à 14 ans...

[karine72000]

bonsoir
ma nièce de 14 ans vient de se faire diagnostiquer une SEP !!!
elle a perdu la vue de l'oeil gauche...
IRM crane en urgence puis neuro chir à Angers (49)
3 perfs de solumédrol puis......
les toubibs la renvoient chez ses parents sans plus d'explications!!!!
c'est son médecin traitant qui a parlé du diagnostic !!
les parents sont très désemparés elle était s/sel et s/sucre pendant le traitement puis on la renvoie en disant qu'elle n'a pas de traitement et qu'elle peut manger normalement !!!!
ma nièce ne sait que penser de tout ce qu'on lui a dit et commence à avoir peur de l'avenir....
elle saigne souvent du nez, a de forts maux de têtes ....

y a -t-il sur le forum des personnes à qui c'est arrivé si tôt ?
merci

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue,

c'est plus rare mais ça peut commencer tôt. Ici dans une revue MS (Multiple Sclerosis), j'ai vu l'histoire d'une enfant de 8 ans. c'est une des plus jeune diagnostiquée ici.

Pour ta nièce, elle devrait avoir un suivi, au moins par un neuro non ?
On ne devrait pas les lâcher "dans la nature" comme ça après un diagnostique pareil. Il y a des réseaux SEP qui devraient pouvoir les aider (avec des infirmières, des psy, orthophonistes et autres spécialistes)
C'est peut être encore l'idée que ce n'est "que" la première poussée et qu'on attend la deuxième pour un diagnostique.

J'espère que tu auras des réponses d'autres personnes sur le forum. En tout cas, il y a pas de règles, et l'âge n'implique pas un déroulement particulier de la maladie (même si on ne se pose pas les mêmes questions à 14 ans, 20 ans, 35 ans, 50ans) et elle peut très bien avoir une vie tout à fait normale avec un traitement, c'est ce que je lui souhaite.

[isa33]

L'une de mes meilleures amies a eu sa 1ère poussée à 15ans. Elle a maintenant 27ans et elle se porte plutôt bien malgré le fait q'elle soit malade depuis 12ans!! Elle a eu plusieurs traitements de fond et est actuellement sous avonex et ça se passe très bien.

Dc, il ne faut pas croire q la vie de ta nièce est finie parce q'elle est malade un peu plus tôt q les autres!

Par contre, il faut q'elle ait un très bon suivi et un traitement de fond afin d'empêcher la maladie d'évoluer.

Bon courage et gardez ts le moral car si elle vous voit déprimer, elle n'ira pas bien! Et elle a besoin de bcp de soutien!!

[fabienne37]

Il existe des cas où une première poussée n'a pas été suivie d'autres...
On ne sait jamais de quoi demain sera fait, on ne peut rien prévoir dans cette maladie.
Je souhaite que ta nièce ait une forme de SEP avec une très longue rémission, peut-être même sans ttt de fond, mais pour les saignements de nez est-ce que c'est lié?
Je n'avais pas encore entendu ça personnellement...
Quelqu'un d'autre a une idée?

[Stéphanie2]

comme toi Fabienne, je ne pense pas que les saignements de nez soient liés à la SEP.
ça peut être assez fréquent à cet âge.
Un ORL pourrait éventuellement aider, moi on m'avait cothérisé des vaisseaux dans les narines et ça a stoppé net les nombreux saignements que j'avais.

[PatrickS]

Bonjour,

Pour les saignements de nez, je vais vous donner l'exemple d'un beau frère.
Il avait régulièrement des saignements (très forts, voire violents), après toutes sortes de traitements (plusieurs cautérisations entre autre), il avait décidé de perdre du poids (il était en surpoids) et depuis il n'a plus ces problèmes.
Si elle est en surpoids, cela serait une piste à suivre.

Patrick

[Stéphanie2]

moi ça a commencé vers 9 ans occasionellement, puis de plus en plus vers 13ans, c'était super gênant, ça affolait certains profs (pas moi, j'étais blasée), j'ai été cautérisée / cothérisée (?) c'est passé et ça a repris plus tard vers 22ans. Re ORL, et c'est fini depuis. Je n'étais pas en surpoids à l'époque.
mon fils de 9ans a pas mal de saignements aussi, pour l'instant je laisse trainer, il sait quoi faire, quand ça dure trop, et qu'il en a marre de serrer son nez, il utilise un pince nez pour la piscine sur son mouchoir en papier. Il n'est pas en surpoids non plus. Je pense que c'est plus lié à une fragilité des vaisseaux. On m'avait dit que j'avais comme des "varices" dans le nez. très élégant
le surpoids peut fragiliser les vaisseaux ceci dit...

[PatrickS]

j'ai été cautérisée / cothérisée (?)

