J'ai longuement hésité à m'inscrire sur votre forum car je ne suis pas diagnostiquée SEP mais je suis touchée par la solidarité qui ressort de ce forum.
J'ai bientôt 27 ans, je suis mariée, sans enfant pour le moment mais j'ai la chance de partager ma vie avec (en plus d’un mari
)un chien, deux chats et 5 chevaux qui sont tous merveilleux de tendresse et de compréhension (bon, un peu Brutus parfois aussi, j'en conviens ). Depuis plusieurs années déjà, je suis gênée dans ma vie de tous les jours par des symptômes plutôt "bizarres". Ça a commencé par une gêne au toucher (au frottement plus précisément) peu pénalisante dans la vie de tous les jours d'abord, puis cette gêne est devenue (depuis 1 an et demi surtout) presque douloureuse et difficile à supporter.
Se sont ajoutées également des paresthésies avec une prédominance dans les mains et les pieds d'abords puis dans les membres inférieurs et parfois les bras. Avec de temps en temps (rarement tout de même) quelques tremblements que je n’arrive pas à stopper volontairement.
J'ai également du mal à identifier le chaud (surtout l’eau) sur certaines parties du corps et il m’est arrivé pendant quelques jours d’avoir l’impression que mes joues étaient étranges, comme insensibles après l’anesthésie d’un dentiste. Mais cette sensation est passée.
Depuis peu, j'ai aussi des impressions de faiblesses musculaires (bras et jambes) avec une maladresse assez embarrassante (saisir des objets, réaliser un mouvement nécessitant une motricité fine).
Plus récemment, j'ai également des sensations de décharges électriques d'un côté de la tête et derrière l'œil droit avec une vision qui a tendance à se "flouter" ou à "papillonner" même en l'absence de lumière vive (sûrement la fatigue).
Ayant eu un épisode dépressif assez important suite au suicide de mon père il y a quelques années, j'ai d'abord beaucoup hésité à parler de ces symptômes à mon médecin avec la peur de m'entendre dire "c'est psy"… mais ces problèmes de toucher ont commencé à peser sur ma vie de couple (ressentir des douleurs à la caresse, c'est pas glop du tout...) et aussi dans mes activités de loisir (tenir les rênes de mon cheval, c'est ressentir des douleurs dans les mains et une augmentation des fourmillements ; l'impression de plus en plus fréquente d'être "en coton" etc.).
J'ai donc sauté le pas et pris RdV avec mon généraliste qui semblait bien perplexe à l'écoute de ma plainte au niveau du toucher...
Suite à l'examen, elle a remarqué la présence d'un dermographisme et d'un problème de circulation (j'ai les jambes marbrés avec les petits vaisseaux de surface qui lâchent et font des marques rouges, je ne me souviens jamais de comment ça s'appelle…) + fréquemment les doigts blancs (froid/humidité). Elle m'a donc envoyée chez une dermato (quelques mois d'attente...).
Cette dermato s'est révélée vraiment très professionnelle, ne mettant pas en doute mes plaintes et m'a orientée vers une dermato "régionale" pour un second avis (re-quelques mois d'attente).
Cette deuxième dermato a rameuté toutes ses collègues le jour de ma visite (et me voilà en petite culotte avec 3/4 personnes à zieuter mes jambes et mes mains...) et a supposé une atteinte des récepteurs de la peau mais, au cas où ce serait neuro, elle m'a envoyé vers un neurologue du CHU (re-re-attente
).Le neurologue s'est montré très "détaché", son examen clinique étant normal, il m'a envoyée passer un EMG avec l'hypothèse d'une "neuropathie à petites fibres". Il m’a mis sous Lyrica 75g matin et soir. J’avais un peu l’impression qu’il ne croyait qu’à moitié à ma gêne mais bon…
Un peu après, l'EMG s'est révélé normal et... plus aucune nouvelle de ce CHU qui devait me recontacter - sauf pour régler les factures bien sûr...
