Encore une nouvelle

[grossecouv]

Bonjour a tous.On me surnomme grossecouv, j'ai 28 ans, 2 enfants.Je trouve ce site formidable,super acceuillant et vous avez une approche positive de la maladie.
En ce qui me concerne, c'est encore trés difficile d'en parler car on ne pas encore diagnostiqué la sep.J'ai eu au mois d'Octobre dernier une importante perte de sensibilité du coté gauche supérieur de la taille au cou.Ma généraliste que je connaissais pas du tout s'est tout de suite inquiétée et m'a envoyé d'urgence chez un neuro.1er examen : IRM cérébral qui n'a rien donné, 2e ax IRM cervical : 1 lésion en hypersignal à hauteur C 4 sur 12m.Mon neuro m'annonce que je suis atteinte d'une myélite isolée, je lui ai quand même demandé si il pouvait sagir de la SEP,il me répond qu'il ne peut pour l'instant parler de SEP.Bref j'abrège: hospitalisation solumédrole, 1mois aprés + de symptomes, irm de vérification au début du mois, toujours pareil et la cette semaine rebelote, vibration dans les jambes,paerte de sensibilité du côté droit cette fois et la main gauche aussi. Mon neuro a l'air inquiet mais ne s'étend pas et face a lui, je n'ose pas lui poser de questions de peur peut-être du diagnostique de la SEP.Pouvez vous me dire si c'est toujours dans l'habitude des neuros de repousser l'échéance pour que l'on puisse espérer nous les patients.
Merci a tous encore pour ce site super génial, il est le 1er que je consulte sans m'enfoncer encore + dans la déprime.Au contraire.bizz
La grossecouv

[sylvie]

pour une fois je vais être la première à te souhaiter
un coucou rapide car je n'ai + de batterie sur le portable de ma fille.
juste pour te répondre, généralement les toubib ne nous le disent que lorsqu'ils sont surs et certains du diagnostique.

courage et à très bientot
la batterie me lacheeeeeeeee

[Lolo]

Salut La Grossecouv alors, mais je pense que j'aurais besoin d'une explication sur ce surnom "pas commun" !!!

Je tiens à te souhaiter la et merci pour les compliments ça me touche...

Si ma mémoire est bonne (ce qui n'est pas souvent le cas !) le médecin de Christelle parlait aussi de myélite.

Une chose est sûre il ne faut pas déprimer, rassure-toi ici on va t'aider...

Tu parles de sensations de perte de sensibilité je connais bien ça malheureusement, à gauche, à droite, en haut et en bas mais j'ai tjs bien récupéré.

Essais de pouvoir parler ouvertement à ton généraliste ou à ton neuro c'est très important si tu veux que lui aussi soit clair et honnête, je sais que c'est difficile, moi c'est très récent mais pour des raisons plus du genre "liens + personnels que médicaux".

En tout cas tu as frappé à la bonne porte, on est là maintenant avec toi et on va t'aider, tu viens d'intègrer une vraie petite famille remplie d'amour.

Pleins de courage et au plaisir de te lire...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Et voilà Sylvie m'a grillée !!!

[izabulle]

Bienvenue sur le forum Grossecouv !

Pour répondre à ta question, les médecins ne m'ont rien caché.

D'après mes symptomes, mon généraliste a longuement hésité puis m'a téléphoné le soir de ma visite en me disant qu'il préfèrait que je fasse une IRM par précaution, tout en me rassurant en me disant qu'il fallait d'abord écarter l'hypothèse d'une maladie neurologique avant de chercher la vraie cause de mes troubles.

à l'IRM, l'infirmier m'a clairement dit que j'avais de nombreuses plaques révélant une maladie démyélinisante.

Retour chez le généraliste qui me dit "bon ok, mais je ne pense pas que ce soit une SEP quand même"

Il m'envoie chez le neurologue qui après avoir testémes réflexes, m'avoir entendu et avoir vu les résulatsde mon IRM,m'aclairement annoncé ma SEP sansmentionner le moindre doute.

Tu sais c'est dans notre intérêt d'être fixé sur ce que l'on a. Si lemédecin nous le cache, on peut pas se soigner, et ça neleur rapporte rien (si les médecins étaient trop génés de nous annoncer nos maladies on ne pourrait pas guérir et eux ne serviraient strictement à rien!!)

[Bernadette95]

Bonsoir à toi Grosscouv !

Ton pseudo est vraiment original, tu as une explication... ?

Pour ce qui est de ta question... pas deux médecins agissent de la même façon, ce qui ne nous aide pas beaucoup !

Comme te l'ont dit les filles avant moi, il faut que tu puisses bien dialoguer avec ton généraliste et ton neuro.

