte, je devais assurer, pas de remplacement possible en cas de coup de mou) et j'ai fait mon année tant bien que mal, très contente de retrouver les gamins. Rentrée 2011, je savais déjà qu'il fallait ralentir, que je ne pourrais pas continuer comme ça, je commençais à avoir du mal à être à genoux pour les classes avec les petits, les jeux de doigts devenaient pénibles, du mal avec les prénoms des enfants, le plan du cours, les paroles des chansons, du mal à conduire d'un lieu à l'autre, et puis de plus en plus, du mal à supporter les élèves eux-mêmes, le bruit, les mouvements, même les adultes: trop de questions, trop dur d'être concentrée et le centre d'attention pendant 1h, ou même 30min ...... il est devenu évident que je ne pouvais plus..... au moins j'ai arrêté sans regret. C'est peut être plus facile d'avoir vécu l'évidence pour moi, et puis j'ai eu presque 2 ans de rab.
Je vois souvent mes anciens élèves dans la rue, mais je n'ai plus de regrets, car c'est surtout mon incapacité, mon épuisement qui me revient en mémoire, pas tellement les bons moments. Je me sens complètement incapable d'enseigner maintenant.
Même cet été j'ai eu une élève adulte, plus pour rendre service qu'autre chose...ça me vidait. c'est fini pour moi. Enfin bon, qui sait? plus tard... Mais je ne me considère plus comme enseignante.

ça va maintenant. c'est digéré. J'ai aussi remisé mon vélo, ça a fait bizarre, mais ça me soulage aussi d'une certaine façon.

On a pas le même âge, on n'a pas le même vécu, mais je crois qu'avec le temps, ça va passer pour toi. Ce qui m'aide aussi, c'est que enseignante c'est fini, mais maintenant, je vais reprendre des études, du coup une chose est finie, une autre commence. C'est ça aussi qui te manque. Tu fais le deuil de ta rentrée (et plus!) et tu n'as pas autre chose vers laquelle te projeter. C'est la prochaine étape, et ça te permettra d'avancer de nouveau. Bon courage!

et puis rappelle-toi, la rentrée, c'est quand même pas le meilleur moment de l'année non?

[plume]

Merci à toutes, vais aller me coucher, on verra si ça va mieux demain... ou pas

[mykky35]

Salut Plume... Eh bien, garde confiance... Il y a des exemples de gens sur ce forum qui ont été arrêtés et qui ont plus tard repris une activité. Et si ce n'est pas le mois prochain, ce sera un peu plus tard! Ca laissera le temps aux élèves de se conformer aux règles de la vie collective: ils seront ainsi sages comme des images quand tu reviendras!
Pour ma part, je serai demain dans le grand bain et j'aurai une pensée pour toi. J'espère pouvoir aussi tenir le rythme.

[cissou55]

courage plume, comme tu le dis dans ton message ca va déjà mieux que lorsque tu as été diagnostiquée, et ça ira peut être encore mieux après, en tout cas je te le souhaite du fond du cœur...

a bientôt avec de bonnes nouvelles...

biz

[plume]

bon, dur dur aujourd'hui, je ne pense qu'à la rentrée, et les journaux ne parlent que de ça
stéphanie, je suis relativement "jeune" dans le métier ( là c'est ma 7ème année ) et l'année dernière (enfin, en juin 2011) j'ai passé ma spécialisation pour enseigner auprès d'enfants handicapés, donc c'est très récent et j'ai été coupée dans mon élan... d'où mon sentiment de colère, d'injustice. Et là, j'ai vraiment, mais vraiment pas envie de reprendre des études et de faire autre chose (et quoi d'ailleurs ? ce qui pourrait être adapté c'est un travail de bureau et il est hors de question que je reste toute une journée assise sur une chaise, entre 4 murs ). et puis reprendre mes études, zut alors, déjà pour être prof, c'est long, en plus ma spécialisation il y a 1 an de ça... non j'ai franchement pas envie ( du moins pour l'instant ). Là j'ai plutôt envie de faire ma gamine pourrie gâtée, style "je veux je veux je veux" reprendre MON métier !!!!

merci pour vos petits mots ça me redonne un peu le sourire

[lobidique]

Je croise les doigts pour que tu arrives à trouver ce qui te convient.

