juste envie de parler

[Brigitte]

Bonjour tout le monde,

Quelle période bizarre pour le moment! Je cours de tout côté, cette semaine j'ai déjà fait près de 600km en voiture et train réparti sur 3 jours (non, je ne suis pas représentante de commerce ), je dors 6 ou 7h par nuit (ce qui est peu pour moi!) et je me sens bien ... je crois.
Bon, dès que je m'arrête j'ai envie de dormir, ma main m'ennuie et j'ai tendance à loucher (en plus de maux de tête genre névrite) et je dois réfléchir pour savoir si j'ai fait un truc hier, avant-hier ou ce matin comme si j'était en plein décalage horaire mais je suis vraiment de bonne humeur et spitante le reste du temps... de toute facon, je ne m'arrête pas souvent ces jours-ci
Vous pensez que je suis en train de virer maboule

Vivement les vacances! moins d'un mois! Je crois que je vais m'écrouler quand elles arriveront

[Stéphanie2]

Ben tant mieux tout ça Brigitte (enfin à part les yeux la main et le décalage horaire )
Moi aussi je suis dans une bonne phase je dors bien moins qu'avant et mon niveau d'énergie est de retour à la normale. Je crois que psychologiquement, quand le niveau d'énergie est bon, on ne fait plus trop attention au reste , alors que quand je me sens l'énergie d'une moule, le moindre problème m'occupe la tête, forcément j'ai plus de temps pour cogiter... Alors que plus tu fais de choses et plus tu te changes les idées.

Donc soit on est maboule toutes les deux (ce qui est tout à fait possible ) soit c'est normal et il faut que tu en profites !

j'opte pour la deuxième solution

[Brigitte]

C'est vrai que c'est mieux quand on n'a pas le temps de cogiter, ou qu'il y a d'autres sujets de cogitation que la SEP. C'est plus facile d'oublier les symptômes ou bien ils passent totalement au second plan.

Question energie aussi, souvent j'ai l'impression que plus j'en ai à faire plus j'ai d'énergie. Je suis sure que c'est de l'adrénaline. Le seul problème est que quand on s'arrête, on paye le prix fort .... aujourd'hui, journée calme. Dieu que je suis contante que ce soit presque le weekend! J'ai du mal à garder les yeux ouverts et ce n'est pas une image!!!

Donc nous décidons officiellement que ceci est normal. Personne n'est maboule!

[Stéphanie2]

oh là comme tu y vas ..... on est peut être bien un peu à la masse quand même tu sais !

mais oui, j'ai déjà constaté que quand mon planning est chargé (et que je me dis que j'arriverai jamais au bout) et bien ... ça va! même si je le paye parfois les jours suivants.
Je crois qu'effectivement l'adrénaline aide, et puis le fait de penser à autre chose .... le temps de cerveau disponible que ça occupe tout ça!!! donc oui, j'hésitais à remplir mon agenda, mais en fait je crois que c'est le contraire qu'il faut faire, parce que lorsque finalement on voit que ça se passe bien, ça fait super plaisir!

[Brigitte]

Non, non, c'est pas nous qui sommes folles, ce sont tous les autres!

[fabienne37]

Salut Brigitte
Quelle chance! Profite de cette énergie...
Moi pour le moment j'ai beaucoup de paperasse à faire et même assise je suis toute flagada des mains pour taper mes lettres.
J'ai eu une super semaine vers l'ascension... depuis ça va moins bien.
J'attends que ça reparte...
Mes jambes ne suivent pas alors forcément c'est dur...
Spitante, c'est belge, non?
Bon week-end et que ça continue comme ça pour toi!

[Brigitte]

Spitante est peut-être du belge effectivement ... ou du Brigitte

C'est quand même bizarre cette différence entre ce que ma tête me dit et ce que mon corps me dit parce que c'est sûr que je suis 100% crevée, ca c'est l'avis de mon corps, mais ma tête ne veut pas stopper. C'est pour ca que dès que je m'arrête 5 minutes j'ai l'impression de m'écrouler.
Enfin aujourd'hui, je pense que je vais quand même la faire courte

J'espère que ca va vite repartir pour toi Fabienne!

[Laurence67]

Spitante est peut-être du belge effectivement ... ou du Brigitte

C'est quand même bizarre cette différence entre ce que ma tête me dit et ce que mon corps me dit parce que c'est sûr que je suis 100% crevée, ca c'est l'avis de mon corps, mais ma tête ne veut pas stopper. C'est pour ca que dès que je m'arrête 5 minutes j'ai l'impression de m'écrouler.
Enfin aujourd'hui, je pense que je vais quand même la faire courte

J'espère que ca va vite repartir pour toi Fabienne!

Spitante c'est du Belge! je confirme j'en suis une de Namur. En Alsace depuis 2005

[Brigitte]

Eh bien, cette semaine commence bien! Mon horoscope avait raison quand il annoncait que ce serait une semaine très dur Vu que mon chef part en vacances et puis moi je suis en vacances, on commence toutes les procedures de fin de contrat 1.5 mois à l'avance ... j'ai beau me dire que je suis contente de partir, je ne me sens vraiment pas bien. C'est comme si tout à coup tout devenait concret, réel. J'arrive à rien faire de bien, j'ai juste envie de pleurer ...

