Bonjour,
Bonjour,
Bonjour,
Je me présente je suis Alex j ai 30 ans et depuis 3 mois j ai comme des fourmillement dans les mains.
Au début je me disais c rien sa va passer !
Mais a force cela s est un peu propagé dans le bras et la cuisse et mon entourage m a fortement conseillé de voir un médecin
Et tout a commencé de la !!!
Mon médecin ma prescri irm cérébral ( oula sa sent pas bon sa ..,)
Et effectivement il y a des lésions...c quoi sa!!!
Puis j ai été redirigé vers un neurologue qui lui Meme ma prescrit a son tour une irm cervico dorsal et la nouvelle lésion cervical c5,c6
Et le weekend d' Apres hospitalisé pour ponction lombaire
Sur le coup pas vraiment mal mais la donc 4 jours Apres un mal de crâne !!!
Mais le plus dur dans tous sa c est que tout a commencé peu de temps avant la naissance de mon fils que j adore et que d' un cote j ai le plus beau cadeau du monde et parallèlement j ai une futur nouvel qui ne saurai tarder qui me hante au plus profond de moi
Donc la je suis dans l attente au moins 3 semaines c long mais bon je pense déjà savoir le verdic qui m attend...
Merci de m avoir lu et je vous souhaite pleins de courage dans cette dure épreuve. Biz a tous
Je me présente je suis Alex j ai 30 ans et depuis 3 mois j ai comme des fourmillement dans les mains.
Au début je me disais c rien sa va passer !
Mais a force cela s est un peu propagé dans le bras et la cuisse et mon entourage m a fortement conseillé de voir un médecin
Et tout a commencé de la !!!
Mon médecin ma prescri irm cérébral ( oula sa sent pas bon sa ..,)
Et effectivement il y a des lésions...c quoi sa!!!
Puis j ai été redirigé vers un neurologue qui lui Meme ma prescrit a son tour une irm cervico dorsal et la nouvelle lésion cervical c5,c6
Et le weekend d' Apres hospitalisé pour ponction lombaire
Sur le coup pas vraiment mal mais la donc 4 jours Apres un mal de crâne !!!
Mais le plus dur dans tous sa c est que tout a commencé peu de temps avant la naissance de mon fils que j adore et que d' un cote j ai le plus beau cadeau du monde et parallèlement j ai une futur nouvel qui ne saurai tarder qui me hante au plus profond de moi
Donc la je suis dans l attente au moins 3 semaines c long mais bon je pense déjà savoir le verdic qui m attend...
Merci de m avoir lu et je vous souhaite pleins de courage dans cette dure épreuve. Biz a tous

Tout cela n'est bien évidemment pas facile et l'attente est longue, longue, longue... Au moins après on sait et on peut partir sur des bases connue, c'est plus facile à gérer même si ça reste compliqué.
Je croise les doigts pour toi, c'est peut être chose. En tout cas, garde en tête ton merveilleux bout de chou et pense à tous les bons moments à venir avec lui !

Il est impossible de répondre simplement à cette question!
Les traitements dépendent de la forme de SEP que tu as. La plupart des gens ont la forme rémittente
http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/sc ... /index.jsp
C'est sur cette forme que la plupart des traitements de fond sont dirigés. On trouve comme traitements de première lignes les immunomodulateurs : interférons (Rebif, avonex, bétaféron etc...)ou l'acétate de glatiramère (copaxone). Ces traitements peuvent réduire le nombre de poussées ( de mémoire d'environ 30%) et l'aggravation du handicap à long terme dans des proportions variables. En cas d'échec de ces traitements (persistance de poussées), on passe aux traitements de 2ème intention soit les immunosupresseurs: Tysabri, Endoxan, Elsep...
Sinon quand on est atteint d"une forme progressive à poussées, il est possible d'être traité par le Bétaféron puis si échec par les immunosupresseurs
Pour les autres formes (progressives sans poussées), il n'y a pas de traitement de fond disponible actuellement sur le marché.
Voila en bref
Les traitements dépendent de la forme de SEP que tu as. La plupart des gens ont la forme rémittente
http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/sc ... /index.jsp
C'est sur cette forme que la plupart des traitements de fond sont dirigés. On trouve comme traitements de première lignes les immunomodulateurs : interférons (Rebif, avonex, bétaféron etc...)ou l'acétate de glatiramère (copaxone). Ces traitements peuvent réduire le nombre de poussées ( de mémoire d'environ 30%) et l'aggravation du handicap à long terme dans des proportions variables. En cas d'échec de ces traitements (persistance de poussées), on passe aux traitements de 2ème intention soit les immunosupresseurs: Tysabri, Endoxan, Elsep...
Sinon quand on est atteint d"une forme progressive à poussées, il est possible d'être traité par le Bétaféron puis si échec par les immunosupresseurs
Pour les autres formes (progressives sans poussées), il n'y a pas de traitement de fond disponible actuellement sur le marché.
Voila en bref
- bierling beatrice
- Passionné(e)
- Messages : 1439
- Enregistré le : 19 avr. 2011, 10:15
- Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
- Prénom : Béatrice
- Localisation : maintenant dans le 67
- Contact :
le tysabri après le betaferon
Le bétaferon 2, ne m'a pas vraiment aidé, mais après la deuxième perfusion de Tysabri , ma fatigue n'est plus aussi prononcée.Le fourmillement de la main droite ,est lui très intense, si bien que je ne peux presque plus écrire avec un stylo, ma démarche n'est pas top.Le matin il me faut la canne , l'après midi j'essaie de m'en passer, je fais mes cinq cent mètres tous les matins ,puis je me repose une demie heure avant de commencer les travaux intérieurs, repassage , nettoyage . Préparer à manger demande bien plus de temps.Actuellement je ne conduis plus je ne travaille plus et cela me manque beaucoup.Mais suite à la dernière poussée ,Les séquelles étaient plus importantes , c'est tout mon côté droit qui ne veut plus trop. Il me reste trois bonnes amies ,à part elles ,c'est la solitude totale .Longue sont les journées , bien pire les dimanches
Je veux me battre je vais y arriver