je vous suis depuis quelques jours et je me décide à poster car j'ai besoin de parler.
Le dimanche de pâques je me suis réveillée avec la moitié gauche du corps comme anesthésiée.
Comme je n'étais pas paralysée et que par ailleurs je ne me sentais pas mal (fatiguée oui car nous avions passé le samedi à bêcher le jardin) nous avons attendu le mardi matin pour aller consulter.
Mon dr m'a trouvé un point douloureux dans le dos, que j'ai depuis 6 ans après l'accouchement pour mon fils et que je mettais sur le compte de la péridurale. C'est douloureux uniquement au toucher.
Elle m'a dit que c'était sûrement une hernie discale qui expliquait les paresthésies (premier nouveau mot appris ces derniers jours). Moi je veux bien mais pour le visage ? sûrement des migraines associées (j'ai souvent mal à la tête). Bon....IRM cervicale et lombaire.... après 5 jours de bataille avec les secrétariats des IRM du coin j'ai réussi à décrocher mon IRM cervicale le 2 mai et la lombaire le 23.
En attendant les paresthésies avaient bien diminuée...cela m'a rassurée ponctuellement.
Le 2 je me pointe donc à l'IRM, pas très rassurée et pas très convaincue par cette histoire de migraine quand même. Le radiologue parrait surpris lui aussi de l'explication mais bon il dit on va voir. L'IRM dure longtemps et ils choisissent de me faire une injection au milieu. Le radiologue me reçoit ensuite et me montre mon cerveau (ah vous avez fait cérébrale au lieu de cervicale??) plein de taches...merde j'ai des tumeurs partout !!! non non madame ce sont des zones d'inflamation de la substance blanche...il y en a 8 dont une est active et expliquerait les paresthésies actuelle...mais euh c'est lié à quoi? c'est une inflamation il faut voir un neurologue...
Je suis donc sortie de l'examen secouée mais essayant de faire face car mes deux enfants (10 et 6 ans) étaient avec moi. Je me suis précipitée chez mon médecin traitant. Elle ne travaillait pas ce jour là mais était là par hasard et m'a reçu rapidement.
Elle m'a tout de suite mise au parfum, pour elle c'est une SEP...mais ne vous inquiétez pas pour vos enfants ce n'est pas héréditaire....merde...première réaction ouf c'est pas un cancer...je sais c'est con mais j'ai eu pas mal de décès de cette saloperie autour de moi alors ça ça me fait vraiment flipper... bon elle me dit de revenir d'ici 2 jours elle aura reçu le compte rendu écrit du radiologue...et de ne pas aller voir sur internet car "vous aller voir des gens en fauteil et avec des sondes urinaires alors que franchement pour beaucoup ce n'est pas ça et pour vous c'est rassurant vous avez déjà 36 ans...."
bref j'appelle mon mari (qui entre nous était déjà plus ou moins déprimé, c'est pas un pere la joie meme si je l'aime énormement c'est pas vraiment un mec super positif dans sa vie quotidienne)....j'appelle mes parents qui ne sont pas surpris..ah??? ben oui un collaborateur de mon pere a eu les meme symptomes à noel dernier lors ils y ont pensé tout de suite...
bien sûr je passe les jours suivant sur internet avec des hauts et des bas en fonction de ce que je peux lire...le samedi je décide d'aller m'acheter un vélo pour pouvoir aller en ballade avec ma famille car ils s'y sont mis depuis quelques mois...faut que je me bouge...ma façon à moi de dire non je suis pas malade....
Le lundi rdv chez mon médecin. Elle confirme son diag, me rassure, met mon mari sous antidépresseur et moi sous cortisone. Elle va monter un dossier pour avoir un rdv dans le réseau sep de rennes (j'ai de la chance d'habiter tout pres... de la chance oui ça sera pratique sauf que c'est asser réputé aparemment, ils font de la rechercher clinique sur la sep, on un réseau de spécialiste de toutes les spécialités utiles...etc mais du coup il y a une liste d'attente...ils voient une fois par semaine les dossiers qu'on leur propose et en fonction de l'urgence ils envoie une convocation entre 2 semaines et 4 mois......................................4 MOIS !!!!
voilà j'en suis là, j'attend, le dossier a été faxé lundi, pas de nouvelles en plus y'a plein de jours fériés..............
je ne suis pas paralysée, je vois....a mon avis je serais dans le lot des 4 mois......
