sep forme benigne ???
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bigliars
sep forme benigne ???
je presente deja murielle j'ai 28 ans et le diagnostic vient juste de tomber sep le neuro dit que c'est bénin je comprend pas trop j'aimerai savoir deja si tout les personnes atteinte de cette maladie finisse par ne plus pouvoir marcher ? Merci de repondre a ma question
la recherche de la maladie
Bonjour Murielle et 
J'ai 45 ans, cela fait bientôt 15 ans que j'ai été diagnostiqué d'une SEP. Je suis encore sur mes jambes mais le traitement fatigue beaucoup.
Aprés il y a plusieurs cas, de toute façon tu vas avoir beaucoup de réponses sur ce forum. Ici tout le monde s'entraide, à bientôt.
J'ai 45 ans, cela fait bientôt 15 ans que j'ai été diagnostiqué d'une SEP. Je suis encore sur mes jambes mais le traitement fatigue beaucoup.
Aprés il y a plusieurs cas, de toute façon tu vas avoir beaucoup de réponses sur ce forum. Ici tout le monde s'entraide, à bientôt.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
Bonjour Murielle et bienvenue.
Bénigne? Grave?
C'est la grande question, et je crois qu'il y a autant de réponses que de sépiennes et sépiens.
Cette pathologie évolue différemment selon les personnes atteintes, on peut faire peu de poussées et très espacées, avec de symptômes qui se résorbent relativement bien (j'espère que cela sera ton cas). Ou avoir beaucoup de poussées, rapprochées et des séquelles graves. Ou comme moi, une forme primaire progressive, sans poussée, mais avec une aggravation constante.
Donc il faut attendre et espérer que tu ai un traitement efficace pour toi.
Je marche encore (avec une canne) après 10 ans de sep.
Patrick
Bénigne? Grave?
C'est la grande question, et je crois qu'il y a autant de réponses que de sépiennes et sépiens.
Cette pathologie évolue différemment selon les personnes atteintes, on peut faire peu de poussées et très espacées, avec de symptômes qui se résorbent relativement bien (j'espère que cela sera ton cas). Ou avoir beaucoup de poussées, rapprochées et des séquelles graves. Ou comme moi, une forme primaire progressive, sans poussée, mais avec une aggravation constante.
Donc il faut attendre et espérer que tu ai un traitement efficace pour toi.
Je marche encore (avec une canne) après 10 ans de sep.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Stéphanie2
Bonjour Murielle,
effectivement c'est très variable d'une personne à l'autre. On ne peut pas faire de pronostique pour la marche ou le reste.
Est ce qu'il va te proposer un traitement de fond ? (à prendre tout le temps pour éviter d'avoir des poussées)
On pense souvent à la marche et surtout au fauteuil roulant quand on parle de SEP, mais en fait les problèmes sont bien plus divers que ça, tu peux avoir des problèmes de déglutition, urinaires, de vision, cognitifs, équilibre, coordination et j'en oublie. Pour beaucoup le plus difficile c'est la fatigue. Mais chacun le vit différemment.
Si tu fais le tour du site tu verras que de nombreuses personnes travaillent et vivent à peu près normalement.
bienvenue, et n'hésite pas si tu as des questions.
effectivement c'est très variable d'une personne à l'autre. On ne peut pas faire de pronostique pour la marche ou le reste.
Est ce qu'il va te proposer un traitement de fond ? (à prendre tout le temps pour éviter d'avoir des poussées)
On pense souvent à la marche et surtout au fauteuil roulant quand on parle de SEP, mais en fait les problèmes sont bien plus divers que ça, tu peux avoir des problèmes de déglutition, urinaires, de vision, cognitifs, équilibre, coordination et j'en oublie. Pour beaucoup le plus difficile c'est la fatigue. Mais chacun le vit différemment.
Si tu fais le tour du site tu verras que de nombreuses personnes travaillent et vivent à peu près normalement.
bienvenue, et n'hésite pas si tu as des questions.
