Troubles cognitifs

[isa33]

Spy Isa a encore frappé!!

je vous mets 2 liens très bien fait sur les différents troubles cognitifs rencontrés chez les sépiens.
l'un d'entre eux est carrément fait par une neuropsy dc il est extrêmement complet!

bonne lecture!

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_132.htm

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... article571

[Defcom]

Merci Isa
Zut,j'ai déjà oublié ce que j'ai lu !!!!

[Auréline]

Merci Isa

Mon bilan cognitif (langage) qui devait avoir lieu mardi est reporté car mon orthophoniste n'a pas encore reçu le test qu'elle a commandé, donc on verra ça fin août, je vous tiendrais au courant.

Je vois qu'en gros, c'est un neuropsychologue que je dois voir, je vais tenter de trouver ça dans le coin ou carrément sur Lyon, avec le résultat du test à venir, ça le fera

[Stéphanie2]

c'est super intéressant Isa, merci (encore une fois!)

ça me parle vraiment, même si c'est globalement passé pour moi tout ça. Par contre il y a un truc que je n'ai pas vu, et qui m'arrivait parfois et c'était super déstabilisant : je posais une question à un de mes gamins, ils me répondaient, je les regardais, je les écoutais, j'étais attentive et .... je ne comprenais pas .... 3 fois de suite comme ça, comme si ils me parlaient dans une langue étrangère, jusqu'à ce que je comprenne enfin ....

Ce que je note aussi dans les deux articles, c'est qu'ils disent bien que ce n'est pas dû à de la fatigue ou à de la dépression, parce qu'en général c'est ce qu'on nous dit. Et franchement, même si on a l'impression de perdre la boule, on se rend bien compte que ce n'est pas juste de la fatigue, c'est vraiment un dysfonctionnement ... un de plus!

en tout cas, pour ceux qui ont ces problèmes, si ça peut les rassurer, ça a duré un mois ou deux et c'est parti, quasiment d'un seul coup pour moi. Il me reste juste un "accès" difficile au mot parfois, et des difficultés pour me concentrer ponctuellement dans certaines situations et en particulier quand je conduis sur des trajets familiers: j'ai tendance à mélanger (prendre le chemin de l'école au lieu de celui de la piscine par exemple) du coup mon petit dernier me surveille

[isa33]

je comprends bien ce dt tu parles Steph! Parfois cette impression de ne rien comprendre je la ressens même en regardant un film ou une émission!! Par exemple, qq'un expliq qqchose d'un peu long et là, je bug complet!!! Le pire c'est qd ça m'arrive en cours!! Je sais plus ce q j'écris ni où j'en suis ds la phrase!! grrrr

Et pr ma part, ça dure depuis qq années...

C'est un pb de traitement de l'information... Elle ne se fait pas assez vite dc tt se déconnecte et il y a bug! En gros c ça! Malheureusement, c dû aux lésions q nous avons... Elles ne sont pas les mêmes chez tt le monde d'où les différences de symptômes... Ms bon, il y en a un certain nbre qui sont qd même récurrentes (manq du mot, etc..)

En tt cas, contente q ça vous plaise!

[Auréline]

Oui, et le truc bien pénible... tu es à la caisse tu sors ta CB et au moment de régler la caissière te dis : "tapez votre code"... et gros trou Alors que si la caissière s'occupe d'autre chose et ne me dit pas la phrase fatidique, je fais en mode "automatique" et je tape le bon code sans réfléchir...

Ce qui me chagrine le plus, c'est les grandes difficultés que j'ai à retranscrire une conversation téléphone par exemple (je viens de passer 45 minutes au tél avec ma belle-soeur, et je n'ai que le sens général de la conversation), ou de me rappeler mes acquis récents : je lis un bouquin (j'adore les fantasy) et avant je pouvais me souvenir des phrases en elfique ou des mots de formule magique des mois après (voire des années, c'était un "jeu" avec une amie, inutile mais rigolo) et là, je suis en pleine trilogie et j'ai oublié le sens des mots lu dans le premier livre... Ce qui est un peu pénible parfois pour comprendre la subtilité de l'action ou du sort jeté (ok, c'est pas vital non plus, mais quand je me plonge dans une histoire, je m'y plonge quoi ! ).

