Enfin de mes news + nouveaux symptomes

[tchatcha]

Enfin me revoilou avec des nouvelles.

Ca y est diagnostic tombé si on puit dire car le voici "SEP jusqu'à preuve du contraire"
Ca vous parle? moi cela me laisse sur le Q.

bref, nouvelle PL fin novembre dans la recherche de la maladie de Whipple car ce qui inquiète le prof en question ce sont 2 symptomes non présents dans la SEP.
Finalement, PL négative cependant il en ressort "d'exceptionnels lymphocytes": ça veut dire quoi?
Il en ressort aussi une créatinine basse ainsi qu'une albumine haute? Ca veut dire quoi ça aussi?

Au final, j'ai un ttt: oui!! du Plaquénil en 200mg!!
un essai thérapeutique
Pourquoi pas d'interféron alors que j'ai refait une poussée en Novembre et qu'une autre se profile?

Ce prof veut le moins de bolus possible alors comment on fait?
Moi je pense qu'il n'est pas sur à 100% pour la SEP malgré mes lésions cérébrales (4 ou 5), malgré ma NORB sur les 2 yeux.
Ou alors il songe à une 2eme maladie qu'ils ont peur de faire péter avec l'interféron.
Allez savoir! Je vis dans un monde de discrétion.
ceci dit, samedi je me suis retrouvée d'urgence chez l'ORL avec une langue, gorge et bouche doulouses et endolories.
Depuis la veille impossible d'avaler, ça faisait trop mal, comme une grosse angine, très mal au palais, dans la bouche et la langue comme si je l'avais mordu, de plus elle me pique de temps en temps.
Résultat, des faciculations de la langue, des paresthésies et dysesthésies de la gorge donc reeduc de toute urgence car trop de fausses routes (4 ou 5 par jour) et au liquide ou salive seulement.
J'ai été étonnée de n'avoir aucun reflexe nauséeux chez l'orl, bizarre ça moi qui supportais rien sur la langue.
Sinon depuis 3 mois j'ai de plus en plus de fasciculations ou myoclonies.
Partout dans le corps même à l'intérieur.
et depuis 1 semaine j'ai le diaphragme qui saute et qui me fait sauter, beaucoup de vertiges de nouveaux, le regard qui saute ou que j'ai l'impression de perdre.
c'est drôle immédiatement ça me provoque des fasciculations du diaphragme?

Vous avez ça vous?
sinon toujours cette gêne infernale dans la gorge expliquée par une lesion bulbaire en 11.

et hier, pas moyen d'ecrire, on aurait dit un ballon qui se degonfle, je commence à ecrire et très vite je ralentis et plus de force dans le bras si bien que j'ai ecrit 10 mots pas plus.

Je deviens inquiète alors j'ai pris des rv avec un psy pour la sep ainsi que la sophro pour relaxer.

Je voulais vous dire aussi, en sortant du diagnostic avec le professeur, ce dernier m'a demandé de voir une psy pour la libido alors qu'on a jamais parlé de cela et je la vois avec mon compagnon 1 fois par mois.
je me demande pourquoi il me dirige vers cela, est ce par rapport au fait que j'ai déjà eu une insensibilité pelvienne lors d'une poussée?
je ne sais pas.

[Stéphanie2]

bon, côté prise en charge c'est plutôt pas mal, pour tes symptomes par contre ....je ne sais pas quoi te dire. Est ce ça peut être dû au traitement que tu viens de commencer?
pour la libido, je ne sais pas, ce n'est pas tout à fait lié non plus les problèmes de sensibilité. Moi j'ai pas mal de problèmes de sensibilité à ce niveau et la libido ça va..... c'est justement aussi dans la tête. Enfin pour moi. Ceci dit c'est peut être pour ça qu'il veut que tu vois un psy, pour que ça aille "dans la tête" même si les sensations sont différentes.

Tu as bien fait de prendre les rendez vous, j'espère que ça va t'aider.
Bon courage!

[Isamai]

wow tout un historique...

Pour les symptômes je ne peux te dire... mais par contre je peux te dire que moi aussi j'ai plus qu'une maladie et ma neuro marquait probable SEP. J'ai passée pleins d'autres examens. Pas de PL car beaucoup de lÉsions autant au cerveau que dans la moelle alors pour elle c'est clair avec les symptômes en plus.

Sauf que j'ai des calcifications dans le sang ce qui conduirait vers une slérodermie J'ai vue une rhumatologue qui finalement à donné le OK pour lest traitements de la SEP. Nous verrons si la scléro se déclare car pour le moment elle est dormante... Et puis j'ai le diabète et la haute pression... Donc pleins de traitements pour pleins de choses...

J'imagine que c'est pareille pour toi avec tout ce que tu as comme symptômes. Bonne Chance et bon courage !

[TIF]

Les filles, comment pouvez-vous prendre des médocs sans savoir ce que vous avez exactement ? Je ne comprends pas...

[TIF]

Et aussi, n'avez-vous pas l'impression de tomber dans un engrenage psychotique-Toubibs ? Essayez de prendre du recul, je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire mais je ne comprends pas cette maladie soi-disant évolutive.

[tchatcha]

d'une il ne me semble pas être toubib moi memepour savoir quel traitement est approprié à ma maladie.

Ensuite s'il y en a un qui prend du recul c'est justement le prof qui me suit.
et c'est le seul en mesure de voir, de comparer avec toute l'expérience et le savoir en neurologie.

donc oui je prends un traitement du plaquénil et non des injections diverses!!!
maisil faut bien comprendre que tout ces traitements NE GUERISSENT EN AUCUN CAS LA MALADIE, ILS NE SERVENT QU'A RECULER LE HANDICAP!!!!

[tchatcha]

et puis TiF on comprend la maladie quand on la vit tous les jours vois tu!!!

[lilibreizh]

Et aussi, n'avez-vous pas l'impression de tomber dans un engrenage psychotique-Toubibs ? Essayez de prendre du recul, je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire mais je ne comprends pas cette maladie soi-disant évolutive.

Tif je ne sais pas dans quel situation tu es envers la maladie ( diagnostiqué ou pas ) mais quand tu vas pas bien, tu as envie de savoir ce qui se passe, tu peux pas prendre de recule dans ces condition là, tu ne peux pas mettre le maladie de côte et dire que tu t'en occupe plus tard ! Pour l'évolution : un jour tout va bien et le lendemain tu ne sais plus marche et oui elle évolue !!

[Isamai]

Tif je bis les autres et puis quand ton état est moche pas le choix d'essayer de quoi...

Mais pour ma part la slérose en plaques est déclarée officiellement c'est la sclérodermie qui est dormante j'ai les anticorps dans mon sang mais pas encore de symptômes et pour cette maladie là non plus il n'y pas de traitement mais de toute façon pour le moment je prends rien pour ça !

Mais pour l'hyper tension oui, le diabète oui et pour la SEP OUI aussi si je peux la ralentir 100 % que je vais prendre de quoi ! Et pour le reste si jamais j'arrête de faire de la haute pression et du diabète pour sur que j'aimerais arrêter les traitements juste pour pouvoir me dire que j'ai pus toutes ces maladies là