[Stéphanie2]

je comprends bien Plume, moi j'ai enseigné de sept 97 à décembre 2002, et en plus entrecoupés par les congés de maternités et parental (donc encore moins que toi).... ma formation d'enseignante c'était dans l'optique de devenir enseignante spécialisée au départ, et j'ai tellement détesté l'IUFM qu'une fois "prof des écoles" je me suis dit: terminé, je ne veux plus avoir à prouver quoi que ce soit, j'arrête là. J'ai fait surtout de la maternelle. Faut dire qu'en 97 j'avais déjà 27ans, une fille, et déjà bossé ailleurs, déjà changé deux fois d'orientation dans ma formation (informatique, puis sciences cognitives, puis prof des écoles) et après avoir déménagé en écosse, me voilà à me mettre à mon compte pour enseigner le français (loin d'être ma matière préférée au départ), démarcher les écoles, c'est encore un autre boulot. Bref. Si on m'avait dit que je reprendrais les études à 41 ans! franchement, je n'y aurais pas cru.

Je ne suis pas sure que l'EN soit super super avec les enseignants qui ont des problèmes de santé, mais il n'est pas du tout impossible que tu puisses reprendre un rôle d'enseignante.
On ne voit pas toujours où ça va aller, ce qu'on va pouvoir faire, et puis les rencontres, les aléas de la vie ouvrent des portes qu'on aurait jamais soupçonnées (c'est ma minute poétique, je m'étonne moi-même ) Laisse toi un peu de temps, il y aura peut être des opportunités à saisir.

Si tu t'en sens capable aussi, il y a toujours des associations qui cherchent des bénévoles pour faire du soutien scolaire, de l'alphabétisation (l'alphabétisation en tant que bénévole, je crois que c'est le boulot que j'ai préféré!) ça te permettrait de garder un pied dans l'enseignement. Tu es dans un "trou paumé" d'après ce que tu dis, et bien peut être que des parents se disent aussi qu'il n'y a rien pour leurs gamins, tu pourrais peut être aider. Pourquoi ne pas contacter les écoles pour voir s'ils auraient besoin de toi après la classe pour aider les élèves en difficultés?

[milovania]

bonsoir plume ,
je suis dans lememe état d'esprit que toi ,je suis pas enseignante mais atsem et moi aussi j'ai raté la rentrée ! je suis actuellement avec deux béquilles mais certains jours je ne tiens pas sur mes jambes et je me bats tous les jours avec mes douleurs et autres... mais aujourd'hui je suis vraiment triste et angoissée . je suis en cours de diagnostic ! je rentre à l'hopital le 11 septembre
bon courage et surtout il faut rester optimiste.je sais plus facile à dire qu'à faire !

[Karellou]

Coucou ma plumounette, comment ça va aujourd hui?
Tu te sent mieu?
Te démoralise pas dit toi que les autres sont au taf et qe nous on est en vacances! Imagine tous ces gens qui tirent la gueulent dans les ambouteillages, en pensent à leur c.. De patron! Et nous tranquille on est bien!
Aller ma plumounette essaie de voir le bon côté de la chose, j ai aussi eut une sale journée hier et aujourd hui va pas être mieux mais on est solidaires tous, alors le front haut, et le SOURIRE! Sa va aller!!!!
et et encore

[plume]

merci

ça va mieux aujourd'hui... je pense que c'était l'effet "rentrée", c'est quelque chose de tellement important lorsque l'on est enseignante !!!

stéphanie, ici les assos sont rares et pas l'envie de ça ( et puis, est-ce possible lorsque l'on est en CLM ??? )... c'est sûr que tout change dans la vie, et que je peux changer d'avis ( pi de toute façon, c'est ce qui va arriver un jour ou l'autre ), mais là, c'est beaucoup trop récent et je me rends compte que je ne suis pas encore dans "l'acceptation" de la maladie, mais dans la "colère" ( fallait bien que ça explose un jour !!! )

milovania: je garde un grand souvenir de mes ATSEM ( j'ai été en maternelle pendant qq temps ), personnes indispensables dans une classe maternelle et je comprends bien aussi ton desarroi... j'espère qu'ils vont vite trouver ce que tu as.

