Nouvelle sur le forum, questions douleur !

[Loulou5477]

Bonjour à tous et toutes

Je suis nouvelle sur le forum mais non pas nouvelle sépienne !
Petite présentation, je suis une maman de 3 enfants, bientôt 35 ans, secrétaire médicale en psychiatrie... (ça fait très CV ça non ?).

Je suis diagnostiqué depuis le 07 octobre 2005 (une date qu'on oublie pas). Je reviendrai plus tard sur l'histoire de ma maladie qui a été un difficile combat de 8 mois avec les médecins en tous genres !

Je ne suis pas une adepte des forums sur la SEP en général, j'essaye un maximum de l'oublier jusqu'à ce qu'elle me rattrape.

Je ne prends plus de traitement, après être passée par Bétaféron et Avonex, j'ai pris la décision d'arrêter puisque les traitements me gâchaient plus la vie que la maladie !

Sauf que, après mon mariage en juin 2011, j'ai fait une névrite optique (sans perte de la vue, simplement les douleurs oculaires à chaque mouvement de l'oeil) et que je pense être en pleine poussée. C'est pour cela que je viens vers vous car je doute.

Je vous explique :

Avant-hier matin j'ai commencé par avoir des sensations de brûlures au toucher sur le bas de ma jambe droite. Comme cela m'arrive souvent je ne me suis pas inquiétée. Sauf que, le lendemain soir les brûlures sont aussi apparues sur la fesse. Depuis j'ai des douleurs dans la jambe, la fesse et ces sensations de brûlure qui ne me laissent pas !

J'ai d'abord pensé à une sciatique mais j'en ai déjà eu et ce n'était pas les mêmes sensations.

J'ai donc quelques questions à vous poser :

Avez-vous eu déjà ça ?
Peut-on avoir mal pendant une poussée ?
Je n'ai toujours eu que des poussées sensitives sans douleur (mis à part la névrite optique et une névralgie faciale).

J'ai rendez-vous en urgence chez le neuro à midi en espérant qu'il me dira que ce n'est qu'une sciatique mais je doute fort...

Ce qui voudra dire qu'il me faut revoir ma théorie face au traitement

Je vous remercie par avance de m'avoir lue...

[lalaa2409]

bonjour Loulou
j'ai eu l'impression de deja vu en lisant ta presentation. DAte de diagnostique, de mariage etc.......
bref, je suis en pleine poussée pour l'instant et ça fait mal....J'esspère que ce sera différent pour toi mais moi, la, tout ce que j'atends c'est un bon ttt de fond

[Stéphanie2]

bonjour loulou et bienvenue
je n'ai pas tout compris dans ton histoire:
pas nouvelle sépienne?? tu n'aimes pas le mot, ou tu n'as pas la sep?
oui les poussées peuvent être douloureuses, et pas seulement sensitives, ça peut aussi être moteur, bref, la palette est large
tu verras ce que te dis le neuro.
Pour le traitement, c'est à toi de voir, parles en avec lui et fais un tour dans la rubrique des traitements.
En gardant bien en tête que chacun est différent dans sa réaction aux traitement.

[Loulou5477]

Je vous remercie pour vos réponses !! Quelle idée ont eu nos maris de nous épouser lol. Pour répondre, je suis diagnostiquee depuis 2005. Je suis dans la salle d'attente du neuro et j'arrive encore à me demander ce que je fais là !!

[lalaa2409]

mon mari est sepien aussi, ça aide !!et puis il savait que ça pouvait se gater lol
sinon, moi aussi je suis diagnostiquée depuis le 13 octobre 2005 et j'ai étéé tranquille jusque juillet 2011, sans traitement car une seule poussée au départ (nephrite optique)
par contre, depuis, reveil en fanfare, donc j'ai hate d'etre enfin traitée

[Loulou5477]

Ah oui c'est sûr avec un mari sépien ça aide !!

Dis donc tu es restée tranquille un moment. Que se passe-t-il depuis ? Tu enchaînes les poussées ?

Pour ma part, je n'ai "que" des poussées sensitives et même si je suis largement consciente de ma chance, c'est difficile à gérer car c'est là sans être là.

Comme aujourd'hui, RDV donc chez le neuro. Il me dit qu'effectivement c'est bien la SEP, les brûlures sur le nerf sciatique, la jambe, la fesse etc mais que c'est une poussée sans en être une. En fait, à chaque fois c'est la même chose. Ce n'est jamais "assez" pour être considéré comme une poussée franche mais s'en est quand même une !! Si j'ai bien compris, tant que ce n'est pas une atteinte motrice, on ne considère pas les choses de la même manière.

Alors il est vrai que parfois c'est déconcertant surtout que cette fois-çi ça me fait mal (surtout à la fesse) et qu'une fois de plus aux yeux de mes proches ce ne sera pas une réelle poussée.

