En lisant tous les symptômes de toutes sortes, tellement variés d'un sépien à l'autre, c'est vrai qu'on comprend que les médecins aient si peu de réponses... Ce qui m'étonne le plus c'est que certains d'entre nous attendent depuis des années un diagnostic alors qu'ils ont la vue voilée ou des difficultés majeures pour marcher ou manipuler les objets, parfois pendant des mois, ce qui me semble quand même très interpellant.
Personnellement j'ai vite su ce que j'avais après deux IRM médullaires et une cérébrale, même avec des symptômes légers. Quand le handicap est devenu invalidant, j'ai eu droit à deux bolus suisses qui n'ont pas fait grand chose... (cinq jours chaque fois, 500 mg par jour, point barre) et arrêt de travail.
Et maintenant que j'ai commencé le tysabri (perf 1 le 28.06, la deuxième prévue le 26.07) on ne prend pas en compte que mes symptômes s'aggravent à toute vitesse, je perds la marche (ma jambe droite ne répond plus) de plus en plus, je perds ma motricité des doigts, j'ai des bottes en plomb, je dors dès que je m'allonge quelle que soit l'heure ; je pleure à tout moment sans raison,
sachant que dépression et hyper-fatigue sont des symptômes de poussées, ici on ne mélange pas cortisone et tysabri, donc je reste sans rien pouvoir faire... heureusement je viens de faire la demande de fauteuil roulant, c'est mon seul espoir pour bouger dans un proche avenir, en espérant qu'un jour des fonctions vont réapparaître comme on semble me dire de tous côtés "tu verras ça passera". On me propose de voir un psychologue mais il ne peut pas plus se mettre dans ma peau qu'un autre et l'idée même m'irrite...
J'ai vidé mon sac.
Ca m'a fait du bien.
Mais je me dis encore que j'ai au moins la chance de savoir ce que j'ai, même s'il faut subir ces putains de symptômes bizarres qui me freinent dans tout ce que je voudrais faire. Je suis fatiguée, fatiguée, fatiguée.
Je suis aussi rapide et énergique qu'un escargot cul-de-jatte.
Merci à ceux qui m'auront lue...
j'adore !