karellou: oui t'as raison, je peux continuer les grasses mat'

[Kosok]

Un peu d'espoir pour toi plume, tu sais que je suis en CLM depuis presque deux ans et que j'ai eu l'autorisation de faire des journées de travail thérapeutique (bénévole si tu veux!). C'est le comité médical qui donne son autorisation. Je vais à mon travail une journée par semaine. C'est chouette et pas trop fatigant.
Et puis je suis suivie par une association du centre rééduc dont le but est d'aider les handis à garder leur emploi. Je te conseille de prendre contact soit avec un SAMETH ou un service COMETE. Ils t'aideront et te soutiendront à adapter ton poste de travail car il existe des lois pour ça. Tu peux aussi prendre contact avec le correspondant handicap de ton rectorat. Allez Plume, courage, des solutions existent!
PS j'ai tous les textes de lois sous la main, si tu veux

Pour info: Les services d’aide au maintien de l'emploi:
Les SAMETH sont des Services d’Aide au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés. Ils sont financés par le FIPHFP pour la fonction publique (Fond pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique) et par l’AGEFIPH pour le secteur privé (Association de Gestion des Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées). Ils proposent un service d’information sur les dispositifs et les aides mobilisables pour le maintien dans l’emploi des personnes handicapées, un service de facilitation dans la mise en œuvre de la solution de maintien déjà identifiée par l’employeur et acceptée, un service de conseil pour apporter un éclairage sur les conditions d’une démarche de maintien, un service d’ingénierie pour aider à la recherche et à la mise en œuvre de la solution (Source : http://infos.emploipublic.fr).
Les COMETE proposent, dans les centres ou services de médecine physique et de réadaptation (MPR), une prise en charge précoce des problématiques sociale et professionnelle des patients hospitalisés. Des compétences médicales et paramédicales (médecins, ergonomes, ergothérapeutes, psychologues du travail, assistants sociaux...) sont regroupées dans l'objectif de construire, avec la participation active et volontaire de la personne, un projet de vie, incluant obligatoirement une dimension professionnelle, qui pourra se concrétiser le plus rapidement possible après la sortie de l'établissement de soins. (Source : http://www.cometefrance.com)

[mykky35]

Salut! eh bien, si le moral est là, c'est une bonne nouvelle. Pas facile effectivement cette période: on ne peut pas ouvrir un journal ou regarder la télé sans tomber sur quelque chose en rapport avec l'école.
Je voulais te dire aussi que quand j'ai débuté, j'ai fait la connaissance d'un membre du Rased qui venait dans mon école. Je savais qu'il était malade, mais je ne savais pas vraiment ce qu'il avait. Il était absent par période plus ou moins longue. Je me souviens d'une période qui a duré plus d'un an, à tel point que je pensais que je ne le reverrais plus. C'est à ce moment que j'ai su qu'il souffrait d'une SEP, même si je ne savais pas vraiment ce que recouvrait cette maladie à l'époque. Il est revenu l'année d'après, il a repris son travail: te dire comment, à plein ou à mi temps, vraiment, je n'en sais rien, cela fait presque 15 ans et je crois qu'à l'époque, je n'avais pas osé lui demander les modalités de son retour. Depuis, j'ai changé de circo, je n'ai plus de nouvelles. Mais voilà, c'est en tous les cas, un exemple de retour à une vie professionnelle malgré l'épreuve de la maladie.Je t'envoie plein d'ondes positives!

