Expatriée un peu perdu...besoin de vous...

[BAMBI]

Bonjour a tous et a toutes,

J'espère que vous ne m'en voudrez pas de venir demander des conseils...
Je suis un peu perdue.
Je suis expatriée en allemagne avec mon mari et ma fille depuis 9 mois et aller chez le medecin est une vraie galere avec mon mauvais allemand. Mes symptomes sont deja compliqués a expliquer en français, alors en allemand...

Cela fait 3 semaines que je ressens des symptomes bizarres.
Tout d'abord (il y a 3 semaines donc) des sortes de decharges dans les mains, puis dans les pieds...Pas une douleur insupportable mais bizarres...De temps en temps dans les omoplates tres brèves mais intenses...
Je suis allée chez la generaliste qu m'a immédiatement emmenée chez un neurologue.
Chez le neurologue, ca a duré 3 miutes montre en main. J'ai fait des tests comme des tests d'equilibre, les reflexes...puis il ma dit " si ca va pas dans 2 semaines, rappelez..." je ne sais si c'etait négatif ou pas...pas vraiment de compte rendu... (j'étais la dernière patiente prise en urgence)

Mais depuis 2 semaines, les symptomes ont evolués. Toujours mal dans les mains comme des douleurs lancinantes ( un peu comme un mal de dents), dans la poignet cote pouce, puis cote petit doigt, puis une main puis l'autre, puis l'interieur du pied...Droite gauche...Ya pas de regles, ca passe d'un endroit à un autre...
Mais le plus douloureux ce sont ces sortes de crampes...Comme des débuts de crampes...dans les doigts, l'interieur du pieds...Je sens la crampe arriver et je la maitrise...Si c'est dans la main je secoue celle ci, le pied je bouge sur place, je m'etire...Bref je me tord a longueur de journée dans tous les sens pour eviter les crampes...
Je suis assez inquiete et ces sensations bizarres sont difficiles a expliquer.

.J'ai prepare un papier avec mes symptomes traduit en allemand pour le neurologue avec qui j'ai rdv jeudi. J'ai aussi rdv avec un orthopediste vendredi.

Je me sens tres seule avec ma douleur, et tres inquiete evidemment.

Connaissez vous ces sensations de crampes ?

Merci de votre ecoute et de vos conseils et experiences.

Je vous a tous et a toutes de gros bisous

BAMBI

[Magie]

Bonjour Bambi et bienvenue sur le forum.

Les spasmes, crampes, sont des symptomes de la SEP. Comme les autres symptomes que tu décris. Toutefois, ce peut etre aussi des symptomes d'autres de maladies.

Je crois que tu fais bien de traduire tes symptomes pour le neuro. Et si tu pouvais avoir quelqu un avec toi pour traduire, ce serait encore mieux.

Seul un neuro peut vraiment déterminer si tu as une SEP, mais cette maladie, malheureusement est difficile a diagnostiquer.

COntinue a écrire, nous serons la pour te supporte

Tu pourrais aussi te présenter dans la section appropriée pour que plus de personnes puissent te connaitre

[BAMBI]

Bonjour Bambi et bienvenue sur le forum.

Les spasmes, crampes, sont des symptomes de la SEP. Comme les autres symptomes que tu décris. Toutefois, ce peut etre aussi des symptomes d'autres de maladies.

Je crois que tu fais bien de traduire tes symptomes pour le neuro. Et si tu pouvais avoir quelqu un avec toi pour traduire, ce serait encore mieux.

Seul un neuro peut vraiment déterminer si tu as une SEP, mais cette maladie, malheureusement est difficile a diagnostiquer.

COntinue a écrire, nous serons la pour te supporte

Tu pourrais aussi te présenter dans la section appropriée pour que plus de personnes puissent te connaitre

Bonjour magie et merci pour ta reponse et ton accueil !
Je vais de ce pas me presenter.

Oui je vais essayer de trouver une amie pour venir avec moi. Ce sera en effet le plus simple.

En ce qui concerne les "crampes", j'ai du mal a mettre un mot sur cette douleur car les crampes n'arrivent pas en general a leur paroxysme...Comme un début, elles montent mais j'arrive a les arreter...Mais c'est tout le temps presque...
Ca a un nom ? Ce sont des spasmes ? C'est donc une sensation connue dans la SEP ?

Merci et bisous

[BAMBI]

J'ai pas trop compris concretement la spasticité ? Ce sont des crampes ? Concretement ca se manifeste comment ?

