Syndrome de l'Hermitte

[Stéphanie2]

bon, je viens de relire pas mal de posts la dessus, et comme je ne savais pas lequel faire remonter, j'en fais un nouveau avec les liens vers les autres posts.

pour ceux qui ont la flemme, je vous remets en résumé: c'est des sensations bizarres quand on baisse la tête (vibrations, ou décharges électriques le plus souvent)

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7995.php
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5957.php
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5323.php

depuis fin juin, au réveil, j'ai une sensation de vibrations de tout le corps. Au début je pensais que c'était lié à des palpitations, mais j'ai moins les palpitations et le "vibrato" est toujours là. Ça ne fait pas mal, c'est juste étrange, comme si j'étais allongée sur une surface vibrante.
Depuis la semaine dernière j'ai les jambes qui tremblent de plus en plus après des efforts modérés, la main gauche aussi, et j'ai commencé à avoir mal à la nuque quand je baisse la tête. Pas de vibration, pas de décharge, juste mal le long de la colonne un peu comme quand on manque de souplesse et qu'on fait un étirement.
Ce matin réveillée tôt, je m'étire (toujours allongée) et paf... le vibrato démarre. Et je me suis demandé si ça ne pouvait pas être une variante de l'hermitte ce truc ?
pour vous décrire, ça vibre partout, doucement, pas douloureux, sur le dos, sur le côté aussi, et ça dure longtemps, une fois que je me lève je ne le sens quasiment plus. ça n'arrive pas pendant la journée, ni le soir au coucher, si je me réveille la nuit et que je me rendors par la suite je ne crois pas que ça le fasse non plus, en tout cas je n'ai pas remarqué.
Mais c'est là tous les matins. Comme je me suis réveillée tôt ce matin et que pour une fois je n'étais pas trop vaseuse, j'ai réalisé que l'étirement était peut être à l'origine de ça, mais bon, je ne sais pas.

Je n'ai pas eu d'IRM médullaire pour l'instant donc je ne sais pas si je peux avoir des plaques sur la moelle, mais d'après ce que j'ai compris l'Hermitte est en lien avec les plaques de la moelle épinière.

Si vous avez aussi cette sensation de vibration au réveil, merci de vous signaler je me sentirai moins seule

sinon ce post pourra toujours servir à ceux qui ne connaissent pas l'Hermitte, car il y a pas mal de témoignages dans les liens ci dessus.

Bonne journée!

[fabienne37]

Coucou!
Les sensations bizarres et variées sont notre lot.
Il m'arrive d'avoir quand je penche la tête en avant, des sensations de léger courant électrique, mais ça peut être n'importe où : les mains, la colonne, les bras, ça dépend, et parfois rien du tout... Par contre il m'arrive d'avoir l'impression que le siège sur lequel je m'assieds est chaud, parfois rien qu'à la cuisse droite, par exemple... une fois ça a duré des mois, puis c'est parti...
Mais aussi j'ai déjà eu, et c'est très enquiquinant, une sensation de
fourmis ou plutôt (difficile à décrire!!!) des courants désagréables (peut-être que ça se rapproche de tes "vibratos"? à des endroits très déplacés, et ça dure dix minutes à peu près, mais ça me gêne tellement que je ne peux rien faire d'autre qu'attendre que ça passe... Et c'est souvent quand je vais me coucher, ou le matin au réveil, et donc en position couchée, mais changer de position ne change rien! Tout ça semble bien peu de choses mais quand ça s'additionne c'est vraiment prise de tête! Bon dimanche quand même...

[fabienne37]

Et puis il y a eu un temps où j'ai eu comme des vibrations qui couraient le long de ma colonne vertébrale, plusieurs fois par jour et ça a duré quelques jours...

[lili78]

Moi aussi j'ai vibré... c'est passé.
C'était dans les jambes. Quand je parlais, ça vibrait au son de ma voix dans toute la jambe. Un peu comme les fond d'écrans de windows media player quand il y a de la musique qui passe. C'était bizarre et très perturbant mais pas douloureux.
Ca faisait aussi caisse de raisonnance quand j'avais le malheur de heurter ma jambe avec quelque chose. (comme quand on pose un diapason qui vibre sur la peau, ou qu'on lâche une corde bien tendue)

On m'a dit, devinez quoi.... "Mmmhhhhh.... c'est bizarre". M'en fous maintenant, j'assume les bizarreries !!

[Stéphanie2]

Fabienne, moi c'est vraiment pas désagréable comme sensation, c'est même plutôt rigolo.

lili, c'est encore plus bizarre que moi ton truc

bon finalement, je crois que je vibre plus ou moins ...tout le temps maintenant
En fait ça fait plus d'un mois que je l'ai constaté, plus ou moins fort au réveil, et une fois allongée lorsque je lisais un après midi. Et puis finalement à essayer "d'analyser" le truc, je me suis rendu compte que même la nuit si je me réveille, je le sens, mais il faut que j'y fasse attention, même chose quand je me couche. Je n'avais pas remarqué avant, mais c'est peut être parce qu'en principe, je m'endors rapidement.
Je le constate même assise maintenant pendant la journée, mais c'est plus faible, ça doit être une question de gravité.
C'est vraiment pas bien grave, mais c'est juste que j'aimerai bien comprendre comment ça marche (la mécanique du truc) parce qu'autant les tremblements j'arrive à voir, mais les vibrations non. Et puis c'est très léger, mais il y a bien un mouvement, ce n'est pas juste une "sensation".

En tout cas, je ne crois plus que ce soit l'Hermitte.

[ppersephone]

Eh bien moi aussi je "vibre". Ou plutôt, j'entre en résonnance avec certains sons du piano de mon fils. Certains seulement. C'est comme si ça me traversait les viscères et, pas drôle, c'est douloureux ! Evidemment, tout le monde se moque de moi ! Je n'avais jamais fait le rapprochement avec la sep.

[Stéphanie2]

ben c'est drôlement étrange vos trucs Lili et Ppersephone .... je serai vraiment curieuse de comprendre comment ça fonctionne ce phénomène ....finalement j'ai de la chance! et je suis assez normale comme fille

[lili78]

I'm the best, personne ne vibre comme moi !!

[sev42]

moi aussi j'ai "electrisé" jusqu'au orteils en baissant la tete, j'ai "vibré", j'ai "fourmillé", j'ai "hypersensibilisé", j'ai "désensibilisé", mais je dirais que si c'est que ca, c'est rien! c'est desagreable, mais pas douloureux, et pour ma part, sans sequelle!