re-re-re moi!!!!!

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 26 mars 2012, 13:49

bonjour a tous,

j'ai besoin d'être éclairée par vos lumières...

je m'explique :
le 01/02/2012 après ma 3eme poussée sensitive(en 5 mois) j'ai carrément perdu la sensibilité de mes pieds donc assez embêtant pour marcher descendre, les escalier,etc enfin bref la galère

après 5 bolus et 1 mois de convalescence ca aller beaucoup mieux sauf que depuis 1 semaine j'ai des fourmis par intermittence et parfois c'est vraiment très intense...

parfois quand je marche a peine 10 minutes, parfois le matin, parfois le soir bref ca passe mais ca me fait flippé...

je voulais savoir si ca vous étiez déjà arrivée et surtout est-ce une poussée?

j'ai pu lire des post où l'on parle de périmètre de marche ca correspondrait peut être à ca

j'ai fait un mail a mon neuro, pour lui se serait des restes de mes poussées depuis septembre et qu'il faut que j'attende que le tysabri fasse sont effet pas avant le mois de mai car 1ere perf le 15/02... (mais comme d'habitude il emploi le conditionnel ce qui n'est pas rassurant)

merci pour vos réponse

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 26 mars 2012, 15:54

j'aurai tendance à penser aussi que c'est des restes de ta poussée. Parfois un zone insensible ou moins sensible chez moi alterne avec une phase de fourmis, ou de brûlure, de sensation de froid, ou d'aiguille. Je pense que c'est les "interférences" de cette zone qui s'expriment de différentes façons.
La fatigue, la chaleur peuvent accentuer des symptomes qui semblaient s'estomper.
Enfin bon, je te dis ça, mais je n'ai pas la sep officiellement

j'espère que ça va passer, laisse toi un peu de temps.

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 26 mars 2012, 16:09

merci stefanie2 pour tes conseils j'espère que tu sera bientôt ce que tu as et surtout que l'on te traitera comme tu le mérite

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 26 mars 2012, 16:27

on ne me traite pas si mal tu sais

c'est long, en même temps, il n'y a rien aux examens, je les comprends aussi les médecins. Dans le système français, j'aurai eu plus d'examens depuis longtemps (j'ai une ordonnance française d'IRM médullaire qui date d'octobre 2010) mais je ne suis pas en France assez longtemps pour faire l'examen quand je rentre, et puis il faudrait le payer de ma poche, donc j'attends que ça se décante et de la faire ici. Mais si ça se trouve, le résultat aurait été le même. ça m'apprend la patience et à faire avec.

Pour en revenir à tes pieds

, il m'arrive parfois d'avoir plein de fourmis sous les pieds après avoir marché un bout de temps quand je m'arrête. Ça prend plus de 20min à se calmer ensuite. Si je remarche un peu ça passe. C'est peut être le même genre de phénomène ce que tu as. C'est pire le soir et quand je suis fatiguée. C'est passé, sans cortisone n'y rien, donc il y a de l'espoir!

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 26 mars 2012, 16:47

ah oui IRM a payer de ta poche c'est sur ca fait mal, en tout cas bon courage

plume · Message non lu par **plume** » 27 mars 2012, 12:55

cissou, moi aussi j'ai des réactivations de mes symptômes par moment... enfin, pas vraiment réactivation en fait, puisque je n'ai jamais récupéré de mes poussées, mais on va dire que par moment ces symptômes sont plus forts et puis ça passe... par ex, aujourd'hui, je remarche comme nono le robot puissance 10 alors que ça allait mieux depuis 2 semaines... ( je ne me secouais dans tous les sens qu'après un moment de marche ou quand très fatiguée, là c'est direct dès que je fais un pas ). Je ne me fais pas plus de soucis que ça maintenant, j'attends de voir si ça passe ou pas, en général, quand j'ai une réactivation, ça passe au bout de qq heures ou en l'espace d'une nuit.... pi de toute façon, demain je suis à l'hôpital pour ma 1ère perf de tysabri, donc j'en parlerai à ce moment-là.

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 27 mars 2012, 19:51

merci plume

j'espere que ta perf se passera bien moi j'en ai eu une au mois de fevrier et c'etait niquel....

plume · Message non lu par **plume** » 27 mars 2012, 20:10

j'espère aussi !!!

surtout que quelques heures après avoir écrit ce message, j'ai dû appeler mon neuro parce que gros gros déséquilibres, à piquer de la tête direct vers le sol... il a répondu: vivement demain qu'on commence le tysabri !!!

je crois qu'il est plus que temps

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 28 mars 2012, 09:49

j'espère que tu ira mieux tres vite...

tiens nous au courant

biz

bierling beatrice

En ce qui concerne les examens que se soit irm ou autre je n'ai jamais payé de ma poche . Tu n'es pas en 100% ald ?Cissou55 slt

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 28 mars 2012, 10:36

Béatrice, ça faisait référence à une de mes réponses

c'est moi qui doit payer si je fais des examens en France car je vis en Écosse et je ne suis plus couverte par la sécu française. Les examens que je fais ici en Écosse, sont gratuits.

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 28 mars 2012, 12:16

effectivement moi je suis a 100%

re-re-re moi!!!!!

re-re-re moi!!!!!

Flux

Aller à la page

Qui sommes nous