Alors en attendant je cogite............je suis sûre d'avoir une SEP mais n'ai je pas aussi un cancer?. Le traitement de cortisone est miraculeux. Je n'ai plus mal nul part et là je me rend compte que le matin j'ai mal partout d'habitude et que je met du temps à me "déplier" et à mettre la machine en route...je ne me lève plus en me disant merdre je suis fatiguée...j'ai l'impression d'avoir eu une piqure de super héro, je suis reposée et j'ai la patate pour faire plein de choses.....
sauf que j'ai une semaine de traimtement, ca s'arrete demain... et après... si je dois attendre 4 mois pour voir un neurologue...
Ensuite vu que d'après mon dr les symptomes sont plutot "ligth" pour le moment (même si en y re-réfléchissant depuis 3 ans y'a eu des trucs bizare) donc elle pense qu'un neuro ne me mettrait pas tout de suite sous ttt. et puis j'ai peur, est ce qu'il vont me faire une PL (je m'évanoui presque pour une prise d sang...je sais c'est con)... et puis ça m'embetterai de pas avoir de ttt, on sait jamais si c efficace pourquoi s'en priver....mais malgré tout les effets secondaire me font peur.....;je ne veux pas passer mes we au lit avec une grippe...et mes enfants alors je peux pas ne rien leur faire faire le we....ça va pour les petits vieux ça!!!
Et puis j'ai peur d'etre suivie dans un gros service, j'ai peur de n'etre qu'un numéro en bas de liste car la maladie débute sans rien de spectaculaire.... j'ai peur qu'on me dise que mes symptomes précédent n'ont rien à voir et en meme temps qu'on me dise que oui c'est bien lié à la sep (mon oeil gauche m'a géné, j'avais vu un ophtalmo qui m'a fait passer un examen avec une injection fluorescente à la clinique...il m'avait dit oui il y a quelquechose il faudrait voir si ca évolu c'est peut etre de naissance...je n'y suis pas retournée car mon oeil a cessé de me gener et pis avec la vie avec les enfants, le boulot et tout pas le temps). a noel 2010 mes jambes m'avaient fait mal à hurler pendant 3 jours, j'avais vu un flébologue qui ...n'a rien trouvé.....
Depuis 2 ans j'ai aussi l'impression qu'on m'a enlevé des neurones, d'ailleurs je le dis souvent en rigolant à mes collegues...mon cerveau avance beaucoup moins vite et souvent je cherche mes mots... et puis je suis fatiguée...
bref voilà j'attend, j'ai peur (qu'on me dise oui c'est une sep, qu'on me dise non ce n'est pas une sep, qu'on me dise on sait pas, qu'on me traite comme un numéro non urgent car je ne suis pas en fauteuil, qu'on me donne un ttt, qu'on ne m'en donne pas, j'ai peur de ne plus pouvoir travailler et de mettre ma famille à la rue car je ne peux plus payer l'énorme emprunt pour la maison...etc...j'ai peur et en même temps j'ai décidé que je vais me battre....simplement je n'aurai pas voulu me battre pour etre soignée....déjà l'irm ca a été galere et maintenant l'attente du rdv....au bon vouloir de ces messieurs...(et si ca tombe fin aout, on a réservé dans le sud de la france, les 1ere vacances depuis longtemps......)
Bon voilà, désolée d'avoir été aussi longue mais j'avais besoin de parler à quelque d'autre que quelqu'un qui me regarde avec une tete de détéré ou passe son temps à me demandé si ca va sans pouvoir m'aider a quoique ce soit....
Merci de m'avoir lu.
angevine35.
moi au debut le radiologiste ma dit que c'étais 1 ans d,attente pour un irm pour la sep car ca donnais rien de la faire plus rapidement car ca la guerira pas grrrr... finalement ca a pris 1 semaines car ma neuro s'en est meler .Moi j'attend la confirmation tous comme toi jeudi prochain !!! d'ici ce temps on reste positif et on va de l'avant 
) mais quand on m'a expliqué le chemin à prendre pour avoir un résultat sûr, je me suis dit ça vaut le coup moi aussi j'ai deux enfants qui avaient 5 et 8 ans à ce moment là et pour eux je devais savoir et pas me tromper ! 
et j'ai fait des IRM sur trois appareils différents dès le départ avec en symptomes des problemes de motricités une pertes de sensibilité dans la main gauche, une névrite optique, une fatigue intense et une évolution rapide des symptomes et cela n'a pas empeché le restant des examens 
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Bonsoir et 
le radiologue a suggéré un scanner une histoire de sacr**** j'ai pas bien compris...hum une idée??
N'oublis pas de demander à ton généraliste une ordonnance pour du paracétamol (1000mg) et/ou ibuprofen (400mg) renouvelable