NOUVELLE RECRU !!

[la violette]

Bonjour a tous je suis contente d'avoir trouver un forum ou les dernières discussions ne datent pas d'il y a 3 ans.
J'ai 32 ans j'ai fait une 1ere névrite optique en 2003 (3 flash). J'ai accouché en 2004 d'une petite fille et je n'ai eut aucune poussée rien (de plus je savais pas que j'avais une sep) puis en mai 2011 perte de sensitive au niveau des jambes, engourdissement fourmis (impression d'avoir une péridurale) (3 flash); c'est là que l'on ma dit que j'avais une SEP non évolutive; mon neuro avait préféré en 2003 me préserver et ne pas me le dire que c'était une SEP (je le remercie). Gros choque évidement ça été dur à encaisser, mon copain a été formidable et m'a soutenu ça été difficile pour lui aussi mais je dirais que ça nous a lié plus fortement. (Nous connaissons malheureusement trop bien cette maladie, nous étions ambulancier).
J'ai fait une autre poussée plus légère en septembre 2011 sensitive au niveau des jambes; Une névrite optique en juillet 2012 (5 flash) avec toujours une gène actuellement; Et là en ce moment j'ai de nouveau une poussée que je ne connaissais pas du tout celle ci c'est une thermo sensitive ma jambe droite ne récent pas le froid c'est chaud de l’intérieur c'est trop bizzard, ma jambe gauche elle c'est chamalow pas deforce du coup pas d'équilibre. Je ne sais pas quoi faire je vais voir mon neuro lundi 5/11car la cortizone je commence a saturé et par cachet ça fait vraiment rien je suis a 80mg, il y a que les flash qui font effet. On me conseille de prendre un ttt de fond et ça me fait PEUR. Je souhaiterai avoir un 2eme enfant mais mon copain ne veux pas, pour ne pas aggraver ma maladie. On me parle de dépression d’état grippale ou encore de trouble de l'humeur ça fait flipper, je ne sais pas quoi faire. Lorsque j'ai vu le message de MOACNO qui parle de grossesse j'aimerai beaucoup savoir comment tu vas et surtout connaitre le après accouchement qui me fait PEUR, je sais que chaque cas sont différent. Mais il faut avouer que l'on a toujours des milliard de questions qui se posent; Mon plus grand désir est de faire le 2eme et de convaincre mon copain que tout va bien se passer mais je n'en suis pas persuader moi même et surtout quel ttt prendre JE DÉCLARE ÊTRE PAUMER AU SECOURS Exclamation Exclamation Question

[lobidique]

[la violette]

merci ca fait du bien d'avoir des réponses car on se sens un peu seul des moments avec nos symptômes. C cool l ce forum a de la vie c'est important. J'avance petit a petit (surtout en ce moment c'est doucement grosse poussée) MERCI

[Defcom]

Bonsoir recrue La violette et
Rompez les rangs ...

[la violette]

OUI CHEF !!! lol j'adore ta photo de profil a +

[wolverine69]

Bienvenue à bord

[misscorny]

[cissou55]

[Defcom]

OUI CHEF !!! lol j'adore ta photo de profil a +

C'est fait expres

[Denisque]

Bonsoir et

[la violette]

Bon allez lundi c'est reparti pour qque jour ,flash pdt 3 jours + décision du ttt a mettre en place et oui a un moment donné il faut se décider. J'ai la super change d'avoir un des meilleurs neuro qui fait de la recherche donc ca me rassure. Avec lui je suis entre de bonne main

[missdu28]

bonjour la miss,

je n'ai pas d'enfants donc je ne peux pas trop te renseigner sur les grossesses.
Par contre au niveau des traitements de fonds je suis un peu surprise que ton neuro ne t'en ai pas proposé avant.
rien de grave t'en fais pas, tu verras ce Tt c'est" un coup à prendre"
et dans cette maladie j'ai remarqué et beaucoup entendu que le moral compte beaucoup.
le seul point que je n'aime pas dans mon Tt ( sous Rebif donc 3piqures SC / semaine ) c'est les points rouges qu'ils me laissent pendant 2 à 3 semaines, alors quand je me vois nue je ne peux que penser que je suis malade, sinon il n'est pas contraignant niveau effet secondaire, j'ai eu que de la fièvre au début maintenant ca va.
Mon neuro m'a dit que pour ma part une éventuelle grossesse ne serait pas un problème mais il faut stabiliser le Tt avant, ensuite préparer la grossesse et reprendre le Tt par la suite.
Parle en à ton neuro ils sont là pour nous
Sois courageuse et reste proche de ton ami

[lobidique]

[lilibreizh]

[la violette]

merci pour vos réponses et pour répondre a missdu28 mon neuro me la déjà proposer c'est moi qui ne voulait pas PEUR tout simplement des effets secondaire et je veux un 2eme enfant car ma fille a déjà 8 ans et plus les années passent et on a du mal a se remettre en scelle (bib couche ca va mais on prend gout a l'autonomie d'un enfant) il faut surtout que mon mari accepte que je ne prend pas de risque pour ma santé mais bon ca reste un sujet brulant bon dimanche

[lobidique]

http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/1/05/ ... et-sep.pdf

Cela convaincra peut-être ton mari.

