Plusieurs questions : marche et type de SEP

[Auréline]

Bonsoir,

De retour de vacances, ça fait du bien ! Seule grosse erreur : j'avais mal calculé mon coup et je n'avais pas pris suffisamment de Levocarnil Du coup j'ai été obligée de faire restriction et j'ai eu droit aux douleurs musculaires en tout genre... mais bon, ça restait supportable.

Par contre, j'ai deux questions :
- c'est quoi un périmètre de marche "normal" pour un adulte ? Sans Levo, au bout de 500 mètres, j'ai d'atroces douleurs dans la hanche droite. Je me suis retrouvée "coincée" en pleins bois pendant une balade familiale... et ne voulant pas "gâcher" ce moment en famille, je me suis fais une canne de fortune et j'ai pris mon mal "en patience". Ayant repris le Levo à 3g/jour depuis le retour de vacances, il m'a fallu 3 jours pour me remettre et mon périmètre semble s'étendre un peu (puisque la douleur me fiche la paix), mais je suis à 1 km guère plus, au delà je commence à souffrir.

- mis à part une en 2009, je ne fais pas de "poussées" clairement identifiées, par contre, mon état se dégrade au niveau sensitif et moteur, de façon régulière. Est-ce donc une forme "progressive" ? Je vois bien que mon neuro "bug" sur mon cas, et pourtant j'aimerai bien savoir enfin, ça devient saoulant à force.


Voilà, si quelqu'un peut éclairer ma lanterne ça sera super sympa de sa part

[ppersephone]

Je ne sais pas ce qu'est un périmètre de marche "normal" et j'aimerais bien aussi avoir un éclairage la-dessus. Quand j'étais jeune (une 20aine d'années), je faisais des balades de 10 kms : même mon chien avait du mal à suivre !
Plus raisonnablement, il y a une 10aine d'années, je faisais des balades de 5 kms environ. Puis, ça s'est réduit petit à petit. Aujourd'hui, j'en suis à 750 m maximum, plutôt 500 m avec canne. Sûrement loin du "normal" ! Mon mari fait 3 kms sans problème et peut faire plus si nécessaire.
Quant à savoir si ta sep devient progressive, je ne peux pas te répondre non plus. Moi, je suis sep primaire progressive et, comme son nom l'indique, ça se dégrade progressivement mais lentement.

[PatrickS]

Bonjour,

Comme Ppersephone, j'ai une sep primaire progressive.
Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais "normal", je marchais et je courrais. J'avais de temps en temps des tremblements dans la jambe, ou elle me lâchait, je trébuchais, mais c'était rare et "pas "grave". Je savais qu'avec une poussée, il me suffisait d’aller à l'hôpital pour des perfusions. Le temps a passé et je n'ai pas eu de poussé, mais mon état s'est dégradé lentement, au bout de deux ans environs, qu'on je courais, j'avais l'impression que les muscles de mes jambes n'étaient plus attaché, et qu'à chaque foulée, ils montaient et descendaient. J'ai arrêté de courrir! Par contre, les "trébuchages" devenaient de plus en plus reguliers et au bout d'environ 4 ans, je n'arrivais plus à faire mes 50 m sans m'arrêter et me reposer sous peine de chute.
Mon rayon de marche? 25 m sans canne, plus avec une canne mais je n'ai jamais mesuré.
Si ton handicap s'aggrave régulièrement et insidieusement, c'est probablement la forme progressive.

Patrick

[ppersephone]

Ah, oui, Patrick m'y fait penser : je ne peux absolument plus courir : le kiné a essayé de me faire courir = impossible et bonjour l'angoisse !
Par ailleurs, je suis passée par une phase de nombreux trébuchages avec chute au début de la maladie. Aujourd'hui, moins de pbs, mais marche très ralentie et pas beaucoup moins longs.

