pas top

[Isis]

je vous donne un peu de mes nouvelles ça faisait longtemps
je reviens de chez le neurologue après ma poussée et comme mon état physique ne s'améliore pas, sep passée en progressive, elle veut que je change de traitement!!!! en plus je n'arrive plus à me piquer il y a des bleus partout ( après 2 ans de traitement) et des indurations.
du coup une infirmière va venir me les faire en attendant le changement de traitement.

la neuro m'a parlé de l'elsep, de l'imurel qui est en comprimé et de l'endoxan comme traitement.
le dernier ne me tente pas du tout quand je vois les effets secondaires que Kosok a
les deux autres je ne sais pas si quelqu'un en prend et si ça marche.

je dois aller aussi au centre de rééducation comme tous les ans, je n'avais pas envie car très fatiguée mais la neuro me l'a conseillée

voilà les news ce n'est pas top

[Lelette]

En même temps contente d'avoir de tes nouvelles, et pas ravie qu'elles ne soient pas meilleures, Isis...

Je ne te donnerai pas d'avis concernant les traitements, je ne les connais pas. Par contre, si le centre de rééduc peut te permettre de prendre soin de toi, et pourquoi pas un peu de repos, c'est plutôt positif.

Reviens nous voir !

[Kosok]

Bon Isis il faut que je te remonte le moral. Tu sais que nous sommes tous différents face aux traitements et pour les effets secondaires c'est encore pire.

-Imurel, c'est le plus vieux immunosupresseur . Il date des années 70...ça fonctionne bien sur certains
- Elsep (mitoxantrone) est un aussi un immunosupresseur qui donne de bons résultats qui demande une surveillance stricte à cause des effets secondaires (risques de cancers sur les cellules sanguines et risques cardiaques). Il faut regarder de près le bénéfice/risque
-Endoxan cet immunosupresseur donne aussi de bons résultats avec des effets secondaires plus réduits qu'Elsep. Les nausées sont un effet secondaire carrément désagréable (inexistant chez certains, les veinards) mais pas dangereux. Le risque à long terme c'est sur la vessie.

Tu vois Isis Endoxan, c'est dur mais c'est de loin le meilleur des trois (moins de gros risques) et assez efficace. Je touche du bois mais là cela fait maintenant 5 mois sans poussées. C'est du jamais vu dans ma maladie.

De toute façon si ta SEP est agressive, il faut la calmer,les immunosupresseurs peuvent être une bonne solution.

[Isis]

merci Kosok j'y vois un peu plus clair

je vais voir avec mon neuro et voir celui qui a moins d'effets secondaires et efficaces c'est vrai que j'en demande beaucoup !!!!!
je crois que l'imurel est en comprimé elle m'a parlé d'un traitement en comprimé ça serait super car j'en ai marre de me piquer
donc c'est l'elsep qui a des risques de cancer ? et non l'endoxan ?
je ne veux pas risquer d'avoir un cancer en plus de la sep

par contre le nouveau traitement en comprimé qui va sortir en fin d'année, elle m'a dit qu'il ne correspondait pas à mon type de sep


Désolée Lelette de mon absence sur le forum, mais comme ça va pas très bien, je ne veux pas plomber le forum avec mes problèmes, et pas assez en forme pour vous soutenir.

mais promis je viens plus souvent et toi comment vas tu ?

[vero5901]

kikou
voit avec ta neuro isis ce qui est le mieux pour toi!et c'est clair pas risquer le cancer je suis d'accord avec toi
je suis comme toi quand ca va pas j'evite de venir ,pour ne pas casser le moral de tous !mais la j'en avait gros alors...
voila j'espere que ca va aller mieux pour toi,tiens nous au courant!
bonne soiree a tous

[MAJESTY]

courage isis pour ton choix sur ton futur traitement ces vrai que ces pas évident surtout quand on connais les effets secondaires j'ai connue ca quand il a fallut que je choisisse le tysabri
par contre vero quand tu n'as pas le moral vient nous voir nous sommes la pour ca gros bisous a toutes les 2

[Defcom]

bon courage pour la suite Isis et ne baisse pas les bras,la vie est belle .

