Me voici...une petite québécoise parmi vous

[mommyvero]

Je demeure en beauce dans la région de Québec au Canada. Maman de 34 ans de deux grands enfants de 12 et 13 ans. Je suis éducatrice à la petite enfance ayant mon service de garde dans ma maison je travail environs 60hrs semaine et j'adore ce que je fais.

Voici ce qui ma apporter sur votre forum...

Depuis le mois de novembre pendant 3 périodes plus ou moins longue j'ai eu des douleurs intensives aux jambes, difficile à décrire... engourdissement, picotement, beaucoup plus de douleurs la nuits et la derniere période dur depuis plus de 1 mois et demi ce qui m'a apporter à consulter mon medecin généraliste. Il faut dire que bien que mes jambes sont mon principale symptome j'ai des matins ou je me suis levé avec la vison troublé mais ca se résorbe a chaque fois dans la journée et j'ai aussi des engourdissements occasionnel dans les bras, les doigts.

Bien sur mon medecin a trouvé mes symptomes ''étrange'' et m'envois passer un IRM pour éliminer l'hypothèse de la SEP et des prises de sang pour avoir un bilan général. C'est à ce moment que vous êtes entré dans ma vie... je me suis mise à faire des recherche sur la SEP et plus je lis plus je m'attend a ce que se verdict tombe suite a mon IRM car je ne savais pas que la mémoire était un symptôme de la SEP mais depuis quelque temps je m'oublie moi meme je dois être très routinière et faire une chose à la fois. Je peux oublier dans l'immédiat exemple je suis sous la douche et je ne me rappel pas si je me suis savonner ou pas.... donc il peut arriver que je me lave 2-3 fois pour être certaine de l'avoir fait et ce n'est qu'un exemple.

Mes prises de sang sont faite il reste mon IRM à passer le 13 avril et ensuite l'attente du résultat. Je vis une période de stress intense et je n'ai meme pas dit a mon conjoint que mon Doc pensait à cette maladie, moi qui communique excessivement avec mon conjoint habituellement on dirais que je veux lui éviter d'être stressé lui aussi... et en meme temps j'aurais dont besoin de partager ce qui m'arrive on dirais que mon corps ne m'appartient plus c'est un peu épeurant !! Une chance que le forum est là pour échanger !!

La vie va tellement vite il faut savourer chaque journée, maladie ou pas je vais continuer à vivre chaque moment pasionnément !!

Continuer de lire et d'écrire sur ce forum vous êtes inspirante et une grande source d'informations.... au plaisir de vous lire et d'échanger !!

Mommyvero

[Stéphanie2]

Re-bienvenue

je viens de voir aussi un autre de tes posts ou tu expliques avoir vraiment très mal.
Il ne faut pas que tu restes comme ça à attendre l'IRM dans un mois. Il faut retourner voir le médecin, voir même les urgences pour qu'on te donne quelque chose pour soulager tes douleurs, et peut être faire passer cet IRM en urgence. Si c'est effectivement bien la sep et une poussée, la cortisone pourra t'aider à la calmer (douleurs et symptomes) donc ne traine pas comme ça.

Tu devrais aussi en parler à ton conjoint. Il doit bien voir que tu dégustes, et si c'est la sep (ou autre chose!) il faudra bien qu'il s'y fasse aussi. Ne garde pas tout ça pour toi en plus de "jongler" avec tes douleurs. C'est trop!

J'espère que tes douleurs vont se calmer ce weekend mais encore une fois, si ce n'est pas le cas, ne reste pas sans rien faire. Bon courage!

[mommyvero]

MERCI pour ta réponse, ça fait plusieurs fois que je jongle a aller a l'urgence même si je doute que ca changerait pas grand chose et en meme temps j'y va pas parce que dans l'fond je crois que je retarde de me faire dire ce que j'aime mieux ne pas entendre, donc je n'y vais pas je suis très tolérante à la douleur, même si ca mine mon moral et une fois que je vais avoir mon verdict j'en informerai mon conjoint à ce moment pas avant.

La vie va suivre son chemin une étape à la fois... j'espère que pour toi aussi ils vont trouver !!