[plume]

merci beaucoup kosok pour toutes ces infos précieuses !!! je vais y jeter un oeil...

pour l'instant, je dois terminer de remplir mon dossier MDPH et là je verrai ce qu'ils me proposent. Je vais aussi prendre RDV avec l'assistante sociale de l'éducation nationale, pour savoir quoi faire et où me tourner ( toutes ces assos et tout, je m'y perds ). Je vais aussi demander de me faire financer un fauteuil roulant "actif" qui est bien trop cher pour moi ( et non remboursé par la sécu, bien sûr )... apparemment, ça peut se faire dans le cadre d'un retour à l'emploi... Ensuite, on verra ce que va dire le neurologue expert, normalement, le mi-temps thérapeutique devrait être accepté ( j'espère !!! )...

et puis: un jour à la fois

mikky: merci pour ton témoignage, ça fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule dans ce cas

[plume]

bon, je profite de ce post pour donner quelques nouvelles...

alors, en ce moment, c'est pas "tristoune" que je suis mais complètement démoralisée...
j'en avais pas parlé ici ni à personne d'ailleurs,en me disant que comme ça, j'allais conjurer le sort, ou que je me faisais des idées, mais non, y a bien un problème: depuis quelques temps, j'ai le tronc qui part dans tous les sens ( surtout en arrière ), ça le faisait rarement au début, puis de plus en plus... heureusement, je dois avoir de bons abdos, parce que, pour l'instant j'arrive à me rétablir seule ou alors, y a qqun dans les parages pour me remettre d'aplomb ( pour vous donner une idée, mon conjoint m'appelle "culbuto", il en a de l'humour lui ). J'en ai parlé à mon neuro la semaine dernière pendant ma perf de tysabri, il m'a ausculté et, haha, plusieurs symptômes se sont aggravés... bref, il a peur que je sois passée en progressive et/ou que le tysabri ne fasse pas effet...
donc la semaine prochaine, IRM cérébrale et médullaire et suivant ce qu'il en ressort, il m'envoie voir un professeur dans un CHU... suis mal barrée quoi ( ce que j'ai dit au neuro ).
bien, sûr, pour couronner le tout, lundi, suis chez le neuro expert qui va ( ou pas ) valider mon retour au travail...
j'ai envie de hurler, de tout casser: mais qu'ai-je fait pour que ça tourne comme ça ????? j'ai trop peur que ce neuro refuse mon retour à mon travail, ce serait ce qui pourrait m'arriver de pire en ce moment, car je déprime vraiment et bosser me changerait les idées... mais non, faut encore que tout bascule... et je trouve ça incroyable, en moins d'un an de diagnostic, d'en être déjà à ce point...
purée, veux bien garder le moral et être courageuse, mais là c'est dur

donc désolée si je ne suis plus trop présente en ce moment, mais pas trop envie de quoi que ce soit ces derniers jours ( pas grave, ça ira mieux dans qq temps, le temps que je remonte la pente: et doucement, hein, les pentes c'est dur maintenant, c'est avec béquilles et à vitesse d'escargot )

[lobidique]

Accroche-toi Plume !

Nous serons avec toi. Je sais que cela ne résous pas tes problèmes mais au moins ici tu peux vider ton sac et tu seras comprise. C'est déjà ça !

[Stéphanie2]

je comprends plume, c'est déjà dur à encaisser mais si en plus ça continue à dégénèrer....
pour le boulot, tu verras ce que dit l'expert. il peut aussi dire que le retour au boulot n'est pas possible pour l'instant, mais plus tard?
S'il s'oppose à une reprise du travail, même aménagée, demande si tu peux faire du bénévolat, parce que oui, te changer les idées te ferait du bien.
j'espère que tes visites à venir vont te permettre de te projeter un peu, parce que oui, par moments garder le moral, être positive, c'est pas trop possible. Mais d'un jour sur l'autre, ça peut passer et revenir, et repasser...... ça s'en vaaaaa et ça reviennnnnnnt c'est fait de tout petits riens désolée

[Lolo]

Kikoo,

Ne perd pas le nord ma Belle, je sais c'est des fois difficile mais ne lâches pas, tu es la plus forte et tu nous a pour te remonter le moral, je sais c'est pas tjs facile mais courage, on est là !!!

