tysabri

[fabienne37]

Alors moi je suis sous rifampicine pour éliminer des reliquats d'une tuberculose de 1956(!!!). Dans une semaine j'ai fini. J'ai eu deux bolus de solumédrol (janvier et mai) qui ont justifié ce ttt anti-tub.
Dans un mois je commence mon premier vrai traitement de fond (Tysabri). En étant positive anticorps anti-JCV. Je fonce, je n'ai guère d'autre choix. La cortisone ne me fait quasi-rien.
J'estime avoir assez vécu et bien vécu pour affronter un avenir écourté, je vais profiter de ce qui reste quand je vois tous les risques des traitements qu'on nous propose et le manque de recul des neurologues (on est tous cobayes)... LEMP, anticorps anti-Tysabri, atteintes diverses à divers organes...
Taïaut! On verra bien.... J'ai trois grands enfants qui comptent encore sur moi pour finir leur études, après...
J'ai commencé à avoir des petits symptômes pas dérangeants en 2003, je suis un peu handicapée depuis 2009, un peu plus en 2010, et je fais des poussées depuis novembre 2010 en continu! Pas un tableau classique, hein?
Mais y a pas de tableau classique en SEP! 4 IRM depuis novembre, chaque fois nouvelles lésions actives dont une médullaire le 12 mai!
Je m'accroche, j'essaie de penser positif (et c'est pas simple!)
Je souhaite du courage à tous dans cette galère et bravo à ceux qui se battent avec comme j'en vois plein dans ce forum!

[bierling beatrice]

Je suis à ma troisième perfusion de Tysabri , la suivante est en juin .Je n'ai pas de mauvais effets secondaires , heureusement , .Il y a vingt ans j'étais en contact avec une personne qui avait la tuberculose donc on m'a fait faire un test qui était positif , après une semaine d'hospitalisation ,j'ai enfin commencé le traitement , il est vrai que la peur de la LEMP est là ,mais est ce que c'est pire que tout ce qu'on endure en ce moment ?Pour les lésions , maintenant il y a une trentaine de foyers alors un de plus ou de moins attendons la prochaine IRM

[surnomelo]

Bonsoir,

apres avoir eu ma premiere poussee en 2003, ma poussee de 2008 m'a fait perdre mon boulot et c'est la deprime aussi mais deux bebe aujourd'hui tout petits encore et un homme comprehensible me donne l'envie d'aller mieux meme si c'est pas le cas depuis plus d'un an 4 irm aussi à mon actif en 6 mois progression de la maladie mais pas de poussée apparente je pense etre en forme de sep evolutive mais les doc pensent que je suis trop jeune donc apres question tysabry pour attendre les nouvelles molecules si je suis en progressif le tysabry ne fera rien sinon je connaitrai peut etre une nouvelle jeunesse dans l'attente on m'a donne 2 bolus a 2 mois d'intervalle mais rien de mieux aujourd'hui tant pis
Après en fevrier j'ai eu une pneumopathie alors un tour a l'hosto et maintenant sous amtibio pendant 3 mois peut qu'a la fin du premier mois je commence le traitement en esperant aller ENFIN mieux je croise les doigts ne pense pas du tout au lemp je veux juste etre mieux.
ce week ca fait 5 jours que je vais plus bien il semblerait que j'ai des effets secondaire du Rifinah l'antibio j'ai des vertiges nausée mal a la tete mais pour l'instant j'attends des new du doc pour savoir s'il faut que je continue un peu le ral le bol de ce corp pourrit !!!!
merci de me donner des reponses ca me fait du bien de vous lire....

[coco51]

surnomelo : je suis passé par le rifinah aussi pdt 3 mois, mon tubertest était "trop grand" , pour éviter les nausées le pneumologue m'avait dit de prendre le médoc 1 heure avant de déjeuner (je mettais mon réveil exprès et le prenais direct au lit ) , et tout s'est bien passé

j'ai fait ma 9ème perf de Tysabri vendredi et ça se passe bien , malgré que je soit super fatiguée en ce moment , mais bon j'ai pas mal de boulot dans ma vie professionnelle et personnelle alors ....

par contre j'ai quand mème fait une poussée fin janvier , sensitive et eu 3 bolus (je prends le tysa depuis septembre), mais le confort n'est pas négligeable

A plus

[fabienne37]

Est-ce que le Tysabri peut diminuer les symptômes : étaux thoraciques ou aux jambes et chevilles pour ceux qui ont ça, vessie paresseuse, intestins paresseux, toutes ces "petites" perturbations bien emmerdantes quand même?
Le neurologue ne peut répondre à ces questions...