Mommyvero

[widukin]

Bonjour cousine du Quebec,
N'hesites pas à essayer de te faire prendre en charge rapidement.
Depuis 20 mois que j'ai pleins de ces symptômes qui font peur, les médecins rapportent tout à un accident de voiture, rien de neurologique.
Maintenant qu'un IRM a été fait, ils s'affolent un peu. En attendant, même les jours où "tout" va bien, je ne sais quasiment plus marcher, ni conduire.
Alors n'attends pas.
Avec les médocs, tu pourras (je crois ), éviter qu'un symptôme ne s'installe définitivement.
Pour ton conjoint, si tu as tjours beaucoup parlé avec lui, dis lui (à mon avis).
Il doit te connaître par coeur et savoir que tu lui caches qque chose, et doit s'imaginer un tas de trucs. (J'ai voulu faire pareil avec mon mari, mais on est tellement proche, qu'il comprend tout de suite quand je lui cache quelques chose comme ça)
Et sans entrer dans les détails, mais ça te fera beaucoup de bien aussi.
Bon courage, et je te rejoins là dessus, ce forum est un perf de bonne humeur et de soutien.

[Isamai]

Bienvenue mommyvero moi aussi je suis du Québec dans Lanaudière ... tu sais des fois le diagnostique peut etre long car moi tu vois ma doc me laissait sur possible SEP après plusieurs mois d'attente déjà... pourtant j'ai des lésions dans la moelle et au cerveau en veux tu en vla... Alors tu devrais peut-etre en parler à ton mari car c'est parfois un long processus et c'est très stressant... en tout cas perso je n'aurais pus le cacher à mes enfants qui lisent en moi de toute façon et leur avoir cachés les auraient inquiétés plus que de leur en parler...

Enfin je vais suivre ton histoire avec beaucoup d'intéret car je trouve que les hopitaux à Montréal et ici dans Lanaudière sont pas mal moins vite qu'il semble etre en europe sur savoir ce qui se passe et les traitements à la cortisone etc... Moi pendant 10 ans j'ai fais des allés retour à l'hosto pour me faire dire que je faisais des dépressions mais sans jamais d'IRM pourtant il y avait tellement de symptomes de poussés que je comprends pas pourquoi personne n'allumait! ça a gaché ma vie car pendant tout ce temps je pensais tout ça entre mes deux oreilles... Enfin le sujet est pas moi c'est toi

Je suis très novice dans les traitements car je n'ai mon diagnostique final que depuis octobre dernier... L'association de SP canadienne (volet de nos coins) sont super tu peux les appeller ils t'envois pleins d'infos et tu peux leur téléphoner pour toute information etc...

Alors bonne chance Et bien sure que la vie continue y'a des jours plus dur que d'autres mais alors ont apprécie mieux les bons

[Defcom]

Bonsoir et

[MAJESTY]

[Foh]

bonjour et bienvenue

J'habite Saint-Joseph-de-Beauce.

[valeric31]

[mommyvero]

MERCI pour vos petits mots... j'ai été consulté au urgence aujourd'hui voir autre texte dans humeur du jour.

FOH a quel endroit es-tu suivi et as-tu un diagnostique. Je demeure a SAint-Frédéric donc tout prêt de toi...

Tous ceux au québec il serait intéressant que vous partagiez comment vous êtes pris en charge quel sont vos traitement voir s'il diffère de la france et dire où vous êtes suivi et de quel façon !!

MERCI encore à tous c'est touchant c'est petit mot et vos conseils !!

[carla62]

un peu en retard mais problème de connexion

[Foh]

J'ai été diagnostique a Saint-georges de Beauce il y a 2 ans. Je me suis présenter un dimanche pour un gros mal de tête et problème de vision. Ils m'ont garder après que j'ai passer un Taco parce qu'il ont dit qu'il y avait un spécialiste le lundi sur place. Mon neurologue spécialisé en SEP va a cet hôpital environ 1 fois par semaine. Le lendemain soir, j'avais la confirmation que j'avais la SEP. Nous somme diagnostique a l'hôpital et après, les rendez-vous de passe au Centre de réadaptation en déficience physique chaudière-appalaches pour notre région. Le centre est a charny. Autrefois, c'était l'hôpital de charny. Nous sommes environ 900 patient suivi a se centre pour 4 ou 5 neurologue spécialisé en SEP. Je sais que mon neurologue est environ 1 ou 2 fois par semaine aux centre et les autre journées, il va dans les hôpital de la région. Je sais qu'il va a Lévis, a Québec, a Saint-Georges. Je croits qu'il va aussi a thetford mines.