Bizzzzzzzzzzzzz

[sardinole]

Je ne sais pas si j ai vraiment ma place sur ce site mais comme vous m avez remonté le moral quand je ne savais pas de quoi je souffrais, j ai continué de vous lire et vous répondre par moment. j espère que cela ne gêne personne ?
Je voulais te dire petite plume, que je trouve très dure ce qui t arrive aujourd hui et si rapidement dans le temps mais d autre traitement vont pouvoir certainement t aider à stabiliser cette crise. Je suis plus habituée aux evolutions et traitements du cancer puisque je travaille dans ce domaine, mais je pense que les traitements sont identiques sur le fait que si un ne marche pas, un autre pourra faire mieux et stabiliser voir améliorer ton état. Pour le travail je pense que les médecins contrôleurs prendront en compte ton désir de travailler, peut être qu un mi temps sera mieux adapté actuellement, et si tu leur montres ta détermination ils ne pourront qu y être sensible.
Ne baisse pas les bras, tu vas les convaincre et peut être qu ils pourront t aménager un poste s ils trouvent le tien peu adapté (je ne sais pas ça je tu fais professionnellement).
Accroché toi et garde le moral en attendant tes prochains examens.

[plume]

merci... stéphanie, t'as réussi à m'arracher un sourire... c'est clair que pouvoir vider son sac ici c'est bien, car pas toujours évident pour mon conjoint de me soutenir ( et me supporter ) au quotidien et les amis, pas envie de les embêter ou de leur montrer tous les aspects de cette maladie...

j'ai annulé l'irm cérébrale de lundi car trop trop malade, je ne saurai pas rester immobile le temps de l'irm ( j'ai un méga gros rhume ). Donc lundi fin de journée neuro expert et on verra bien ce qu'il va me dire...
pour répondre à sardinole ( bah oui que tu peux intervenir, y a pas de soucis !! ): je suis enseignante, prof des écoles spécialisée auprès d'élèves handicapés au sein d'un collège: donc locaux adaptés ( avant j'étais en maternelle, là le retour sur mon poste aurait été impossible ): ds mon collège tout est adapté pour les fauteuils roulants ou "personnes à mobilité réduite": rampes d'accès, ascenseur... je ne veux pas changer de poste, je suis très bien là où je suis... concernant les traitements, malheureusement pour une SEP progressive il n'y en a pas ( ou alors ce sont des protocoles particuliers que je refuserai, type "endoxan", kosok si tu me lis )... donc bon... j'attends de voir, il se peut qd même que le tysabri fasse un tant soit peu effet ( je n'ai plus fait de poussée depuis la mise en place de ce ttt, sauf ces symptômes à la c** qui arrivent progressivement ). Je nai plus qu'à attendre les résultats des irm et de voir ce que va dire le professeur...

attendre, toujours attendre... mais en fait là je ne sais pas ce que j'attends...

merci d'être là

[lobidique]

Peut-être que l'avenir t'aidera à déterminer ce que tu n'arrives pas à dire maintenant.

Je comprends que tu aies envie de reprendre le travail. Les élèves me manquaient et j'ai réussi à convaincre mon ancienne directrice de faire partie de la tournante des ateliers (9-10 ans) bénévolement. Donc une fois par semaine, de 13h30 à 15h00, je suis de nouveau dans le bain.

Je te souhaite d'obtenir ce que tu souhaites mais n'oublie pas que tout mal apporte un bien. C'est ce qui m'aide à tenir lorsque tout semble se dérober devant nous.

[Kosok]

Oui je t'ai lu Plume! Essaie de reprendre ton activité quand tu arriveras à une période plus stable de ta maladie. Essaie de faire confiance au professeur qui te suit. Moi ça a été mon choix. Choisir mon traitement n'est pas un luxe que j'ai pu me permettre. J'ai uniquement fait le choix de me soigner et d'essayer ce qu'on me proposait puisque je dégringolais une pente très dangereuse et je ne voyait parfaitement où cela allait m'amener puisque j'avais atteint un EDSS de 7. Il ne restait plus beaucoup de distance pour arriver à 10 si vous voyez ce que je veux dire.... Je suis contente aujourd'hui d'avoir pu grâce à l'endoxan arrêter cette descente infernale et même regrimper quelques barreaux. Je suis entre 5.5 et 6 aujourd'hui. Je sais que j'ai eu raison d'avoir confiance.