Et perdre le fil... ça m'arrive beaucoup aussi. Bref, c'est pénible tout ça.

[Laurence67]

Voilà je flip à mort car depuis ma dernière poussée j'ai des troubles de la mémoire très fréquents.

J'oublie de retirer le pain qui est dans le four car pendant la cuisson j'étais occupée à autre chose, j'oublie des noms, je dois réfléchir longtemps à ce que j'ai fait il y a quelques jours sauf pour des évènements marquants, je fais un long discours pour m'exprimer car les mots ne viennent plus...

Je me sens diminuée lorsque je participe à une conversation.

Enfin bref de quoi se dire qu'un début d'Alzheimer est proche, en plus j'en vois tous les jours au boulot ce qui n'arrange pas mes angoisses.

J'utilise même un correcteur d'orthographe tellement j'ai des hésitations.

J'aimerais avoir vos avis, y a-t-il des personnes qui sont confrontées à ces problèmes.

Un jour sans aujourd'hui tout s'accumule over dose , demain est un autre jour, ça ira mieux

[Stéphanie2]

oui, moi pas terrible ce matin et hier soir non plus mais ça s'est arrangé dans la journée à mon grand soulagement. Dans le même genre, j'ai mis du beurre à chauffer dans la poele pour les oeufs et je l'ai oublié alors que j'étais à côté, donc un peu roussi, je cherche des mots simples je finis pas montrer l'objet, ou le décrire ou les autres devinent, un peu de mal avec quel jour on est et ce que j'ai fait les jours précédents, je mets assez longtemps pour faire du calcul mental (pour cuisiner et adapter les quantité par exemple), j'inverse beaucoup de lettres quand je frappe au clavier, ou il en manque.
je me sens au ralenti, comme un ordinateur qui rame. Je suis un peu maladroite aussi de nouveau, mais j'ai du mal à comprendre si ça vient d'une lenteur d'exécution ou d'une faiblesse, ou du tremblement, ou les 3 en même temps
encore une fois c'est mieux ce soir, et ça faisait longtemps que je n'avais pas eu tout ça. Mais il me semble que mes problèmes cognitifs correspondent toujours à un ralentissement général.
J'espère que ça va s'arranger pour toi Laurence!

[Laurence67]

pfffffffff quelle galère Stéphanie, à la limite c'est ce qui me fait le plus peur dans la maladie.

Moi c'est tout le temps et cela s’aggrave, j'ai vraiment peur de perdre la tête. Finalement je préfère l'handicap moteur enfin suis un peu dans le brouillard pour le moment aucun répit.

J'espère que le boulot va me changer les idées (si j'arrive à tenir), j'ai aussi peur de ne plus pouvoir assumer mon taf.

Bon allez je me mets des coups de pieds au c.. et ça va aller
Bonne journée à toi Stèph!

[isa33]

Laurence, je ne sais pas si ca va te rassure ou pas ma je vis la meme chose q toi.. Ca a commence il y a qq annees et ca s'est agrave il y a 2ans. Je perds mes mots, je confonds certains avec d'autres, j'oublie le nom des gens, j'oublie des evenements lointains ou pas...
Etant etudiante je suis encore plus handicapee pr retenir mes cours. Je n'arrive plus a memoriser mes cours comme avant. C'est devenu trop difficile. Pdt les exams il m'arrive svt de chercher un mot et de rester bloquer en attendant de le retrouver. Horrible!! C'est super frustrant!!
Dc g trouver une petite astuce pr dejouer ce pb. Je fais lentement defiler ds ma tete l'alphabet et je vois si une lettre fait "tilt" et q'elle declenche le mot. Ca marche svt (Je sais pas si je suis claire)
Je commence a en avoir marre dc je vais demander une consult avec la meuropsy. Je te dirai ce q'il en ressortira!!
Bon courage et tiens bon!! On n'est pas folle et on n'a pas Alzheimer!! Lol

[Stéphanie2]

en même temps, Alzheimer et d'autres maladies neurologiques peuvent avoir des points communs avec la SEP. Ce matin je me suis penchée sur la maladie de parkison, car j'ai un tremblement / vibration des bras et plus généralement du haut du corps qui commence à m'inquiéter bien que ce soit assez "faible" c'est permanent mais plus important au repos.
Et bien dans le descriptif, (en plus des tremblements surtout au repos) on retrouve des problèmes urinaires, des problèmes de déglutition, une lenteur et un décalage dans l'exécution de mouvements et des problèmes cognitifs .... je ne pense pas que ça soit pour moi quand même. Mais bon, j'en sais rien. Je retrouve beaucoup de mes problèmes dans d'autres maladies neuros. Mais la SEP est celle qui finalement a l'éventail le plus grand des symptomes et la seule qui couvre tout les miens.


