Je sais pas comment................!

[anice]

vous le vivez
je parle de votre vie de tout les jours surtout avec les enfants, ménage,préparation des repas et tout ce qui va avec !
moi j'ai bcp de mal
chaque acte du quotidien deviens un carcan une vrai souffrance avec des douleurs sur plusieurs jours ou je ne sens plus mes jambes je marche comme une ptite vieille c'est horrible !et avec le lyrica l'impression que c'est un emplâtre sur une jambe de bois
je viens a me confiner chez moi !
et a la maison je me force a faire les choses essentielles mais j'en peux plus physiquement et psychologiquement

[lobidique]

Je comprends ce que tu vis. J'ai la chance que nous ne sommes que deux, mon fils et moi. Cela a l'avantage de limiter le travail mais quand je travaillais en plus, ce n'était pas facile.

[anice]

Je comprends ce que tu vis. J'ai la chance que nous ne sommes que deux, mon fils et moi. Cela a l'avantage de limiter le travail mais quand je travaillais en plus, ce n'était pas facile.

Oh au moins quelqu'un qui me comprends
sa fait un bien fou!
merci ma Lolo

[Karellou]

moi aussi je te comprend!
quand je dis oh j ai passé l aspi ca m a trop epuisée, mon homme me sort mais quand meme c est pas trop dur!!!
alors va y mon gars, prend mon corps une journee et fait ce que je fais on verra apres! va y fait menage devoirs des momes bouffe...
moi je vous dis ca l a calmer mais c est vrai c est dur d etre si fatigué, et endolori je pense quon le vivra bien quand on aura completement acceptee notre etat et que les autres aussi!
moi je vois les 6 momes m epuisent alors qu avant j etait au top niveaux: 2 boulots les 6 momes la maison....
enfin on a les zamis, et nous ici on ce comprend!!!

[Thorvald]

Moi personne ne me comprend vraiment. Une collègue sep s'est confié à moi et a pu vider son sac et elle aussi n'est pas comprise.

Mais la maladie nous rend aussi différent et peut être qu'une gêne s'installe chez les gens pour nous parler.

[Kosok]

Personne de valide ne peut s'imaginer ce que l'on vit et ce que ressent à l'intérieur de soi quand on a la SEP. Comment leur reprocher de ne pas savoir, ils ne connaissent que leur quotidien, pas le notre. La seule solution est d'essayer de communiquer ou d'utiliser ces petits films ou vidéos qui sensibilisent nos proches sur nos difficultés. Ainsi va le monde....

[Lolo]

Kikoo,

Oh que je te comprend Anice et tous ceux qui ont des problèmes de marche, moi mes jambes ne répondent plus et me font souffrir l'horreur pourtant je suis à 900mg de lyrica par jour mais rien n'y fais, la douleur est plus forte que tout !!!
Nous ne sommes que deux aussi et heureusement ça fait moins de taff que quand les deux enfants sont là...
Mais bon je fais ce que je peux et autrement je reste assise, d'ailleurs j'ai une machine à faire et je vais me faire un bon ptit kfé !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[bigliars]

pou moi si ta pas la mzladie tu peux pas comprendre j ai pas d enfants mai je travail toujour a temp plein sans compter ceux quil faut faire dans une maison meme sans enfants et mon homme ne m aide pas beaucoup maman lui a rien appris lol et lui fesais tout donc je pense reduire mes heures de travail

[anice]

j'ai fait ma co..erie comme d'hab a ne pas arriver a me résonner voila je paye le prix fort!
j'ai remanié les armoires des enfants
les vêtements trop petits fallait les enlever depuis le temps que je l'avais pas fais!
j'ai finis par tout posé a terre et il m'a fallut m'installer sur le tapis de sol des enfants car je tenais plus debout!
et pour l'aspi j'ai terminé également assise pour terminer d'aspirer le tapis du séjour!

je me serai vu il y a quelques temps je me serai traité de fainéante!!

et pour finir je vois que j'ai du mal aussi pour me laver les cheveux!

et je n'arrive pas a me raisonner c'est sa le plus dur,je sais que je vais souffrir ensuite mais c'est plus fort que moi
est ce que le faite que j'étais une hyper active auparavant,et perfectionniste je sais pas!!!

en tout les cas voila
mais bon je vois que je ne suis pas la seule!

et pour en rassurer certaines,je vis seule avec 2 petits loulous Valentin 16 ans (en invalidité psychomoteur) et Lucas 9 ans!

[bigliars]

rassurer c est a dire anice ??