[plume]

bien sûr kosok, que tu as eu raison pour ce traitement, c'est juste que moi, pour l'instant, je n'en suis pas à ton stade, loin de là, même si je suis obligée de prendre un fauteuil pour faire de grandes distances ( je dois être à 4,5 ou 5 en score edss ). Donc voilà, l'endoxan n'est pour moi pas d'actualité et engendre trop de contrainte et effets secondaires... j'ai été dans ce cas avec le tysabri: j'ai pas cherché à comprendre, positive ou pas au virus JC j'y suis allée les yeux fermés vu la spirale infernale dans laquelle j'étais...

en tout cas, bonne nouvelle: le neuro expert a accepté mon retour à mon poste en mi-temps thérapeutique !!!!! champagne !!! ( pas trop quand même ). Un 1er essai de 3 mois, où à la fin on fera un bilan, voir si ça le fait ou pas ( en plus, d'ici là j'aurai mes résultats d'irm et aurait normalement vu le Professeur )...

je crois que ça va me faire du bien de reprendre, revoir ( et découvrir pour certains ) mes élèves, mes collègues et faire qqch de constructif de mes journées...
du coup, ça remonte un peu mon moral

[lobidique]

Je suis bien contente pour toi !

[Stéphanie2]

ça fait super plaisir pour toi Plume!

[plume]

[sardinole]

Quelle excellente nouvelle

[Karellou]

Bonne nouvelle contente pour toi!!!

[Lilou joey]

et bien je prend le train en marche..... souvent un wagon de retard en ce moment

suis bien contente pour toi que le moral remonte petite plume

[plume]

C'est gentil

[Kosok]

Quelle bonne nouvelle, plume! Je saute de joie dans le wagon (de plumes) douillettes.

[plume]

[plume]

bon je remonte pour vous dire que je reprends le boulot lundi !!!

j'ai un peu d'appréhension ( les élèves que je connais se souviennent-ils de moi ??? bah oui, ils ont des troubles cognitifs, 1 an sans me voir ça fait long... )...

vlà on verra bien, en tout cas, ça va me changer les idées au moins

[lobidique]

Je penserai à toi lundi car si je ne travaille plus, je participe encore (en bénévole) à un atelier le lundi.

[plume]

Bon, vlà, j'ai changé le titre de mon ancien post et vais faire comme kosok ou defcom, faire un unique post où je donnerai un peu de mes nouvelles...

désolée, en ce moment très peu présente, car comme je l'ai déjà dit, j'ai repris le boulot et c'est pas génial, je suis hyper fatiguée... Depuis quelques temps des symptômes sont apparus, ou ont empiré, aujourd'hui j'ai vu mon neurologue car perf de tysabri et lui pense que je suis en train de faire une poussée effectivement, je marche comme ma grand-mère de 85 ans qui est pleine d'arthrose aux pieds, et la jambe droit part en vrille: spasticité +++, pb coordination, bref... avant c'était surtout le côté gauche qui me posait souci, maintenant c'est le droit, comme ça pas de jaloux !!!
je dois faire une IRM médullaire afin de confirmer ou infirmer la poussée, de là faire un titrage des anticorps anti-tysabri ( bah oui, au cas où mon corps le rejetterai, autant aller jusqu'au bout )... Le problème de cette poussée ( ou non poussée ) c'est que c'est apparu progressivement, donc le neuro se pose vraiment la question si je ne suis pas en train de passer en secondaire progressive... en même temps, je suis tellement épuisée depuis 2 jours que je suis en arrêt cette semaine et je ne fais que dormir ( comme lors de mes dernières poussées ). Et, cerise sur le gâteau, il me parle de plus en plus de me passer à l'endoxan, ou autre joyeuse chimio...

voilà, pas top, vraiment pas... mais ça va quand même, globalement, je garde le moral

[lobidique]

[jean-22]

bonjour Plume, je n'etais pas revenu depuis un certain temps...aprés une "mise à jour" des données....j'espere que tu vas pour le mieux, je suis en ce moment en "remobilisation", stage en entreprise pour trouver le secteur pour une formation ou un nouvel emploi, hum pas évident suivant les "petits" tracas de nous autres...mais certaines personnes de cap emploi et du clps croient en nous, cela remotive un peu et cela permet aussi de rencontrer des personnes qui ont eux aussi des difficultés suite à leur handicap.pour une fois je ne dis pas de mal des fonctionnaires...ah oui l'exception qui confirme la règle !!! donc toujours pareil, garder le moral avec ce beau soleil, c'est sans soucis...tiens il grêle !! et avoir la BANANE bon courage à toi ,jean.