Isa, je vois très bien ce que tu veux dire avec les lettres de l'alphabet qui défilent. Je fais pareil depuis longtemps. Surtout quand j'avais des classes, pour trouver le gamin qui manquait par exemple.

Bon courage à toutes les deux. Et un conseil... en général, quand on cherche un mot et que ça bloque, il faut laisser tomber et passer à autre chose. ça revient plus tard. Le stress et la recherche du mot elle-même en bloque l'accès.

[Laurence67]

Isa ça ne me rassure pas parce que je ne pense pas qu'à moi et pour toi avec tes études et bien je suis triste en tout cas chapeau tu as du mérite.

Je vais essayer ta méthode "alphabet" moi je parle lentement genre "pas stressée" pour me donner le temps de réfléchir et pour ne pas que cela se perçoive.

Stéh tu as aussi du mérite, nous en avons tous! Tu sais je bosse avec des personnes Alzheimer ou démence cérébrale (du à l'âge aux AVC etc)et même si le perso est "formé" je constate que la maltraitance est présente à petit niveau heureusement mais ça me met hors de moi. Je me suis jurée de ne jamais rentrer en maison de retraite. Certains collègues qui ont des problèmes ou tout simplement mal levés les rejettes sur les autres grrrrrrr

Je suis persuadée qu'il nous faut garder le lien social que ce soit par le boulot ou une activité, c'est primordial de travailler notre mémoire.

Merci les filles

[Espoire]

Hasard ou autre ? j'allais poster une question à laquelle ton article a répondu merci merci

MDR DEFCOM

[Espoire]

Je voulais juste savoir si il existais des solutions "des exercices etc" pour retrouver une mémoire moins défaillante ???

Bises à tous

[isa33]

De rien Espoire, le but est de trouver des articles qui peuvent aider le plus gd nombre.

J'ai tel au neuropsy pr avoir un rdv pr savoir si on pouvait faire qqchose a tt ca ms il est en vacances dc il me rappelle la semaine pro. Je vous dirai ce qui se sera passe pdt la consult. Ca pourra peut-etre vous aider puisq je ne suis pas la seule ds ce cas...

[isa33]

De rien Espoire, le but est de trouver des articles qui peuvent aider le plus gd nombre.

J'ai tel au neuropsy pr avoir un rdv pr savoir si on pouvait faire qqchose a tt ca ms il est en vacances dc il me rappelle la semaine pro. Je vous dirai ce qui se sera passe pdt la consult. Ca pourra peut-etre vous aider puisq je ne suis pas la seule ds ce cas...

[isa33]

alors, j'ai vu le neuro-psy de mon réseau et il est super!! On a vachement accroché! Comme j'ai eu du solumédrol il y a pas trop longtemps, il faut attendre encore un peu pour faire le bilan cognitif. Donc on le fait le 5 octobre. Je prends des antalgiques à fortes doses pour mon oeil et mon nerf trijumeau mais il en tiendra compte et en plus je commence à m'y habituer.

Ce qui est super avec les neuro-psy d'un réseau c'est que c'est gratuit, ce qui est non négligeable, et ils sont spécialistes de la SEP donc c'est génial!! On peut leur parler de tout, ils comprennent!! Et en plus, ils prennent aussi en charge nos proches. Ainsi, il va voir ma mère pour parler avec elle de la manière dont elle vit ma SEP et de l'impact que ça a dans notre famille.

Nous avons parlé pendant 2h!! 1h en compagnie de ma mère pour qu'elle lui dise ce q'elle avait remarqué comme troubles cognitifs et 1h seule avec lui pour parler en tête à tête de la manière dont je percevais mes troubles cognitifs et la SEP.

C'était tellement bien que je le revois lundi après-midi!!! en plus en tant q'étudiante en Master de psycho, c'est super!! On parle de choses q j'étudie en cours donc je trouve ça encore mieux!!

