Station debout penible.. et pour vous ?

[khadija]

Bonsoir,
Lorsque je suis debout, par exemple j'attends le bus, pour reprendre la marche ca fait tout bizarre, il me faut comme un temps, attendre que ca repart. En attendant, mes pas sont tremblant, lent, mon pied traine. Ca vous parle ? Connaissez-vous ? Dois-je contacter mon neuro ?..
Cela me fait peur !! J'attends vos reactions svp..

[Lolo]

Je te dirais juste "bienvenue au club" mes stations debout sont super pénibles pour moi, je préfère encore marcher je souffre vraiment trop debout.

[plume]

Je te dirais juste "bienvenue au club" mes stations debout sont super pénibles pour moi, je préfère encore marcher je souffre vraiment trop debout.

+1, exactement pareil

[lobidique]

Lorsque je suis debout, je suis en mouvement permanent, c'est moins pénible.

[famali]

debout je n'arrive pas ç faire autrement que de m'appuyer plus sur la jambe, résultat au bout d'un moment j'ai mal à cette jambe
droite : je vascille

[khadija]

Merci les filles pour vos reponses.
Oui famali, moi aussi quand je suis debout soit je m'appuie sur une jambe, soit je m'appuie sur un "truc" quand c possible ou je m'assoie si y'a chaises ou banc..

[anice]

+5 idem mon périmètre de marche été de 30 m a présent c'est le fauteuil pour tout ce qui est extérieur,et fauteuil de bureau pour mon intérieur je ne peux plus faire ne serai ce que ma vaisselle debout sa engendre trop de souffrance!
bon courage

[PatrickS]

Je me suis acheté une chaise assis/debout pour travailler en cuisine et cela m'aidait bien. Actuellement, je l'utilise moins souvent, la station debout est devenue plus facile pour moi. J'arrives à faire un service complet (2 à3 heures) sans m'asseoir (pas tous les jours tout de même)

Patrick

[khadija]

C quoi Patrik une chaise assis/debout ? A quoi est dû ta facilité de "station debout" actuellement ? Merci.

[PatrickS]

C'st un genre de tabouret haut, réglable en hauteur. On est assis en gardant une position presque debout. Hauteur idéale pour travailler sur les plans de travail (chaise ou fauteuil trop basse)
Voici le modle que j'ai (j'ai encore rajouté des roulettes). L'assise est en plastique, donc facilement nettoyable.

http://www.direct-siege.com/PBSCCatalog ... tAod4WIA8g

Pour mon amélioration, la cause est mon changement d'alimentation.

Patrick

[Magie]

Meme chose pour moi. Lorsque je suis debout, sans bouger, mes jambes sont prises de spasticité. Et ça fait un mal de chien. Elles deviennent comme 2 bouts de bois inutiles.


Faut bouger. Pas toujours facile, mais bouger diminue la spasticité. Quelquefois, c'est pénible de bouger, mais juste un petit peu, c'est au moins ça

[khadija]

Bonsoir Magie, comment s'explique la spasticité ? Moi, ce matin en accompagnant ma fille à l'école, en attendant le bus, je discuté avec des autres mamans.. mais, au moment de repartir, c comme si je marchais comme un robot. Mon pied trainé, c comme si j'allais bousculé une femme se trouvant devant moi... C fou, c flippant..
En rentrant à la maison g t pas bien, je voulais poster un message, mais, le non a prit le dessus. En me disant tu te plains toujours de tes difficultés à la marche..
Donc, je suis rentré dans mon lit.
Merci. A+

[lobidique]

La spasticité fait partie de la SEP.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... ticity.htm

Spasticité

La spasticité associée à la SP est attribuable à un déséquilibre des influx excitateurs et inhibiteurs parcourant les nerfs moteurs (responsables du mouvement), qui est lui-même la conséquence des lésions du système nerveux central. La spasticité peut être à la fois intermittente (spasmes) et tonique (raideur). Les spasmes des muscles fléchisseurs et extenseurs peuvent être très incommodants, en particulier la nuit; ils contribuent à la fatigue, puisqu’ils empêchent aussi bien la personne atteinte de SP que son conjoint ou sa conjointe de dormir! La spasticité peut par ailleurs poser des problèmes de locomotion et de posture (il est plus difficile de marcher et de s’asseoir) et entraver les soins corporels et infirmiers prodigués aux personnes alitées.

