Perte de sensibilité généralisé + perte du goût et odorat

[Auréline]

Ben voilà, depuis plus d'une semaine maintenant, j'ai perdu ce qui me restait de sensibilité au niveau du tronc et de la région pelvienne...

Depuis une semaine, j'avais perdu la sensibilité au niveau de la bouche et des gencives (ma brosse à dent électrique ne me gêne plus alors que les vibrations m'étaient limite insupportables), je suis allé chez le dentiste et je n'ai absolument rien senti du détartrage... et là, ça y est, depuis hier c'est l'odorat et donc une très très grosse partie du goût qui se sont envolés. Les perceptions du salé, sucré, amer sont très faibles...

Et à côté de ça, j'ai retrouvé la sensibilité à la chaleur des mains alors que je n'en avais plus depuis des mois...

Je vois mon neuro demain pour mes EMG, je compte bien lui en parler, mais j'ai un peu peur de passer pour une illuminée

[Stéphanie2]

j'ai des pertes de sensibilités aussi, pas aussi étendue que toi, certaines permanentes, d'autres qui ne durent pas. Pas mal de gens ici m'avait dit que ça revenait, et c'est vrai, même si ça prend du temps parfois. Ceci dit j'ai une grosse perte de sensibilité au niveau des seins et ça c'est toujours là depuis décembre.
perte de sensibilité pelvienne j'ai eu aussi mais c'est toujours ponctuel, ça ne dure pas.
pour l'odorat, je n'ai jamais eu, mais pour le goût si. Ceci dit c'était il y a très longtemps et je ne suis pas sur que ce soit lié à tout ça. C'était partiel (le salé ou le sucré, jamais les deux en même temps...) très désagréable, tout avait un goût bizarre. J'ai eu une perte de goût totale pendant 20 min et là c'était vraiment très désagréable, j'ai même recraché du chocolat que j'avais en bouche à ce moment là, c'était écoeurant ....il ne me restait que des perceptions de la texture et du chaud / froid en bouche.

Dis toi que ça va surement revenir, en attendant un détartrage sans douleur c'est pas mal! et fait attention de ne pas te blesser faute de sensation (te mordre la lèvre, te bruler etc ........ c'est l'expérience qui parle )
et pour en revenir à ton neuro, n'hésite pas, je crois que c'est assez courant tout ça, donc non, tu ne passeras pas pour une illuminée

Bon courage!

[Auréline]

Et bien je suis assez déçue de mon RDV avec le neuro... il a fait les EMG et il s'est barré parce qu'il était en retard dans son service, et c'est son assistante qui m'a rendu les résultats (et elle m'avait zappée et oubliée dans la salle d'exam car elle discutait avec ses collègues, il a fallu que je tousse pour me rappeler à son bon souvenir)... super quoi. Je lui ai parlé de mes nouveau "signes", et ma foi, ça ne lui a strictement rien inspiré.

Conclusion, tout va très bien, au niveau des nerfs sensitifs comme moteurs, on a éliminé l'hypersensibilité à la pression (ça me fait bien plaisir). Il veut que je refasse un dosage pour la maladie de Lyme. Et il ne sait pas ce que j'ai.

Donc on se revoit... en octobre... whouai, trop bien...

Me reste mon RDV la semaine prochaine avec mon rhumato qui a été le premier a évoquer la SEP et un RDV tout début août avec mon ophtalmo, et j'aimerai qu'on évoque la possibilité de me faire passer un PEV parce que ma vue baisse, baisse, baisse...

Donc atteinte périphérique exclue, reste donc que du SNC... un élément de plus vers la SEP, mais toujours rien de certain.

Y a pas quoi, se battre contre des fantômes en plein brouillard, c'est un peu pénible et limite décourageant...

[Stéphanie2]

je comprends oui, ils n'ont pas été très à l'écoute .... tu en sauras peut être plus avec les autres spécialistes. Si c'est bien une SEP, dis toi que tu peux aussi rapidement rentrer dans une meilleure phase avec un retour à la normale de tout tes problèmes ... c'est possible aussi. Ça t'aidera à patienter dans de meilleures conditions.
C'est dur d'attendre sans savoir où on va avec tout ça, mais en écartant les autres maladies possibles, on avance doucement mais surement.

Par contre ce que je ne comprends pas très bien, c'est pourquoi il veut te revoir en Octobre. Tu as d'autres examens de prévus ou c'est juste pour faire le point ???

[Auréline]

En fait, il ne veut pas arrêter de chercher, parce que j'ai des signes neuro depuis plus de 15 ans et ça l'interpelle, mais pour le moment mes signes et le manque d'éléments formels biologiques à confronter avec la clinique le laisse dans le flou. Et puis il veut vérifier ma sérologie à Lyme qui est non interprétable sans deuxième dosage (ni négative, ni positive). Et puis octobre... ben c'est parce qu'il n'y avait plus de place avant.

D'un point de vue extérieur, je le conçois parfaitement, et dans mon boulot aussi, j'ai parfois besoin de temps pour résoudre des problèmes complexes, il faut le temps que la solution se construise. Mais du point de vue "patient", ça devient invivable...

Remarquez, dans patient... il y a patient hein... il ne me reste donc plus qu'à patienter