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bigliars
merci pour vos reponse oui je vais avoir un traitement de fond jai deja eu 3 jour de cortisone en perf le 20 21 22 decembre et j ai encore la main gauche qui fais des sienne meme si il y a une nette amelioration je peux ecrire a nouveaux conduire je suis moin fatigue et je compte pas laisser cette maladie me pourir la vie meme si je sais que je pourrais pas faire tous pareil je suis aide a domicile et j aime mon metier
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Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
bonsoir et toutes les personnes atteintes de SEP ne sont pas toutes en fauteuil,et puis faut pas tout voir en noir non plus,la vie est belle ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
je me pose des questions c'est tout-
lilibreizh
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bierling beatrice
- Passionné(e)
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- Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
- Prénom : Béatrice
- Localisation : maintenant dans le 67
- Contact :
Heureusement que tout est différent d'un patient à l'autre . Cela me fait toujours plaisir de voir ( de lire ) que l'on ne se retrouve pas forcément en fauteuil . Pour moi c'est la canne car elle m'aide beaucoup . Il y a moins de fatigue et je fais un chemin beaucoup plus long avec elle .
Je veux me battre je vais y arriver
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bigliars
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Fantômas
Salut à toi Murielle et bienvenue à bord !! (et accessoirement,meilleurs vieux !! 
).
Ce que je vais te dire n'est pas pour te choquer loin de là (ce n'est pas mon style
) mais dans ton malheur,tu as de la chance (si j'ose m'exprimer ainsi) car tu verras en parcourant le fofo que nous sommes quelques uns à ne toujours pas être diagnostiqués (perso,ça fait un peu plus d'un an que ça traîne) et pour certains,cela fait des années qu'ils attendent un diafnostic.
Quand on sait,on peut se projeter dans l'avenir,envisager un reclassement...moi,je suis bêtement coincé car symptômes fluctuants (par ex : ça fait maintenant presqu'un mois que j'ai une marche "désynchronisée",des crampes et des fourmis dans les jambes et d'autres symptômes qui vont et viennent).
De plus,on vient de me trouver une splénomégalie (la rate qui a grossi) assortie d'une thrombopénie (plaquettes en forte baisse....pas encore dangereux heureusement),d'une augmentation progressive du taux de ferritine et d'une forte carence en vitamine D.
Alors de fait,je suis devenu malgré moi un rat de laboratoire....mais bon,j'espère que tôt ou tard ils trouveront ce qui a mis la pagaille dans mon magnifique corps d'athléte (mdr) et que je pourrais passer à autre chose.
Bye et courage (il faut voir ça comme un épreuve supplémentaire à surmonter)
).Ce que je vais te dire n'est pas pour te choquer loin de là (ce n'est pas mon style
) mais dans ton malheur,tu as de la chance (si j'ose m'exprimer ainsi) car tu verras en parcourant le fofo que nous sommes quelques uns à ne toujours pas être diagnostiqués (perso,ça fait un peu plus d'un an que ça traîne) et pour certains,cela fait des années qu'ils attendent un diafnostic.Quand on sait,on peut se projeter dans l'avenir,envisager un reclassement...moi,je suis bêtement coincé car symptômes fluctuants (par ex : ça fait maintenant presqu'un mois que j'ai une marche "désynchronisée",des crampes et des fourmis dans les jambes et d'autres symptômes qui vont et viennent).
De plus,on vient de me trouver une splénomégalie (la rate qui a grossi) assortie d'une thrombopénie (plaquettes en forte baisse....pas encore dangereux heureusement),d'une augmentation progressive du taux de ferritine et d'une forte carence en vitamine D.
Alors de fait,je suis devenu malgré moi un rat de laboratoire....mais bon,j'espère que tôt ou tard ils trouveront ce qui a mis la pagaille dans mon magnifique corps d'athléte (mdr) et que je pourrais passer à autre chose.