[Defcom]

Bon, vlà, j'ai changé le titre de mon ancien post et vais faire comme kosok ou defcom, faire un unique post où je donnerai un peu de mes nouvelles...

Tricheuse,c'est du piratage intellectuel,de la contrefaçon ...(c'est un sujet a la mode actuellement )

Allez,courage Plume,le weekend approche

[plume]

je triche si je veux d'abord !!!!

bon toujours aussi KO ( oui, je suis encore debout à cette heure tardive, mais vlà, plus je suis fatiguée, moins je dors ), IRM médullaire lundi matin... espérons que la guirlande ne s'allume pas ( pourtant ce serait de saison !!! )...

bon m'en vais me coucher, mes jambes me portent à peine ce soir...

[plume]

bon, j'ai fait mon IRM médullaire, apparemment il n'y a rien ( je n'ai pas récupéré les résultats, mais d'après le radiologue (?) il n'a rien vu au 1er coup d'oeil). Et ce matin, surprise, j'ai reçu un courrier de mon neurologue avec une ordonnance pour une IRM cérébrale... alors qu'il n'en avait pas parlé l'autre jour et qu'il n'a pas les résultats de mon IRM médullaire... Qu'est-ce qui l'a fait changer d'avis ? une bonne nuit de sommeil ? un coup de fil à un Professeur ? ( que je dois rencontrer normalement )... bref, donc RDV pris cette fichue IRM lundi prochain ( raaahhhhh, ras le bol ), et RDV avec mon neuro le jeudi suivant. *

je suis un peu perdue, parce que rien, aucune lésion à la médullaire, mais des symptômes ++ aux bras et jambes... est-ce normal ? ( bon bien sûr, j'ai pas mal de lésions au cerveau par contre... ).
PPfff c'est compliqué tout ça.

Sinon, re-arrêt, cette fois-ci d'un mois Pas sûre de pouvoir reprendre un jour le boulot.

[lobidique]

[Kosok]

T'inquiète pas Plume.ça m'arrive souvent de faire des poussées et on ne voit rien de spécial sur les IRM. Bon effectivement je suis en secondaire progressive mais il parait que cela arrive souvent. Allons allons, courage, tu ne vas pas de te lamenter parce que ton cerveau n'a pas plus de trous quand même!
Enorme bisou pour toi et te donner du courage.
Heu au fait, je suis d'accord avec Defcom, et nos droits d'auteurs?

[labulle]

Je te souhaite plein de courage, Plume !
J'ai déjà eu des IRM "atypiques" (pour moi, en tout cas), où je ne ressens pas de symptômes particuliers et tout s'allume, puis l'inverse où un symptôme ne s'explique pas forcément par une lésion sur l'IRM...
Quoi qu'il en soit, repose-toi bien, c'est pas la Saleté qui va gagner !

[plume]

Tiens donc, tu m'intéresses kosok.... donc Poussée n'est pas forcément égale à lumière qui s'allume ?????? Et cela pourrait être dû à une sep secondaire progressive ??? ( ai-je bien tout compris ????)
Nan parce que je crois que mon neurologue pense que je suis en train de passer en progressive....

Merci pour vos mots

[plume]

Ps: pour les droits d'auteur, voir ça avec mon comptable

[Kosok]

Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds

[lobidique]

Comme disait Alice Sapritch : les 3 C, le Chic, le Chèque et le Choc !

[plume]

Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds

réponds à ma question plutôt, au lieu de chercher le beau mec !!!!! ( pi non, le comptable ici, c'est mon beau-père, 60 ans, un peu dégarni... )... bref, passe ton chemin !!!
et je te vois venir d'ici, non le fils je me le garde ( du moins pour l'instant... )