IRM après 8 perfs de Tysa...

[fabienne37]

Bonsoir! (23h. à Carouge...)
J'ai passé hier une IRM cérébrale et médullaire, que j'ai demandée à ma neuro après 8 perfs de Tysabri en étant JCV-positive ; en plus je me sentais de moins en moins de force dans les jambes donc un périmètre de marche de plus en plus réduit ; et de plus en plus d'étaux aux pieds, aux jambes et au thorax... de plus en plus de fourmis en permanence (surtout les doigts) bref pas terrible sans compter la vessie et les intestins aussi capricieux...


Résultat : aucune lésion active, nette régression de la charge lésionnelle médullaire, diminution de la principale lésion cérébrale et des deux grosses médullaires!
Mais toutes les petites lésions médullaires, nombreuses et toujours là, semblent être responsables des symptômes persistants.
Une fois tout mis dans la balance, je suis contente...

J'ai toujours mes symptômes mais je reprends espoir.
Tout peut arriver avec cette


Bonne nuit à tous

[Stéphanie2]

oui c'est plutôt bien tout ça Fabienne.
Mais tu vois c'est marrant parce que finalement, tu es contente de résultats d'examens qui subjectivement vont dans le bon sens alors que concrètement, tu as l'air de te sentir moins bien.....

enfin bon, je comprends très bien, et j'espère que cette amélioration sur les IRM va bientôt se traduire aussi en une amélioration au niveau des symptômes pour toi.

[fabienne37]

Merci Stéphanie :
c'est tout à fait ça...
Je veux y croire, du coup aujourd'hui chez la kiné j'ai voulu voir de quoi j'étais capable toute seule, soulever mes jambes, tenir sur le chapeau mexicain, et résultat ce soir mes genoux sont en miettes et mes jambes encore plus plombées, mais bizarrement mon moral est remonté...
Merci de ton message
On y croit on s'accroche!

[Stéphanie2]

de rien Fabienne, ça me fait plaisir pour toi. Et le moral et la confiance en soi jouent énormément, ça va surement aider à aller mieux.
C'est dur de faire la part des problèmes qui viennent de la SEP et de ceux qui viennent du fait qu'on utilise moins ses muscles, qu'on "s'encroute". Donc sans faire super woman chez la kiné non plus, tu as raison de pousser un peu la machine.

[Kosok]

Allez Fabienne, accroche toi. Tes IRM sont plutôt bonnes. Alors il faut y croire.

[fabienne37]

[fabienne37]

Mais ne dites jamais à vos (grands) enfants que vous allez mieux : je me retrouve toute seule, lessive vaisselle et tutti quanti, j'ai dû me démerder aujourd'hui ; eux trop occupés à leurs préoccupations... la prochaine fois je la ferme sinon plus de coup de main; je suis éreintée et il n'est que 17 h., j'avais pourtant dit ce matin que j'aurais besoin d'aide pour des bricoles, mais seul le silence m'a répondu

[Stéphanie2]

grave erreur Fabienne
moi même à mon mari (qui est resté un grand enfant) j'attends que ça aille vraiment mieux avant d'annoncer ce genre de truc!!!

bon j'espère que tu récupères, vas y tranquille.

[vero5901]

"seul le silence m'a repondu"trop fort c'est comme chez moi!
on est 5 et je fais tout dur de faire respecter son travail!
courage fabienne j'ai les memes a la maison
bonne soiree

[fabienne37]

Pieds en béton. Journée finie, j'espère que demain je pourrai remarcher!
C'est nous qui les avons faits comme ça?
Bonne fin de soirée et bonne nuit réparatrice

[Kosok]

Ménage toi Fabienne. Il faut arriver à leur faire comprendre qu'ils doivent maintenant prendre en charge définitivement certaines choses!!
Je crois que maintenant je suis tombé dans le travers inverse car j'ai tellement fait la morale à mon petit monde que je me fais gronder si j'en fait trop!

[fabienne37]

Bon, en même temps je leur ai dit que je devais encore faire l'effort de faire le plus de choses possibles par moi-même, et il n'ont pas encore fait le lien entre effort et fatigue dans mes limites à moi... J'y travaille, donc!
Mais changer le sable des chats, par exemple, ça n'a l'air de rien, mais pour moi c'est devenu un challenge, et pour eux une corvée qu'ils se renvoient comme une patate chaude, alors j'ai dû établir un tournus (mot suisse, paraît-il) et un calendrier avec les initiales de qui a fait le boulot, comme dans les chiottes des grands magasins