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Hello,
je me présente brièvement, j'ai 33ans et habite en Belgique. J'ai une sep diagnostiquée depuis 2007. J'ai commencé un traitement en septembre 2007 avec des injections tous les deux jours d'interférons. Je n'ai pas répondu à ce traitement car 4 poussées en 1 an avec un dernière assez invalidante en Février 2009. Mon neurologue m'a proposé le tysabri. Plus de poussées depuis mais j'ai l'impression de vivre avec une épée a dessus de la tête.
Je me suis inscris sur ce forum pour pouvoir communiquer avec d'autres sépiens, pour parler de la maladie, des traitements et d'autres choses car j'ai l'impression de ne pas toujours être bien compris par les gens qui m'entourent.
je me présente brièvement, j'ai 33ans et habite en Belgique. J'ai une sep diagnostiquée depuis 2007. J'ai commencé un traitement en septembre 2007 avec des injections tous les deux jours d'interférons. Je n'ai pas répondu à ce traitement car 4 poussées en 1 an avec un dernière assez invalidante en Février 2009. Mon neurologue m'a proposé le tysabri. Plus de poussées depuis mais j'ai l'impression de vivre avec une épée a dessus de la tête.
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Les présentations


Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
- laurent614
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- Messages : 1108
- Enregistré le : 11 juin 2011, 09:59
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- Prénom : Laurent
- Localisation : Dijon
- Contact :
bonjour et 
je vois q tu est JCV + donc je comprends pourquoi tu parles d'épée de Damoclès... N'as-tu pas songé à prendre le gilénya au lieu du Tysabri pour éviter le risque de LEMP? Je suis moi aussi sous tysa et je me suis posée la question de savoir ce q je ferai si j'étais positive au JCV... Par chance je suis négative. Mais, je voulais savoir si ton neuro t'avait parlé de toutes les possibilités que tu as...
en tout cas, comme l'ont dit les autres, en ce qui concerne l'écoute, tu frappes à la bonne porte ici!!

je vois q tu est JCV + donc je comprends pourquoi tu parles d'épée de Damoclès... N'as-tu pas songé à prendre le gilénya au lieu du Tysabri pour éviter le risque de LEMP? Je suis moi aussi sous tysa et je me suis posée la question de savoir ce q je ferai si j'étais positive au JCV... Par chance je suis négative. Mais, je voulais savoir si ton neuro t'avait parlé de toutes les possibilités que tu as...
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- lilibreizh
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- bierling beatrice
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- Prénom : Béatrice
- Localisation : maintenant dans le 67
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@ isa33
Je lui en ai parlé mais il me dis que c'est moins efficace que le tysabri et comme j'ai déjà pas mal de lésions au cerveau il m'a conseillé de rester avec ce traitement. Puis le gylena est un nouveau traitement donc pas de recul concernant les effets secondaires. Je suis surveillé de près mais ne suis pas rassuré pour autant.
Je lui en ai parlé mais il me dis que c'est moins efficace que le tysabri et comme j'ai déjà pas mal de lésions au cerveau il m'a conseillé de rester avec ce traitement. Puis le gylena est un nouveau traitement donc pas de recul concernant les effets secondaires. Je suis surveillé de près mais ne suis pas rassuré pour autant.