Ligne d'arrivée

[tchatcha]

voilà je l'ai fait, ce post est dédié à ceux qui étaient en attente de diagnostique SEP et qui vienne de l'obtenir.

Peut-être un soulagement pour certain
d'être reconnu et pris en charge comme tel alors que pendant des mois ou des années on a essayer de vous coller dans la case "Dépression".

Moi je propose qu'on envoie tous un petit quelque chose (cadeau, carte, chocolat,vitamice C ...) à la tout ceux qui passe la ligne d'arrivée afin de les accueillir et de les aider.

Qu'en pensez vous?

[sunshine]

Quelle bonne idée!!!

Pour ma part, il n'y a qu'ici où je peux dire librement qu'un diagnostique serait un soulagement... Les personnes qui ne vivent pas ce long processus de symptômes étranges, de doutes, de peurs et de faux diagnostiques comme la dépression (qui a le dos large...) n'arrivent pas à comprendre qu'il est finalement rassurant de savoir ce que l'on a. Ça nous mène a l'isolement et ce post permettra de s'exprimer sans être jugé!

Félicitations pour la bonne idée!

[Stéphanie2]

bon moi c'est la case "migraine" qu'on me colle aux dernières nouvelles, après "genre de grippe" "petit virus" "c'est l'âge" ....
je crois que je ne suis pas près de la franchir cette ligne d'arrivée, en même temps, ça veut dire que ça ne va peut être pas si mal, non ?

bon courage en tout cas, et ça fait plaisir de te revoir parmi nous Sunshine, ça faisait longtemps.

[tchatcha]

J'ai noté une phrase que tu as dit Stéphanie, comme quoi tu ne t'en voulais pas de ne pas passer à côté d'un traitement si "progressive".

Et bien moi je commence à parler de la même façon.

Ce qui compte est ce une reconnaissance aux yeux du neuro,( je parle dans le cas de la progressive bien entendu là où on ne trouvera pas de traitement) ou aux yeux de notre entourage car il est tout de même une chose bien fondée c'est que nous, nous savons au fond de nous ce que nous avons, même si le nom de la maladie diffère un peu mais nos proches souvent doutent et c'est peut-être d'abord pour eux que nous souhaitons que le diagnostic tombe avec des mots.

ainsi nous retrouverons entièrement notre identité face à eux car là nous passons par moment par des gens hyper stressés qui se rendent malades et
Y'EN A MARRE DE CA!!!!!

[Stéphanie2]

oui, c'est vrai que finalement la maladie (quel qu'elle soit) ne me fait plus vraiment peur et oui comme toi depuis le début je suis assez persuadée que c'est la SEP ou quelque chose d'approchant. Ma famille proche ça va. Mais c'est vrai que pour mes parents que je vois moins et ne m'ont finalement que très peu vu "mal" eux ne comprennent pas. Ils retiennent que mes résultats sont bons, et que j'exagère surement, ou que je déprime, ou que je n'ai qu'à maigrir... Mais ce n'est plus très important pour moi. Je n'ai pas besoin d'être "reconnue" au près d'eux.

Après il y a les gens que je connais ici, et eux je n'en ai pas du tout parlé. Et je crois qu'ils n'ont rien vu. Et oui ça serait plus facile d'avoir un nom de maladie pour expliquer la fatigue et le reste si l'occasion se présente. Mais pour l'instant je limite mes activités en disant que j'ai besoin de plus de temps pour moi, et on ne me pose pas de question. Vu ma situation "physique" ça me va très bien. Mais si ça se dégrade, je dirais simplement que j'ai des problèmes neurologiques, puisque c'est bien ce que j'ai en fait. Ils ne me demanderont pas de détails. Mais ça serait plus simple de mettre un nom dessus.
Après la différence pour ici , ça serait le suivi: un rendez vous avec le neuro en "non urgent", ça prend 12sem, mais si il y a suspicion de SEP, c'est sous 5 semaines. Même choses pour les IRM, les délais sont diminués. Et puis ici comme il y a énormément de cas, une fois diagnostiqué, il y a un bon suivi, des infirmières spécialisées, de la kiné, et des activités gratuites genre yoga. Mais objectivement, je n'ai pas besoin de ça pour l'instant.
Donc je ne passe pas à côté de quelque chose.
Pour mon boulot, avec un an de recul maintenant, j'ai décidé de diminuer de moitié, même en allant bien, de façon à être sure de pouvoir faire face quand ça reviendra (parce que je ne me fais pas trop d'illusions quand même) et ça c'est une décision qui aurait été bien plus facile à prendre avec un diagnostique. Je ne prévois plus de choses trop longtemps à l'avance. Je me suis adaptée.

mais oui je comprends bien ce que tu veux dire. J'ai eu une période où j'avais très envie d'un diagnostique, pour pouvoir dire: vous voyez maintenant ?!!! je ne passais pas mon temps à m'écouter....

[Auréline]

Une fois de plus, quand je te lis Stephanie, j'ai l'impression de me lire

J'avoue que ma dernière visite avec une neuro m'a un peu "découragée". M'entendre dire pour la énième fois que je somatise, c'est saoulant.

