bon à force de m'épancher ici, je crois que vous savez à peu près où j'en suis ( pi sinon voir ma signature
). Je précise quand même certaines choses: depuis ma dernière poussée, j'ai droit au fauteuil roulant que je n'utilise que pour faire plus de 500 mètres si je ne peux pas faire de pause ou lors de très grosse fatigue. Sinon je me débrouille avec mes 2 béquilles ( péniblement, certes ). Je suis constamment épuisée ( c'est bien le mot, pas fatiguée, non, ça c'est supportable ), même rester assise sur une chaise devient pénible. Je suis souvent avachie sur mon canapé... Je fais constamment tomber les choses que je prends avec mes mains ( j'ai dû racheter des verres, j'en avais plus, je les ai tous cassés !!!!
). J'ai souvent mal aux jambes lorsque je suis debout ( même 10 min debout c'est trop ). ( bon de faire un inventaire précis de mes symptômes me fait déjà voir plus clair ).
alors je suis pas venue ici pour vous faire un inventaire ( on s'en fout ), non j'ai juste besoin de conseils ou peut-être aussi de me prendre un coup dans la tronche.
pourquoi ? voilà je suis allée cet après-midi chez un neurologue afin de me faire "expertiser" ( si, si ), pour valider un congé de longue maladie ( en arrêt depuis septembre ). Après avoir consulté mon dossier et m'avoir examinée sous toutes coutures ( trucs habituels, mais que je ne sais plus faire correctement: tenir en équilibre les yeux fermés, toucher mon nez avec mon index etc etc ), ce neuro m'a validé mon congé... je suis donc pour l'instant dans l'incapacité de travailler ( même si je le savais, j'en ai pleuré dans le cabinet, dur d'entendre ça ). Ensuite nous avons discuté et il a essayé de me faire comprendre que ce congé que j'ai l'intention de ne faire durer que 6 mois, sera certainement beaucoup plus long: vlan, 1er coup de massue !!!
( il faudra que j'aie son autorisation pour reprendre le travail ). Ensuite, sans me dire quoi que ce soit sur ce qu'il pense de mes symptômes parce qu'il n'en a pas le droit, il m'a fait comprendre de demander à mon neurologue plus de précisions concernant mon avenir avec cette maladie ( en gros, va falloir que j'ouvre les yeux et que j'accepte que je suis "handicapée" ????? ). revlan, 2ème coup de massue.
alors, oui j'ai de gros symptômes, et d'ailleurs je ne suis pas sûre que cela soit des symptômes, on attend avec mon neuro le mois de septembre afin de savoir si ce ne sont pas des séquelles... je sais que pour l'instant, ma SEP est virulente, et surtout qu'elle était présente depuis un moment mais que les médecins ( ou moi ? ) n'ont pas régit à temps ou n'ont pas compris la gravité de mes différents problèmes depuis 6 ans. Mais quand même, je me raccroche au fait que le tysabri peut améliorer les choses... je me doute bien que tout sera plus difficile qu'avant mais j'essaye de garder espoir... même si je commence à me rendre compte de mes limites aujourd'hui.
et vous ? ( du moins pour celles et ceux ayant de gros symptômes ), qu'avez-vous fait ? surtout au niveau du travail... il me semble que certains ne travaillent plus ou moins... comment faites-vous dans votre vie, qu'est-ce qui a changé ?
je me sens perdue, en fait je crois que je commence à affronter la réalité et elle est difficile.
Merci de m'avoir lue ( quel pavé, je vais concurrencer stéphanie !!!!
). Je ne sais pas ce que j'attends, peut-être des témoignages, votre façon de vivre les choses ou si vous avez changé de vie après la diagnostic.... bref je sais pas 
et marcher même deux mètres juste pour savoir que je tiens encore debout toute seule! Sauf que si je reste debout mon tronc tombe vers l'avant parce que je n'ai plus aucune force musculaire, les fessiers et les hanches c'est mort.