Il faut tenir compte de la capacité fonctionnelle lors de l’évaluation de la spasticité. Comme la spasticité est en fait une hypertonie (augmentation anormale du tonus musculaire), c’est grâce à elle que les personnes dont les muscles jambiers sont affaiblis sont en mesure de changer de position, de se mettre debout et de marcher. Autrement dit, le simple fait d’atténuer la spasticité chez ces personnes peut réduire leur capacité fonctionnelle et révéler l’ampleur de la faiblesse musculaire. Il est important de régler la posologie des antispastiques précautionneusement, en augmentant progressivement la dose administrée, de façon à ce que la personne puisse s’y adapter. Le but premier du traitement antispastique est d’atteindre un équilibre qui lui permettra d’avoir un bon tonus musculaire tout en conservant sa force et sa capacité fonctionnelle. Bien souvent, c’est la personne elle-même qui est la mieux placée pour juger de l’efficacité du traitement. Par ailleurs, il est recommandé de se faire évaluer par un physiothérapeute et de suivre un programme d’étirements modérés. On peut s’adonner au yoga, par exemple. Les médicaments, administrés en monothérapie ou en association, peuvent également soulager la spasticité dans une certaine mesure. Quoi qu'il en soit, il est impératif que le traitement médicamenteux soit bien adapté aux besoins de la personne atteinte de SP. En général, lorsqu’un médecin prescrit des antispastiques à un patient, il doit les ajouter à son schéma thérapeutique un par un et en augmenter progressivement la dose pour prévenir tout surdosage et éviter que sa capacité fonctionnelle ne se détériore par rapport au début du traitement. Le baclofène est l’agent à administrer en première intention, et c’est également celui qui est utilisé le plus souvent dans ce cas. Il faut augmenter graduellement la dose de ce médicament, qui doit être fractionnée en plusieurs prises, en espaçant suffisamment les réglages posologiques pour que les effets indésirables puissent s’estomper, et évaluer régulièrement l’effet thérapeutique. Précisons que les effets indésirables liés au réglage de la posologie des antispastiques, tels que l’aggravation de la fatigue et les troubles gastro-intestinaux, ont tendance à s’atténuer avec le temps, mais qu’ils peuvent réapparaître chaque fois que l’on augmente la dose administrée. Il faut éviter de prendre des benzodiazépines pendant la journée, étant donné leurs puissants effets sédatifs; par contre, on peut en prendre une faible dose au coucher pour atténuer les spasmes nocturnes. Depuis peu, on emploie également de la tizanidine en présence de spasticité; son utilisation est assortie des mêmes mises en garde que celles qui ont été décrites précédemment. Le dantrolène est un puissant antispastique, qui ne doit pas être administré aux personnes pouvant prendre appui sur leurs membres, parce qu’il provoque une faiblesse marquée. L’administration de doses relativement faibles de baclofène par voie intrathécale donne de bons résultats; la pompe doit cependant être entretenue par un professionnel de la santé expérimenté, ce qui peut constituer un inconvénient en soi. On peut envisager les injections de toxine botulinique, mais les doses qu’il faut administrer pour relâcher des groupes musculaires aussi imposants que ceux des membres risquent d’être supérieures aux doses maximales recommandées. En cas de spasticité extrême, on peut administrer à la personne du phénol par voie intrathécale; soulignons cependant que les effets d'un tel traitement sont irréversibles, puisqu’il détruit les racines nerveuses. Dans de rares cas, on est contraint de pratiquer une myélotomie, voire une chordotomie chez les personnes ayant de très graves incapacités, pour pouvoir les mettre en position et leur prodiguer les soins élémentaires.

Remarques
•Dans tous les cas, il faut commencer par administrer une faible dose de médicament, que l’on augmentera progressivement par la suite.
•L’emploi du dantrolène est contre-indiqué chez les personnes qui peuvent encore prendre appui sur leurs membres.
•La prudence est de mise lorsqu'on emploie des benzodiazépines, et il faut soupeser les risques associés à l’usage de tels médicaments, notamment leurs effets sédatifs.
•Il faut absolument évaluer les répercussions de l’hypertonie sur la capacité fonctionnelle de la personne. Il faut veiller à ne pas trop diminuer l’hypertonie lorsque la spasticité permet à la personne de se mettre debout.

