Quelques nouvelles et une grosse pensée pour vous tous!

[labulle]

Aloha ! (ça, c'est pour faire venir le soleil avant novembre... )
J'espère que dans l'ensemble, vous vous portez plutôt bien, moralement comme physiquement.Dans tous les cas, ma très périodique présence ces derniers temps ne m'empêche pas de penser à vous, et de venir vous lire parfois...
De mon côté aussi, la vie suit son cours...avec son cortège de mauvaises nouvelles, d'espoirs, de projets puis re-galères etc...certes, la vie est faite de ça, et cela ne me fait pas peur. Mais quand tout arrive en même temps, ça fait beaucoup à gérer sans répit...!
Si vous avez le courage de me lire, j'vous explique rapidement...
Alors que je repartais sur des projets pro (je suis au chômage depuis février), je passe les IRM en confiance...et là, premier coup, ils sont très laids, surtout le cérébral...En substance, ça veut dire que la maladie qu'on disait agressive continue à avancer et faire des dégâts (pourtant je n'ai aucun symptôme visible?!), et Copaxone, mon 2ème traitement de fond, est purement inefficace sur moi.Ok, bon, une longue réflexion sur Tysabri, que j'avais refusé une première fois, puis finalement je me dis "pas le choix, faut tenter"! Allez, je me place sur le bord du plongeoir, prête pour le grand saut...Prise de sang? Ok, c'est parti ! Là-dessus, j'entends "JC positive"...Re-réflexion, je ne m'y attendais pas, pis je suis courageuse mais pas téméraire. Au final, j'accepte, plusieurs avis médicaux allant dans ce sens, les propos rassurants de mon neuro m'aident à prendre cette décision. En bref, je commence jeudi, je veux y croire, il faut que ça marche !!! (et ça va marcher, c'est moi l'chef, pas la SEP!). J'vous passe les autres détails familio-sordido-débilo-usants,de ceux qui vous compliquent la vie et la maladie, qui l'empêchent d'être sereine et belle, simplement.Sinon, bah...ça va, j'vais prendre de vos news sur les différents posts, et je vous embrasse

[cissou55]

bon courage labulle,

moi aussi je suis passer par cette réflexion sur le tysabri mais après 3 poussées en 6 mois j'ai finalement accepté de la même façon que toi... (sans même essayer un autre traitement)

je suis jc positive aussi et j'attends le traitement qui sort l'année prochaine.


en tout cas je ne regrette pas je vais mieux (plus de poussées) et je vais même très bien (presque pas de séquelle)

[lalaa2409]

bonjour Labulle,
moi, le tisabri j'en veux pas ! Alors je commence Gylenia vendredi, on croise les doigts !
Bon courage pour la suite

[Defcom]

Bonsoir Labulle et bon courage pour la suite,le chef,c'est toi,pas la maladie

[labulle]

Merci pour vos message,s ça fait du bien de vous (re)trouver ici !! @Cissou, je suis "rassurée" et contente de trouver quelqu'un qui s'est posé les mêmes questions quant au Tysabri, on n'est quand même pas confrontés à des décisions faciles... En tous cas j'ai autant hâte de commencer que d'appréhension, et je mise énormément sur ce traitement,j 'espère qu'il me sera aussi profitable !
@ Lalaa, tu nous tiendras au courant de cette nouvelle aventure Gylénia? J'espère que tout se passera bien et qu'il calmera un peu notre (malheureusement) bien connue Saleté.
@ Defcom, chuis un warrior, the boss, un Rocky des bacs à sable (au niveau physique,j'impressionne les ptiots de maternelle) mais... un Rocky quand même !! On est TOUS des Rocky, et on va la bouffer la Saleté ! Le matin je me regarde dans la glace et je lui parle, à Elle..."you're talking to me???? Are you talking to me??? I'm Rocky from ze bac à sab', and you are a little fiotte la SEP !!" (enfin ça, c'était juste avant que des infirmiers viennent me chercher pour me mettre une jolie chemise blanche avec des manches 'ach'ment longues qui s'attachent dans l'dos...coutume de bienvenue, sans doute...:p)
Bonne soirée, les gens, et comme on dit chez nous "I'll be back" !!

[lalaa2409]

pffff ! je me marre toute seule devant l'ecran bon sinon promis je donne des news au sujet de gylenia. Je compare cette aventure à celle des premiers hommes qui ont marché sur la Lune ou, plus utile, à celle de tous les premiers patients à tester des médecines nouvelles. Je garde l'esprit conquerant, c'est le prix à payer pour lui faire la peau un jour ou l'autre

[plume]

hello labulle !!!

moi aussi j'ai eu ces interrogations au début, puis, en voyant l'état dans lequel j'étais, bah j'ai pas hésité plus de 10 secondes... pas le choix, sinon je restais en fauteuil... et pire peut-etre après.
par contre, je ne sais tjs pas si je suis JC positive ou pas, car le traitement a été démarré trèèèèèès vite et qu'en plus, ma 1ère prise de sang a été paumée ( qqpart entre l'hopital et le danemark, mon sang se promène... ). En tout cas, que du positif avec ce traitement car mon fauteuil prend la poussière aujourd'hui !!!!! ( enfin je l'ai ressorti dimanche pour faire une brocante car trop trop fatiguée en ce moment ), mais en tout cas, plus de poussée depuis mars pour moi ( un record depuis le mois de septembre ). Bon je touche du bois...