[Colette83]

[khadija]

Bonsoir la violette, d'une part bravo a ton mari comprehensif a ton egard. Ensuite, soigne toi, la sante c'est important.. aussi, tu as besoin de ta sante pour l'envie de ton 2eme enfant.. courage atoi. Tu es d'ou de l'oise ? A+

[la violette]

merci a toi lobidique j'ai envoyer le lien a mon mari il va avoir le temps de le lire car je vais en consultation demain matin 7h pétante (d'ailleurs il faudrait peut etre que j'aille me couché levé du corp 4h ouh ca pique ) et je reste qque jours pour avoir " ma dose " flash de solumédrol.
Merci a toi colette83 :

[la violette]

Bonsoir la violette, d'une part bravo a ton mari comprehensif a ton egard. Ensuite, soigne toi, la sante c'est important.. aussi, tu as besoin de ta sante pour l'envie de ton 2eme enfant.. courage atoi. Tu es d'ou de l'oise ? A+

MERCI chute je suis en inconito ( lol) non je préfere pas donner de précision car cette maladie que j'ai, peu de gens le savent juste les personnes autour de moi, ma fille encore moins a bientot

[khadija]

La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

[la violette]

La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

on gere ses ptits soucis sans trop polluer la vie des autres et surtout qu'on viennent te parler de maladie a chaque fois que l'on te voit ou d'etre vu d'une autre façon moins les gens en savent mieux sait sinon c'est du blabla et ca me saoul a bientot

[khadija]

A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

[la violette]

A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

pour l'instant nn sauf la en periode de poussée je suis arretée je reste chez moi le temps que ca passe et puis maman a mal au dos, et sinon elle dort chez papy mamie pendant mes hospi ou je suis en formation nous cherchons a la protéger, on lui expliquera en tant voulu, trop jeune pour le moment, bon aller j'y vais je pars vers les bouchons de panam a bientot

[lobidique]

C'est ton choix mais les enfants sont plus malins qu'on ne le croit et sont de vraies éponges à émotions ! Ils sentent lorsqu'on leur cache quelque chose. Ils sont libres alors d'imaginer ce qu'ils veulent même le pire.

Si tu changes d'avis (ou même pour te permettre de voir les choses par ses yeux) :

http://ligue.ms-sep.be/services/sep-pas-sorcier

Il existe un autre site (canadien) mais je ne le retrouve plus pour le moment.

[la violette]

ouah super lobidique j'adore a chaque question ou sujet tu as un PDF c trop génial en plus j'ai le temps merci beaucoup

[lobidique]

J'aime chercher sur internet et je découvre de nouvelles choses intéressantes tous les jours. (Je suis prépensionnée et je n'ai qu'un grand ado à la maison)

[khadija]

La violette, ne pas le dire c ton choix et je le respecte.. bon courage atoi.. a+

[la violette]

Bon ca y ait j'ai eut ma 1ere dose. Finalement j'ai un nouveau syndrome qui s'appelle : syndrôme d'Uhthoff. Cool pas besoin d'IRM mon super médecin ma simplement dit je sais ce que vous avez pas besoin, ma SEP évolue et j'ai donc une autre lésion dans la moelle pas génial. Ca va revenir a la normale apres mes bolus . Il veut me mettre sous AVOREX (une fois par semaine) pendant 3 ans donc pas de BB avant 3 ans il préfère et mon mari est rassurer. Comme nous avions RDV de bonne heure et que j'attendai la secrétaire pour mon hospi, du coup nous sommes allés prendre un super petit dej dans panam nous avons pu en parler tranquillement. Ça fait du bien!!! BONNE SOIRÉE
POUR INFO UNE GROSSE GRÈVE DE MÉDECIN VA AVOIR LIEU LA SEMAINE PROCHAINE LE GOUVERNEMENT FAIT ENCORE N IMPORTE KOI AVEC EUT LES CONNERIES DE CERTAINS FONT PAYER LES AUTRES

[chocoland]

[size=18]merci pour vos réponses et pour répondre a missdu28 mon neuro me la déjà proposer c'est moi qui ne voulait pas PEUR tout simplement des effets secondaire et je veux un 2eme enfant car ma fille a déjà 8 ans et plus les années passent et on a du mal a se remettre en scelle (bib couche ca va mais on prend gout a l'autonomie d'un enfant) il faut surtout que mon mari accepte que je ne prend pas de risque pour ma santé mais bon ca reste un sujet brulant bon dimanche [/size]