[vero5901]

merci majesty je viendrais

[Isis]

merci pour votre soutien

en attendant j'attends l'infirmière qui va prendre le relais pour les piqures sinon je crois que j'arrêterai
je vais être belle pour les vacances pour me mettre en maillot de bain des taches, des bleus des rougeurs......

bonne journée

[Lelette]

Je vais bien Isis, merci ! Des petites misères à droite à gauche (c'est le cas de le dire !), mais rien de méchant.

Je rejoins complètement Majesty : venez quand ça ne va pas ! C'est la grande force de ce forum, on se soutient quoi qu'il arrive. Et ne craignez pas de plomber l'ambiance. Pour l'alléger, il y a le poulailler .

[karima]

je suis un peu comme les autres souvent je ne post pas parce que des fois je n ai plus envie ni le courage de consoler les autres .je t admire lelette tu as tjours un petit mot gentil pour tout le monde kosok aussi qui pourtant a passer de mauvais moments et d autre qui viennent régulierement remonter le moral de tout le monde chapeau a tous et toutes

[Lelette]

Karima, on ne peut donner que ce qu'on a. Il y a des jours où moi non plus je n'ai pas d'énergie. Ces jours-là, soit je passe juste pour lire, soit je ne passe pas du tout ! Mais ça ne dure pas, il y a toujours un petit rayon de soleil à glaner dans les posts.
Et puis je n'hésite pas non plus à venir pleurnicher quand ça va pas !

[Isis]

me revoilà parmis vous avec le soleil
mon neurologue vient de m'arrêter le Bétaféron car trop de problème aux points d'injection pour prendre le relais avec Extavia qui est un interféron aussi mais il parait que le stylo est mieux, moins douloureux et moins de problèmes locales
je dois essayer pendant trois mois et après je passe à un traitement immunossupresseur le Cellcept.
qui prends ces deux traitements ? et qu'en pensez vous ?

autrement je dois aller en rééducation j'attends leur appel pour un séjour de 4 semaines. je dois revoir mes auto sondages, et commander un nouveau fauteuil manuel ultra léger. encore des demandes de prises en charge.

[Lelette]

Coucou Isis !

Le Cellcept se prend en comprimés je crois ? Lolo l'a eu pendant un moment. Ça va te changer la vie !

4 semaines en rééducation... Avec le temps qu'il fait, ça va être quasiment des vacances ! (fatigantes, peut-être, mais au moins on va te chouchouter )

D'ici là, profite bien du soleil. Dis, au fait, tu devais nous montrer tes productions...

à toi !

[Kosok]

Hou la veinarde, 4 semaines de vacances aux frais de la princesse! Profite bien, cela va te faire du bien. On recommande de faire un séjour par an. Alors fais les, je suis sure que tu ne serras pas plus fatiguée. C'est important de s'entretenir Isis.
Pour ton traitement Cellcept, j'ai rencontré des gens au centre de rééduc qui prenaient le même et avaient l'air content...

[bierling beatrice]

Je suis sure que la rééducation fait beaucoup de bien , j' ai demandé à la neuro qu'elle fasse une nouvelle demande et c'est fait ,maintenant on attend la réponse , car je ne veux pas aller n'importe quand ,j'aime le mois d'août de plus il n'y a pas trop de monde nous ne sommes pas plus de dix personnes à la piscine , c'est chouette.Grâce a la rééducation j'ai a nouveau pu remonter les escaliers et ceci dès le premier soir . Ici c' est sur cinq semaines et deux jours durant , c'est moins fatiguant.ma soeur va chaque année en Bretagne moi je reste dans les environs , mais c'est aussi bien , je suis toujours avec la même équipe de kiné, d'ergo ,etc chouette

[Isis]

j'attends avec impatience mes bain à 15 ° je pense que ce sera plus facile à cette période !!!!

pour le Celcept je suis contente de prendre des comprimés et d'arrêter ces piqures, ça devient un calvaire

oui Lelette je vais mettre des photos, j'avais oublié, comme quoi tu as encore de la mémoire

et toi Kosok tu es sortie du centre ? ils t'ont libérés

[Lelette]

Euh... Moi j'ai dit que je n'avais plus de mémoire ? Je ne me souviens plus...
Il faut croire que chez moi la mémoire affective fonctionne toujours bien

Je rêve moi aussi de ma piscine à 18° (oui, c'est chaud, hein...). Je vais voir si je peux refaire un séjour en hospi de jour, pourquoi pas.