C'est quoi ça : une poussée ???

[Auréline]

Bonjour tout le monde,

Bon ça faisait un moment... ça a allait très bien, du coup, on essaie de surtout pas penser à la maladie...

Seulement voilà. Depuis 3-4 jours je suis absolument lessivée (pas cause de la chaleur, il a fait un temps de toussaint). J'ai beau dormir et encore dormir, je suis aussi vive qu'une huitre à marée basse... j'adore u_u Mais comme le corps suit plutôt bien une fois le cerveau réveillé, je bouge, je sors, je vais monter à cheval, je tire avec mon arc...

Ca fait aussi deux jours que je ne "me sens plus"... ma perception et proprioception me semblent de nouveau assez "floues", ça tangue un peu aussi, mais ce n'est pas la tension (les baisses de tension, je connais très bien, ça ne fait pas du tout "baisse de tension" là).

Et ce soir, je suis resté 10 minutes à me tenir l'oeil gauche qui me faisait un mal de chien "derrière" l'oeil (mon mari a trouvé bizarre que je puisse lui dire que j'avais mal derrière). Et pendant ces 10 minutes... vision toute floue de ce côté là... Et puis c'est passé. Et ma foi, je n'avais rien fait de spécial, je n'ai pas compris.

J'ai passé l'été dernier à "chercher" ce qui pouvait bien clocher chez moi, on a rien trouvé... et j'avoue que du coup je m'étais rangé au "j'étais pas bien, un grosse déprime...". Mais là, le mal dans l'oeil euh... non c'était pas un coup de déprime, surtout que j'ai passé une superbe journée, que j'ai repris ma vie en main, vraiment aucune "raison valable" qui tienne dans mes "raisons habituelles" (déprime, contrariété, ras le bol, fatigue réelle...).

Bref, j'ai pas envie d'y penser, j'aimerai faire l'autruche et me dire que ça va passer, sans aller voir un médecin... mais quand mon mari m'as sorti un "c'est en train de refaire comme l'an passé".... euh non, pas question, je ne veux pas !

C'est peut-être rien, juste un truc comme ça en passant... un petit rappel de mon corps "je suis toujours là"... j'en sais rien... Mais on a passé un an à me dire que non je n'étais pas malade, que c'était dans ma tête... et au final j'aime encore bien cette version elle a fini par s'ancrer à force d'être rabâchée...

Voilà, au final c'est pas vraiment une question qui attend réponse, c'est juste un "je t'écris", "je t'oublie"... en espérant que ça marche et que ça me foute la paix...

Bonne soirée à vous et une grosse pensée à tous ceux qui se battent au quotidien, quand je pense à vous, je savoure davantage la liberté que j'ai retrouvé après des mois à me traîner !

[Stéphanie2]

j'ai les mêmes questions que toi. Les signes sont parfois "typiques d'une sep", ou en tout cas d'un problème neuro (comme ta douleur derrière l'oeil) mais ne durent pas assez, je ne sais jamais trop quoi en penser.

Avec le recul, il y a longtemps que je suis convaincue que ce n'est pas de la dépression ou quoi que ce soit pour moi. Les problèmes sont là, certains permanents (pas les pires) et les autres ponctuels, ou pendant quelques jours ou quelques semaines.

J'essaye encore de voir si on peut trouver quelque chose. J'ai enfin un rendez vous avec un nouveau neuro dimanche. J'espère une irm médullaire. C'est un peu ma dernière cartouche. Après je crois que je laisserai tomber les rendez vous.

Moi je n'ai pas du tout espoir que ça parte comme c'est venu. Pas après deux ans. J'espère simplement que si ça s'aggrave encore, ça se verra sur les examens pour qu'on puisse me donner quelque chose d'adapté. C'est tout.

J'aimerai bien aussi, pouvoir trouver une façon de bosser qui soit compatible avec mon état super variable. J'y réfléchis toujours. J'ai arrêté de donner des cours de français, sans trop de nostalgie, mais l'idée d'être pré-retraité à 41 ans ne m'emballe pas du tout.

je comprends tes questions, je te souhaite que ce ne soit qu'une mauvaise passe et que ça ne dure pas. Tu as l'air d'avoir bien récupéré avant, j'espère que ça sera encore le cas cette fois ci. Courage à toi aussi, si tes questionnements reprennent

[poucinette]

Pour les douleurs derrière l'oeil, accompagnées de flous visuels qui peuvent durer 10 mn bou bien 1 h, j'en ais souvent.
Ce sont juste des migraines ophtalmiques.
Parfois on a juste le flou visuel (entouré d'une sorte d'étoile qui bouge), parfois juste les douleurs.
Pour que ça passe plus vite, il faut s'allonger et fermer les yeux au moins 10-15 mn si on peut.