[lyly81]

Bonjour tout le monde,
Je viens découvrir votre forum aujourd'hui. Je suis à ma 27ème perfusion de Tysabri. J'ai toujours une très bonne tolérance au traitement et aucun effet secondaire, mes IRM sont très satisfaisante pas de nouvelle lésion depuis le début du traitement.

[bierling beatrice]

Le 06 juin c'est la prochaine perfusion de tysabri ,mais j'ai remarqué que 4 jours avant je n'étais pas bien , nausée , tête qui tourne , hypersensibilité qui augmente , est ce que tout cela est normal? Quelqu'un a ce genre de symptômes ?

[puce]

bonjour mon copain est a sa 40 eme perf de tysabri tout va bien ils ont fait une prise de sang pour le virus jc ils vont le faire systematiquement au gens qui seront sous tysabri apparement!

[isa33]

J'en suis à ma 24è perf depuis hier et on m'a fait cette prise de sang. Chez nous (Bordeaux) elle est systématiq à la 24è.
Alors maintenant, j'attends les résultats...

[isa33]

je voudrais savoir si vous avez déjà eu des pb de prise de poids en prenant le Tysabri. Pr ma part, j'ai pris 15 kg en 2ans sans avoir changé quoique ce soit à mon alimentation. Je connais aussi une jeune fille qui a pris 5kg en un mois! Nous sommes toutes les 2 un peu perturbée car nos neurologues ne comprennent pas et nous disent q ce n'est pas un des effets secondaires connus. Nous n'avons pat ailleurs aucun pb de thyroïde ou autre pouvant expliquer cette prise de poids.
Dc, je viens ici ds l'espoir de trouver d'autres personnes ds notre cas...

[MAJESTY]

la je prends le tysabri depuis pas mal de temps j'ai pris du poids oui mais moi ces surtout dut a l'arret du tabac

[bierling beatrice]

Depuis que je prends le tysabri ' j'ai heureusement perdue 10 kilos je mange nettement moins le soir , un fruit ou un yahourt , c'est très bien comme cela car j'avais pris 25 kilos en deux ans.

[fabienne37]

Le compte à rebours : dans 8 jours ma première perf de Tysabri... Une question : ils font quoi si je suis en pleine poussée? Je me sens des drôles de sensations (hypoesthésies partout) et le pied droit figé, raide et désagréable au toucher et au mouvement (le peu qui reste).???

[isa33]

je ne voudrais pas dire de bêtises ms je crois q'on fait qd même la perf de tysabri qd il y a poussée... Parles-en avec ton neuro...
Et bienvenue ds le club!!! Le tysabri c'est super!!!

[MAJESTY]

meme si tu es en pleine poussée ils te feront quand meme le tysabri

[fabienne37]

Je m'accroche...

[fabienne37]

Bonsoir,
j'ai eu ma première perf de Tysabri...
Rien à signaler, je suis rentrée chez moi et j'ai dormi quatre heures...
seul effet secondaire!
Par contre pas très bien entourée... C'est comme pour un premier accouchement : la sage-femme, c'est pas son premier alors elle comprend pas pourquoi la dame elle a autant de questions...
Moi on m'a mis la perf, le truc pour la tension artérielle, puis après la perf de rinçage on m'a remis un fascicule et ma carte patient sur quoi il était écrit "à lire avant le début de votre traitement"...
Et un rendez-vous pour le 26.07.
C'est tout. pas de toubib, juste une suite de gestes par des gens qui sont dans leur routine...
Maintenant j'attends.Je me déplace toujours avec des cannes anglaises, mes pieds sont dans des brodequins, et là j'arrête pour ce soir parce que mes mains me font mal.

[isa33]

tiens, c'est étrange q tu n'ais pas vu de neuro ou au moins un interne pr un examen clinique avant la perf!! Chez moi, c'est obligatoire! C'est l'interne qui, selon le résultat de l'examen clinique donne le feu vert pr la perf de tysa.
tu me diras si ça se passe comme ça aussi pr la prochaine.

[bierling beatrice]

Il est vrai qu'avant chaque perfusion il y a le passage chez la neuro , en tout cas pour moi et le jour après , l'hôpital téléphone pour savoir si tout c'est bien passé et comment je me sens. C'est dans une clinique , c'est plus petit qu'un hôpital presque plus humain

[fabienne37]

Hopitaux Universitaires de Genève... des protocoles, rien de plus...
En hospitalisation c'est mieux, mais le tysa c'est en ambulatoire alors tu es tout seul.
On m'a fait une prise de sang, mais j'ai pensé ce matin à téléphoner pour savoir ce qu'on testait : hémogramme, fonction rénale, fonction hépatique. Mais la perf a démarré avant le résultat! Et le résultat n'est pas transmis automatiquement à ma neurologue, elle doit le leur demander par écrit!
La Suisse n'est pas ce qu'on croit. Heureusement qu'il y a internet ... et le forum!