La première orthographe est correcte (on s'en faut, on a bien compris le sens du mot)

Pour les saignements, voici ce que j'ai trouvé:
http://fr.wikipedia.org/wiki/Saignement_de_nez

Patrick

[karine72000]

merci pour toutes vos réponses.

enfin ça va bouger un peu elle a RDV lundi 2 janvier en neuro chir pour voir la toubib et lui expliquer "correctement" ce qu'est une SEP !

car aucune personne du cercle médical a pris le temps de lui expliquer !!

visiblement elle aurai un TTT associé à voir lundi

je pense probablement lui parler sérieusement de votre forum ...
je pense que d'échanger entre personne ayant la même pathologie ne peut que la faire avancée et prendre confiance en elle !!

[Lunatikà-shou]

• Bonsoir,
  Je suis tout aussi nouvelle sur ce forum, et je me permets de passer par là. J'ai été diagnostiquée à 18 ans (aujourd'hui agée de 19 ans) même si on est loin des quatorze ans, ce qui j'imagine doit être encore plus difficile pour un tel diagnostic.
  Pour ma part les saignements de nez ont suivis ma semaine de bolus de solumédrol et les maux de tête ont été très très fréquents à la suite du diagnostic, donc il se peut que ça soit seulement dus au début de la maladie (ou du moins ça l'a été pour moi et étant donné que chaque cas est apparemment clairement différent, je ne veux pas trop m'avancer pour autant).
  A part ça je pense que le rôle de l'entourage lui sera précieux comme ça a été le cas pour moi.

[karine72000]

oui je pense que l'entourage est super important !!
il y a eu effectivement saignement de nez et maux de tête intenses
à la suite du solumédrol ....
elle serai au tout début de la maladie ...

[bierling beatrice]

Le saignement de nez est très impressionnants quand ça commence . J'en ai eu il n'y a pas longtemps c'était la première fois on aurait dit que le robinet était ouvert à fond et pas moyen de le fermer .

[karine72000]

bon ben
ma nièce Lina est de nouveau hospit à Angers!!
elle a des pertes de sensibilité toute la droite de son corps !!!
ne voit toujours plus de l'oeil gauche !!

et en arrivant en consult à Angers c'est tombé SEP
ce serai une SEP très active qui a déjà des atteintes au niveau cervical thoracique ....et dans le dos vu suite à l'IRM médulaire....

aujourd'hui en arrivant elle est allée en dialyse !!

puis commence un ttt de "choc" dans la foulée....

Angers dit qu'ils ne sont pas compétent pour les SEP

connaissez-vous un centre dans l'ouest assez bien réputé ?

merci de me lire

ce n'est pas facile pour la famille et surtout pour Lina!

[Kosok]

J'habite le nord donc ne peut te conseiller pour une centre SEP. Mais j'ai été sur le site de l'ARSEP me renseigner car 14 ans c'est considéré comme une SEP pédiatrique. Comme c'est considéré comme une maladie rare chez les enfants, le mieux serait qu'elle soit suivie à Paris dans ce centre:


Centres pédiatriques SEP de l'enfant
CENTRE DE REFERENCE EN FRANCE

Centre de référence national des maladies Neuro-inflammatoires de l'Enfant

CHU de Bicêtre
Service de neuropédiatrie
78 avenue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre Cedex

Le Centre de Référence Nationale des Maladies Neuro-Inflammatoires de l’Enfant répertorie les données des différentes pathologies inflammatoires neurologiques comme la sclérose en plaques touchant les enfants âgés de 0 à 16 ans et 11 mois.
Ce centre est géré par:

Dr Deiva (Praticien Hospitalier, Neurologie Pédiatrique)
sous la direction du Pr Tardieu (Chef de Service, Neurologie Pédiatrique)
et Pr Mikaeloff (Praticien Hospitalier, Neurologie Pédiatrique).
Mr Caridade (Ingénieur d’études) s’occupe de la gestion de la base de données

Un blog permet aux enfants et à leur famille de dialoguer entre eux, n'hésitez pas à y participer !
Tel : 01.45.21.31.58
Fax : 01.45.21.32.31

site internet :
http://www.nie-enfant.com/
e-mail :
neuroped.nie@bct.aphp.fr


Bon courage et donne nous des nouvelles!

[plume]

je pense que vous devriez suivre le conseil de kosok et aller à paris... à un moment donné, lorsque la pathologie est rare ( rare pour une enfant de 14 ans je veux dire ) et surtout que sa SEP a l'air d'être agressive, mieux vaut aller sur un centre renommé...
plein de courage à ta nièce, ça ne doit pas être évident pour elle...