[luni]

j'ai un périmetre de marche qui va de 500m à 2km selon les jours et si c'est sur du plat, je ne peux plus grimper sur un talus sauf à 4 pattes , ni courir,ni danser (problemes de syncronisation) je ne sais pas non plus quelle forme de sep j'ai puisque j'ai eu une poussée plus"significative" en juin 2009 qui a laissé des séquelles sur mes membres droits et surtout une fatigue continue meme avec le lévocarnyl. Peut etre aussi une poussée en mars de cette année coté gauche avec fourmillements et tétanie des membres sans sequelles sauf certains jours,le neuro ne sait pas trop lui non plus (diagnostic posé en mars 2010) je suis quand meme sous copaxone et je repasse deux irm de controle en aout cérébrale et médullaire, j'en saurai peut etre plus à ce moment là

[Auréline]

Merci pour vos messages

Effectivement, si je me compare à mon mari niveau périmètre de marche, je vais me faire peur il peut (malgré qu'il soit de 13 ans mon aîné) faire une dizaine de kilomètres sans problème, et maintenant que j'y réfléchis, je suis passée de super endurante (j'ai fait beaucoup de randonnées en montagne avec mes parents quand j'étais gamine), à me traîner pour remonter la route qui mène chez moi (j'ai pas idée aussi d'habiter en montagne franchement ) .

Pour la forme de SEP, effectivement, c'est pas gagné de savoir laquelle (ah mais oui, c'est vrai, je ne sais toujours pas ce que j'ai mais je sais tout ce que je n'ai pas... et dans le tout ce que je n'ai pas... ben on a éliminé au moins une quinzaine de maladies), le "vrai" diagnostique ne devrait plus tarder.

Encore merci, ça fait du bien de venir causer ici quand le "j'en ai marre" commence à pointer son nez

[Stéphanie2]

il n'existe pas de périmètre normal je pense, ça dépend de la surface (plate, terre, cailloux, sable) de la pente ou pas, de la vitesse et de ton état même sans être malade. J'ai une amie qui marche peu et quand on marche ensemble, elle fatigue très vite car elle n'a pas l'habitude et le lendemain elle a mal partout.
Il y a deux ans, j'avais commencé à m'entrainer pour un demi-marathon de marche rapide. Le premier jour j'ai fait 3 kilomètres à toute vitesse et j'étais claquée. Mais ensuite en y allant 2 voir 3 fois par semaine, je faisais 6 kilomètres en 1h sans problème et parfois 9 - 10 kilomètres en 1h20. Et j'ai fini par faire mes 21 kilomètres en 3 heures le jour du marathon (demi pour moi) après 5 mois d'entrainement. J'ai 40 ans et je fais plus de 90kilos, donc vraiment pas le type "sportif" mais avec l'habitude et en fonction de la corpulence, le périmètre de marche peut être vraiment être énorme.
Mais bon c'est pour une personne en bonne santé.

ça fait 1 an vraiment que j'ai des problèmes maintenant. Je marche moins souvent, moins longtemps, moins vite, mais encore beaucoup par rapport aux gens "normaux". La marche n'est pas ce qui me pose le plus de problèmes contrairement à pas mal de monde sur le forum. Quand j'allais bien par moment, il m'arrivait d'aller faire mes 6 kilomètres comme avant, mais j'ai l'impression de "marcher sur un pont suspendu" à la fin, du coup j'ai arrêté complètement la marche rapide. Mais je marche aussi souvent que je peux. A mon rythme. Et je suis super contente quand je rentre chez moi d'avoir pu le faire. Je fais des pauses si j'ai les jambes qui tremblotent ou le mollet qui crampe.
j'évite le sable, les côtes. Mais j'ai l'impression que c'est important (en tout cas pour moi) de maintenir de l'exercice. Je pense que moins on se sert de ses muscles et pire c'est. Donc je me pousse un peu parfois, mais ça fait du bien. Il faut trouver le bon équilibre en fonction de son état.

Je fais encore régulièrement du vélo, quand j'avais des vertiges, j'étais mieux en vélo qu'en marchant bizarrement, plus endurante aussi. Même chose à la piscine, une fois horizontale, je n'ai plus de problèmes de vertiges et l'effort me parait moins important. Je remarque moins aussi les problèmes de coordinations dans l'eau. On ne trébuche pas dans l'eau par contre je fais super gaffe hors de l'eau car je glisse plus qu'avant, et à un moment j'avais des problèmes de déglutition du coup pour respirer dans l'eau c'était pas top, mais c'est passé

Je pense que ça vaut le coup d'essayer d'autres activités.

[Auréline]

Pour les autres activité, je continue à monter à cheval, de façon plus ou moins régulière en fonction de ma fatigue et de mes ressentis. Je fais attention car je monte seule en extérieur, donc quand je ne me sens pas, je ne monte pas, et j'ai toujours mon téléphone sur moi.