Bref, je conseille à tous ceux qui hésite à aller voir un psy et qui ont un réseau SEP dans leur région avec un neuro-psy ou un psy, à aller rencontrer ces gens formidables qui savent ce q l'on vit!! Et c'est GRATUIT donc n'hésitez pas!!!

[Stéphanie2]

quel enthousiasme! ça fait plaisir pour toi! j'espère que ça va t'aider (et ta mère aussi). Par contre, j'imagine que c'est comme partout, il doit y en avoir des biens et des moins biens. Mais l'idée c'est effectivement d'essayer.

[isa33]

tout à fait, c'est sûr que j'ai beaucoup de chance!! Le mien est génial!! Et jeune!! Même pas 40ans! Donc, il est cool!!

Je vous souhaite d'en avoir un ou une aussi bien q le mien!!!

[Laurence67]

alors, j'ai vu le neuro-psy de mon réseau et il est super!! On a vachement accroché! Comme j'ai eu du solumédrol il y a pas trop longtemps, il faut attendre encore un peu pour faire le bilan cognitif. Donc on le fait le 5 octobre. Je prends des antalgiques à fortes doses pour mon oeil et mon nerf trijumeau mais il en tiendra compte et en plus je commence à m'y habituer.

Ce qui est super avec les neuro-psy d'un réseau c'est que c'est gratuit, ce qui est non négligeable, et ils sont spécialistes de la SEP donc c'est génial!! On peut leur parler de tout, ils comprennent!! Et en plus, ils prennent aussi en charge nos proches. Ainsi, il va voir ma mère pour parler avec elle de la manière dont elle vit ma SEP et de l'impact que ça a dans notre famille.

Nous avons parlé pendant 2h!! 1h en compagnie de ma mère pour qu'elle lui dise ce q'elle avait remarqué comme troubles cognitifs et 1h seule avec lui pour parler en tête à tête de la manière dont je percevais mes troubles cognitifs et la SEP.

C'était tellement bien que je le revois lundi après-midi!!! en plus en tant q'étudiante en Master de psycho, c'est super!! On parle de choses q j'étudie en cours donc je trouve ça encore mieux!!

Bref, je conseille à tous ceux qui hésite à aller voir un psy et qui ont un réseau SEP dans leur région avec un neuro-psy ou un psy, à aller rencontrer ces gens formidables qui savent ce q l'on vit!! Et c'est GRATUIT donc n'hésitez pas!!!

Tu as tout dis Isa, je comprends combien tu te sens bien. Trois ans que je consulte mon neuro-psy et je ne suis pas prête à ne plus y aller

[Lelette]

Bonjour les filles !

Mêmes symptômes pour moi. C'est en effet assez flippant. Alors du coup, je me disais que c'était la fatigue, le stress, l'âge (ben oui, passé 40 ans, tout se déglingue ma bonne dame ). Ou encore le fait d'être en congé longue maladie depuis un an : à force de ne plus utiliser son cerveau, ce feignant se met en vacances...
J'ai repris des études par correspondance (première année de psycho). Super notes aux devoirs à rendre, mais je n'ai pas osé me présenter aux examens : je n'ai pas assez bossé, mais surtout ce que j'ai travaillé m'est complètement sorti de la tête . J'ai franchement peur de ne jamais arriver à l'avoir ma licence...

Le plus dur, pour moi, c'est de me concentrer dans un environnement où il y a plusieurs sources de stimulation. Par exemple, là, mon fils est au téléphone avec un copain, et j'ai un mal de chien à trouver les mots pour vous écrire. En voiture, s'il y a de la musique, ça va encore, mais il ne faut surtout pas que mon passager me parle en plus, parce que là, je ne fais que des bêtises .

Les conversations à plus de deux sont épuisantes et je me sens vite larguée... Enfin bon, je ne vais pas vous refaire la liste, c'est la même que la vôtre.

J'ai fait un bilan neuro-psy l'année dernière, à l'hôpital. Le résultat était très bon... Mais de l'aveu du neuro-psy lui-même, les tests ne sont pas assez fins pour ce type de problème. De plus, le bilan se déroule sur plusieurs séances d'une heure à une heure et demie (au début, une demi-heure seulement, j'étais épuisée très vite). Et pour moi, c'était le matin. Donc rien à voir avec ce que l'on peut ressentir tout au long de la journée. Les tests de mémoire, par exemple, consistaient à redonner une liste de mots (du type "cheval", "pomme"...) après 5 ou 20 minutes... Fastoche. Par contre, je ne me souviens plus du nom du neuro-psy !