Bye et courage (il faut voir ça comme un épreuve supplémentaire à surmonter)
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cissou55
bonjour a tous et bienvenue mumu,
je suis toute nouvelle aussi j'ai 27 ans, je suis une jeune mariée (2ans) et j'ai un pti garçon de 1 an et diagnostiquée le 20 décembre, tu pense bien que cette question (parmi tant d'autre) me sont passées par la tête aussi.
Personnellement, je ne me suis pas gênée je les posées à mon neuro
alors d'après lui on peut très bien vivre avec cette maladie qui est gérable, on peut avoir des enfants s'en occuper etc...
en ce qui concerne le fauteuil il m'a dit qu'aujourd'hui avec les traitement c'est pas à tous les coups et surtout pas pour tout de suite (j'ai une forme RR) il a ajouter que cette maladie à très mauvaise presse.
et puis avec la recherche qui avance a vitesse grand V qui sait peut être le cauchemar qu'on a l'impression de vire depuis l'annonce du diagnostique va se terminé dans un avenir proche (enfin pas très loin).
je suis toute nouvelle aussi j'ai 27 ans, je suis une jeune mariée (2ans) et j'ai un pti garçon de 1 an et diagnostiquée le 20 décembre, tu pense bien que cette question (parmi tant d'autre) me sont passées par la tête aussi.
Personnellement, je ne me suis pas gênée je les posées à mon neuro
alors d'après lui on peut très bien vivre avec cette maladie qui est gérable, on peut avoir des enfants s'en occuper etc...
en ce qui concerne le fauteuil il m'a dit qu'aujourd'hui avec les traitement c'est pas à tous les coups et surtout pas pour tout de suite (j'ai une forme RR) il a ajouter que cette maladie à très mauvaise presse.
et puis avec la recherche qui avance a vitesse grand V qui sait peut être le cauchemar qu'on a l'impression de vire depuis l'annonce du diagnostique va se terminé dans un avenir proche (enfin pas très loin).
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cissou55
ah oui ca c'est important moi j'ai oubliée et en sortant j'en avait 200 autre mais c'est pas grave je verrais au prochain RDV...
où es tu suivi? moi je suis dans paris alors à rotshild et j'ai demandé a mon neuro son adresse mail (qu'il m'a donné) et c'est très ^pratique du coup j'attends pas trop longtemps pour avoir quelqu'un.
Lors de ma deuxième poussée je lui ai envoyé un mail et il m'a aplé du coup pas de galère d'attente téléphonique.
enfin voila bon courage a toi aussi de toute façon faut faire face on a plus le choix.
a bientôt et tiens nous au courant
où es tu suivi? moi je suis dans paris alors à rotshild et j'ai demandé a mon neuro son adresse mail (qu'il m'a donné) et c'est très ^pratique du coup j'attends pas trop longtemps pour avoir quelqu'un.
Lors de ma deuxième poussée je lui ai envoyé un mail et il m'a aplé du coup pas de galère d'attente téléphonique.
enfin voila bon courage a toi aussi de toute façon faut faire face on a plus le choix.
a bientôt et tiens nous au courant
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bigliars
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TIF
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Fantômas
Ben justement,j'ai pris ma troisiéme dose (ouarf !,ça fait un peu camé hein ? lol) de vitamine D afin de faire remonter tout ça.
On verra au prochain bilan sanguin si effectivement c'est revenu à la normale ou si ça n'a pas ou peu varié (auquel cas faudra trouver ce qui la boulotte c'te vitamine D
).
@+
On verra au prochain bilan sanguin si effectivement c'est revenu à la normale ou si ça n'a pas ou peu varié (auquel cas faudra trouver ce qui la boulotte c'te vitamine D
).@+
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TIF
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Fantômas
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TIF
Moi j'ai eu le droit à : quand j'ai passé une fois des potentiels évoqués : faudrait revenir en faire tous les 6 mois !
C'est cela oui, j'ai que ça à faire, revenir et payer !
et un neuro me dire : vous allez être fatiguée et vous irez souvent à l’hôpital (sans savoir ce que j'avais !)
