question

[liseron]

comment vos compagnons vivent'ils votre maladie? le mien du moment ou ça ne se voit trop il fait comme si de rien n'etait et c'est dur a vivre
ne pas se sentir soutenu

[lobidique]

Je n'ai plus de compagnon depuis la naissance de mon fils (il y a 18 ans). Son père était un "vampire affectif" et j'ai dû me reconstruire. Quand j'y suis enfin arrivée, j'étais sépienne et le seul avec qui j'aurais voulu faire un bout de chemin (jusqu'à présent) s'est dégonflé ... Alors !?

Mais même de la famille, le soutien n'est pas terrible (à part mon fils).

[Brigitte]

Bonjour,

Le mien fait exactement pareil. On ne discute jamais de SEP et il fait comme si de rien était. Il m'a même sorti un jour que je m'étais bêtement laissée convaincre par les médecins que j'avais quelque chose
Maintenant dire qu'à cause de ça, il ne me soutient pas, ce n'est pas vrai je pense. Ignorer les choses qui nous embête est aussi un moyen de défense. Dans le genre la semaine passée, il y avait un groupe au super marcher qui vendait des chocolats pour le groupe locale de SEP et je lui dit que là on pourrait bien acheter (en pensant que j'allais encore l'embêter) et bien il a acheté 2 paquets et donner le reste de la monnaie. Je n'aurais pas cru ça. Mais à coté de ça, il me force à tenir un rythme avec lequel j'ai beaucoup de mal, il fait des remarques si je vais dormir à 9h30 et il me dit qu'il ne comprends pas comment je peux être fatiguée .

D'un côté, je préfèrerais quelqu'un qui m'écoute, mais de l'autre, il m'empêche de trop m'écouter donc c'est peut-être pas si mal en fait ...

[liseron]

parfois j'aimerais pouvoir juste echanger une journee pour qu'il comprenne ce que l'on vit au quotidient surtout que lui au moindre bobo c'est la fin du monde

[lobidique]

As-tu essayé : http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =20&t=9386

pour essayer de lui faire comprendre ?

[liseron]

j'ai essaye de lui expliquer un peu les symptomes tout se qu'il a trouve a me dire c'est que de toute façon le rebiff stopez la maladie

[lobidique]

Il lui faudra encore beaucoup d'explications et à toi beaucoup de patience mais peut-être est-ce un façon de se rassurer.

[lalaa2409]

Bon, moi j'ai de la chance dans mon malheur : je suis mariée à un sépien qui, remercions le ciel, va "bien" mais qui du coup comprend ce que je vis et est un vrai soutien.

Je remercie le Ciel tous les jours pour ça

[lobidique]

T'en as pas un en trop !

[lalaa2409]

non, desolée, il n'a ni frere ni cousin et JE le garde

[lobidique]

Tant pis, je chercherai ailleurs ...

[Magie]

C'est vraiment difficile pour le conjoint d'une personne malade. Il y a l’incompréhension de la maladie et le désir que rien ne change.

Eux aussi passent par les même étapes que nous; colère, déni etc. Quelques fois, j ai vraiment l impression que le déni dure plus longtemps que pour nous.

Mon Homme me dit souvent qu'il a de la difficulté a tout comprendre. Il ne voit pas toujours que j ai besoin d aide et j aime mieux lui en demander quand c est le cas qu'il soit toujours au devant de tout et ne me laisse pas faire les choses.

Je ne pense pas qu'il existe de recette miracle pour faire comprendre a notre entourage ce que nous vivons. Pas simple.

[lilibreizh]

Bon, moi j'ai de la chance dans mon malheur : je suis mariée à un sépien qui, remercions le ciel, va "bien" mais qui du coup comprend ce que je vis et est un vrai soutien.

Je remercie le Ciel tous les jours pour ça

Tu as triche tu as fait comme moi

Mais on est pas encore marié ( Message subliminal à mon homme ) , mais c'est vrai que lala et moi avons de la chance de les avoirs et il me comprend aussi, et me freine aussi heureusement .

[lalaa2409]

oui mais Lili a besoin d'etre freinée, pauvre Franck (même pour le prenom j'ai triché lol)

moi le mien me botte les fesses, j'en ai besoin en ce moment

[lilibreizh]

oui mais Lili a besoin d'etre freinée, pauvre Franck (même pour le prenom j'ai triché lol)

moi le mien me botte les fesses, j'en ai besoin en ce moment

on précise que c'est pas le même franck

[lalaa2409]

je t"aime bien Lili mais le menage à 3, sans moi

[Defcom]

Serait on d'un coup chez mestiques ?????

[lalaa2409]

mestiques ??

[khadija]

Salut liseron, ce n'est pas simple d'etre malade pour celui qui l'est.. mais encore moins pour l'enttourage proche.. laisse le temps, qui permet de comprendre, d'admettre, de voir des choses.. mais, c'est aussi un moyen pour lui de ne pas te "prendre la tete" avec la maladie. Courage a+

[liseron]

cela fait deux ans que la maladie est declaree et rien n'a change alors je subis

[khadija]

Je te comprends.. tu c en ce qui me concerne la maladie a ete diagnostiquee en 2001, jusqu'aujourd'hui y'a des jours ou je "pete les plombs".. qui prend en 1er, mon mari, ma famille (mere, pere, frere et soeur). Moi ca me soulage et eux les pauvres.. Au debut, je faisait chier tous le monde.. maintenant ils ont compris, ils sont l'habitude. Apres, l'amour aide je pense.