Mais c'est mon bol d'air, et même si je fatigue beaucoup, ça me fait du bien. Par contre, ma jambe droite me gène de plus en plus. Je n'ai plus de sensations dans cette jambe et cette fesse, ça provoque des problèmes d'équilibre à cheval (l'impression que je penche ou que je glisse sur le côté, au trot je suis "ballottée" car je manque de coordination dû au manque de sensation proprioceptive, besoin de régler mon étrier droit plus long que le gauche pour être "bien"). Et je me suis rendu compte mardi en ramenant la jument dans son estive que ma jambe droite se bloque ou se crispe. Ca ne fait pas mal, ce n'est pas une crampe, mais ce manque d'information fait que par réflex pour me "verrouiller" sur la selle, cette jambe se contracte.

Enfin, je fais avec. Il y a 15 ans on m'a dit que je ne pourrais plus jamais monter à cheval (je ne sais plus trop pour quelle raison "médicale"), et aujourd'hui, malgré mon état, je suis encore perchée là-haut à profiter des superbes paysages de ma région, alors même si je ne fais plus de la grande équitation et que ma position n'est pas très conventionnelle... je m'en fous, je profite de cette "liberté" et des jambes que cette superbe juju me prête pour me faire marcher toujours plus loin

[fabienne37]

En 2008, je marchais sans problèmes. Depuis 2004 je savais pour la SEP mais je n'avais que des hypoesthésies par-ci par-là...
En 2009, j'ai remarqué que mon corps ne voulait plus courir, comme si mes jambes n'entendaient pas le signal de mon cerveau. Là j'ai su que ça devenait problématique.
En 2010, je marchais, mais plus c'était long plus c'était dur, et le soir en rentrant du boulot je pleurais de fatigue à faire mes derniers pas pour arriver chez moi. (Je suis depuis toujours piétonne/transports publics). En mai 2010, j'ai du arrêter de bosser, puis ai repris à mi-temps. Mais les trajets devenaient de plus en plus infernaux. En janvier 2011 j'ai demandé une aide à la marche, ma neuro a dit non, mais je suis tombée deux jours après alors j'ai été hospitalisée et IRM : pein de lésions cérébrales et médullaires, bolus : diagnostic difficilement décidé = "progressive avec poussées surajoutées". Arrêt de travail total. Deuxième bolus en mai, sans effets.
Fallait qu'on me mette une estampille, je ne savais pas ce qu'était une poussée, je croyais que c'était un état grabataire qui durait des mois. Maintenant je suis à ma 3è IRM, chaque fois avec prise de gadolinium, depuis janvier. Et Tysabri depuis juin, deuxième perf mardi prochain. Et ma marche devient toujours de plus en plus difficile, périmètre de marche sans rien =10m. ; avec cannes 50m., et la dernière fois que j'ai voulu sortir avec déambulateur j'ai eu de la peine à revenir chez moi j'avais fait 150m.! Il y a deux mois je faisais 600 à 800 m. avec mon déambulateur et des pauses. Et 50m. avec une canne!
(Déambulateur = rollator Nexus avec assise et dossier.)
Mon fauteuil roulant est en commande. Je pourrai le commander avec mes bras ou me faire pousser.

Je trouve que ça évolue vite, mais il paraît que les fonctions peuvent revenir...

A tous courage et espoir, rien n'est jamais certain dans cette maladie, ni définitif.

[Stéphanie2]

merci de ta chronologie Fabienne. Je sais qu'on est tous différent face à la SEP, mais ça me donne une idée de comment les choses peuvent évoluer.

Au tout début de mes problèmes, quand j'ai commencé à penser que ça pourrait être la SEP j'avais la trouille de ne plus pouvoir marcher en me réveillant le matin. J'avais lu pas mal de choses sur internet avec des témoignages qui parlaient de problèmes graves du jour au lendemain pour la plupart. ça me faisait vraiment flipper, je me demandais si je devais continuer à conduire.... bref, énorme remise en question de ma vie professionelle, familiale etc ....
Et puis mes jambes étaient bizarres mais je marchais toujours, les problèmes de vue se sont calmés, d'autres choses ont commencé mais doucement, et l'IRM cérébrale était ok. Maintenant avec un an de recul et toujours pas de diagnostique, je suis beaucoup plus sereine. Je sais que par moment c'est pas terrible, mais ça revient, même si ça prend plusieurs mois. Je ne me projette pas trop loin, mais je m'adapte à chaque nouveau problème. Et puis je vois que beaucoup s'en tire très bien sur le forum, donc j'ai complètement arrêté de m'inquiéter.