J'ai vu que tu es du 95 moi aussi, on est peut-être voisine, moi je suis de Franconville.

Bon courage à toi et bon dimanche !

[Christelle_68]

Bienvenue !!!

Pour répondre à Lolo, mon neuro m'a parlé d'"inflamation de la myéline" ce qui veut certainement dire la même chose que myélite, mais bon, ça peut être une inflamation sans que ce soit la sep, j'en sais rien

Pour le pseudo, oui c'est vrai, on aimerait une explication Enfin, surtout les autres

[SoniaC]

Bonjour Grosscouv,

C'est vrai que ton pseudo est marrant et intrigant. J'espère que tu te plairas bien parmi nous.

Une myélite, c'est bien une inflammation de la myéline. Les médecins annoncent souvent ça quand ils n'ont pas assez de preuves pour dire que c'est une SEP. Avant mon diagnostic, ma neuro m'avait dit que j'avais peut-être une tumeur à la moëlle épinière. Elle ne devait pas connaître le terme myélite à cet époque...

Je ne pense pas que les médecins agissent comme ça pour que leurs patients espèrent qu'ils n'ont pas la SEP. Je pense qu'ils restent vagues tant qu'ils ne sont pas absolument certains, pour ne pas se faire reprocher d'avoir annoncé faussement de diagnostic. J'ai eu une jeune collègue qui a vécu ça pendant quatre ans. Au bout de quatre ans, on lui a dit qu'au bout du compte, elle n'avait pas la SEP, mais le syndrome de Guillain-Barré. Elle n'avait pas aimé ça particulièrement

En agissant ainsi, c'est eux qu'ils protègent plus que leurs clients... Ce que ton médecin pourrait te dire, c'est qu'il soupçonne une SEP. Si ça t'agace de ne pas savoir, pose-lui des questions. Je pense qu'il a le devoir de te répondre.

Bon courage, Sonia

[Invité]

Coucou Grosscouv (on veut des explications !! )

Comme notre Lolo te l'a dit tu as frappé à la bonne porte, moi aussi c'est le 1er forum sur lequel je me suis inscrite, et je m'y sens comme chez moi, ma dernière poussée c'était en décembre 2005 et j'ai pu la "vivre en direct" avec mes amis et amies du forum, ça c'est super important, c'était la 1ère fois et c'est génial (pas de faire des poussées hein, mais que tu puisses discuter avec des personnes qui vivent la même chose que toi), ici j'ai appris beaucoup de choses, concernant les traitements, les symptômes etc.....mais ce que j'ai trouvé surtout c'est une véritable chaîne d'amitié, que tu sois dans n'importe quel état d'esprit, ici tu peux parler sans jamais déranger......tu auras tjrs qqu'un pour te répondre.

Quant à tes interrogations sur la maladie, je vais te parler (un peu) de mon parcours :

- le neuro avait fait un certificat médical " affection démyniélisante" après avoir eu l'IRM (tête), j'ai été hospitalisée pour un tas d'examens bien sûr, dont la ponction lombaire (c'est elle qui a confirmé la SEP avec l'IRM) en as-tu eu une ?? et bien sûr cure de 5 bolus de solumédrol retour à la maison une semaine aprés avec encore cortisone pendant 3 semaines en gouttes.

Quand j'ai revu le neuro 1 mois après mon retour à la maison, c'est moi qui lui ai dit : j'ai la SEP c'est ça ??? il a été trés étonné, mais j'avais fait des recherches et je connaissais un peu la maladie, donc j'avais besoin d'une confirmation, la pillule est dûre à avaler, mais je voulais absolument savoir contre quoi je me battais, ça c'est dans un 1er temps le côté phsychologique, par la suite il faut que la maladie soit reconnue pour le côté administratif, mais ça on en parlera plus tard.
Donc mon neuro m'a donné confirmation, et m'a avoué que lui ne me l'aurait pas dit tout de suite car on peut trés bien faire une poussée et ne jamais en refaire de sa vie, donc, pour préserver les patients, on n'annonce pas un diagnostic aussi lourd d'emblée, mais comme je voulais savoir .......

Voilà, j'arrête là, on va encore dire que je suis la plus bavarde
A bientôt et n'oublies pas : on est là !!!