Ce qui m'ennuie le plus, c'est que ça se dégrade de jour en jour. Alors que je n'ai pas fait de poussées depuis presque deux ans et que l'IRM est stable. Et tout le monde de me dire : "ne t'inquiète pas, moi aussi j'ai des problèmes de mémoire !"... Bref, je ne vais pas détailler, vous connaissez

Courage, et espérons que pour ça aussi il y a des rémissions...

[isa33]

Bon, ben moi qui devais passer mon bilan cognitif le 5 acotobre, je vais devoir le repousser d'un mois car ma poussée d'août a récidivé... Et oui, c'est ça qd on soigne pas bien au départ!! Ms bon, là n'est pas le sujet..

Dc je suis repartie pr 3g de solu. Or pour un bilan il ne faut pas avoir pris de solu depuis minimum un mois... Dc j'ai appelé le neuro-psy et on verra pour prnedre rdv lundi quand j'aurai fini. Snif!
Moi qui voulais savoir où j'en étais et surtout si on pouvait faire qq chose pour moi... Enfin, où j'en suis, je le sais un peu puisque j'ai quand même parlé plus de 3h avec lui. Dc il m'a vu bafouiller, chercher mes mots, les switcher, etc... Il m'a parlé d'orthophonie pour certaines choses mais sans plus. Il voulait attendre les résultats..

Dc voilà, je ne serai pas fixée avant encore un mois et je ne pourrai pas vous raconter comment ça se passe...

Mais bon, pour le moment, je me concentre sur cette foutue poussée qui revient!!

[Stéphanie2]

ce n'est que partie remise isa. J'espère que celle là va vite repartir! bon courage!

[isa33]

merci beaucoup Steph!!

[Laurence67]

Bon courage Isa et garde le moral, pas facile quand les poussées s'éternisent mais tu es une battante et tu arriveras à tenir le cap.
Bisous

[isa33]

oui, no problemo!!
le 2è gramme est fini dc il ne me reste plus que demain! C'est une affaire qui marche!! Et puis, pour le moment, je ne pense pas à dans une semaine... On verra bien ce q'il en sera de l'amélioration! Chaque chose en son temps! de toute façon, depuis le 1er août, je suis plus à ça près!!

[Frog]

Bjr Isa,

J'espère tout d'abord que ton état s'est amélioré depuis septembre dernier.

Ma soeur est à la recherche d'un neuropsy sur Bordeaux. Si tu habites bien en Gironde, pourrais-tu nous donner les coordonnées du tien STP. Sinon, peux-tu nous indiquer comment trouver sur le réseau.

Grand merci d'avance !

[Darkover]

Grâce au message de Frog, cette discussion a été remontée et j'ai pu la découvrir et lire tous vos échanges qui m'ont en quelque sorte un peu rassurés. C'est un peu égoïste comme réaction, mais cela fait du bien de voir que d'autres personnes sont confrontées aux mêmes problèmes, aux mêmes angoisses, questions et incertitudes.

Je me demandais pourquoi mon neurologue m'avait envoyée voir une des neuro-psychologues de l'hôpital ; je pensais quelque part qu'il se 'débarassait' de mon cas. Il m'avait dit lors de notre entrevue que mes problèmes cognitifs (tous ceux que vous avez cités : ouf! Je ne suis pas seule! Je ne deviens pas folle!) pouvaient venir d'une dépression ou de l'apprentissage/acquisition d'une nouvelle langue et de mon emménagement/intégration dans ce nouveau pays.

Mais j'ai des problèmes pour trouver mes mots dans toutes les langues (aussi en anglais) et mes lettres se mélangent ou manquent quand j'écris (d'une façon si brouillonne que j'ai du mal à me relire) aussi en français (j'en ai eu la preuve lors de l'écriture des cartes de voeux). Quant aux black-out et problèmes de concentration, ils sont apparus avant mes problèmes d'écriture et m'ont vraiment frappés (j'ai depuis toujours une mémoire d'éléphant, aussi une mémoire photographique qui a disparu, j'étais très endurante intellectuellement et pouvait faire 36.000 choses en même temps), et qui ont dirigé mon médecin à m'envoyer consulter un neurologue (pas mes autres problèmes physiques dont je lui avait déjà parlé auparavant, qui eux s'en vont et reviennent au fils des semaines et des mois...).