Je ne suis pas de celles qui se plaignent tout le temps (je pense que comme tous les sépiens, j'ai un haut seuil de la tolérance et que je prends la vie du bon côté) mais parfois je suis en colère de n'avoir que ces désagréments.

Attention, je ne dis pas que je voudrais être clouée dans un fauteuil, je ne me permettrais pas ce manque de respect !

[lalaa2409]

depuis juillet, je fais des pousséeq alternées à des periodes de recuperation.....c'est lourd d'etre devant la télé leplus clair du temps, en plus difficile, c'est de se projeter dans l'avenir.
sinon, entre 2 poussées, la vie est encore plus belle
bon courage pour la suite

[MAJESTY]

[Brigitte]

Je comprends tout a fait ce que tu dis, Loulou. Moi aussi j'ai la chance de ne faire que des poussées sensitives. C'est très bien, mais quand ça fait mal, c'est quand même pas drôle et comme tu dis, tout le monde s'en fout en fait parce que ça ne se voit pas.

Mais bon, je suis bien consciente que ça pourrait être pire!

[Stéphanie2]

et encore Brigitte.... imagine quand on a des problèmes sensitifs et même pas de diagnostique.... effectivement, tout le monde s'en fout!

[Defcom]

Bonsoir et

[Loulou5477]

Merci à tous pour votre accueil !

Stéphanie, j'ai connu ça pendant 8 mois où je me suis battue contre les médecins qui me disaient faire une dépression alors que je savais très bien que mon corps était entrain de lâcher et non ma tête...

Pour ce qui est de ma "poussée" du moment, je ne sais quoi penser. J'en viens même à me demander si ce n'est pas une sciatique malgré que je reconnais bien là les signes (brûlures etc..).

Pfff quelle merd* !!!

[Brigitte]

J'ai aussi des douleurs genre sciatique pour le moment. Je ne sais pas non plus si c'est SEP ou pas. J'en parlerai a mon médecin lundi, je te dirai ce qu'elle en dit. Un de mes précédents neuro avait l'air de dire que les douleurs de dos, ce n'était pas SEP, mais celle-ci a l'air de dire que ça peut. Comme d'habitude, c'est la soupe quoi.

[Darkover]

Merci à tous pour votre accueil !

Stéphanie, j'ai connu ça pendant 8 mois où je me suis battue contre les médecins qui me disaient faire une dépression alors que je savais très bien que mon corps était entrain de lâcher et non ma tête...

Pour ce qui est de ma "poussée" du moment, je ne sais quoi penser. J'en viens même à me demander si ce n'est pas une sciatique malgré que je reconnais bien là les signes (brûlures etc..).

Pfff quelle merd* !!!

Bienvenu Loulou!

Ton histoire me 'parle'. Mariée en juin 2011 et depuis je passe de médecin en médecin car j'ai tout un tas de symptomes bizarres qui viennent et qui repartent depuis (certains restent).
On me dit aussi que depuis mon mariage, je fais une dépression (quel non-sens: je n'ai jamais été aussi heureuse de ma vie depuis que j'ai rencontré en 2008 celui qui est devenu mon mari depuis).
J'ai eu hier mon premier IRM que le neurologue me fait faire pour me rassurer (et me prouver que je suis dépressive, sans doute). Suis rentrée KO (le stress surement : plus de jambes, encore plus de vertiges que d'habitude et nausées).
RDV avec lui pour le résultat le 26 mars prochain... C'est long,

[Brigitte]

Ne t'en fais pas trop pour l'"après-irm", moi ça m'arrive chaque fois de me sentir complètement groggie apres le scan. Le bruit peut-être? Un peu de stress?

[Loulou5477]

Bonjour à tous !

Mes douleurs commencent à être moins fortes, surtout les brûlures. En tous cas c'est certain que ce n'était pas une sciatique.

Darkover : C'est bien que le neuro te fasse un IRM et je pense qu'il cherche plus qu'à calmer tes angoisses au prix que ça coute !
Le médecin qui t'a rendu les résultats ne t'a rien dit ? Qu'est ce que c'est écrit sur le compte-rendu ??

[Darkover]

Ne t'en fais pas trop pour l'"après-irm", moi ça m'arrive chaque fois de me sentir complètement groggie apres le scan. Le bruit peut-être? Un peu de stress?

Merci Brigitte, tu me rassures car je n'avais jamais entendu parler d'effets secondaires suite à un IRM, on lit partout que cet examen indolore est réputé d'une totale innocuité.