[grossecouv]

Merci a tous pour votre acceuil, c'est super sympa.
Alors la grande enigme de mon surnom, c'est tout simple couv est un diminutif de mon nom de famille et grosse bah grosse un petit peu ronde en tous cas mais c'est les collègues au boulot qui en rajoutent toujours, on est trés moqueuse entre nous mais jamais hyprocrite et je suis un peu le "clown" de mon service.J'adore ça.
Pour répondre à Bernadette95, je suis d'Osny et mon neuro est a pontoise, et pour Dorinne, je n'ai pas passé de ponction lombaire mais je compte demander cet examen a mon neuro la prochaine fois, je veux savoir mais je lui avais déjà posé la question pour la SEP, il m'a répondu qu'il ne pouvait pas dire a cet instant que j'avais une SEp ou que je ne l'avais pas.C'etais avant ma rechute de cette semaine.Avant j'avais passé une pev et une pes : mon pev était normal et le pes montrait un ralentissement du côté gauche.Mais grâce a vous je me sens prête à recevoir ce diagnostique en espérant que la ponction lombaire ce n'est pas trop douloureu.
Bizz a tous et a toute.
La grossecouv

[Lolo]

Salut La Grossecouv,

Je pense qu'avant la ponction il faut que tu demande une petite anesthésie locale, ça t'aidera et il ne faut absolument pas bouger pendant l'examen et ça se passe très bien.

Moi j'étais hyper stressée avant, sans sommeil depuis plus de 36h au moins et ça a été horrible pour moi cet examen pcq j'ai une phobbie des piqûres ou autre seringue donc c'est ça qui m'a gèné le plus pcq niveau douleur, en fait, j'ai pas eu vraiment mal...

Tu as raison demande cet examen au moins tu auras une certitude de oui ou de non sep mais tu sauras, ce qui est vital si tu dois te battre...

Bon courage et à très vite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Oui, la PL, quand elle est bien faite n'est pas douloureuse, en plus tu ne vois pas l'aiguille, je ne sais pas si tu as déjà eu une péridurale, mais c'est pratiquement la même chose, en plus c'est trés rapide, ils ne prennent vraiment que quelques goutes de liquide, et il faut rester allonger pendant qques heures aprés pour éviter les nausées et les maux de tête. Pour moi, ça c'est hyper bien passé alors que je suis costaud et que j'ai de gros pb de dos.
Tiens nous au courant

J'ai vu que tu as participé aux jeux, c'est un coin détente qui nous plait bien, et plus nous avons de participants mieux c'est, alors n'hésites surtout pas à y faire un tour. (je fais de la pub, c'est moi la modératrice, je veux que ma rubrique tourne bien )

A bientôt

[sylvie]

Bonjour à tous en ce début de semaine,
alors comme d'habitude je n'avaispas regardé de quelle région tu étais, je suis également du 95 à coté de beaumont sur oise.
Je suis suivie à l'hopital de pontoise et j'y est déjà fait 2 X 3 bolus entre autre. ma PL remonte à beaucoup d'années maintenant (faite à l'hopital d'Eaubonne) seul souvenir:je ne suis pas restée allongée comme on me l'avait prescrit et j'ai eu d'horribles maux de tête. donc écoute bien les toubibs, et les copines du forum surtout
à très bientôt

[grossecouv]

Merçi les filles pour tous ces renseignements

Comme j'ai déjà une péridural, ça me rassure, tant qu'on ne regarde pas l'aiguille...
Mais ma généraliste m'a dit aujourd'huie qu'on n'était pas forçément fixé par une PL, et qu'il fallait la faire que seulement lors d'une poussée.
Bon on verrat bien, elle m'a dit d'être patiente car la SEP est une maladie imprévisible et difficile à diagnostiquer.

J'admire votre courage a toutes et j'espère être aussi forte que vous pour l'avenir, vous êtes pleins d'espoir...

Et j'éspère voir bientôt vos photos de votre fameux week-end du 1er mai, je suis trés curieuse... Amusez vous bien et je vous souhaite un grand soleil et pleins de bonheurs.

A bientôt

La grossecouv qui va aller piocher dans le pot de nutella (les enfants sont couchés, j'en profite...)

[grossecouv]

euh je maîtriserais mieux la mise en forme de mon texte la prochaîne fois.
J'suis nulle quand même

[Invité]

non, non, c'est bien tu as juste oublié de grossir de début, mais ce n'est pas grave.
Tu sais, nous ne sommes pas forcément toujours courageuse......mais on se soutien, et on se soutient bien, c'est ça notre force !!!
Bisous

[Lolo]

Dorine a entièrement raison, ici nous sommes tous et toutes dans le même bateau et on s'aide très bien pour ramer.

C'est vrai que le courage n'est pas tjs avec nous, et bien quand il lâche une autre vient nous soulever et nous remettre en jeu.

Et il n'y a pas de nul ici, on est toutes et tous avec nos personnalités et nos caractères et on s'accepte tel quel et tout va bien, on grandit et on évolue ensemble maintenant, c'est tout et c'est pleins d'amitiés et plus encore...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

[Lolo]

Exactement...

[Invité]