[isa33]

chez nous aussi, c'est en ambulatoire ms on voit qd même un neuro...
par contre, on a pas de prise de sang à par celle q'on nous fait ts les 2mois pr la recherche génétique à laquelle je participe.
je pense q je vais voir avec mon généraliste s'il peut me prescrire la même prise de sang q toi, ça peut pas faire de mal! Et puis, ça a l'air utile puisq'on te la fait!!

[fabienne37]

Disons que dans ce protocole on surveille le foie et les reins plus les thrombocytes et la formule sanguine en général parce que le Tysabri peut altérer ces fonctions. (Je l'ai lu dans la docu que j'ai épluchée sur le net). Mais je ne suis pas sûre qu'ils les feront chaque fois... Je vous dirai! Je vais leur préparer une liste de questions pour la prochaine fois. Par écrit, pour rien oublier! Bonne nuit

[isa33]

je peux te dire q'il peut aussi augmenter le taux de lymphocytes. Et pas q'un peu!! Depuis 4moi, ils ne cessent d'augmenter... A tel pt q mon hémato m'a fait faire des recherches poussées pr voir ça de plus près...
J'ai d'ailleurs les résultats demain...

[fabienne37]

Tu as eu tes résultats d'hémato?
Ca va comment?

[isa33]

oui Fabienne, j'ai posté ça ds ma présentation... lol
alors en fait, il n'y a pas de trace de lymphome ni de leucémie lymphoïde dc c COOL!!! Ms il a expressément demandé à ma neuro de me surveiller de près pr vérifier q mes lymphocytes restent polyclonaux.
Maintenant, j'attends encore les résultats du virus JC pr le Tysabri q ma neuro tarde à me donner... Ms bon, comme ça part au Danemark, je comprends q ça prenne du tps...

[bierling beatrice]

J'ai eu ma cinquième perfusion et dans la salle d'attente j'ai rencontré les deux personnes qui ont eu droit au Tysabri en premiers, à la clinique où je suis , cela fait maintenant cinq ans ,c'était une femme et un homme dans la cinquantaine .La femme dit n'avoir eu aucun souci jusqu'à présent elle était en pleine forme et travaillait encore , le jeune homme lui ne travaillait plus et avait du mal à marcher , mais personne ne se promenait avec une canne et marchait aussi mal que moi . Cela m'a fait plaisir de les voir, même eux m'ont rassuré en disant que la fameuse LAMP ne se déclenchait que entre la deuxième et la troisième année mais que ce n'était pas forcément le cas .En tout cas ils étaient tous les deux ravis que le Tysabri existe .Tous les deux se piquaient depuis dix ans déjà , à force cela devenait trop douloureux A la clinique nous sommes 25 personnes à avoir cette perfusion , rien que ce jour là, c'est énorme .

[isa33]

pr te donner qq précisions: nous sommes un peu plus de 78 000 ds le monde a prendre du Tysabri.
en ce qui concerne la LEMP, elle ne se déclare, si elle se déclare, q'à partir de 2ans. C'est pr ça q'au bout de 24 mois de ttt on fait une prise de sang pr vérifier la présence du virus JC. Si le test est positif, cela augmente le risq de déclarer une LEMP. S'il est négatif, le risq tourne autour de 0.
pr ma part, je suis en attente de ces résultats car je viens de faire ma 25è perf.
j'espère q j'ai pu t'éclairer un peu

[bierling beatrice]

D'après la neuro il n'y a que le personnel médical et la prise de sang tous les trois mois qui pourront dire si c'est bon ou pas , il parraît que la Lemp serait comme une poussée mais indétectable pour nous.

[isa33]

elle commence par des grosses migraines, mal aux cervicales, vertiges et troubles moteurs et sensitifs

[bierling beatrice]

Mais j'aimerais bien savoir combien de temps je vais pouvoir me faire piquer dans le bras gauche ? Du côté droit tout me fait mal mais l'hyper sensibilité est très grande dans ce bras que je ne peux pas changer de côté ,une fois sur deux la veine claque surtout si c'est celle du dessus de la main , elle est très fine .Après la perfusion j'ai cette hyper sensibilité qui devient très active elle s'étend jusque dans le coude et la main droite est glacée pendant trois jours .