"Ils ont peut-être raison" me direz vous... oui mais voilà... ça fait 20 ans qu'on me dit que je somatise quand je commence à signaler des problèmes, et à chaque fois, j'avais raison. Il y a 16 ans, j'ai eu des fourmis dans les mains la nuit, syndrome du canal carpien bilatéral... sauf qu'à 16 ans, c'est du jamais vu... on m'a dit des dizaines de fois que je simulais... sauf que si j'arrive à faire mentir un électromyogramme, faut que je me reconvertisse tout de suite... J'ai fini par être opéré, et à chaque fois, il y avait bien des lésions tendineuses qui provoquaient le syndrome. Il y a 5 ans, douleurs abdominales épouvantables, impossible de retomber enceinte après une première grossesse rapide... "c'est dans votre tête, faut vous détendre, vous être trop anxieuses, vous vous mettez la pression pour tomber enceinte"... j'ai pas lâché, j'ai fait 5 gynéco. Résultat : endométriose, opération qui a montrée plusieurs foyers (on ne fait pas mentir ses viscères non plus)... Et il m'a fallu voir 5 gynéco pour faire entendre ma douleur... no comment. Donc voilà, j'accepte un certain temps qu'on me traite d’hypocondriaque, mais quand le passé nous a donné raison à chaque fois... on s'acharne un peu !

Donc là c'est pareil... j'ai accepté le traitement antidépresseur... c'est vrai que ça me détend (avec un enfant en situation de handicap à la maison, ça ne me fait pas de mal), mais je ne crois pas sincèrement à la dépression ou à une trouble d'anxiété généralisé... et puis même si je porte moins attentions aux petits trucs qui sont pénibles, les machins chiants sont toujours là...

Donc j'attends. Mon prochain IRM est fin octobre, je vais exiger l'injection cette fois-ci, qu'on ne reparte pas de zéro une fois de plus, et après, et bien c'est après et on verra. Moi aussi j'ai besoin de savoir et d'avoir un nom, histoire de "prouver" que non, ce n'est pas dans ma tête... c'est vraiment rabaissant et particulièrement humiliant de se voir toujours incompris et mal jugé.

[Stéphanie2]

j'avais eu un mois d'anti dépresseur en janvier, 1/4 de la dose normale. Les anti depresseurs sont utilisés aussi pour traiter certaines douleurs neuropathiques. Mais franchement, pour les "effets sur l'humeur" j'avais plutôt énormément de mal à me lever le matin et une libido tombée à zéro .... pas terrible. Les douleurs avaient disparu, mais sont revenues (moins fortes) avant la fin du traitement.
Donc tant mieux si ça te fait du bien Auréline.
Je comprends que tu en aies marre, et je serai bien moins zen à ta place. Moi ça fait "à peine" deux ans que je suis confrontée à cette incompréhension, donc avec ton vécu, j'aurai explosé il y a bien longtemps

[tchatcha]

Moi je me demande un truc.
J'ai des douleurs qui sont vraiment difficilement supportables tant elles m'épuisent dans les mains et les jambes comme si mes jambes étaient lourdent.

Du coup hier mon neuro me demande si je veux des bolus???
dingue c'est moi qui choisit!!!
je sais pas je lui dit je ne suis pas en poussée!!!

pour finir il me propose ces perf d'antalgiques à partir du 17/10
ça vous est déjà arriver un truc pareil....?

[Brigitte]

Salut,

Les bols sont là uniquement pour le confort en fait. Ils ne changent rien à l'état final, ils ne font qu'accélérer la récupération si récupération il doit y avoir. Donc, c'est normal qu'il te demande ce que tu veux. La cortisone n'est pas un traitement léger et a des conséquences sur le long terme, donc si on peut s'en passer, il vaut mieux éviter. Maintenant si les symptômes sont insupportables, c'est clair que je choisis le bolus.
Mais donc oui, c'est toi qui choisit!

[tchatcha]

le souci c'est que nous manquons d'info en fait.
Moi, je ne connais pas les effets de la cortisone sur les douleurs et il est vrai que j'avais compris qu'elle agissait sur l'inflammation seulement et non sur la douleur.

Si je dois choisir comment faire la balance du mieux pour moi, les 2 vont me bousiller le foie tout de même.
Et puis j'ai remarqué qu'apres les bolus j'ai mal dans ma hanche tous les jours.je sais pas si c'est lié.

mais merci de te réponse Brigitte, ça nous remet dans le bon chemin des fois

[Brigitte]

Si les douleurs sont liées à une poussée, càd à une inflammation, la cortisone peut aider. C'est clair que si tu as tellement mal que tu te bourres d'anti-douleur, ça vaut peut-être la peine de considérer un peu de cortisone. Enter deux maux, il faut choisir le moindre! Ce que le neuro ne peut pas savoir est à quel point tu as mal, tu es la seule personne qui peut le définir et donc il ne fait que te proposer une possibilité, mais c'est ton choix de le faire ou non.