[khadija]

Mais aussi liseron, mon comportement est different de 2001,annonce de la maladie a aujourd'hui. Ce changement ne se fait pas du jour o lendemain. Allez courage !

[liseron]

mais moi pendant longtemps je ne l'ai dit a personne je prenais sur moi mais c'est vrai que notre caractere change on devient plus sensibles a de petits detailts

[anice]

le mien une téte de bois!
sois trés prévenant,sois il ce voile la face,ne parle pas et supporte rien!
alors la avec le fauteuil j'appréhende qu'il me mettent de coté pour les sorties!

[Defcom]

mestiques ??

mais si,le célèbre site de rencontres,enfin voyons Lalaa !!!

[lobidique]

Celui où on peut trouver un "do"mestique pour bricoler nos petites affaires ?

[Defcom]

entre autre

[anice]

Celui où on peut trouver un "do"mestique pour bricoler nos petites affaires ?

[khadija]

a liseron, tu parles avec ton homme ?

[liseron]

tu a deja essaye de parle a une tete de mule ?
je crois que l'on a deja assez avec celui qu'e l'on a la maison

[lalaa2409]

ah oui Defcom mais comme je suis la jumelle d'Anrhony Kavanagh (on est nés le meme jour mais on ne se ressemble pas), je ne connais que M..tic 'tu cliques, tu n....

[khadija]

Tu sais liseron, excuse moi si je dis n'importequoi. Mais j'ai le sentiment qu'il y a autre chose. Le souci ce n'est pas que la maladie. Si mes questions tu les trouves abusees, stop-moi, et re-excuse moi. Tu l'as connu avant qu'on lui annonce la maladie ? Tu es infirmiere c ca ?

[liseron]

alors je ne suis pas infirmiere cela va faire 2 ans que je ne travaille plus et en plus je travaille dans le cuir mon hom je le connais depuis 30 ans j'ai deux garçons

[khadija]

A liseron. Bonsoir. Je ne voulais pas t'offenser. Ok, je comprend un peu mieux ton histoire. La, je me dis que ton homme a peut etre peur du futur avec cette maladie, sa famille.. Tu devrais peut etre le rassure dans le sens ou tu es la. Pour parler avec lui fait appel a une tierce personne..

[Magie]

Liseron, plate a dire, mais ça ne fait que 2 ans. Tu es encore en adaptation et lui aussi. EN fait, toute la famille doit s'adapter a notre situation qui, en plus, est changeante.

Discutes avec lui, je sais ce n est pas simple. Lors de mon diagnostique, en 2009, j ai choisi de le dire a tout le monde. De toute façon, les gens qui m entourent voyaient bien que je n étais pas bien.

Pour que mon Homme soit bien informé et qu'il puisse prendre les décisions qui le concerne....hé oui, j ai envisagé qu'il me quitte et je l aurais compris.... je lui ai fourni beaucoup de documentations sur le sujet. Il a fait ses devoirs consciencieusement. Et apres, il a digéré et heureusement, il n a pas fait de grosses indigestions. Il a eu besoin de temps et il en a encore besoin. Comme nous.

C'est seulement l'été dernier qu'on a pu discuter vraiment de la situation. Avant on la subissait. Donc, ce que je voulais, ce qu'il voulait, comment il voyait la vie avec moi, sans moi, etc. Il a eu beaucoup de difficulté a comprendre que je voulais qu'il fasse des activités sans moi, que je n'étais pas malheureuse s'il partait en rando a la montagne sans moi. Ce qui me rendait malheureuse c est de le voir ne plus faire ce qu'il aimait pour ne pas me laisser seule.

De son coté, il m a dit ce qu'il aimerait que je fasse. Par exemple, certaines taches qui lui rendrait la vie plus facile et que je peux faire bien sur. De ne pas attendre qu'il fasse les choses pour moi mais de demander quand je ne peux pas.

Je ne dis pas que tout est parfait maintenant. Notre maladie évolue et nous sommes constamment en déséquilibre, toujours en ajustement. Il faut vivre avec.

Courage, les choses vont se placer

[Lolo]

Kikoo,

Pour répondre à ta question Liseron moi je n'ai aucun problème avec mon homme car il est comme moi, malade également d'une maladie limite sep (syndrôme cérébelleux) donc nous avons les même pb (équilibre, marche, et tout et tout...) et on est deux pour voir tous les problèmes et c'est le bonheur à nous deux.
Avec mon ex-mari c'était plus dur car il ne voulait pas de la maladie dans sa vie, il ne voulais entendre parler de rien, il fallait que l'on ai deux vie bien différentes, donc rien en commun, maintenant ma vie est belle.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz