Je me pose des questions (comme tout le monde)

[fabienne37]

Bonjour!
Au beau milieu du match de rugby France-New Zeeland tous ces types qui courent, qui tombent, qui se chopent par la culotte pour se faire tomber, pour mettre un ballon même pas rond à un endroit qui que quoi... ils en ont de la chance!

Moi qui marche de moins en moins longtemps, je me pose des questions : j'entends (je lis) sur ce forum tant de SEP différentes, des symptômes sans IRM ni PL parlants ; des gens marchent, des gens ont des troubles cognitifs, des gens parlent de poussée de 48 heures, j'entends le mot rémission, je suis perdue et c'est vrai que cette maladie ne tient pas dans un fascicule descriptif, il y aurait trop d'addenda...

Avant-hier j'ai marché 200 m. avec mon déambulateur et ça allait, hier j'ai voulu refaire la même chose et mes jambes ne répondaient plus, je ne pouvais plus soulever le pied de 2 cm, mon ergo voudrait que j'aie un fauteuil électrique pour mon "autonomie", mais pour moi c'est pas de l'autonomie, j'ai besoin d'un accompagnant je ne conduis pas j'ai toujours pris les transports publics mais seule c'est hyper-dur et j'ai essayé je vous jure mais c'est long et fatiguant et quand j'arrive à destination je suis épuisée... Alors je prends des taxis.

Tous les symptômes que j'ai eu sont restés, mon problème c'est ça, on m'a quand même mis sous tysabri parce que poussées il a y eu mais pas rémission, je me dégrade de plus en plus vite, la tête ça va encore mais les jambes m'abandonnent...

Dans les bouquins que j'ai lus il est marqué qu'une poussée c'est un symptôme qui dure en tous cas 48 heures... pour moi c'est court. J'ai parcouru "les différents symptômes" mais souvent les poussées ne sont pas décrites, ma question est toujours la même : c'est quoi une poussée?

[PatrickS]

Tous les symptômes que j'ai eu sont restés, mon problème c'est ça, on m'a quand même mis sous tysabri parce que poussées il a y eu mais pas rémission, je me dégrade de plus en plus vite,

Bonjour,

Autant que je sache, il y a la forme réminante (poussées, puis regression), la primaire progressive (dégradation continue et la secondaire progressive (réminente qui se transforme en progressive).
Dans ton cas ça pourrait être une des deux dernières formes, si tu n'a pas de rémission de ton état.

Patrick

[Stéphanie2]

moi ça ne va pas mal en ce moment, mais je me demande aussi ce que c'est Fabienne
j'ai des trucs qui se sont installés doucement et qui sont là depuis longtemps maintenant (essentiellement des pertes de sensibilité / sensation) et puis des trucs qui me tombent dessus d'un coup régulièrement mais qui ne dure pas longtemps (quelques minutes, quelques heures, quelques semaines, quelques mois) ça varie tellement, je ne pense pas que ce soit des poussées. J'avais des tremblements dans les mains / bras depuis des semaines ça s'empirait doucement et c'est en train de partir. J'arrête de me poser des questions. En ce moment je ne sens presque plus le sucré, mais un peu quand même, j'ai bon espoir que comme le reste, ça va repartir, c'est pas bien grave en plus. Mes problèmes urinaires ont disparus , je me mords encore pas mal l'intérieur de la bouche par moment. La jambe droite qui se raidit rapidement à l'effort (marche normale mais pas à la piscine ) mais ce n'est pas douloureux, désagréable tout au plus, je boite un peu aussi des fois, mais sans douleur.

Je ne comprends pas comment ça marche. Surtout que je n'ai rien aux examens, je ne sais pas si les vitamines, ou l'alimentation changent quoi que ce soit. Ça me parait complètement aléatoire.

D'après ce que je comprends des autres, une poussée est assez soudaine et les symptomes sont nets et durent de façon constante. Mais après il y en a qui parle de poussée sensitive (qui n'ont pas l'air de compter) ou de pseudo poussée. Et comment ça repart ? d'un seul coup, progressivement, je ne sais pas non plus.
Certains parlent de fourmis par exemple, mais est-ce en permance ? je ne sais pas.

je pense qu'il faut que tu continues de marcher quand tu peux, et que tu laisse tomber quand tu ne peux pas, sans trop te poser de questions, parce que ça use je trouve. Je ne suis pas sure qu'il y est quelque chose à comprendre. Si tu arrives à trouver des gens pour te "sortir" assez souvent, j'aurai tendance à te conseiller de garder ton fauteuil, parce que l'électrique est très lourd et ça te "sollicitera" moins, et je crois que moins on en fait et pire c'est.

je crois que les neuros et les livres ne savent pas trop ce qu'on vit. Il y a trop de variantes. Quand on ne rentre pas dans les cases, ils ne savent plus quoi faire de nous. Fais au mieux et essaye de ne pas trop te prendre la tête.

[fabienne37]

Tu as raison Stéphanie c'est ce qui me mine, cette idée de faire des cases dans lesquelles on doit entrer...
Je marcherai tant que je pourrai et je ne veux pas non plus du fauteuil électrique parce que je veux faire ce je peux encore faire, les jours où ça va. (En plus je ne saurais où le mettre, alors!)
Moins on en fait, moins on arrive à en faire...
J'ai constaté que si je me repose bien deux jours, le troisième je remarche un peu plus longtemps... Faut que je me ménage des intervalles, je ne veux pas renoncer, même si des jours c'est dur.
Mon type de SEP, c'est le type Fabienne, voilà j'ai trouvé une case: la mienne... Avec les doigts tout faibles, la vessie feignasse, le recurvatum (genou droit) et des fois une humeur de chien, ou une envie de chialer, ou une fatigue instantanée qui me fait m'endormir en sursaut (comme Gaston) si j'ose me poser sur le canapé...
Je fais toute la kiné que je peux, et certains jours ça ne répond pas, d'autres jours si...
Alors oui je vais cesser de me prendre la tête, l'autre jour une collègue est venue me chercher, sympa, elle avait du temps, pour me conduire à l'hosto pour ma perf. Ben elle a quand même dit "ah, bon? tu marches! je suis étonnée!"
Mais, bon. On fait de son mieux!
Merci pour ton message je me sens moins seule dans ce questionnement...
De toutes façons je marche encore, le problème c'est le souvenir de quand je courais, je dansais, je marchais vite, toutes ces choses qui étaient si normales...
Tout ce que je faisais dans une seule journée, bon dieu!
J'arrête de geindre, il y en a qui vont tellement plus mal, allez,
ce soir on fête les 25 ans de mon deuxième. Et les 22 ans de mon troisième et dernier... Cheer up!
Des fois on est perdu en mer et voilà : une bouée...

[PatrickS]

Bonjour,

Vu l'âge que tu avais quand cette maladie s'est déclarée, il est probable que ce soit une forme progressive. j'ai cette forme et pas de traitement, mais je vais mieux grâce à mon changement d'alimentation.
Maintenant il y a aussi un traitement pour cette forme, est il efficace? Le temps nous le dira.

Patrick

[Stéphanie2]

contente que ça t'aide ma prose ... des fois j'ai l'impression de trop me raconter.
C'est vrai que je cherchais à comprendre comment ça marche jusqu'à récemment, ne serait ce que pour essayer de signaler ce qui est important ou pas au médecin si ça peut aider au diagnostique, il y a tellement de choses bizarres ... et puis histoire de voir aussi s'il y a des choses que je fais qui empirent / améliorent la situation. Mais ma "longue" expérience (bien courte par rapport à d'autres) me laisse penser que ça ne sert à rien. Je laisse couler maintenant.

Je marche le plus souvent possible, je nage, ça me fait vraiment du bien, j'ai l'impression que la position "horizontale" me convient, ma "jambe droite raide" c'est de supporter mon poids je crois, et l'équilibre est différent dans l'eau. Tu devrais peut être essayer
Je continue le tai chi, mais au début ça me faisait un bien fou et maintenant, j'en ressors tendue de partout, les jambes en tremblote. Mais je continue quand même parce que ça finira peut être par changer.
Globalement, j'en fais beaucoup moins qu'avant, mais plus que quand ça n'allait vraiment pas. Je suis contente pour des trucs tout simples. Je ne sais pas comment ça ira dans les mois qui viennent, mais bon .... ça va relativement bien en ce moment, je ne vais pas me miner d'avance, ça ne sert à rien.
Dis toi que c'est bien que tu aies pu faire tout ça avant. Tu peux encore faire pas mal de choses par rapport à d'autres. Ne regarde pas trop derrière, ni trop devant. Fais au mieux maintenant.
Bon anniversaire à tes fils ! profite bien!

[fabienne37]

Moi je l'aime bien ta prose, Stéphanie....

Nos parcours sont antipodiques : j'ai eu des hypersignaux médullaires dès 2004, même des prises de produits de contraste pour des dysesthésies depuis 2003 mais pas d'autres symptômes handicapants, vie normale et boulot plein temps de 2003 à 2009...

Plus ralentie en juin 2009, IRM avec plaque bulbe-cervelet, jambe droite qui merde... et dégringolade depuis, de plus en plus de plaques et rupture de la barrière hémato-encéphalique.

Plaques cérébrales fin 2010-début 2011. Impossible PL because arthrose vertèbres, qu'ils ont dit...

La piscine je vais ré-essayer mais j'ai été dégoûtée il y a dix ans de me tremper dans la même eau que d'autres quand j'ai senti la crasse que certaines personnes amenaient dans les piscines, comme si elles y venaient pour s'y laver...

Ton discours me conforte, j'aime bien ces échanges avec toi,

[Stéphanie2]

moi aussi j'aime bien Fabienne
la piscine ça a peut être changé quand même en 10 ans
je croyais que les suisses étaient très propres vas y tôt le matin si tu peux, les vestiaires et les douches seront propres au moins

je revois le neuro le 4/10. Je ne sais pas ce qu'il va me dire. La première fois c'était il y a un an, avec ma longue liste de symptomes, il avait fini par m'arrêter car sinon il n'aurait pas eu le temps de me faire passer les petits tests. La deuxième fois c'était en décembre, pour me dire que l'irm cérébrale était bonne. Il m'avait filé un antidepresseur à toutes petites doses pour un mois pour me débarrasser de douleurs résiduelles pieds / mains. Et maintenant c'est a priori pour commenter le résultat de PL qui sont bons. Il a mes résultats de sang que le médecin lui n'avait pas, mais je n'en attends pas grand chose. Il verra peut être quelque chose lors des petits tests neuros. Mais ça m'étonnerait que ça fasse avancer les choses. ça m'étonnerait qu'il veuille faire une IRM médullaire. Je n'ai pas envie de réclamer non plus.

En 2004, j'avais eu des pertes de goût partielles, parfois le salé, parfois le sucré, ça changeait tout le temps. Une perte totale ponctuelle aussi un matin. J'ai vu un ORL, fait des examens, un scan cérébral aussi. rien. L'Orl avait fini par me dire qu'une collègue lui avait suggéré une éventuelle carence en zinc. J'en ai pris et c'est passé avec le temps.

Comme j'ai de nouveau perdu le gout pour le sucré, maintenant je me demande si en 2004, ce n'était pas déjà ça. Ça me rassure, si ça fait si longtemps que ça dure, j'ai vraiment pas une forme agressive

C'est vraiment très bizarre ses problèmes neurologiques. C'est tellement différent dans le temps, d'une personne à l'autre. Ce n'est pas étonnant que les neuros est du mal à suivre.

j'espère que ça s'est bien passé avec tes fils, et que ça t'a changé les idées.

[fabienne37]

Ce fut sympa... escargots au beurre à l'ail parce que la copine de mon aîné aime ça et moi aussi puis steaks café de Paris, salade multicolore et pommes noisettes. Tout ça préparé par mon grand et sa copine, moi je ne pouvais plus bouger, enfin un petit peu quand même j'ai mis la table...

On avait mis Monty Python Sacré Graal V.O. sous-titrée, ce fut un régal. Et le père de mes enfants présent, et pas de sujet qui fâche, l'eden, quoi!

Bon ce matin j'ai mal au pied droit : faut dire que le Gamaret de Genève était fameux, et la Clairette de Die avant... enfin c'est pas tous les jours et mardi je pars pour trois semaines de "réadaptation" comme on dit ici, dans le Valais, à Montana, une clinique spécialisée SEP... avec piscine. Je prends mon maillot, je vais bien le retrouver

Et chevaux irlandais spécialement éduqués pour handicapés, pour travailler l'équilibre avec autre chose qu'un ballon de kiné.
Montagne, animaux, pas d'alcool, je vais me refaire une santé.
Beau dimanche et

[Stéphanie2]

sympa ton programme d'hier soir, et à venir. Tu verras bien pour la piscine, peut être que ça te donnera envie d'y aller plus souvent par la suite. J'espère que ça va te faire du bien! Bon dimanche à toi aussi!

[Nanoue]

Je ne vais pas t'aider car j'ai le même questionnement en fait. Comment sait-on que c'est une forme progressive ? Là je m'adresse à Patrick en fait...
Au départ je pensais, comme tout le monde qu'on avait des poussées, et une fois terminées, tout rentrait dans l'ordre.
Mais comme Stéphanie, j'ai des trucs bizarres de plus en plus souvent...
Et même sous forme rémittente, la santé se dégrade au fil du temps.
Donc je ne comprends pas trop comment le neuro peut définir une SEP progressive, ou savoir si c'est une poussée qui a laissé des séquelles irreversible....
Enfin je vois mon neuro la semaine prochaine, et comme il va encore me faire la tête, parce que je vais encore lui dire "non" pour un traitement, je lui poserai la question.

Désolée, je te réponds pas, en fait je me joins à tes interrogations...

[TOYTOY]

Coucou les filles,

Heureuse (si je puis dire ...) de voir que vous avez également des interrogations concernant la nature de notre Ennemie.
Je me demande bien comment le neuro peut déterminer sûrement une progressive par rapport à l'autre.

Pour ma part, c'est pareil que vous, j'ai une baisse de mes possibilités physiques et des symptômes aberrants, que je ne sais jamais à quoi il faut l'incriminer : SEP, âge (j'ai 52 ans), monopause ...

Moi aussi, j'en ai marre de cette baisse des possibiltés, toujours inexpliquées.
J'avoue que j'ai du mal à positiver, car c'est déjà pas la joie de vieillir, mais alors là, dans ces conditions toujours aléatoires et sans réponses, c'est pas le top ... surtout quand on se souvient de ce dont on a été capable...

[PatrickS]

Bonjour,

Voila ce que je sais:
* le neurologue voit si des plaques sont actives avec le produit qu'on nous injecte lors du deuxième passage de l'IRM. Pendant une poussée (donc dégradation de l'état physique), les plaques s'illuminent (sur l'IRM), dans le cas d'une forme primaire progressive, il n'y a pas cette illumination.
* dans mon cas, je n'ai pas d'apparition brusque de symptômes, c'est très progressif. Exemple, je trébuchais rarement, puis de plus en plus souvent, mais je marchais encore relativement longtemps. Puis, tout doucement, le périmètre de marche se réduisait, et les chutes commençaient, elles étaient rares au début, pour passer à plusieurs par jour (et bonjour les pantalons cassés au genoux )
* Je n'ai eu aucune apparition brusque d'un symptôme, et aucune diminution de ceux ci pendant 7 ans. Puis j'ai commencé mon changement d'alimentation et mes symptômes se sont stabilisés, puis ont légèrement régressés. Dernièrement j'ai eu une recrudescence de certains symptômes, mais c'était pendant un bonne "crève" et je pense qu'à ce moment mon immunité m'a joué des tours. Aujourd'hui je vais bien à nouveau.

Patrick

[Stéphanie2]

merci patrick, c'est beaucoup plus clair. J'espère que ça va continuer d'aller mieux pour toi!

[Magie]

Merci Patrick pour l'explication et surtout comment se vie la SEP progressive.

Enfin je comprends

Mon neuro pense que je suis maintenant en forme secondaire progressive mais n'est pas encore certain. Il dit que c'est l'examen clinique sur plusieurs rendez vous qui confirmera. D'apres tes explications c'est exactement ce qui se passe avec mes jambes, bras, dos...bref mon corps

[fabienne37]

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Voilà je l'ai ce fauteuil c'est quand même bien les jours où je ne peux pas faire plus de 20 m. même avec mes cannes!

Bisous à tous et bon dimanche

[Stéphanie2]

ça fait plaisir de te voir
surtout que tu apparais progressivement sur l'écran, un peu comme si tu venais d'être élue président de la république

j'espère que ça va t'aider à sortir ce nouveau fauteuil. Depuis le temps que tu l'attendais!

excellente journée!