[karine72000]

merci dee votre soutien ...
merci à kosok pour tes infos qui nous serons précieuses..
Lina est un peu désabusée et ne comprends pas trop tout ce qu'on lui fait aussi rapidement maintenant....dialyse suveillance des constantes toutes les 1/2 h la nuit etc...

[PatrickS]

Bonjour,

Angers dit qu'ils ne sont pas compétent pour les SEP

connaissez-vous un centre dans l'ouest assez bien réputé ?

Il y a deux jours, j'était chez un ancien apprenti, sa mère a elle aussi une sep depuis plus de vingt ans. En discutant, sa fille aînée à dit qu'à Caen, ils seraient au top pour la sep. Il faut dire que j'y suis passé moi même, mais malheureusement pour moi, pas de traitement pour ma forme de sep.
Mon médecin traitant m'avait envoyé à Caen (je suis aussi en Sarthe).
Voici les coordonnées:

Professeur DEFER
Service de Neurologie
Centre Hospitalier Universitaire
Avenue de la Côte de Nacre
BP 95182
14033 CAEN cedex 9

Patrick

[Stéphanie2]

Lina est actuellement hospit dans un centre de réeducation
tout près de chez nous ...
elle a donc eu sa perf de tisabry début janvier et ensuite en arrivant au centre de réeduc
elle a eu une super crise d'angoise....qui lui a provoqué un genre d"hémiparésie droite
et depuis elle est en fauteuil roulant !!!
en fait son pied est tourné completement

la elle est super occupée kiné ergo école piscine psy ....

mais ça fait peur l'évolution depuis le 15décembre ...

Karine avait posté ce message dans la rubrique des traitements fin janvier, avec comme titre "lina" donc je remets ça ici. C'est mieux je pense.

[karine72000]

je reviens vers vous
à propos de Lina
depuis décembre dernier elle a eu chaque mois une perf de tysabri.....
puis le couperet est tombé cette se'maine
elle est positive au virus JC....
donc arrêt du traitement mais sa SEP est super active ...
de cette année scolaire elle n'a pas été à l'école et a été suivi dans un centre de rééducation à proximité du Mans avec ergo kiné école psycho etc....
elle est suivi à Angers puis au kremlin bicètre....
je suis très inquiète sur son devenir
elle a repris l'école normalement en septembre puis fin septembre
clash ...nouvelle poussée....
réospit à Angers de nouveau sous cortisones...

je ne sais pas quel traitement il vont lui donné
si la SEP peut évoluer rapidement ?
elle a de constantes variantes d'humeur !!!

voili voilou
ça fait du bien de pouvoir en parler

[lobidique]

Je suis maman et je reste sans voix !

Cette image me fait penser à ta fille et à la SEP. Je souhaite qu'elle puisse la "dompter".



Bon courage ! (Ce ne sont que des mots mais ils viennent du fond du coeur.)

[cissou55]

bonjour,


je suis maman et j'ai la sep depis un an donc encore "débutante" mais ton histoire est si boulversante...

je te répète les mots employé par mon neurologue lorsque que j'ai eu mon diagnostique avec des poussées rapprochées (3 poussées en 6 mois).

"madame, je ne peux pas vous dire que votre sep est agressive mais seulement que vous êtes en période active ce qui est relativement fréquent en début de maladie mais rassurez vous cela ne va pas continuez et cette maladie ce calme souvent avec le temps..."

il est peut être très optimiste mais cela m'a beacoup aidée a accepter la maladie et surtout je me suis un peu calmée (je ne dormais plus, et je pleurais tous les jours même quand je jouais avec mon petit garçon de 1 an) je pense que le moral est très important, certe je suis sous tysabri mais je n'ai pas refait de poussées depuis le mois de fevrier dernier (même pendant les 3 premiers mois du traitement alors que celui-ci n'est pas encore très efficace)...

tout ça pour te dre que personne n'est capable de prédire l'évolution de la maladie mais avec un traitement adapté à ta nièce tu peux espéré que les poussées se calme et c'est pas parce que le début est difficile qu'elle ira forcément mal.


je te souhaite beaucoup de courage et comme lobidique je souhaite à ta nièce qu'elle finisse par dompter cette sal******.

[plume]

pourquoi lui fait-on arrêter son traitement ? car même si on est JC+, il n'est pas forcément urgent d'arrêter le tysabri... c'est une question que j'ai posée dans la rubrique traitement ( il y a un post sur le tysabri et son arrêt ). On entend tellement de sons de cloche différents: mon neuro lui ne s'affole pas outre mesure sur le fait que je sois JC+ alors qu'en lisant ici, on se rend compte que d'autres neuros arrêtent directement... où est la juste mesure ???

karine: voici le lien de du post dont je parle: http://la-sclerose-en-plaques.com/sutra ... php#172190