Faut le faire quand même !
Heureusement, j'ai changé de région et j'ai le nouveau neuro qui m'a dit que j'allais bien donc
pas de traitement ni de ponction lombaire (alors que le premier voulait que j'en passe une !)
C'est cela oui, j'ai que ça à faire, revenir et payer !
et un neuro me dire : vous allez être fatiguée et vous irez souvent à l’hôpital (sans savoir ce que j'avais !)
Faut le faire quand même !
Heureusement, j'ai changé de région et j'ai le nouveau neuro qui m'a dit que j'allais bien donc
pas de traitement ni de ponction lombaire (alors que le premier voulait que j'en passe une !)
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Fantômas
Moi la PL est revenue normale...ce qui les intrigue,c'est qu'outre les symptômes neuros(NCB,9 lésions de la substance blanche,mouvements anormaux,céphalées...),j'ai des anomalies métaboliques (sang,foie...) dont ils ne comprennent pas l'origine (comme je l'ai expliqué sur un autre post,une possible réaction négative à l'adjuvant utilisé lors de la vaccination H1N1 pourrait être à l'origine de mes ennuis).
Et là,après avoir galéré plus d'un mois avec mes jambes,ça commence à aller mieux : quasiment plus de douleurs et une marche pratiquement normale.
Mais bon,je ne vais pas me réjouir trop vite,j'ai déjà eu des accalmies auparavant mais ça n'a jamais dépassé une semaine.
Donc,quand tout se calme,je profite de l'instant présent avant que ça ne reparte en vrille.
Et là,après avoir galéré plus d'un mois avec mes jambes,ça commence à aller mieux : quasiment plus de douleurs et une marche pratiquement normale.
Mais bon,je ne vais pas me réjouir trop vite,j'ai déjà eu des accalmies auparavant mais ça n'a jamais dépassé une semaine.
Donc,quand tout se calme,je profite de l'instant présent avant que ça ne reparte en vrille.
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TIF
Moi je trouve que c'est de la science fiction tout ça !
Il y aurait un sacré scénario à écrire !
En tous les cas, j'ai une amie qui bosse en immunologie
et elle m'a dit qu'il fallait essayer de rester zen
et d'avoir une bonne hygiène de vie.
Pour l'adjuvant j'y crois pas trop, ma copine généraliste
semble dire que ça ne craint pas...
Mais je m'étais aussi posée la question.
Il y aurait un sacré scénario à écrire !
En tous les cas, j'ai une amie qui bosse en immunologie
et elle m'a dit qu'il fallait essayer de rester zen
et d'avoir une bonne hygiène de vie.
Pour l'adjuvant j'y crois pas trop, ma copine généraliste
semble dire que ça ne craint pas...
Mais je m'étais aussi posée la question.
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bigliars
meme quand la sep est reconnu tu passe un menteur quand je dis que je suis fatigué ou que je m'endor limite sur la table juste pour avoir fais des courses ( pas longtemp aprés sorti d'hop ) mon copain me regarde bizarement ils dit rien mai je vois bien que, il comprend pas, pas grand monde d'ailleur tous le monde dis je connais quelqu'un qui la sans savoir que chaque cas est différend tous le monde dis tu peux trés bien vivre avec ok ben je te la donne si tu veux je vais re^rendre mon travail j'espere que ca va aller j'en ai marre de glander
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Fantômas
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TIF
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bigliars
j'avais décider de le dire qu'a ma famille et mon conjoint aussi mai certains menbres de a famille parle beaucoup donc et pour le travail mon beau père c'est mon patron donc pas évident quand mon neuro ma annocer le verdict parei il disait inflammation c'est moi qui est du lui demander si c'était la sep et la il ma dis oui
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TIF
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Fantômas
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bierling beatrice
- Passionné(e)
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- Enregistré le : 19 avr. 2011, 10:15
- Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
- Prénom : Béatrice
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Fantômas