J'ai mis cet état (allant jusqu'aux vomissements hier soir et un mal de crâne qui ne me quitte pas depuis, mais j'ai souvent mal à la tête) effectivement sur les conséquences du stress de l'IRM lui-même, à la fois angoissée que les médecin me trouvent des indices de Sep, ou pire autre chose genre tumeur comme ma grand-mère dans ma matière grise, et angoissée qu'ils ne voient r-i-e-n et que je continue à me battre avec mon corps déconnant pendant des mois (le bruit ne m'a pas trop gêné... je suis une fan de rock progressif, j'ai eu l'impression d'assister à un concert ), ou une gastro-entérite fulgurante... ou bien encore une allergie à l'huile essentielle d'origan que je prends depuis lundi (sujette aux infections urinaires à répétition) puisque j'ai lu que c'était très puissant et avait la réputation d'être hépatotoxique (mon foie est fragile).

[Darkover]

Bonjour à tous !

Mes douleurs commencent à être moins fortes, surtout les brûlures. En tous cas c'est certain que ce n'était pas une sciatique.

Darkover : C'est bien que le neuro te fasse un IRM et je pense qu'il cherche plus qu'à calmer tes angoisses au prix que ça coute !
Le médecin qui t'a rendu les résultats ne t'a rien dit ? Qu'est ce que c'est écrit sur le compte-rendu ??

Contente que tes douleurs soient plus supportables Loulou.

J'y ai pensé aussi. Je ne pense pas que les neurologues fassent passer des IRM uniquement pour rassurer leurs patients... Mais bien que je ne sois pas encore parfaitement bilingue en néerlandais, c'est clairement ce qu'il m'a dit.

Je n'ai pas eu de résultats. Après l'examen, les deux personnes qui m'ont aidées à me relever de la machine m'ont dit que je pouvais partir. Mon rendez-vous avec le neurologue pour le compte rendu des résultats n'est que le 26 mars prochain. J'ai le temps de me ronger les sangs, mais je me dis que si j'ai vraiment 'quelque chose' à l'IRM, ils prendraient contact avec moi pour avancer le rdv, non ?

Bref, comme mon neurologue, comme mon généraliste privilégient la dépression (ce à quoi je ne crois pas), j'ai reçu hier une convocation au service psychologie de l’hôpital pour passer deux heures et demi de tests psychologiques (officiellement pour voir si mes problèmes d'écriture, de concentration et de mini-black-out sont bien dus à une dépression). La neuro-psychologue de l'hopital, que j'ai déjà rencontrée une heure il y a entre une semaine et quinze jours je ne sais plus, m'a dit qu'elle tiendrait compte des résultats de l'IRM auxquels elle aura accès...

[Stéphanie2]

Darkover, c'est surement un mélange de tout ça à la fois
essaye de ne pas trop t'en faire maintenant, l'IRM est passé, la suite au prochaine épisode!

tu m'as fait rire avec :

Bienvenu Loulou!
J'ai eu hier mon premier IRM que le neurologue me fait faire pour me rassurer (et me prouver que je suis dépressive, sans doute).

comment prouver à quelqu'un qu'il est dépressif quand il/elle pense ne pas l'être???



Loulou, tant mieux si ça commence à passer. De toutes façons sciatique ou pas, c'est les nerfs qui déconnent, l'important c'est que ça passe!

[Stéphanie2]

Darkover, ici, c'est pareil, on n'a pas les résultats de l'examen. Ils sont commentés oralement par un médecin puis tapés par une secrétaire et envoyés au médecin qui en a fait la demande et figurent dans le dossier, donc consultables par les divers spécialistes ensuite.
Je ne veux pas t'inquiéter et de toutes façons, le 26, ce n'est pas si loin, mais non, je ne pense pas qu'ils avanceraient le rendez vous s'ils voyaient quelque chose de suspect. Il n'y a rien qu'il faudrait faire en urgence, à part si tu faisais une rupture d'anévrisme.

Essaye de ne pas trop y penser.... je sais c'est dur, je suis passée par là il y a un an. Bon courage!

[Loulou5477]

Eh oui comme tu dis Stéphanie ce sont les nerfs qui déconnent ! Mais ça va mieux ouf ! J'ai l'impression de sortir d'une hibernation, je ne m'étais pas rendu compte à quel point j'étais épuisée. C'est maintenant que je retrouve l'énergie que je m'en aperçois !!!


Darkover, j'ai l'impression de me lire il y a de ça 7 ans... Je ne te souhaite pas une SEP mais je te souhaite de trouver ce qui cloche dans ton corps. C'est tellement difficile de ne pas être crue et écoutée.

Bon courage !!

[Stéphanie2]

oui Loulou, on finit pas s'y habituer et c'est quand ça s'arrête ou que ça diminue qu'on se rend compte que ça n'allait vraiment pas.
Profite bien maintenant que ça va mieux!