[PatrickS]

Je dirais que malade ou pas, vous, les femmes vous avez tendance à vouloir tout (trop) faire. Mais une journée n'a que 24 heures! Alors je me demande comment vous faites? Car vous y arrivez!
Et maintenant, avec la maladie, vous voulez continuer. Mais ce n'est plus possible.
Alors, acceptez vos limites, sachez vous poser (et reposer). Et que celui qui n'accepte pas ce fait, on l'envoie balader (pas trop fort le coup de pied tout de même)

Patrick

[anice]

Je dirais que malade ou pas, vous, les femmes vous avez tendance à vouloir tout (trop) faire. Mais une journée n'a que 24 heures! Alors je me demande comment vous faites? Car vous y arrivez!
Et maintenant, avec la maladie, vous voulez continuer. Mais ce n'est plus possible.
Alors, acceptez vos limites, sachez vous poser (et reposer). Et que celui qui n'accepte pas ce fait, on l'envoie balader (pas trop fort le coup de pied tout de même)

Patrick

AH voila l 'HOMME!
ben oui vu qu'il n'y a personne pour nous seconder,ben faut tout faire et y a tellement a faire entre le ménage,les enfants ,la cuisine etc!!!!

et encore a présent nous sommes que 3 a la maison mais une époque nous étions 6 (4 enfants et 2 adultes)sans parler du boulot secrétaire comptable pour mon homme!c'était dés 5h30/23h00 c'était l'usine sa aurait été maintenant je n'aurai pas pus assurer tous sa!

Accepter mes limites ben j’essaie d'apprendre ou elle ce trouve,mais parfois je les trouve un peu tard
je sais pas ou peu me poser pour regarder la télé ou me faire les ongles

faut peux être m'attacher

[Lolo]

Kikoo,

Très drôle Patrick mais tu as entièrement raison, j'ai vécu ça toute ma vie Anice avec trois enfants, mon ex-mari, mes chevaux, heureusement que je ne travaillais pas, j'aurais jamais réussis !!!
Aujourd'hui je reconstruis une vie, mon futur mari me laisse me reposer et il m'aide pour tout, les courses, la bouffe, le repassage, enfin tout, je n'étais pas habituée à ça avant pendant 20 ans j'ai tjs tout fais tout toute seule et mon ex-mari ne supportait pas ma maladie, même ça il fallait que je me démerde.

Maintenant ma vie à changée, mon Seb est aussi malade, il fait attention à moi, me laisse dormir, fait tout ce qu'il peut faire pour moi et il m'aime vraiment, c'est vraiment le bonheur avec lui, en ce moment pendant que je suis avec vous il prépare le repas de ce soir, il est vraiment exceptionnel et nous allons nous marier...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[lobidique]

[Lolo]

Lobi, nous avons écouté ta chanson tendrement dans les bras l'un de l'autre...........

Bizzzzzzzzzzzzzz

[anice]

Kikoo,

Très drôle Patrick mais tu as entièrement raison, j'ai vécu ça toute ma vie Anice avec trois enfants, mon ex-mari, mes chevaux, heureusement que je ne travaillais pas, j'aurais jamais réussis !!!
Aujourd'hui je reconstruis une vie, mon futur mari me laisse me reposer et il m'aide pour tout, les courses, la bouffe, le repassage, enfin tout, je n'étais pas habituée à ça avant pendant 20 ans j'ai tjs tout fais tout toute seule et mon ex-mari ne supportait pas ma maladie, même ça il fallait que je me démerde.

Maintenant ma vie à changée, mon Seb est aussi malade, il fait attention à moi, me laisse dormir, fait tout ce qu'il peut faire pour moi et il m'aime vraiment, c'est vraiment le bonheur avec lui, en ce moment pendant que je suis avec vous il prépare le repas de ce soir, il est vraiment exceptionnel et nous allons nous marier...

Bizzzzzzzzzzzzzz

c'est sur pas evident!
j'ai vécu 14 ans de ma vie avec le pére de mes 3 enfants,divorcé a la suite de la naissance de Valentin et son handicap et mon cancer du sein et monsieur c'est barré trop dur tous sa pour lui!

j'ai refais ma vie avec le père de mon petit dernier avec lequel j'ai eus Lucas j'ai vécu avec lui 10 ans il a fait faillite il/nous avions une petite entreprise de BTP et il a pété un câble n'assument pas cette défaite,nous avons préférés nous séparés avant que sa devienne invivable entre nous 2 et pour préserver Lucas

a l'heure actuelle je ne sais pas comment il vit ma maladie il ce ferme dans une bulle dés qu'il y a un soucis

[bigliars]

patrick tu as tout a fait raison mai pas toute les femmes certaine savent prendre du temp poue elle