Je fais les tests mercredi prochain (ils m'ont demandé de prévoir 2h30... j'espère que je vais tenir le coup car au bout d'une heure de cours de néerlandais, je décroche et ai une furieuse envie de dormir). Elle m'a aussi demandé si je pensais que je tiendrais la durée car elle dit ne pas vouloir mesurer mon degré de fatigabilité... Mais comment savoir ? Je veux des réponses, alors j'ai dit oui.

Heureusement, ils les ont planifiés le matin (période où je suis un peu moins fatiguée). Normalement, elle m'a dit qu'elle contactait un hôpital français, car elle préfère que j'en fasse une partie dans ma langue maternelle.

[Darkover]

Ah! J'oubliais : à quoi servent ces tests ? J'ai l'impression que jamais je ne vais récupérer ma capacité de concentration et ne plus avoir de black-outs... C'est un peu comme l'incontinence. A part les problèmes de marche, de vision, de fourmillements, etc... qui s'en vont et reviennent, mes problèmes cognitifs eux semblent bien installés.

[Stéphanie2]

bien installé, c'est depuis combien de temps Darkover?
parce que ça peut prendre des mois avant de revenir.
Mes problèmes cognitifs ont disparu au bout d'un mois ou deux. J'ai eu surtout 3 semaines pénibles, avec problèmes pour m'organiser, comprendre ce qu'on me disait, l'impression d'être très diminuée. Depuis c'est nettement mieux et quasiment "normal", je fatigue globalement plus vite qu'avant pour tout, et donc pour les problèmes cognitifs aussi.

l'incontinence aussi d'ailleurs, même si c'est pas le sujet, j'ai récupéré un niveau quasi normal après plusieurs épisodes de plusieurs semaines à chaque fois.

pour ce qui est des problèmes dans plusieurs langues. C'est vrai qu'il y a une fatigue cognitive lorsqu'on apprend/fonctionne en plusieurs langues. Mais ce n'est pas pareil. Quand mes problèmes cognitifs ont commencé, ça faisait déjà 5 ans qu'on vivait ici.
Donc je pense que le "bilinguisme" n'a rien à voir.

Voilà j'espère que ça te rassure un peu.

pour Frog: ça fait un bout de temps qu'Isa n'a pas posté, elle a été malade, elle est en poussée aussi. Essaie un message perso "MP" elle te répondra peut être plus facilement

[Darkover]

Stéphanie : j'ai commencé à m'apercevoir de mes problèmes de concentration un peu avant notre mariage car je n'arrivais plus à me centrer sur mes cours et avais beaucoup plus de difficultés à retenir les choses.

J'ai mis cela sur le compte d'un peu de surmenage ou de lassitude (cela faisait un an et demi que je m'astreignais à apprendre le néerlandais) ou encore la préparation du mariage. C'était en mai de l'année dernière et j'ai depuis toujours du mal et n'ai jamais retrouvé mon rythme d'avant.

J'ai du mal à compter, à peser, à trouver les choses : je dépasse souvent le moment où je dois m'arrêter (en pesant les aliments pour la cuisine ou en faisant des exercices de rééducation du périnée par exemple, ou quand je cherche un mot dans le dictionnaire ou un article dans une liste).

Quant à mes black-out (ce qui m'impressionne le plus), le premier est intervenu très exactement le 1er septembre dernier : c'était le jour de la livraison de notre machine à laver la vaisselle et j'ai tout simplement 'égaré' la facture dans la maison... et retrouvée un bon mois après sous l'égouttoir de la vaisselle de l'évier de la cuisine après avoir pendant des jours tout retourné, en en pleurant, et en étant finalement même presque arrivée à douter d'avoir jamais eu la facture en main.