Principaux professionnels de la santé
Neurologue, physiothérapeute, ergothérapeute, infirmière spécialisée en SP.

Prise en charge des symptômes
Il importe d’élaborer un programme d’étirements et d’évaluer la démarche, la mobilité et la sécurité. Il peut être nécessaire de corriger la façon dont s’assoient les personnes qui ont des incapacités marquées. La spasticité peut être atténuée par un traitement médicamenteux; il convient dans ce cas de faire le point avec le médecin traitant.

http://www.reponsessp.ca/Home.aspx?L=3

[Brigitte]

Moi aussi j'évite de rester debout immobile. Quand je le fait quand même (je chante en choeur, donc pendant les concerts il faut bien rester debout sans trop gigoter), mes jambes deviennent raides, glacées et mes pieds s'endorment ... je vous raconte pas le spectacle pour descendre de scène! Un jour je vais me casser la figure, ça s'est sur

[anice]

Merci lobidique

j'ai entendu parler du baclofène et du dantrolène également!
le Bacloféne soit disant apporte de bon résultat mais c'est selon les individus biensur!

en ce qui me concerne il est hors de question que je me déplace sans mon fauteuil le station debout est devenu pour moi une chose a la quelle je ne songe même plus c'est a me faire pleurer presque tellement je souffre dans cette position!

a la maison je fais comme PatrickS j'ai un fauteuil de bureau pour ma part et sa ma va trés bien

[khadija]

T geniale lobidique ! toujours la pour apporter les elements utiles. Merci.

[Christof]

La spasticité fait partie de la SEP.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... ticity.htm

Spasticité

La spasticité associée à la SP est attribuable à un déséquilibre des influx excitateurs et inhibiteurs parcourant les nerfs moteurs (responsables du mouvement), qui est lui-même la conséquence des lésions du système nerveux central. La spasticité peut être à la fois intermittente (spasmes) et tonique (raideur). Les spasmes des muscles fléchisseurs et extenseurs peuvent être très incommodants, en particulier la nuit; ils contribuent à la fatigue, puisqu’ils empêchent aussi bien la personne atteinte de SP que son conjoint ou sa conjointe de dormir! La spasticité peut par ailleurs poser des problèmes de locomotion et de posture (il est plus difficile de marcher et de s’asseoir) et entraver les soins corporels et infirmiers prodigués aux personnes alitées.

Il faut tenir compte de la capacité fonctionnelle lors de l’évaluation de la spasticité. Comme la spasticité est en fait une hypertonie (augmentation anormale du tonus musculaire), c’est grâce à elle que les personnes dont les muscles jambiers sont affaiblis sont en mesure de changer de position, de se mettre debout et de marcher. Autrement dit, le simple fait d’atténuer la spasticité chez ces personnes peut réduire leur capacité fonctionnelle et révéler l’ampleur de la faiblesse musculaire. Il est important de régler la posologie des antispastiques précautionneusement, en augmentant progressivement la dose administrée, de façon à ce que la personne puisse s’y adapter. Le but premier du traitement antispastique est d’atteindre un équilibre qui lui permettra d’avoir un bon tonus musculaire tout en conservant sa force et sa capacité fonctionnelle. Bien souvent, c’est la personne elle-même qui est la mieux placée pour juger de l’efficacité du traitement. Par ailleurs, il est recommandé de se faire évaluer par un physiothérapeute et de suivre un programme d’étirements modérés. On peut s’adonner au yoga, par exemple. Les médicaments, administrés en monothérapie ou en association, peuvent également soulager la spasticité dans une certaine mesure. Quoi qu'il en soit, il est impératif que le traitement médicamenteux soit bien adapté aux besoins de la personne atteinte de SP. En général, lorsqu’un médecin prescrit des antispastiques à un patient, il doit les ajouter à son schéma thérapeutique un par un et en augmenter progressivement la dose pour prévenir tout surdosage et éviter que sa capacité fonctionnelle ne se détériore par rapport au début du traitement. Le baclofène est l’agent à administrer en première intention, et c’est également celui qui est utilisé le plus souvent dans ce cas. Il faut augmenter graduellement la dose de ce médicament, qui doit être fractionnée en plusieurs prises, en espaçant suffisamment les réglages posologiques pour que les effets indésirables puissent s’estomper, et évaluer régulièrement l’effet thérapeutique. Précisons que les effets indésirables liés au réglage de la posologie des antispastiques, tels que l’aggravation de la fatigue et les troubles gastro-intestinaux, ont tendance à s’atténuer avec le temps, mais qu’ils peuvent réapparaître chaque fois que l’on augmente la dose administrée. Il faut éviter de prendre des benzodiazépines pendant la journée, étant donné leurs puissants effets sédatifs; par contre, on peut en prendre une faible dose au coucher pour atténuer les spasmes nocturnes. Depuis peu, on emploie également de la tizanidine en présence de spasticité; son utilisation est assortie des mêmes mises en garde que celles qui ont été décrites précédemment. Le dantrolène est un puissant antispastique, qui ne doit pas être administré aux personnes pouvant prendre appui sur leurs membres, parce qu’il provoque une faiblesse marquée. L’administration de doses relativement faibles de baclofène par voie intrathécale donne de bons résultats; la pompe doit cependant être entretenue par un professionnel de la santé expérimenté, ce qui peut constituer un inconvénient en soi. On peut envisager les injections de toxine botulinique, mais les doses qu’il faut administrer pour relâcher des groupes musculaires aussi imposants que ceux des membres risquent d’être supérieures aux doses maximales recommandées. En cas de spasticité extrême, on peut administrer à la personne du phénol par voie intrathécale; soulignons cependant que les effets d'un tel traitement sont irréversibles, puisqu’il détruit les racines nerveuses. Dans de rares cas, on est contraint de pratiquer une myélotomie, voire une chordotomie chez les personnes ayant de très graves incapacités, pour pouvoir les mettre en position et leur prodiguer les soins élémentaires.