Bonsoir
Je comprends très bien ta peur !!
Moi-même j'ai passé 3 ans de refus de tout traitement avant de finir par me faire une raison : diagnostic posé en 2007, 1er traitement en mai 2010
Alors pour te rassurer sache qu'avec la copaxone tu n'as pas d'effets secondaires de type effets grippaux ni risque de dépression. Par contre il faut être ok pour une injection par jour ...
Oui on prend la main mais non ce n'est jamais facile, même après 2 ans et demi y a des jours où on n'a vraiment pas envie !! Mais on sait pourquoi on doit la faire ..
Donc le fait d'avoir pris du temps pour réfléchir n'est pas plus mal : à force de poussées on finit par être réellement convaincue de l'importance de ne plus attendre !
Le bénéfice est autre que les 30% théorique de poussées en moins : 2 ans et demi et une seule poussée très légère ! (sensitive qui a duré 15 jours et sans cortisone)
N'attends plus ! mais il te faut avoir confiance en le neuro qui va te prescrire ton premier traitement
Chystèle

[Lilou joey]

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas

[la violette]

[size=18]Merci a toi pour ta réponse chocoland. Mon neuro souhaite que je prenne AVOREX pendant 3 ans 1 piqure par semaine, je verrai bien. [/size]

[la violette]

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas

tu as raison et je pense que lorsque je vais rentrée de mon hospi je v en parlé a mon mari et j'expliquerai a ma fille que j'ai un bobo dans le dos et que parfois il y a des choses que je ne peut pas faire; car je suis qqu'un de dynamique je bouge boucoup et ca pose problème quand je ne pe plus; je souhaite la préserver au maximum. Mon mari lui de son coté a déja beaucoup de souffrance de douleur du a un très grave accident de moto beaucoup d'opération +++ donc voila pourquoi je réagit avec ma fille. La vie n'est pas simple on gère au fur et a mesure les étapes J'avance dans le bon sens MERCI a toi

[lobidique]

Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

[la violette]

Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI

[la violette]

ES CE QUE QUELQU UN SERAIT ME DIRE POURQUOI JE PERD MES CHEVEUX !!! C halucinant a chaque fois que je fais une poussée, mon neuro me dit que ca na rien avoir. Es ce la cortizone le stress parce là je suis très très ajourée

[khadija]

A la violette, pour info, j'ai pas entendu que les poussees, la cortisone font perdre les cheveux. Par contre, le stress peut aider a la perte des cheveux. Ou bien, controler, par prise de sang, pour voir si tu n'a pas une carence quelque part. A+

[lobidique]

Les complexes de vitamines B sont bons pour les douleurs (neurologiques) et pour ongles et cheveux. D'une pierre deux coups !

[nounette]

Ici on m'a conseillé des cures de magné B6 pour palier à ce problème. (J'ai également tendance à me dégarnir depuis la naissance de ma dernière il y a 5ans).

[anice]

Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI

tout a fait d'accord avec Lobidique
j'ai 2 garçons Valentin est Lucas

je leurs ai expliqué la maladie et qu'il n'étaient pas responsables de ce que j'avais!
mais je leurs ai demandé d'etre patient avec moi que je ne pouvais pas tout faire a la maison et au lieu de laisser tout trainer dans leurs chambre d'y ranger au fure et a mesure de façon a ne pas me faire baisser!

et d'etre solidaire entre eux de ne pas créer de conflit inutilement!

bon sa a l'air de fonctionner pour l'instant!

[la violette]

MERCI POUR VOS Réponses je vois mon doc demain pour arrêt prolonger je lui poserai la question, la cortisone est bien pour l’inflammation mais pour notre corps ça amène peut des carences, comme la baisse du potassium. En tout cas c'est spectaculaire a chaque poussé. J'ai remarqué aussi que ma peau était plus sensible plus douce et j'avais des démangeaisons par endroit ca me fait la même chose a chaque fois que je suis sous grosse dose de cortisone, bon courage a tous

[PatrickS]

Bonjour,

La cortisone est mauvaise pour les intestins, idem pour les AINS. Et comme c'est principalement par les intestins que notre corps absorbe ses nutriments, il y a un problème de manque.
Pour le potassium, il faut des fruits et légumes principalement.
Le calcium est un antagoniste du potassium, donc éviter les laitages. (du calcium, il y en a assez dans les légumes)

Patrick

[anice]

j'ai une amie qui a la SEP depuis pas mal d'année ma parlé justement de ce qui ce passé au niveau intestinal!

elle ma fortement recommandé le regime signalet
régime sans gluten
mais c'est pas évident de suivre un tel régime,déja pour le coup financier,et de trouver ce genre de produit
et de prendre des complément alimentaire sous forme
de vitamine
vitamine D
oméga 3 les autres je me souviens plus de téte mais j'ai tt noté sur mon carnet fétiche!!
ETC!!!!

