SEP Possible!

[Lea974]

Bonjour,

J'ai 28 ans et je viens sur ce forum car j'ai eu une démyélinisation fin 2010, début 2011 (côté gauche paralysé). Et j'ai eu des fourmillements sur tout le corps avec grosse fatigue. 1ere poussée donc.

Au départ mon médecin traitant, le médecin de garde et les Urgences ont pensé à une spasmophilie mais heureusement que j'avais mon père à mes côtés qui a insisté pour voir un neurologue qui m'a fait tout les tests (eeg, irm, ponction lombaire, etc) et qui a supposé une SEP et j'ai eu droit à des perfusions de corticoïdes.

Maintenant, ça va mieux mais évidement je me pose beaucoup de question sur l'avenir qui m'est réservé avec cette maladie. Surtout que je suis de nouveau en métropole (je suis originaire de la Réunion) pour travailler et que donc, je n'ai aucune famille à mes côtés.

En plus, ce qui me gène. C'est le peu d'importance que les médecins et la sécu donne à tout cela. Récemment installée sur Lyon, mon médecin traitant ne m'a toujours pas mis en relation avec un neurologue ici et je n'ai plus aucun document de santé. La sécu faisant les papiers à son rythme.

Bref, j'espère trouvé des gens sympa, ici, pour ne pas affronter la maladie toute seule ainsi que tous les aléas qui l'accompagne. Et puis le forum me permet de lire vos témoignages, je me sens moins seule.

[Defcom]

Bonsoir et
Bon déjà,on vit très bien avec une SEP,pour ce qui est du monde médical,il y a une forme de déshumanisation récurrente,pour ce qui est de la SECU,c'est l'administration dans toute sa splendeur...
En attendant,la vie est belle et il faut en profiter ...

[MAJESTY]

[Fantômas]

Bienvenue au club !!

Il n'y a pas longtemps que j'y suis mais je puis dire que les membres de ce fofo sont sympas.

Je te souhaite bonne chance pour l'avenir et je te comprends d'autant mieux que je suis dans une situation semblable à la tienne (mis à part que ça fait un an que ça dure et que dans l'immédiat je n'ai pas de diagnostic ferme et définitif).

En attendant,garde le moral et....BONNES FETES A TOUS !!!!

Bye !!

[denisstperay]

bonjour léa et bienvenue sur le forum
nath

[plume]

bienvenue

[Stéphanie2]

Bonjour et Bienvenue Léa!

[Foh]

[cissou55]

bonjour léa et bievenue,

moi aussi je suis toute nouvelle mais malheureusement la sep a été diagnostiquer lundi dernier car je fais une nouvelle poussée...

je reste positive car je sors de mon rdv avec le neuro qui a l'air confiant d'après ce qu'il me dit on peut très bien vivre avec la SEP aujourd'hui...

je vais donc être prise en charge d'ici peu et commencer un traitement.


ne te gache pas la vie avec des "si" car tant que tu n'est pas diagnostiquer tu n'a pas de raison de t'inquiété peut etre que t'as prochaine pousse aura lieu dans 10 ans qui sais

moi j'ai 2 poussées rapprocher j'étais paniquer jusqu'aujourd'hui car toujours d'apres mon neuro ca e veut rien dire...

accroche toi et surtout vis ta vie comme avant

[vero5901]

[Lea974]

Merci à tous pour vos messages de bienvenue.

J'essaie, en effet, de ne pas trop me prendre la tête même si, la neurologue qui m'a suivi à la Réunion m'a dit que même si ce n'est pas la SEP, pour elle, il y a une maladie.

Quoiqu'il en soit, j'essaie juste de tirer parti de tout cela pour profiter un minimum de la vie. Me remettre au sport, sortir, marcher... Donc, je ne veux pas vivre ma vie comme avant mais mieux qu'avant.

Bref, le moral ça va pour l'instant.