Un matin de novembre, j'ai pris la clé USB où j'ai une sauvegarde de tous mes documents importants de mon sac à mains pour pouvoir imprimer l'un de ces documents et ce qui m'a semblé deux secondes plus tard, la clé n'était plus dans ma main et je n'avais aucun souvenir de ce que j'en avais fait. Je l'ai retrouvée le soir dans la poche d'un de mes pantalons. En fait, en réfléchissant bien, j'avais entre temps 'décidé' de faire du ménage et passé un vieux pantalon, et complètement oublié ma clé jusqu'au moment où j'ai fini ce ménage et me suis rappelée que j'avais un truc à imprimer.

Début janvier, je me suis étonnée que des bocaux pour ranger des épices, riz et pâtes étaient aussi imprimés en Néerlandais et ai fait part de ma surprise à mon mari, du genre : tu te rends compte, j'ignorais que je viendrais vivre aux Pays-Bas quand je les ai acheté, quelle coïncidence qu'ils soient étiquetés en Français et en Néerlandais. Là, j'ai vu quelque chose passer dans le regard de mon mari, entre étonnement et peur : en fait nous avions achetés ces bocaux quelques semaines auparavant ensemble au supermarché du coin. Je n'en ai encore aucun souvenir, mais je le crois.

Le dernier black-out en date dont je me souvienne date de lundi : j'ai un neveu qui va avoir 17 ans et à qui je donne un petit sou pour son anniversaire et Noël, mais comme nous n'allons pas régulièrement en France, que je ne veux pas envoyer d'argent par la poste et qu'il est en contrat d'apprentissage depuis septembre avec un compte bancaire, j'ai pensé qu'il serait bien qu'il me donne un RIB pour faire des virements. Nous sommes allés en France le WE dernier, j'ai pensé à lui demander son RIB qu'il m'a donné... et lundi je reprochais à mon mari de ne pas m'avoir fait penser à le lui réclamer lors de notre visite. Aucun souvenir qu'il me l'avait donner et qu'il était dans mon sac.

Tu vois, j'ai l'impression que plutôt que de disparaître, ils s'aggravent mes problèmes cognitifs.

[Stéphanie2]

ce que tu racontes, c'est des problèmes de mémoire immédiate, tu n'as pas stocké quelque chose au moment où tu l'as fait et du coup c'est perdu. Le fait de faire plusieurs choses en même temps, d'avoir été distraite à ce moment peut parfois être une explication simple, ceci dit, vu la fréquence chez toi, il y a surement une autre cause.
Je ne suis pas spécialiste, c'est typiquement le genre de choses que les tests que tu vas avoir lors de ton rendez vous devraient mettre en lumière. Tu en sauras plus j'espère.
j'ai eu des problèmes de motricité fine pendant plus de 6 mois que je pensais installés définitivement et qui sont partis. J'ai complètement récupéré.
Pour la mémoire, il me semble que la plasticité du cerveau (j'espère que je ne dis pas de bêtises ) peut être travaillée et on récupère souvent. Donc ne t'inquiète pas trop. tu as une date pour ta matinée de tests?

[Darkover]

Je fais les tests mercredi prochain (ils m'ont demandé de prévoir 2h30... j'espère que je vais tenir le coup car au bout d'une heure de cours de néerlandais, je décroche et ai une furieuse envie de dormir). Elle m'a aussi demandé si je pensais que je tiendrais la durée car elle dit ne pas vouloir mesurer mon degré de fatigabilité... Mais comment savoir ? Je veux des réponses, alors j'ai dit oui.

Heureusement, ils les ont planifiés le matin (période où je suis un peu moins fatiguée). Normalement, elle m'a dit qu'elle contactait un hôpital français, car elle préfère que j'en fasse une partie dans ma langue maternelle.

Ça y est ! Enfin en partie... En fait, les tests ont duré de 9 à 12h30, soit une heure de plus que prévue. Ce qu'ils ne m'avaient pas dit c'est que j'avais deux matinées de test (au total 5 heures) et qu'ils découpaient cela en deux pour éviter la fatigue. Donc rebelotte lundi prochain matin pour la suite et fin des tests.