[PatrickS]

Bonjour,

Notre cerveau est très fort, il nous fait faire des trucs qui, après, nous plombent. Mais je pense que la joie d'avoir réussi telle chose ou tel travail compense largement la fatigue. On réussi à (se) prouver qu'on est capable de faire quelque chose et qu'on n'est pas une personne inutile.
Brigitte, pour ton départ, ça me fait penser à mon déménagement il y a 8 ans. J'était heureux/impatient de partir, mais au fur et à mesure qu'on approchait de la date fatidique, ça devenait de plus en plus dur. Mais une fois le grand saut réaliser, on recommence. Alors courage, ce n'est qu'un moment à passer.

Patrick

[fabienne37]

Bon c'est pas la joie mais je suis un tantinet moins flagada qu'hier; toujours ces paperasses qu'il faut remplir (je suis belge mais aussi suisse et je vis en suisse)... pour tout : une poignée vers la baignoire, une main courante pour l'escalier, une aide au ménage, chaque fois des pages à remplir et même pas sûre que ça va être accepté!
Plus les demandes de subsides pour les études de mes grands, les factures et tout me fatigue...
C'est vrai que je peux vider le lave-linge dans le panier,laisser tout en plan, puis m'asseoir 15 minutes, plier le linge assise en trois ou quatre fois, ah! à ce rythme, les journées sont courtes... Ma sortie du jour fut de descendre chercher mon courrier. En ascenseur, bien sûr. Et toujours crevée. Je ne sais pas comment vous faites mais moi je ne fais presque plus rien (je ne tiens plus debout plus de deux minutes, et je marche cinq à dix minutes avec soit le déambulateur, soit des cannes anglaises, mais je dois m'asseoir souvent. En résumé, même le cerveau occupé je ne peux oublier mes symptômes car ils me figent. Quand à me dire que ça passera, j'y crois de moins en moins au fur et à mesure que j'essaie d'espérer. Je ne travaille plus et je ne pense pas que je pourrai retravailler un jour...
Bon courage à tous!

[PatrickS]

Bonjour,
Pour lafatigue, essaye la vitamine C à hautes dose http://www.laboratoire-obst.com/acide-l ... 0-1kg.html
C'est de l'acide ascorbique pur (comme c'est prévu pour le vin, on ne l'appelle pas vitamine C), ça fonctionne et j'en prends tous les jours au minimum 4g depuis près de deux ans. En plus, c'est nettement moins cher que tous les pillules achetés dans le comerce ou la pharmacie.

Patrick

[Laurence67]

Je n'ai pas encore de problème handicapant moteur donc je ne sais pas comment je réagirai lorsque cela arrivera. En même tant tout est récent pour moi, poussée, paresthésie, fatigue, problème de vue, musculaire, douleurs, etc Mais jusqu'à présent les bolus ont remédies aux symptômes. Ce matin j'étais à l’hôpital (perf) j'y ai rencontré une dame en fauteuil, elle avait la pêche et nous avons discuté. Elle me disait avoir accepter son handicap grâce à un soutient psy, moi aussi j'en ai un et c'est vrai qu'une personne extérieur peu beaucoup nous aider psychologiquement. J'ai vachement pris du recul en acceptant la sep et ne m’énerve plus pour ce qui n'est pas fait, tan-pis ce sera pour plus tard. Facile à dire tu me diras... mais garde le moral, la vie est belle même avec la sep. Courage

[Brigitte]

Quand je vous lis, c'est vrai que je n'ai pas à me plaindre puisque je peux encore bosser ... Je n'ai pas de vrai handicap juste des gênes et petites douleurs mais bon, la fatigue, je connais aussi, peut-être pas aussi forte que d'autres mais c'est par moment vraiment difficile. C'est sans doute ce qui me fait râler le plus! Personne ne sait combien d'effort ca me prend d'arriver à faire ce que je fais, tout ce qu'on me dit est que ce n'est pas suffisant quelque part .... en tout cas, c'est comme ca que je le prends pour le moment. Et comme je ne crois pas pouvoir faire mieux, je ne sais vraiment pas où je vais ...

Enfin, je sais que ceci n'est qu'un mauvais moment à passer. J'en rirai peut-être dans un an! Ou dans un mois quand je pourrai me balader en bikini sur la plage sans complexe grâce à mes kg en moins. Il y a toujours du positif quand on cherche (il n'y a pas que ca, c'est juste que pour le reste du positif, il faut d'abord digérer)

C'est vrai que la vitamine C ca marche! Mon problème est que moi ca m'excite aussi, ce dont je n'ai pas vraiment besoin là tout de suite

[Laurence67]

oui merci patricks pour le plan vitamine C, je vais l'essayer

[PatrickS]

Bonjour,

Laurence, comme tu habites l'Alsace, tu peux passer en allemagne, dans les magasin bio ou les "Reformhaus", tu pourras acheter de l'"ascorbin saüre" (acide ascorbique en allemand) en paquets de 100g et un prix compétitif.

Patrick

[Laurence67]

super merci pour l'info, c'est noté. Je ne me suis pas encore trop attardée sur les compléments et je vais m'y mettre à présent. Si !je prends du fer depuis 3 mois, mes jambes vont mieux en dehors des symptômes sep poussée et Oui l'Allemagne est au top questions bio, homéopathie...et moins cher ce qui n'est pas négligeable.