[fabienne37]

Labulle...
Moi aussi JCV positive et tysabri quand même... c'est aussi moi le chef, j'ai pris les risques et je ne regrette pas, vu IRM OK dernièrement ; j'attends le nouveau truc BG12 qui doit sortir, je ne veux pas de gylenia vu les cardiaques dans mes ancêtres, et un antécédent d'oedème maculaire en 2003 ;
Fais-toi confiance, moi je crois à mon intuition, et je discute AUSSI (quand même) avec le neurologue, bien sûr...

Je te souhaite amélioration et bon moral, c'est essentiel!

[labulle]

Hello, tous !
La cure de (Jouvence) Tysabri commencera donc demain matin pour 12 perfs, après quoi on passe aussi au BG12 (qui doit arriver d'ici un an, donc, dixit neuro).
Voilou pour le coktail prévu, j'vais ptèt' demander qu'ils me laissent un cathéter pour prendre un vrai apéro après
Merci à tous pour vos messages!
Gardez l'oeil du tigre, les amis...

[cissou55]

Hello, tous !
La cure de (Jouvence) Tysabri commencera donc demain matin pour 12 perfs, après quoi on passe aussi au BG12 (qui doit arriver d'ici un an, donc, dixit neuro).
Voilou pour le coktail prévu, j'vais ptèt' demander qu'ils me laissent un cathéter pour prendre un vrai apéro après
Merci à tous pour vos messages!
Gardez l'oeil du tigre, les amis...

bon courage et tiens nous au jus...
a bientot

[Kosok]

A tous les JCV+, courage!!! Allez faut y croire et faire la nique à la SEP!
Bisous

[labulle]

Bonjour à vous,
j'espère que vous allez bien, courage, le soleil arrive !
Ici ça craint, 1ère perf de tysabri il y a une semaine et demie et...nouvelle poussée !! La dernière date d'il y a deux mois, et celle-ci n'a pas attendu que le traitement fasse son boulot, la saleté continue son travail de sape sans répit...elle est d'un sans gêne ! Donc me revoilà scotchée à mes perfs (de solu, cette fois-ci), avec une petite nouveauté, une "ophtalmoplégie internucléaire" (à vos souhaits), ce qui signifie en gros que je vois double (diplopie) et que j'ai des vertiges...résultat des courses : je marche un peu en cow boy pour ne pas tanguer, et de biais pour y voir clair devant moi
La dernière IRM était tellement catastrophique que j'appréhende encore plus celle-ci
Je m'accroche toujours, j'essaie de profiter des petits moments heureux en famille, je relativise, mais là, avec la fatigue de cette poussée, j'peux pas m'en cacher, j'en ai ras le bol !!
Bon, désolée, c'est pas gai, mais ça fait du bien de le vider !
j'vous embrasse, à bientôt et profitez si vous le pouvez des petits rayons de soleil et des pieds nus dans l'herbe, c'est bon pour le moral

[Stéphanie2]

oui effectivement c'est pas terrible, en même temps le tysabri n'a peut être pas eu le temps de faire effet.
j'espère que le solu va t'aider à récupérer rapidement. la marche cowboy c'est sympa remarque
pour l'irm, ne te prend pas la tête. Ça ne reflète pas toujours vraiment ton état de toutes façons.
bon courage

[labulle]

Merci Stéphanie
Le traitement n'a en effet pas eu le temps de faire son boulot, et d'après le neuro, on commence vraiment à voir les effets vers les 6 mois...patience, donc. Quant aux irm, chez moi c'est clair, ils ne sont pas le reflet de l'extérieur ... ils sont bien pires avec parfois une surprise au passage, comme aujourd'hui (faudrait juste que la Saleté m'oublie un peu, je ne demande pas grand chose, mais là,5 poussées en moins de 2 ans, dont 4 la même année, je n'en puis plus !!)
Un jour, j'lui dirai ça

[cissou55]

je suis fan de cette pub

[coco51]

Salut tt le monde
je te souhaite bon courage labulle, si rajoute un peu mon grain de sel , sous tysabri depuis 2 ans, je connais pas positivité au virus JC depuis février , et j'ai choisi de continuer Tysabri quand même, bien que mon neuro penché plus pour que je débute le Gylénia (mais je ne veux pas)
Bref, grand confort depuis tysa, j'ai fait juste 2 petites poussées en 2 ans !!!
par contre , ma prochaine perf et demain et comme à chaque fois la dernière semaine précédant la nouvelle perf, je suis HS, mais je sais que dès samedi ou dimanche, hop hop c'est partit !!!
Pour ta diplopie, courage, je me rappelle de ça et de la démarche cowboy ,; j'avais acheté une canne à cette époque ça m'aidait beaucoup, et pour ne plus voir double de me coller un coton sur un oeil (chose fortement déconseillé par ophtalmo et neuro mais bon, ça me faisait du bien )
à bientôt

[babynato]

BON COURAGE LABILLULE VOUS EN ETES OU

[Lolo]

Kikoo,

Je vais parler du Gylénia à ma neuro, ça serait peut être bien pour moi.
Au fait Coco je vois que tu es du 51 mais où, c'est à chalons que j'ai vécu toute ma vie, avant ma nouvelle vie, donc je connais.
Et toi Babynato tu as l'air d'aller bien, tu revins déjà, tu as vus j'ai bouger ton sujet de présentation, je l'ai mis à ton nom sur le forum des présentations.

Bizzzzzzzzzzzzzzz