Harry Potter et la SEP

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Kosok

Harry Potter et la SEP

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Au hasard du web, je suis tombée sur cette vidéo! La SEP n'est apparemment pas sans avoir influencé les histoires d'Harry Potter....
Stéphanie2

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ici en Écosse, elle est aussi connue pour ça J.K. Rowling: son lien avec la sclérose en plaques (sa mère était atteinte - pour ceux qui n'ont pas été lire le lien de Kosok) et les dons à MS Society, plus des interventions: elle utilise sa notoriété pour faire parler de la maladie assez régulièrement (comme dans la vidéo).
Ceci dit, bien que la mort revienne beaucoup comme thème dans Harry Potter, je n'y vois pas de lien particulier avec la SEP.
C'est surtout la perte de sa mère (quelque soit la maladie) qui l'a influencée.
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fabienne37
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Message non lu par fabienne37 »

Morte à 45 ans de SEP... ça veut dire quoi en concret? :?: :?: :?:
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Née en colère et c'est ma seule force!
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'ai cherché des infos là dessus Fabienne j'ai trouvé que ça a commencé par des fourmis dans le bras à 34 ans et 5 ans plus tard elle était en fauteuil roulant. Elle avait une forme sévère de sep progressive.

cet article est assez complet là dessus, mais en anglais:
http://findarticles.com/p/articles/mi_m ... _90331475/

elle avait du mal à soulever sa théière certains jours et des fourmis, ça c'est aggravé, on lui a d'abord dit qu'elle avait un manque de protéines dans la moelle épinière. Un an après quand ça c'est aggravé clairement, elle est retourné voir le médecin et on lui a annoncé une SEP sans plus d'examen car les médecins savaient déjà. Mais elle a continué encore longtemps comme avant, elle travaillait, et personne ne pouvait vraiment voir qu'elle était malade. Ça s'est d'abord détérioré doucement, puis elle avait des mauvais jours, les mauvais jours sont ensuite devenu la norme et en quelques années, il lui fallait un fauteuil dehors et une aide (walking frame - je ne connais pas le terme en français) dans la maison pour se déplacer.
Elle a eu peu d'aide, seulement 10 séances de kiné en 10ans et une aide ménagère une fois. Elle a essayé un régime qu'on lui avait conseillé sans produits laitiers et peu de matières grasses, mais elle a abandonné car son état était tellement dégradé qu'elle trouvait que le lait dans son thé ne ferait pas une grande différence. Son univers s'est restreint à la maison, puis au rez de chaussée seulement. Elle était très maigre et épuisée quand elle est morte de "complications liées à la SEP".
Plus loin dans l'article, JK Rowling précise, que sa mère avait une forme très atypique de la maladie, et qu'elle ne voudrait pas que des personnes récemment diagnostiquées s'imaginent que ça sera la même chose pour elles.
voilà, assez triste comme histoire. Mais c'est un cas assez rare parmi les malades. La SEP est rarement aussi grave. Heureusement.


Kosok

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Effectivement les SEP sévères sont plus rares, tant mieux pour nous. Et surtout les prises en charge depuis les annéees 1990 ont radicalement changées puisque qu'une SEP sévère se traite rapidement avec des immunosuppresseurs afin d'éviter les dégradations trop rapides. Franchement heureusement parce que j'étais mal barrée... C'est là qu'on voit qu'on a quand même progressé même si on ne "guérit" pas à proprement parler.
Et puis il ne faut pas oublier" la dynamique" du malade qui est aussi essentielle surtout dans des cas comme ceux-ci, l'envie de se battre et d'en découdre est super importante.
jean-22

harry poter le huitième...

Message non lu par jean-22 »

oui, oui oui, j'avais dit à mes filles " oh regardez il y a la vie de Mme, la Maman d' Harry Potter....", qu'elle grossière erreur de ma part en décembre l'année dernière, il me semble...ils ont retracé sa vie...celle de sa mère "morte de la sclérose en plaque", essayez de convaincre vos enfants de 11 et 12 ans, aprés que l'on ne meurt pas de la sep...mais non les enfants c'est pas la même sep...ça doit être une progressive...merde...mais non papa c'est différent et va s'y .....grand moment de solitude....rame.....mais bon, elle a bon fond Mme rowling avec l'argent qu'elle donne cela peut être nous profitera un jour, qui sait...STEPHANIE2 Merde pour dimanche qu'ils trouvent ce qui t'en...nuie et qu'ils te soignent....fait attention quand même c'est à moitié des anglais tes scotts !!
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

tu sais jean-22, ici à l'hôpital, c'est comme en France, la plupart ne sont ni anglais ni écossais, mais viennent de partout dans le monde mdr, surtout en neurologie! il manque tellement de neuros, qu'ils prennent tout le monde...
Du coup je rame vachement pour les comprendre, car entre mon accent et le leur + les termes médicaux... on est pas rendu! Mais bon, là c'est un nom de famille britannique sur mon rendez vous, ça devrait aller.

On a aussi énormément de dentiste polonais. J'avais lu un article il y a 5 ans et il leur manquait 400 dentistes en gros pour les besoins du pays et comme la formation des dentistes polonais étaient plus ou moins comparable à celles des britanniques, ils avaient fait une campagne pour que les jeunes viennent s'installer ici après leur formation.

et oui moi aussi, avec mes filles fans de Harry Potter, j'avais aussi parlé de la mère de J.K.Rowling, mais les miennes ne sont pas des teigneuses et n'ont pas été y regarder de plus près :wink:
je t'imagine très bien ramer mdr mdr mdr.
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lalaa2409
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Message non lu par lalaa2409 »

vous comprenez mieux pourquoi personne ne sait dans ma famille ou ma belle famille....j'ai pas besoin de pleureuses
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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fabienne37
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Message non lu par fabienne37 »

10 séances de kiné en 10 ans ! Ouais, les choses ont bien changé...
Rien du tout, ça aurait été pareil :( pour la maman de JK Rowling!
SEP diagnostiquée en 2004
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Née en colère et c'est ma seule force!
jean-22

docteur...

Message non lu par jean-22 »

un nom anglais....surement un Smith !!! à moins que ce ne soit différent en Ecosse, quand aux medecins c'est partout pareil, il en manque, si il est rouge, bleu ou vert qu'importe tant qu'il nous soignent !!
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