Je vous écris car aujourd'hui je suis tres intrigue.
J'ai commencé le traitement tysabri donc depuis quelques années, et cette année (la quatrieme) je commencais a avoir moins d'effets secondaires car j'ai appris à le gérer.
Ravie de mon traitement, de plus virus jc négative j'étais au top mais bon voila 3 mois après je me retrouve virus JC positif

Au début du traitement, on m'a bien dit qu'à partir de 2, 3 ans de traitement, le risque s'éloignait et ajd c'est le contraire

Puis deuxieme intrigue, on me parle d'un nouvel protocole qu'ils voulaient mettre en place, une perfusion tous les deux mois au lieu de 1 mois partir de cet été, à l'arrivée de l'été, on me dit c'est pour la nouvelle année ????
Ensuite, Le mois dernier on modifie les choses en me disant, non c'est pas une fréquence de deux mois mais de 5 semaines

Enfin le ponpon sur le gateau, avec le virus JC, on dois faire un IRM (ciblé) tous les 3 mois en sachant que c'est source de poussées (meme si c'est pas officiel ça a été démontré par d'autres études) En tout cas subir ces ondes la (car je en comprend pluis on dit LIRM indolore, inonséquent) alors que des que quand on est dedans on a la tete qui tourne, qui serre


Je me demandais finalement à quoi sert le tysabri si ce n'est pour offrir une acalmie de quelques années (5 peut etre) et laisser la maladie repartir de plus belllle .
Je n'ai pas eu ed poussée depuis le tysabri heureusement mais ne risque til pas de me les déclencher en forçant sur ces IRM.
Puis comme disant le NEUROLOGUE puisque plus longtps dure le traitement et plus de risques de VIRUS JC donc si on continue sur la durée, PLUS ON RISQUE DAVOIR LA LEMP qui peut etre mortel si ce nest pas le cas elle doit avoir des effets tres graves.
Ou

Merci de m'avoir lu, Puis je avoir des avis ca serait super gentil, je les lirait juste pour avoir d'autres avis merci bcp
Bon courage à vous