un an de SEP pour moi.

[Lunatikà-shou]

• Bonjour/Bonsoir,
  
  J'ai longtemps rodé par ici en hésitant à m'inscrire sur ce forum, et ce soir j'ai disons sauté le pas. Il y a exactement un an j'ai eu ma première vraie poussée, et j'approche de jour en jour vers le premier anniversaire de mon diagnostic, posé à mes dix huit ans. J'ai aujourd'hui dix neuf ans, et je suis un traitement de fond depuis neuf mois (Copaxone). Par chance, si je peux dire ça ainsi, je n'ai pas eu de poussées depuis et je dis souvent 'pourvu que ça dure !'
  Je garde des souvenirs assez lourds de ma période de diagnostic et de ma première poussée, surtout que c'est malheureusement tombé durant l'année de mon baccalauréat (que j'ai eu malgré tout), et je dirais même que les mois qui y ont suivis ont été infernals. Mais je me rends compte qu'aujourd'hui, je n'ai jamais été aussi bien depuis cette fameuse période. Je n'arrive pas à savoir si c'est tout simplement parce que j'ai fini par m'habituer à tout cela, ou si c'est parce que mon état se stabilise. Enfin bref, je me suis longtemps senti seule au milieu de tout ça avec l'impression de ne jamais en savoir assez, et pour le coup je me suis dis qu'en parler occasionnellement avec des gens qui son concernés serait la meilleure chose que je puisse faire.
  Voilà un peu pour ma présentation. Bonne soirée à tous

[MAJESTY]

coucou tu as bien fais de t'inscrire ici tout le monde est super

[Stéphanie2]

Bonsoir et bienvenue,

tant mieux si tu te sens bien en ce moment, et bravo pour avoir réussi malgré tout ton bac. N'hésite pas si tu as des questions, ou simplement envie de parler, c'est normal que tout ça te travaille un peu en ce moment, les dates anniversaires, les lieux... moi aussi j'ai plein de souvenirs comme ça rapport à mes problèmes. ça aide aussi à voir le côté positif. Se rappeler de ce qui a été dur, permet de mieux mesurer quand ça va bien par la suite.

[Foh]

[mykky35]

Bonjour, et félicitations pour ton bac!!! Tu as d'autant plus de mérite que cela s'est passé dans des conditions délicates. Moi, je suis toujours admiratif de ce que les gens peuvent faire malgré les épreuves. Nous avons tous nos petites victoires qu'on doit garder en tête même lorsqu'on n'a pas le moral. Tu as évidemment bien fait de t'inscrire: il y a ici des gens, de tous âges, des jeunes aussi comme toi, de toutes conditions et de toutes origines: la vie quoi! Il faut prendre ce forum comme tu le sens, tu peux venir le lire, t'y exprimer quand tu le souhaites, ne plus y venir pendant un moment quand tu en as marre ( enfin, moi, j'ai tendance à faire comme ça, quand ç'est un peu le coup de blues!): il y a toujours de la lumière et quelqu'un. Tu trouveras aussi certainement des gens qui ont le même parcours que toi ... Moi, je suis prof et j'ai trouvé un paquet de collègues! En tous les cas, bienvenue à toi !

[fabien51]

bjr et

[carla62]

Bonjour et

Ce forum est super, on est renseigné sur tous les problèmes que l'on rencontre avec la SEP.

[vero5901]

pour ton bac

[Lunatikà-shou]

• Je vous remercie pour cet accueil, ça fait du bien de se dire qu'ici on peut vite se faire comprendre et comprendre ce qu'on nous raconte par la même occasion, étant donné qu'on vit un peu tous la même chose au quotidien, donc jusque là je ne regrette pas du tout cette inscription
  Stéphanie2, je commençais à me dire que j'étais un peu trop focalisée sur les dates ou que j'y accordais trop d'importance, mais effectivement de jour en jour, on a de plus en plus d'images, de souvenirs, de sensations qui nous reviennent en tête, et je dois avouer que des fois ça me fous le cafard, même si à d'autres moments on se sent presque surpris par sa propre personne pour avoir réussi à traverser ça. Donc je suis contente de savoir que je suis pas la seule dans ce cas-là.
  Et mykky35, le soutien de personnel du lycée (professeur principal, CPE, et infirmière) a joué rôle considérable pour l'obtention de mon baccalauréat et le moins qu'on puisse c'est que c'est un métier en or.

[Stéphanie2]

tu sais les dates, ce n'est pas grave, j'ai toujours du mal à comprendre pourquoi les gens attachent autant d'importance à leur anniversaire (de naissance, de mariage, du décès d'un proche) Ceci dit 18 ans c'est très symbolique, et pour beaucoup Noël c'est très important. Donc je comprends bien que pour toi, c'est des dates qui auraient dû être heureuses et que maintenant elles sont associées à quelque chose de négatif.
J'ai eu mon IRM cérébrale le jour de mes 40ans. Ici on reçoit le rendez vous par courrier. Ça m'a fait sourire en me disant bonjour le cadeau! Une amie ici m'a dit: change le rendez vous, mais ça tombait le soir, il était prévu de faire un resto le midi et finalement ça tombait pas mal car mon mari serait à la maison pour garder les enfants donc j'ai gardé. Avec les délais, quand plus tard j'ai eu ma ponction lombaire en aout, je me suis dit, je vais avoir le diagnostique pour mon anniversaire ben non finalement! j'attends toujours

à chaque fois que je vais chez le coiffeur, je me rappelle d'une fois où j'étais très mal et je me demandais comment j'allais sortir du fauteuil.
Mes problèmes les plus importants ont vraiment commencé lors de vacances en Irlande, qui pourtant ont quand même été agréables, mais j'ai des souvenirs très précis de lieux où j'étais épuisée et j'ai laissé les autres continuer sans moi, d'un resto où j'allais aux toilettes toutes les 5 min, de la dernière nuit dans la location où j'ai très mal dormi: je me demandais comment mon mari allait faire si je n'arrivais plus à marcher le lendemain avec le ménage de fin de séjour à faire, les bagages ..... des trucs idiots quoi!

... j'arrête de m'étaler, mais j'en ai des tonnes des souvenirs de lieux, de moments comme ça, où je me suis dit, mais comment je vais faire? c'est quoi encore cette douleur, cette sensation bizarre? est ce que je vais réussir à faire ça? est ce que c'est significatif ce truc? etc ......

Ça va mieux maintenant. Avec le temps j'ai pas mal dédramatisé tout ça et l'expérience de ses deux ans m'a permis de voir que finalement, je vis quasiment normalement, et j'ai arrêté de cogiter 24h/24h.

Tu as l'air très positive, les mauvais moments bien présents dans ta mémoire, te permettront de relativiser d'autres fois où ça n'ira pas non plus. On sait que ça s'arrange par la suite, au moins un peu, voir complètement. Et puis malgré tout ça tu as passé ton bac, même si tu as eu du soutien, c'est ta victoire à toi. Il y en aura plein d'autres!

[lilibreizh]