[isa33]

moi je n'ai plus q'une veine depuis lgtps dc on m'a posé une CIP (chambre implantable percutanée) sous claviculaire il y a 8mois.
ça permet de faire les perf direct ds la CIP sans piquer ds les veines des bras.
parles-en avec ton neuro...

[bierling beatrice]

Isa avec une C.I.P. est ce que l'on peut se baigner ? A la cure j'ai à chaque fois piscine pendant une demie heure

[isa33]

c'est interdit pdt qq semaines après la pose à cause des pts de suture et de la cicatrisation. Ms ensuite, no problemo!!! Cest sous la peau, dc rien ne passe!! C'est comme un implan contraceptif pr te donner un exemple...
Tu vois hier soir, on m'a déperfusé à 18h et à 19h30 j'ai pris une douche! Dc, pas de soucis!!

[mn77500]

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum, je suis atteinte de la SEP depuis Décembre 2007. J'ai eu 4 poussées en 4 mois et le neurologue a décidé de me mettre sous tysabrie. Ma première perfusion, je l'ai faite en mars 2008 et depuis, je n'ai pas eu de poussées. J'ai fait ma 40ième aujourd’hui et j'ai appris que je fabrique des anticorps contre le médicament. Le neurologue de l'hôpital m'a annoncé que je dois l'arrêter dans 4 voire 8 mois, rester pendant 3 mois sans traitement et peut-être prendre le nouveau traitement en comprimé qui sort au mois de septembre mais il parait qu'il est moins efficace que le tysabrie. Ce qui m'inquiète beaucoup.

Nadia

[isa33]

bonjour Nadia et

quelle coïncidence!! J'allais justement poster qqchose sur ce sujet!!

on m'a fait une prise de sang hier soir pr voir si je fabriquais des anti-corps anti-tysabri. Ms ma neuro m'a dit q'on arrêtait le ttt seulement s'il y avait confirmation du résultat positif de la 1è prise de sang par une autre.

t'en a-t-on fait une autre pr confirmer le 1er résultat?

et pourquoi attendre 4 voire 8 mois pr l'arrêter? Moi elle ne m'a pas parler d'un délai d'arrêt si long...

en ce qui concerne le gilénia (comprimé) il est effectivement moins efficace q le tysa... Moi aussi, ça m'enchante pas... C'est pr ça q j'espère ne pas avoir développé ces anti-corps d'autant plus q je suis négative aux anti-JCV dc je ne risq pas de développer une LEMP.

[mn77500]

Bonjour,

Non, J'en ai fait qu'une, c'était lors de ma perfusion du mois de juin.
Alors du coup, j’ai un doute car elle m’a parlé d’un virus que j’ai due attraper peut-être quand j’étais jeune. Je pense qu’elle m’a dit que j’étais plutôt positif aux anti-JCV mais je n’ai pas vraiment fait attention car elle m’a dit toute suite qu’il fallait arrêter le tysabrie
Je lui ai demandé d’envoyer les résultats d’analyse et le compte rendu à mon neurologue de ville et mon médecin traitant ainsi qu’à moi mais tout ça me fait peur.

Nadia

[isa33]

ah là, si t'es positive aux anti-JCV, faut pas q tu tardes à arrêter... Le risq est accrue d'année en année à partir de 24moi de ttt... et toi tu en es à 40mois...

ça veut dire q tu as plus de risq de développer une LEMP... Mets-toi rapidement en contact avec ton neuro...

par contre, l'arrêt étant un peu dangereux à cause de l'effet rebond (càd q'on risq d'avoir une énorme poussée qui cumule ttes les poussées q'on a pas eu sous tysa) tu vas avoir un ttt de relai. Or le gilénia n'est pas encore sur le marché... Tu risques d'avoir un interféron ds l'immédiat.

Enfin, ton neuro te dira ça mieux q moi.

En tt cas, ne traine pas pr téléphoner à ton neuro!! Ou peut-être q'il t'appellera de lui-même en voyant les résultats!!

[mn77500]

En fait, je pense que c'est une interne que j'ai vue à l'hôpital et je ne comprends pas pourquoi elle m'a dit qu'ii faut continuer 4 à 8 mois alors que si je ne me trompe pas quand on ai positive aux anti-JCV, il faut rentrer à l'hôpital pour "supprimer" tout le médicament (tysabrie) du corps.