Nous avons les mêmes traitement que la France. Voici un site que j'ai beaucoup consulté a mes débuts pour en apprendre plus sur les traitements et la maladie.
http://mssociety.ca/fr/aider/default.htm

P.S Désoler mommyvero pour t'avoir faite patienté quelque journée. J'ai eu quelque problème de connexion avec le forum.

[mommyvero]

MERCI Foh our les infos.... j'aimerais mieux être diagnostiqué aussi vite que toi que de vivre dans l'incertitude. Je ne me fais pas d'idée a moins que mon IRM soit vraiment claire on me parle de mois d'attente avant un diagnostique final, on verra bien !! Je suis impuissante face a tout ce qui se passe !!

Au plaisir d'échanger de nouveau je vais vous tenir informer de ma situation au fur et a mesure et je vais aller lire le site que tu me réfère dès que j'ai 2 minutes.

Sous les conseil d'une internaute je vais rapatrié mes message déjà fais ici afin que vous pouviez suivre ce qui se passe, bon conseils ca va être plus facile !!

Aujourd'hui 21 mars IRM.... a suivre je revoit le dox le 12 avril !!

Bonne journée

[mommyvero]

Copie du 17 mars ''humeur''

J'ai suivi vos conseils et je suis aller a l'urgence... vraiment génial le doc que j'ai eu !! Lui aussi crois a la sclérose en plaque et veut que j'aye un verdict rapide il dit que j'ai assez enduré !! Vu mon ''entorse lombaire'' et les autres symptome il a décidé de me mettre sur cortisone afin d'enlever l'inflamation et de commencer un traitement comme si c'était la SEP afin de m'aider le plus tôt possible plus des relaxant musculaire qui devrait me détendre afin de m'aider a dormir et aider a diminuer les douleurs. Il me fait voir en medecine externe lundi et m'a prescrit un IRM que j'ai l'intention d'alller faire en privé afin d'avoir le verdict rapidement, si mes assurance le couvre sinon je vais attendre d'aller au public. Il dit que d'ici une semaine je devrais avoir mon verdict final si je vais au privé, il a été vraiment gentil et au retour de ma consultation qui a pris ma journée au complet j'ai eu la défaite pour informer mon conjoint des vrai choses... donc c'est à suivre. Je me trouve plutôt sereine dans ce que je vis et le reste suivra de toute facon je n'ai aps le controle !!

[mommyvero]

Posté le : Mar Mars 20, 2012 16:26

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hier j'ai revu un doc en externe et il a vraiment pris le temps de faire quelques test... pour me trouver ensuite me trouver une place rapidement en IRM... ca va avoir lieu demaine t je retourne voir le medecin le 12 avril je devrais avoir tous mes résultats a ce moment là mais ils m,on dit de ne pas m'attendre a un diagnostique imméditement que sa penchait pour la SEP avec les symptôme que j'ai mais que c'est bcp plus compliqué que ça faire le diagnostique de cette maladie.

Donc j'attend toujours... au moins ca avance. Depuis que mon chum s'est que je suis en attente de se diagnostic il est vraiment anxieux j'essais de le rassurer mais c'est pas évident. J'ai été chez l'ostéopathe me faire replacer le dos hier avec les relaxant musculaire et anti-inflamatoire et la fin de ma cortisone on dirais que aujourd'hui ca va un peu mieux. Au moins les relaxant m'aide a dormir ce qui fait que je me sens un peu moins au bout du rouleau... le sommeil priorité numéros un pour récupérer !!

Je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure !!

Mommyvero qui vous souhaite une magnique journée !!

[vero5901]

bon courage

[mommyvero]

IRM cérébral dorsal et lombaire passé cette après midi je revois le doc le 12 avril c'est a suivre !!

[Ephiny]

Bonjour et bon courage a toi en attendant que tu en saches plus

[mommyvero]

Je ne sais plus quoi penser....

12 avril je revois mon doc il devrait avoir les résultats de mon IRM mais depuis ma consultation a l'urgence j'ai simplement l'impression que mes symptômes évolue de jours en jours. La fatigue est mon pire ennemis, les engourdissements augmente surtout dans mon bras droits et j'ai l'impressions que je perds de la sensibilités dans les jambes et là depuis deux jours j'ai un mal de tête qui brouille ma vue... je me dis que je ne suis pas rendu au 12 avril, si ça continue a ce rymthe c'est a quatres pattes ou alliter que je vais me rendre chez le doc, c'est vraiment dur pour le moral !! Il va s'en dire que ma patience en prend un coup aussi et pour le travail que je fais j'en ai de besoin donc rendu au soir avec mes propres enfants j'en ai plus beaucoup.

