Bonjour!!

[isa33]

Bonjour tt le monde!!!
Arrivée il y a peu sur ce forum, je n'avais pas au le tps de me présenter.
J'ai 31ans et je suis malade depuis 8ans avec des symptômes non expliqués depuis mes 16ans.
Ma 1è poussée s'est déclarée 4j après mes 23ans (super cadeau d'anniversaire!! lol). Je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Après de nbx examens on a aussi trouvé une NORB. Le neurologue m'a dit q c'était soit un syndrome de Devick soit une SEP et q'il fallait attendre l'évolution pr décider.
J'ai passé un mois et demi en centre de rééducation pr réapprendre à remarcher.
Ms là, bam!!! J'ai déclaré une maladie du sang appelée thrombopénie périphérique... Plaquette à moins de 20 000, risq hémorragique spontanné... La trouille de ma vie!!! Heureusement une cure de 5g de solu a tt fait rentrer ds l'ordre!
Et pui 2è poussée en octobre: paralysie du côté gauche... Cure de solu...
Les IRM montraient tjs des plaq au niveau de la moelle épinière ms pas de l'encéphale.
Et par chance (oui je sais ça peut paraître bizarre de dire ça...), les plaques à l'encéphale sont sorties en septembre 2005 et on m'a enfin diagnostiqué SEP!!! Dc cela a mené à un traitement sous copaxone q je n'ai pas supporté pr cause d'allergie.
Puis Rebif 22 et 44. Ms j'ai fait 3 poussées paralysantes. Dc, ma neuro m'a mise sous avonex et là encore, une poussée paralysante... Grrrrr
Dc j'ai commencé le Tysabri le 27 mai 2009 et depuis aucune poussée!!! MAGIQUE!!! Bien évidemment, la maladie continuant à évoluer, la fatigue se fait de plus en plus fréquente m'handicapant bcp ds mes études. Ms bon, tant q je n'ai pas de poussée, c'est le principal!!!
Petit pb ce dernier mois... On a découvert une hyperlymphocitose et vu mes pb sanguins ma neuro m'a tt de suite envoyé voir mon hématologue. Là, suspicion de lymphome... Dc depuis 3semaines je passe tt un tas d'examen pr savoir si j'ai ou non développé un lymphome... Mercredi je passe un scanner et une nouvelle analyse de sang... Je croise les doigts... J'en ai marre... Mes médecins me disent q je suis un cas atypiq ms j'avoue q ça ne me console pas vraiment...
Enfin, voilà...
Je me suis un peu étendue désolée!! lol
J'espère q vous ne m'en tiendrez pas rigueur!!

[Stéphanie2]

Re-Bienvenue Isa!
ben tu m'as l'air de pas mal cumuler .... laisses-en pour les autres!
tu fais des études de quoi ?
j'espère pour toi que tes problèmes de sang sont plutôt dus aux traitements qu'à un lymphome, parce que ça fait beaucoup tout ça .... en tout cas tu as l'air de ne pas te laisser abattre....
pour ce qui est de t'étaler, non non, ne t'inquiète pas, tu es même plus brève que la moyenne et puis c'est pas moi qui vais te jeter la pierre, parce que je m'étale pas mal aussi.

[isa33]

ok, c gentil!!
je fais des études de psycho cliniq, ça aide pas mal...
pr le lymphome ont croise les doigt ms ce serait dû au tysabri... On verra bien!!!

[luni]

[Foh]

[Oyabun]

[isa33]

merci à ts!!

[Virgin]

oh la la ... quand je dis que je cumules je vois que je suis pas la seule

tout de meme

[isa33]

!!
et en plus j'ai oublié de dire q pr couronner le tout je suis migraineuse depuis l'âge de 15ans!!! lol
il faudrait former un club des "CAS"!!! lol

[Kosok]

Isa Heu, tu sais que le cumul est interdit ici!!

[isa33]

je fais pas exprès Kosok, je te jure!!!

[Line]

[isa33]

merci Line!!!

[isa33]

alors voilà les dernières news: scanner thoracico-abdominal normal dc pas de trace de lymphome. Ouf!! Ms bon, ça leur va tjs pas, dc nouvelle prise de sang avec immunophénotypage et recherche génétiq de clone B. Résultats le 30... J'espère q'après ils me fouttront la paix parce q j'en ai un peu marre de filer mon sang sans arrêt et de faire ts ses examens, sans parler de l'attente des résultats à chaq fois...
Heureusement, je garde le moral!!

[Stéphanie2]

c'est toujours ça de pris .... un soucis en moins! Le 30 c'est bientôt. Essaye de ne pas trop t'en faire en attendant.

[isa33]

oui, ça va aller, je m'occupe pr ne pas y penser! lol
merci steph

[Kosok]

Isa, N'oublie pas que lorsque tu donnes ton sang, tu alimentes la banque de sang SOS petits vampires. Tu vois tu es dans la bonne action.Donc n'hésite surtout pas! LOL
Allez de gros bisous d'encouragement de ma part.

[isa33]

merci Kosok!!!

[isa33]

Une bonne nouvelle en cette belle journée! Après un mois et demi d'examens en tt genre (scanner, prise de sang, recherche génétique) mon hémato vient de m'apprendre q'il n'y a pas de trace de lymphome!! OUF!!! Je n'en pouvais plus d'attendre!!! Par contre, il va falloir q je sois surveiller régulièrement pr s'assurer q mes lymphocytes restent polyclonaux. Enfin, bon, maintenant, il ne me reste plus q'à attendre les résultat de la recherche du virus JC... Encore un peu d'attente....

[Stéphanie2]

tant mieux Isa, mais il me semblait que ça avait déjà été écarté pour toi (le lymphome)
j'espère que le reste sera bon aussi.

[isa33]

en fait ils avaient écarté le lymhpome et était passé à une suspicion de leucémie lymphoïde... Pas mieux!!!

[Stéphanie2]

oui, c'est un peu comme ça souvent, ils écartent un truc mais du coup ils vérfient un autre truc encore pire ... je me rappelle avoir vu un test de Bence Jones pour moi à refaire dans le doute et tout ce que je trouvais sur internet associé à ça ne me plaisait pas tellement c'était des maladies genre cancer du sang.... je me disais qu'à choisir, SEP ça m'allait bien finalement mais bon ça été écarté aussi.
Maintenant j'attends très patiemment ma ponction lombaire.... faut pas être pressée ici surtout qu'une fois que je l'aurai eu, il faudra encore bien patienter pour les résultats et le neuro qui va avec.

j'espère que tu tiens le bon bout avec tous tes tests.

[isa33]

oui ça va!!
ms c'est vrai q qd je vois ts les délais q'il y a ds les pays anglo-saxon, je me dis q'on a pas mal de chance en France qd même!!
bon courage pr attendre la PL!!
un jour on en aura peut-être fini avec ts ces examens..... Je sais... je rêve!!! lol