Tout ça me déprime

Nadia

[isa33]

pr les plasmaphérèses je sais pas si c'est systématique...

ms effectivement, il est très possible q'il soit nécessaire d'en faire en cas d'anti-JCV positif.

[fabienne37]

Pas confondre anti JCV et anti-Tysabri. Moi j'ai commencé le tysabri en étant déjà positive anti-JCV (la peste ou le choléra) mais pour savoir si (en plus) on développe des anti-tysabri ça prend quelque temps et on a des signes d'appel je suppose et on fait des prises de sang après un certain nombre de perf mais je ne sais pas combien.
Embrouillé mon discours? Sûrement, car moi-même je pédale dans la semoule et je m'en remets au destin...

[isa33]

abeille: je pense q'avant de prendre la decision d'arreter le tysa tu devrais demander a faire le test pr savoir si tu es positive aux anti-JCV, surtout si le tysa marche bien sur toi... Ce serait dommage de te priver d'un bon ttt pr rien!! C si rare d'en trouver un!!!

Fabienne: on commence a rechercher les anti-corps anti-tysa a partir du mnt ou il y a trop de poussees ou qd une poussee est trop longue a se resorber. C'est mon cas actuellement. Dc on se pose la question...

[mn77500]

Bonjour,

J'ai fait des analyse en juin lors de ma perfusion et quand j'ai fait ma 40ième perfusion mercredi, le méde cin m'a annoncé que je suis positif au JCV et que je devais arrêter le tysabri. Je vais voir avec mon neurologue à son retour des vacances.

Merci

NADIA

[fabienne37]

Merci de ta réponse Isa

[isa33]

Bonjour isa33,
Il faudrait que je sache s'il y a des gens qui ont eu la LEMP malgré qu'ils étaient négatifs aux anti-JVC. Il faudrait que je parle de ce test à mon neurologue, car il ne m'en n'a pas parlé.

alors la, je ne sais pas du tt... Ms je sais q pr les 1er deces il n'y avait pas eu de depistage. C'est apres q'ils ont ete mis en place. Ms d'apres un des neuros de mon reseau specialise ds les ttt le risq est quasiment nul qd on est negatif.

Si tu as une reponse precise de ton neuro, dis-moi!!

[abeille]

Je vois seulement mon neurologue au mois de janvier. Mais je vais essayer d'appeler mon infirmière la semaine prochaine pour en savoir plus.

[mn77500]

Bonjour,

J'ai vu mon neurologue lundi, effectivement je suis positif au virus JC et il m'a dit que j'ai un risque de 1/500 d'attraper la LEMP (60% ayant eu la LEMP ont un handicap très lourd voir un décès) et c'est à moi de prendre la décision d'arrêter ou pas. En effet, le nouveau traitement n'étant pas encore sur le marché, il m'a proposé de me mettre sous avonex ou capexone. L'AMM doit donner l'autorisation sur le marché au mois de janvier mais ce n'est pas sûr d'après mon neurologue. Il m'a expliqué que je n'étais pas la seule dans ce cas. En fait; ils envoient les analyses dans un laboratoire qui est centralisé au niveau européen à Copenhague et qui indépendant du laboratoire qui produit le tysabri et ils auront plus d'informations à partir de fin septembre. J'ai des enfants et je pense que je vais l'arrêter. Je vois mon médecin traitant lundi et je vais discuter avec lui car j'ai une cure au mois d'octobre et j'ai peur si je l'arrête maintenant, d'avoir une poussé lors de ma cure. Je prendrais ma décision après.

Bon courage à tous et bonne journée

Nadia

[MAJESTY]

hier j'ai eue ma 45eme perf de tysabri +la prise de sang pour voir si j'ai le virus jc ou non j'aurai la reponse le 08 octobre j'avoue j'ai un peu la crainte du resultat

[bierling beatrice]

Je croyais qu'après la deuxième année tout serait bon ? Si l'on ne développe rien entre la deuxième et la troisième année on était forcément "immunisé" ce n'est pas juste alors ?

[abeille]

Loin d'être immunisé, c'est plutôt qu'on a plus de risque d'avoir la LEMP. Mon neurologue m'a expliqué que les gens qui ont eu la LEMP pendant l'étude sur le Tysabri sont des gens qui prenaient ce médicament depuis plus de deux ans.

[mn77500]

Bonjour,


Je vais quand même faire ma 41ième perfusion de tysabri le lundi 19 et je vais essayer d'avoir un peu plus d'informations à ce sujet avec le médecin qui me suit à l'hôpital du jour car d'après tous ce que j'entends, plus j'en fais, plus j'ai le risque d'attraper la LEMP.


Nadia