Est-ce normal lors de poussé de la SEP que les symptômes augmente s'ils ne sont pas traités.... ceux qui on une SEP évolutive a quel vitesse vos symptômes augmente ?? Je sais il n'y a pas un cas pareil mais ua moins me donner une idée. Je me dis que ca sers a rien de retourner consulter ils on pas les résultat de rien il ne feront pas plus qu'ils on fait au moins mon mal de dos est parti il faut croire que c'était vraiment du au fait que je marche différent depuis que j'ai les jambes engourdis !!

Vous en pensez quoi de tous ça, j'espère fort fort me lever un matin mieux que le jour précédent mais pour le moments le seul positif c'est le dos qui va mieux.

Bonne journée à tous !!

[Stéphanie2]

si c'est bien la sep et une poussée, oui ça peut monter en puissance. Certaines sont petites et ne durent pas longtemps, mais d'autres poussées peuvent durer plusieurs jours.

Même sans diagnostique, tu pourrais avoir de la cortisone qui limiterait et calmerait la poussée (si ça en est bien une)
Donc tu peux retourner aux urgences et dire que ça empire. Il est possible qu'ils te gardent et te donnent de la cortisone.

Pour les résultats de tes examens, ils doivent les avoir, même si ce n'est pas "officiel" et le neuro de service pourrait décider de te mettre sous cortisone s'il soupçonne la sep.

C'est à toi de voir si ton état est "supportable" ou pas. Les poussées peuvent aussi se calmer d'elles-mêmes. Donc tu peux garder espoir que ça s'arrange.
Au moins ton dos s'arrange, c'est toujours ça de pris!

Bon courage!

[mommyvero]

Nous voici le 12 résultat d'un IRM parfait en main.... est-ce rassurant ?? Au moins mes nerfs relâches un peu le medecin a été vraiment sympa et veut me revoir dans un mois pour suivre mon états mais l'IRM ne démontre aucun signe de la SEP... Bonne nouvelle en soi, il me reste juste a me réveiller un bon matin sans aucun symptôme et avec l'énergie que j'avais avant... il me suggère d'attendre aussi voir si les symptômes vont augmenter mais si c'est le cas il m'a laisser le numéros pour l'Appeler directement car ce serais un bon moment pour faire une ponction lombaire a son avis.

Je devrais mieux dormir cette nuit... je vous redonnerez des nouvelles au fur et a mesure mais si rien ne change ou si ca diminue je le revois le 18 mai !! Vraiment j'ai l'impression d'être entre bonnes mains.

Mommyvero qui espère retrouvé sa santé et effectivement avoir iliminer l'hypothèse d'une SEP de sa vie

[Stéphanie2]

j'avais eu un résultat d'irm cérébrale ok en décembre 2010, qui m'avait rassurée sans me rassurer vraiment, comme toi j'étais sure que c'était la sep, donc je m'étais sorti ça de la tête. Les symptomes c'étaient un peu calmés.
Dès mars, ça a commencé à revenir doucement, et puis j'ai rencontré des personnes qui m'ont dit que même sans lésion au cerveau, ça pouvait être la sep.
De nouveaux symptomes sont apparus en avril, la fatigue est revenue plein pot en mai, j'ai demandé une ponction lombaire, de nouveau persuadée que c'était bien la sep et que si ce n'était pas ça, une autre maladie auto-immune serait détectée à la ponction lombaire... finalement j'ai eu la ponction en aout 2011 et ... rien: tout est normal. J'ai décidé d'arrêter les frais. Le neuro que j'ai revu plus tard, ne sait pas quoi me dire, neuropathie périphérique? migraine? il voit bien que c'est neuro, mais ne sait pas.