Je vous souhaite bon courage à vous tous, pour lutter contrer ce truc. S'il y en a qui sont du côté de Lyon et qui veulent un peu d'aide ou de compagnie. Faites-moi signe! Je suis prête à vous épauler. Un peu d'entraide, ça fait du bien.

[wolverine69]

Salut voisine!
Oui c'est un peu lourd à digérer surtout avant les fêtes, mais le fofo est là pour en parler si besoin.
Courage à toi et passes de bonnes fêtes!

[lilibreizh]

[bierling beatrice]

[Lea974]

Bonjour,

Mauvaise nouvelle. La SEP est confirmé par mon neurologue actuel et il souhaite que je commence un traitement. Il m'a parlé d'interferon dans un courrier mais il veut que je le revois pour qu'on en parle.
ça y est, je fais vraiment partie du club.
La galère commence...

[fatima1973]

Bonjour,

Mauvaise nouvelle. La SEP est confirmé par mon neurologue actuel et il souhaite que je commence un traitement. Il m'a parlé d'interferon dans un courrier mais il veut que je le revois pour qu'on en parle.
ça y est, je fais vraiment partie du club.
La galère commence...

Bonjour Lea974: Pour moi la sep a été diagnostiqué il y a tout juste 1 mois le 25 /02/2013. Pour moi je suis traitée avec du copaxone ,une piqure tout les jous. J'ai commençé mon traitement 2 semaines après le diagnostique. Cela fait 1 mois que je vis un veritable cauchemar. Je me dis pourquoi moi.Mais je pense que l'on doit garder espoir.

[Lea974]

Oui mais c'est dur. Et j'ai d'autant plus peur car je suis seule ici. Je suis loin de ma famille. Je ne sais pas comment je vais faire si une poussée survient et c'est dur de ne pouvoir partager sa souffrance avec quelqu'un. Tout garder pour soi, c'est lourd.

[lobidique]

Soyez patients ! Laissez le temps vous montrer qu'on peut vivre avec la SEP même si c'est différemment. Courage ! (Cela fait 8 ans que je suis sous copaxone et pas de poussée significative.)

[Lea974]

8 ans? je suis contente pour vous. J'espère avoir droit a la meme chance. La copaxone c'est quoi comme traitement? Pillule? Injection?

[lobidique]

Malheureusement, injection tous les jours mais avec, en général, peu d'effets secondaires et surtout pas de symptômes pseudo-grippaux.

Ce que j'aime surtout, c'est l'idée que la SEP se trompe d'adversaire car le principe est d'injecter un produit que les cellules qui attaquent la myéline attaquent préférentiellement.

[lilibreizh]

Soyez patients ! Laissez le temps vous montrer qu'on peut vivre avec la SEP même si c'est différemment.

Ici on vient bien avec la maladie il faut laisse le temps au temps

[Lea974]

OK. Je verrais tout ça avec mon médecin alors. Le tout est de pouvoir allier traitement et vie professionnelle qui me prend beaucoup de temps. Merci pour vos messages, ça rassure un peu.

[fatima1973]

bonjour Lea, pour moi,je suis mariée et j'ai 3 enfants.Mon mari est devenu très distant depuis mon diagnostique. Il me parle très peu , juste pour demander le stricte minimum ,et encore. Après le boulot il va faire du fitness et rentre manger ,échange qques mots avec les enfants puis va regarder la television dans notre chambre et puis s'endort. Le lendemain rebolote. Tu sais je me sens tellement seule . Il refuse de parler de maladie. Et il sait que j'ai très peur de l'avenir.Mais je ne sais plus si il voit le sien avec moi. Me voit il déjà morte? je ne sais pas,mais c'est le sentiment que je ressens. Il ne faut pas etre célibataire pour se sentir seule. Bon courage à tous

[Lea974]

C'est triste pour toi fatima. Pas facile la vie. Bon courage a tous oui!