En attendant, le lyrica semblait augmenter sensiblement la fatigue qui me gênait déjà et j’ai remarqué (et mon mari a remarqué surtout...) la présence de troubles cognitifs : oublis (mémoire épisodique), trouble du langage (pseudo-bégaiement et manque du mot)... En même temps, je me suis rendu compte que je ne marchais pas toujours très droit, surtout lorsque je portais ma sacoche de boulot. J'avais comme l'impression d'être saoule (et le tout en buvant du thé uniquement !
)...Un peu perdue, j’ai décidé d'écouter le conseil de l'un des dermato et me suis tournée vers l'acupuncture. Je me suis donc rendue chez mon médecin traitant pour avoir un courrier et parler des nouveaux symptômes.
Lors du rendez-vous, mon médecin me dit qu'elle pense qu'il s'agit d'effets secondaires du lyrica qu'elle me conseille de diminuer (le bénéfice en terme de la gêne est présent mais assez limité). Pendant la discussion avec mon médecin, j'aperçois alors un courrier de la 1ère dermato (celle qui s'était vraiment montrée très professionnelle) et mes yeux ne peuvent s'empêcher de lire : "je pense à une SEP. Tiens-moi au courant, fraternellement bla bla bla".
Je reste "interdite" et ne parviens pas à dire à mon médecin que j'ai lu ces quelques lignes...
Je repars "au radar" et gamberge +++. Ma cousine est atteinte d'une SEP, j'ai quelques souvenirs de mes cours (je suis orthophoniste) et c'est vrai que quelques symptômes semblent "coller" avec une SEP. Je n'y avais pas pensé du tout.
Je me sens tellement perdue que je ne parle à personne de ce courrier mais prends RdV avec l'acupuncteur.
Quelques semaines plus tard, je "craque" après un épisode familial un peu stressant et mes craintes sortes devant mon mari et ma maman qui étaient présents.
Je ne sais plus quoi faire, si c'est de ça dont il s'agit peut-être, pourquoi mon médecin traitant ne m'a prescrit aucun examen ? L'EMG n'est pas très pertinent...
Je laisse encore passer quelques semaines sans trop savoir quoi faire, me disant que l'acupuncteur trouverait peut-être une autre piste....
Et puis voilà que je reçois mon magazine professionnel et le "dossier du mois" se révèle être sur la SEP...
A la lecture, je retrouve à nouveau plusieurs de mes symptômes... même certains que je n'avais pas du tout relié à mes problèmes sensitifs (ex : j'ai quelques difficultés de voix que j'arrive assez à cacher mais pour une orthophoniste qui rééduque les autres, c'est limite "la honte"...
)Cette fois, j'appelle mon médecin et explique cette lecture et les ressemblances trouvées. Elle me répond "c'est vrai que ça peut y faire penser. Est-ce que vous êtes gênée ?"
"ben... oui..."
"alors on va faire des examens"
Et voilà.
Nous avons rendez-vous la semaine prochaine (jeudi) pour prévoir des examens.
Qu'il s'agisse d'une SEP ou d'autre chose, j'aimerais savoir contre quoi je me bats. Il me semble que ça me rendra moins vulnérable. C'est peut-être une erreur mais c'est mon sentiment aujourd'hui.
Désolée pour ce pavé sûrement indigeste et que je n'ai pas relu... et merci de me permettre ainsi de "coucher sur le papier" tous ces sentiments un peu lourds.
que tu veuilles savoir contre quoi tu te bats ces tout a fait normal tu aurais dut en parler a ton medecin de la lettre que tu as vue au moins cela aurait était fait de suite par contre par la sep ou pas sep tu seras toujours la bienvenue sur le forum je te fais de gros bisous et tiens nous au courant des résultats
Courage !
). 
(enfin en fait si ça se trouve j'ai fait un tour et demi ahahaha!) 
tout n'est pas toujours à mettre sur le dos de la SEP.