Remarques
•Dans tous les cas, il faut commencer par administrer une faible dose de médicament, que l’on augmentera progressivement par la suite.
•L’emploi du dantrolène est contre-indiqué chez les personnes qui peuvent encore prendre appui sur leurs membres.
•La prudence est de mise lorsqu'on emploie des benzodiazépines, et il faut soupeser les risques associés à l’usage de tels médicaments, notamment leurs effets sédatifs.
•Il faut absolument évaluer les répercussions de l’hypertonie sur la capacité fonctionnelle de la personne. Il faut veiller à ne pas trop diminuer l’hypertonie lorsque la spasticité permet à la personne de se mettre debout.

Principaux professionnels de la santé
Neurologue, physiothérapeute, ergothérapeute, infirmière spécialisée en SP.

Prise en charge des symptômes
Il importe d’élaborer un programme d’étirements et d’évaluer la démarche, la mobilité et la sécurité. Il peut être nécessaire de corriger la façon dont s’assoient les personnes qui ont des incapacités marquées. La spasticité peut être atténuée par un traitement médicamenteux; il convient dans ce cas de faire le point avec le médecin traitant.

http://www.reponsessp.ca/Home.aspx?L=3

Je remonte ce sujet pour savoir si certains d’entre vous ont ou utilisent de la Tizanidine ? ( à la place du baclofene) quels sont les effets, quelle différence avec le baclofene… ? Merci

[lélé]

C'est le sirdalud c'est bien ça ?
Oui en 2021 car le baclofene me provoque des soucis gastriques
Le but était de détendre ma chaîne musculaire du sacrum au pied mais ça n'a pas fonctionné. Je l'ai testé seulement deux mois

[Christof]

Oui c’est ça, tu en avais pensé quoi ?

[lélé]

Ça ne m'a pas apporté de bienfaits au niveau douleurs donc on m'a fait arrêter.
Je me rappelle qu'il m'avait donné trois noms
Celui là le baclofene et un autre mais je ne me rappelle plus
C'était le médecin physique et de réadaptation. Ils s'occupent de la motricité. A demander peut être à ton neuro pour les rencontrer. C'est complémentaire au neuro
Ils ne font pas de diagnostic mais essaient d'alléger le quotidien
Par contre je supportais mieux celui ci plutôt que le baclofene qui me rend malade mais pour ma fesse c'était pas'' fifou''

[Christof]

Ok ok, je supporte bien le baclofene. (Pas de fatigue ou de mollesse des muscles) lol