J'ai trouvé cela intéressant à faire, mais ai bien été consciente que j'avais un réel problème lorsqu'on en ai venu à faire un test avec des visages, un autre avec des listes de mots (en français) à retenir, et aussi un avec les lettres 'd' et 'p' associées à des points. Les premiers sont des tests de mémoire immédiate, le second de concentration : suis consciente que c'était pas bon. Sinon, je passe sur les tests de suites logiques à compléter. J'ai eu le droit à une demi-heure devant un écran avec un bouton rouge et vert, à devoir cliquer rapidement sur le vert dès que je voyais deux triangles à l'envers. J'ai eu le droit aussi à des figures géométriques à recomposer à l'aide de cubes. Je me suis vue un peu comme un chimpanzé dans un laboratoire. Je me demande bien ce que me réservent les deux dernières heures de tests de lundi prochain. Quelqu'un parmis vous a-t-il déjà fait ce genre de tests ?

Mauvaise nouvelle : je dois repousser mon rendez-vous avec le neurologue que j'avais planifié le 26 mars prochain pour le résultat de mon IRM cérébrale et que je trouvais déjà bien trop long à attendre. En effet, l'assistante de la neuro-psychologue dit que je dois d'abord avoir le feed-back sur la mémoire et la concentration avec la neuro-psychologue, et cela aura lieu le.... 11 avril et encore avec la présence obligée de mon mari (elle est en vacances entre les derniers tests de lundi prochain et la semaine qu'il faut pour les interpréter). Le neurologue doit aussi avoir le rapport de la psychologue avant de me faire le rapport de l'IRM... Avec un peu de chance, le neurologue pourrait peut-être me recevoir le même jour. Je verrais cela lundi lorsque je confirmerais à l'assistante de la psychologue que mon mari s'est libéré de son travail (pas trop difficile car il travaille sur place) pour le 11 avril. Je voudrais vraiment tellement avoir le résultat de l'IRM. C'est long.

[Stéphanie2]

oui c'est long! Tu ne peux pas avoir le résultat avant? puisqu'il doit être consultable par la généraliste et autres spécialistes qui s'occupent de toi.
Ici le système semble comparable au tien, et j'avais pu avoir le résultat de ma ponction lombaire par le médecin avant de voir le neurologue qui était pourtant celui qui avait demandé l'examen. En insistant ça doit être possible.

[Stéphanie2]

encore une astuce (?) normalement, je n'ai aucun de mes résultats de sang et autre ici. Mais au tout début quand j'avais attendu plus de 12 semaines pour avoir enfin un rendez vous avec un neuro, j'avais demandé à avoir une copie de mes résultats d'analyses de sang au près du médecin en expliquant que j'en avais besoin car j'allais voir un neuro en France.
Ils m'ont tout photocopié gratuitement sans aucun problème. Ça restait tout à fait lisible (surtout qu'en principe le monde médical français sait lire l'anglais). ça doit pouvoir être jouable aussi en néerlandais.

[mofevince]

je ne sais pas a qui je repond je recherche des personnes avec troubles cognitifs concentration de memoire troubles emotionnels j ai 1 sep depuis 92 plus de signes physiqiue il parait que mon cerveau est retreci je dois termine les test pendant 10 ans j en parlait le neuro me disait que cetait de la depression mais a part cela à 57 ans je suis heureuse je souffre dans mon nouveau travail j ai du en parler car je gerais pas les situation de stress je suis puericultrice je me souviens pas des mensurations que je prends des prenomm nom j assimile plus et suis tres fatigué lorsque je reflechit par contre le physique rando ca va .ma chef m a signale a la medecine du travail elle dit darreter vmon medecin ne veut pas j attend la fin des tests pour voir avec le neuro je me sens devalorise au travail mis de cote

[Stéphanie2]

bonjour et bienvenue Mofevince,
tes troubles cognitifs peuvent effectivement venir de la sep, même les neuros ne le savent pourtant pas toujours.... Si j'ai bien compris tu es en cours de tests pour ça. Ça te permettra de faire le point à ce niveau. A toi d'en parler ensuite avec ton médecin/neuro pour faire le point et voir si tu dois aménager tes conditions de travail ou pas.
Pour ce qui est de désaccords avec ta chef, là, je ne sais pas si elle peut t'obliger à voir la médecine du travail. Ceci dit, même si tu en parles avec un médecin du travail, il peut obliger ta chef à aménager ton poste. Je ne pense pas qu'ils puissent t'obliger à arrêter de travailler pour les troubles cognitifs que tu décris.
tu trouveras pas mal de posts sur les problèmes professionnels dans la rubrique "vos droits"
Bon courage!