Mon corps "veut encore bien courir" (en même temps j'ai toujours détesté ça, marcher vite oui, mais courir beurk) et en ce moment malgré des douleurs parci par là et des sensations bizarres, j'ai bien récupéré et l'ensemble ne fonctionne pas si mal.

J'ai repris plaisir à aller à la piscine, j'ai découvert le Tai chi qui me fait énormément de bien, donc je ne connais pas la suite, mais le présent me convient bien

[bierling beatrice]

J'en suis à ma cinquième perf DE TYSABRI , je dois dire que ma marche s'est améliorée , je fais actuellement 780mètres et cela 5 fois par jour .Auparavant je n'en étais qu'à 500 .Je compte mes pas ensuite je multiplie par deux (aller et retour) puis j'ai mesuré mon pas qui fait 30 cm , en divisant le tout par 100 .Voir l'amélioration me donne presque des ailes et tout cela grâce à mon chien ;nous sortons par tout temps .Bien obligée .Au début quand il pleuvait je ne voulais pas trop mais le chien si .Donc parapluie + laisse accrochée + canne de l'autre côté du bras s'est très folklorique mais maintenant nous sommes rôdées toutes les deux .Il faut garder espoir je ne dis pas que toutes les fonctions reviendrons mais rien que la marche pour moi , c'est le bonheur ; Courage à tous et à toutes

[Laurence67]

Super Béatrice suis contente pour toi J'ai aussi un petit chien qui me motive. Ma méga poussée est passée et j'ai continuellement des vertiges, pertes d'équilibres. Tu penses que cela va partir? Bises

[bierling beatrice]

Les vertiges sont toujours présents il y a des jours où ils sont plus intenses et d'autres jours ça va mieux .j'étais à une dégustation de vin , je dois dire qu'en y allant je titubais en marchant mais en rentrant cela allait très bien , il faut croire que l'alcool aide un peu mais j'ai trop peur de devenir acro alors j'apprécie quand c'est occasionnel.

[PatrickS]

Bonjour,

, il faut croire que l'alcool aide un peu mais j'ai trop peur de devenir acro alors j'apprécie quand c'est occasionnel.

On ne devient pas acro, c'est de naissance. Je le sais, car je suis passé par la. Au début, on boit pour le plaisir, de temps en temps, et quand on remarque qu'on ne boit plus "normalement", l'alccolisme est bien installé. C'est une molécule qui est dans le cerveaux, et au repos. Quand on consomme de l'alcool, elle se réveille (la molécule) et en redemande (de l'alcool). Et c'est la spirale qui est enclenchée: toujours plus. J'ai connu tout ça, mais j'ai réussi à arrêter, c'était il y 19 ans. Alors, si vouv vouv faites plaisir de temps en temps, et qu'il n'y a pas de nécessité impérieuse, buvez un bon verre, c'est bon pour le moral.

Patrick

[Laurence67]

Les vertiges sont toujours présents il y a des jours où ils sont plus intenses et d'autres jours ça va mieux .j'étais à une dégustation de vin , je dois dire qu'en y allant je titubais en marchant mais en rentrant cela allait très bien , il faut croire que l'alcool aide un peu mais j'ai trop peur de devenir acro alors j'apprécie quand c'est occasionnel.

Béatrice les vertiges ça passe ? J'en ai et je suis aussi désorientée visuellement et dans ma tête c'est un peu n'importe quoi au niveau de l'organisation. J'ai aussi des décharges. Pfffffff je reprends le boulot le 8 août et je flip un peu

[bierling beatrice]

Les vertiges du moins chez moi ,sont un peu moindre ces temps ci , je le mets sur le compte du traitement , une petite amélioration mais quand je ne suis pas bien j'ai l'impression que tous les mauvais symptômes se donnent la paroles et m'embêtent , tout est alors très amplifié en général cela ne dure pas trop longtemps , heureusement pour moi .