Apparition

[Moggy]

Bonsoir à tous

Petite question : vos symptômes apparaissent progressivement ou pas?
Je m'explique: pour moi à chaque fois mes trucs les plus bizarres surgissent le temps d'une nuit
Expl: la semaine dernière, le mercredi je marche normalement et le jeudi matin, au réveil, jambe gauche qui marche plus o_0 et cette après midi elle marche toujours pas et ce soir, après avoir regardé dragon ball ( voui on se refait pas ) donc en 2 heures de canapé, je me relève pour aller faire le repas et surprise, elle remarche mieux ( c'est pas encore ça mais c'est nettement mieux qu'avant)

Enfin, du coup, j'ai gagné un 3eme bolus ( pour l'instant c'est un toutes les 8 semaines, d'ailleurs ça commence à être pénible car dès qu'un truc est réparé, il y en a un autre qui se casse)

[Stéphanie2]

je ne suis surement pas la mieux placée pour te répondre (pas de diagnostique) mais les symptomes me tombent dessus d'un seul coup, peuvent s'aggraver progressivement, disparaitre rapidement, progressivement ou d'un seul coup. Et c'est en permanence ...
par exemple, en ce moment, je suis dans une bonne phase, peu de problèmes à part une aggravation de mes zones "moins sensibles" avec apparition de nouvelles zones. La semaine dernière, en fin de journée, j'ai l'index gauche qui s'est mis à me faire super mal d'un coup sans raison lorsque je le pliais (même légèrement), ça m'a gêné la soirée, la nuit quand je bougeais, toute la matinée qui a suivi où j'évitais carrément d'utiliser ma main gauche vu comment ça me lançait. Le midi, en début de repas, je ne pouvais pas me couper une tranche de pain et en cours de repas, je me suis rendue compte que je me servais de ma main sans problème.... c'était revenu, d'un seul coup .....

c'est rarement aussi fulgurant le retour à la normale, mais ça arrive ...

j'ai des pertes de goût aussi (partielle : seulement le sucré, ou le salé par exemple, mais aussi totale parfois) ça aussi, ça apparait d'un seul coup, parfois en cours de repas, et ça repart comme c'est venu après quelques heures ou quelques jours.....

moi j'ai arrêté de chercher à comprendre.

pour la perte de sensibilité, ça ne revient jamais par contre .... et ça dure depuis plus d'un an pour les premières zones. Mais bon, sait-on jamais!

[Moggy]

Merci de la réponse

Ça fait parti des trucs bien pénible de ne plus rien pouvoir prévoir, va falloir faire ce que j'ai besoin dès que je peux et plus quand je le veux, fini la devise "remet toujours à demain ce que tu peux faire le jour même"

Sinon je poste de l'hosto ou je commence ma 3eme série de bolus en 5 mois et le premier est toujours aussi agréable car il n'y a plus de douleurs ( abdomidales pour moi) et ma jambe remarche encore un peu mieux \o/

[plume]

Moggy: ça m'arrive aussi... par ex, une nuit je sens une grosse faiblesse des 2 bras et des mains, le lendemain matin j'ai un gros problème de coordination... puis ça disparait...
une autre fois, ce sont mes jambes qui se sont bloquées ( parce que j'avais trop marché, je suis têtue, j'aime pas me ménager ) et le lendemain, pouf, ça a disparu...
je m'y étais habituée, et là, ma dernière poussée date d'une quinzaine de jours, bah j'ai mis du temps à en parler à mon neuro car je pensais que ça allait disparaitre ( j'avais des tremblements/secousses dans tout le corps, dès que je bougeais ). Dommage cette fois-ci c'était une "vraie" poussée et pas minime en plus. Donc, vlà continue à être vigilante sur tes symptômes sans vraiment t'en faire une montagne dès qu'un truc cloche...

[fabienne37]

Moggy :::
elles ont raison c'est très chiant(pardon ) tout peut arriver à tout moment et on ne sait pas pour combien de temps...

Par exemple : une copine me téléphone. Elle me demande comment je vais ... Je dis : pas trop mal.
Une heure plus tard, mes jambes m'abandonnent.

Le lendemain elle m'envoie un sms je suis contente que tu vas bien... mais je ne vais plus aussi bien!!!

Ca va ça vient, ça dure un jour, une heure ou un mois...
C'est pas beau ça, le suspense intégral?
Y en a qui vont au cinéma pour avoir du suspense!!!

[Moggy]

Moggy :::
elles ont raison c'est très chiant

C'est le mot juste ^_^


Ah et autre chose: vos premières poussées étaient elles, comme moi en ce moment, nombreuses et proches dans le temps, et puis ça se calme dans le temps ou c'est l'apocalypse tout le temps dès que ça commence?
( je sais, je suis trèèès curieux comme garçon)

[cissou55]

salut tout le monde,

moggy : moi les poussees on ete progressives, mais aussi répétée 3 poussée en 5 mois et les neuro me disent que ma sep et toute neuve...

pour ce qui est de l'evolution mon neuro ma dit que la sep est une maladie qui se stabilise avec le temps (espérons)



biz

[plume]

bah je peux pas trop te dire, car diagnostiquée début novembre... là j'en suis à ma 4ème ou 5ème poussée ( je ne compte plus ) depuis mi-septembre.... j'ai commencé le rebif mais je vais passer au tysabri car trop de poussées en très peu de temps et pas mal de séquelles ( même si on ne peut pas vraiment encore parler de séquelles car elles peuvent mettre plusieurs mois à disparaitre ou s'atténuer ). Je ne veux plus penser sur du long terme, désolée, je ne veux pas te faire peur, apparemment mon cas est plutôt rare... je connais qqun qui a fait 2 poussées en 3 mois, puis après plus rien... depuis une quinzaine d'années... tout dépend chaque SEP est différente. Donc, te prends pas la tête, tu verras bien

[Moggy]

Bof je m'en fais plus des masses, tant que j'ai le temps de retrouver une boutique et une maison pour ma petite famille, après je m'en fouts ( tiens je sais pas écrire ce mot o0 )

Ah je viens de sortir de ma séance de solumedrol qui a été ramenée à 3 jours au lieu de 5 puisque je remarche à peu près normalement et j'ai gagné une béquille et 15 séances de kiné pour commencer, c'est la première fois que je vais en faire, j'espère que ça va faire du bien
mais depuis le déclenchement de cette maladie j'ai remarqué qu'il y avait plein de premières fois

Bonne soirée quand même à tous