[la violette]

j'ai une amie qui a la SEP depuis pas mal d'année ma parlé justement de ce qui ce passé au niveau intestinal!

elle ma fortement recommandé le regime signalet
régime sans gluten
mais c'est pas évident de suivre un tel régime,déja pour le coup financier,et de trouver ce genre de produit
et de prendre des complément alimentaire sous forme
de vitamine
vitamine D
oméga 3 les autres je me souviens plus de téte mais j'ai tt noté sur mon carnet fétiche!!
ETC!!!!

Bonjour Anice excuse je répond tardivement j'ai regarder le régime signalet et ca fait fliper on mange + grand chose et j'avoue etre une super gourmande j'aime cuisiner ca serait pour moi un trop gros sacrifice je me sentirai pas bien je crois par contre je vais tenter les vitamines et les omega.

Es ce que quelqu'un serait me dire si les migraines ophtalmique a répétition peuvent etre les 1er signes de poussée Car très franchement j'en ai de plus en plus ca m'agasse je n'ai pas de ttt de fond pour les migraines mais pour les crises je prend Naramig qui est très efficace a 54€ la boite de 12 je commence a couté cher a la secu . bonne journée

[bigliars]

bonjour bienvenue . et en plus l'avis des neurologues est partagés sur l'efficacité d'un tel régime je suis aussi trés gourmande et manger pour moi est un plaisir pas un truc que je fais pour rester en vie comme certains déja que cte maladie nous pourri pas mal faut garder nos petits plaisirs aprés chacun fait comme il veut si yen a qui peuvent le faire et que sa leurs fait du bien tant mieu.

[la violette]

Bon une hospi pour moi je suis sorti aujourd'hui alors es ce que quelqu'un peut me dire si la NEVRITE VESTIBULAIRE fait parti des poussées de SEP car c'est impressionnant dans l'état ou on est !!! Comme si que j'étais resté dans un manège a sensation pendant des heures c'est affreux!! Mon corps était comme possédé je faisais des rotations sur 360°c et vomissement tous les 10m . AFFREUX !!! Depuis une semaine je n'ai pas fait une seule nuit !! car je ne pouvais pas fermer les yeux des que je somnolais je vomissais. La névrite vestibulaire est une inflammation d'un nerf dans l'oreille interne. Des que j'ai eut la 1ere perf de solumédrol mes vertiges se sont arrêter j'ai eut une serie de d'exam j'attend l'avis de mon neuro lundi AFFAIRE A SUIVRE

[lobidique]

ATTEINTE VESTIBULAIRE :

Un vertige aigu peut révéler une sclérose en plaques et peut être difficile à distinguer d'une névrite vestibulaire.

Le plus souvent, il s'agit d'une sensation d'ébriété, d'instabilité, de déviation de la marche.

A l'examen, il existe un syndrome vestibulaire central, dysharmonieux :

- nystagmus horizontal ou horizontorotatoire, parfois vertical, rarement rotatoire pur.

- plus rarement, une déviation des index, une marche en étoile, un signe de Romberg labyrinthique.

Les épreuves vestibulaires instrumentales sont souvent anormales.

L'atteinte de l'audition est exceptionnelle.

http://www.medix.free.fr/cours/neuro_c_022.php

[la violette]

ATTEINTE VESTIBULAIRE :

Un vertige aigu peut révéler une sclérose en plaques et peut être difficile à distinguer d'une névrite vestibulaire.

Le plus souvent, il s'agit d'une sensation d'ébriété, d'instabilité, de déviation de la marche.

A l'examen, il existe un syndrome vestibulaire central, dysharmonieux :

- nystagmus horizontal ou horizontorotatoire, parfois vertical, rarement rotatoire pur.

- plus rarement, une déviation des index, une marche en étoile, un signe de Romberg labyrinthique.

Les épreuves vestibulaires instrumentales sont souvent anormales.

L'atteinte de l'audition est exceptionnelle.

http://www.medix.free.fr/cours/neuro_c_022.php

Je comprend pas tout je suis pas en forme. Je suis sorti hier pensant que ça allait mieux mais enfin de compte non, j'ai la vision complètement inclinée et je titube du coup. J'en ai trop marre j'ai 32 ans et j'ai pleins truc qui m'arrive ca me saoul !

[Muscade]

Que te dire?
Juste Bon Courage, et un peu de patience : ça va progressivement aller mieux, j'en suis sûre!

[lobidique]

Courage