Alors je fais avec, en ce moment je vis très bien avec, peu de fatigue, quand c'est douloureux c'est bref. Les problèmes sont essentiellement sensitifs: des zones sont moins sensibles, voir pas sensibles du tout parfois, mes jambes me tirent souvent mais ça ne m'empêche pas de marcher, la fatigue est de nouveau partie même si je suis peu endurante. Je me blesse assez souvent (petites bobos) par manque de sensation ? coordination? je ne sais pas.
Ceci dit je ne travaille plus. Je n'étais pas à plein temps, mais quand même. Et je suis persuadée que si ça c'est un peu stabilisé c'est parce que je n'en fais plus lourd....car dès que j'ai une journée trop remplie, les déséquilibres, vertiges, tremblements, problèmes de coordination reviennent illico.
tout ça pour te dire que ça peut devenir très gérable avec le temps, c'est mon cas, mais bon, je n'en sais pas beaucoup plus après plus de deux ans, et je continue de me méfier de ce nouveau corps, pas très fiable.

point positif, j'ai arrêté de penser que ça allait radicalement s'aggraver du jour au lendemain et que même si c'était le cas, ça pouvait revenir à la normale ensuite, donc je suis bien plus positive et optimiste pour l'avenir, j'espère que ça sera ton cas aussi. C'est super important de pouvoir reprendre un semblant de normalité sans que nos problèmes nous bouffe la tête.

[valeric31]

Bonjour Mommyvero,

Je voulais savoir si ton neuro a écarté la fybromalgie????

Bonne soirée

[mommyvero]

J'ai pris une belle fin de semaine de répis loin de tout soucis avec mon homme, j'ai pratiquement oublier et mis de coté mes soucis de santé et je compte bien reprendre le contrôle de ma vie... mettons que le stress avait pris le dessus sur ma volonté... Donc je reprend mon quotidien avec plus d'optimiste, un jour a la fois !!! On verra bien plus tard ce qui va en découler.

Valeric31 je ne suis pas suivi en neuro pour le moment puisqu'il ne trouve pas et on a pas envisagé la fibromyalgie car les symptôme ne sont pas corespondant vraiment.

Merci a tous et je vais essayer de garder mon optimiste en espérant que mon corps ne me fera pas trop faux bon !!

[valeric31]

A ok, je croyais que c'était un neuro qui te suivait!!!!

En tout cas bon courage et profites!!!!

[mymyaud]

Bonjour ma chère moi je suis de lanaudière à terrebonne .
Je suis suivit a l'hopital pierre le gardeur. Mon chum a moi a encore plus flipper que moi je dirais .Nous avons un couple d'amis que la femme est aupris avec la sep alors il connais tres bien le mode de vie de cette saloprie .Je regrette fermement de lui en avoir parler mais en meme temps c'est trop lourd pour ne pas en parler . Par concequence je le cache encore a mes enfants .Je ne me sent pas capable de leur dire .Il save que maman a tres mal au main et au doigt que mes pieds me fond tres mal qu'ils doivent parfois lever les chose pour moi quand mes doigt ne repondre plus mais rien de plus .Il le seron quand je serai diagnostiquer et que je me sentirai pret de leur dire .Je croit que je doit encaisser le cout avant pour etre forte pour leur expliquer car pour le moment j'en suis encore a l'etape de vider mon corp de son contenue d'eau .

[mommyvero]

Bonjour Mymyaud....

Comment connaitre le mode de vie de cette saloperie comme tu dis alors qu'il n'y a pas une SEP pareil, je crois qu'il faut essayer le plus possible de rester positive, je ne sais pas l'age de tes enfants mais une fois diagnostiqué je crois qu'il sera bon de leur dire, on dit que le stress est le pire ennemis de la SEP alors il faut enlever se fardeau de cachotterie là de sur tes épaules et foncer. Bon courage je sais que ce n'est pas facile les moments d'attentes de résultats et de diagnostic ca nous gruge beaucoup.... Moi mon conjoint est d'une grande aide depuis qu,il le sait et pour les enfants je fais comme toi j'attend un diagnostique avant de leur dire quoi que ce soit !!

Bonne journée

[mymyaud]

J'aimerais etre positive comme vous tous j'imagine que ca viendras avec le temps et l'aceptation.Je sais que la maladie evolue differament chez chaque personne mais dans mon entourage nous avons des gens vivant avec la sep alors nous connaissons très bien les concequance de la maladie et le mode de vie que cela peut occasionner.Pour mes enfants 9 ans 6 ans et 3 ans .Par contre je vuet attendre le diagnostic pour en parler et peut etre digerer un peu aussi .La je suis vraiment ne etat de choc .En plus que je doit faire avec mes symptome et rien pour les soulage pour le moment .Mais je vais essayer de garder la tete haute et de ne pas desesperer .