[Lelette]

Bonjour Bambi,
La spasticité, ce n'est ni des crampes, ni des mouvements musculaires brusques et involontaires.
C'est une raideur musculaire qui fait que, lorsqu'un muscle est sollicité, il ne reprend pas sa forme de repos et reste contracté. C'est un peu le contraire de la souplesse.
Elle peut empêcher un membre de se plier lorsqu'elle est forte, ou être plus discrète et donner une sensation de raideur dans les jambes (c'est souvent là qu'elle se situe, plus rarement dans les bras - encore que...). Les kinés peuvent facilement la détecter.

[BAMBI]

Merci beaucoup Lelette. Je comprend beaucoup mieux. Je ne pense pas que ce soit ca que je ressente. Je suis certe tres raide mais mes douleur sont vraiment comme des debuts de "crampes" et ca un peu partout, tout le temps...Plus particulierement dans les doigts, les mains les avant bras les pieds et les chevilles...Difficile de l'expliquer en allemand...J'essaye de le mimer mais c'est pas clair.

[Lelette]

Je dis souvent au médecin que ce sont des douleurs de crampe, mais que les muscles ne bougent pas (pas comme une vraie crampe, où le pied par exemple est tout tordu, les orteils en l'air ).

[BAMBI]

Oui voila ! Ce que je vais dire ( en traduisant litteralement) : " c'est comme une crampe qui arrive mais qui ne va pas jusqu'au bout"... En fait c'est ce qui me fatigue le plus en ce moment...J'ai vraiment hate a jeudi chez le neurologue...J'espere qu'il sera plus attentif que la derniere fois

[PatrickS]

Bonjour,

Le plus simple est que tu compares deux textes, allemand et français. En regardant les symptômes en français, tu pourras les retrouver en allemand dans le chapitre correspondant.

Patrick

http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_en_plaques
http://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sklerose

[BAMBI]

Ro dis donc Patrick, je n'y avais pas pensé ! C'est une super idée...Merci !

[BAMBI]

Alors je viens vous donner des nouvelles de "mon cas"

Alors jeudi matin j'étais censé voir le neurologue...Et finalement je suis tombée sur cette "merveilleuse" secretaire qui avait oiblié de noté le rdv...Elle avait mis sur un post it mais elle a oublié... J'ai failli pleuré...J'avais appréhendé ce rdv toute la nuit précédente et voila pas de rdv...
Finalement dégoutée et abandonnée je me suis rendu chez le premier généraliste en espérant qu'il m'écoute et m'aide...(car j'ai toujours mal partout, notamment toujours ces crampes incessantes aux mains et au pied)...Et là je suis tombée sur un super docteur...Il m'a fait une prise de sang (je le revois lundi avec les résultats)...Il m'a bien écouté, tout noté...
Hier rdv orthopédiste ... Il m'ausculte, m'écoute (il parlait tres bien francais ouf !)...Et me dis clairement qu'il ne pense pas a un probleme orthopédique mais neurologique...Mon rdv se passait dans un centre de spécialistes ou il y a notamment 4 neurologues...gentiment il m'a proposé de revenir lundi matin (les neurologue étaient deja en W.E) et il m'accompagnera aupres d'un des neurologues du centre pour bien expliqué mes symptômes en allemand...Il avait une tete de docteur inquiet...Il a regardé mes yeux...J'ai marché sur une ligne imaginaire...je sais pas si c'était la fatigue ou le stress du rdv, ben j'ai même pas été droite !

Mes douleurs ne passent pas...C'est surtout ma main droite ces derniers temps...Ces douleurs si bizarres indescriptibles...Contracture ? Crampes ? Picotement pour une ptite aiguille qu'on me pique, a droite, a gauche...index, pouce...Un point sous le pied...Si je devais décrire le nombre de symptomes que je ressens depuis presque trois semaines, tout le monde me prendrait pour une hypocondriaque...
En fait je comprend pas bien le lien entre ces douleurs et un problème neurologique...?
Je suis vraiment très angoissée...Le médecin avait l'air si inquiet...Il m'observait sans parler et répétait..."C'est pas bon ca...Il faut vraiment voir le neurologue"...

Bon la bonne nouvelle c'est que je suis désormais bien prise en charge...Entourée de spécialistes...

Les douleurs que je décris, les avez-vous ressenties ?

[Lelette]

Quelle chance Bambi que tu aies rencontré ce médecin ! Comme quoi, ce ne sont pas tous des abrutis .

Pour ce qui est des douleurs, le médecin semble penser qu'elles sont d'origine neurologique, ce qui signifie que pour lui, elles ne sont pas dues à une atteinte organique, mais que ce sont tes sensations qui sont erronées. Tu n'as rien à la main, mais ce sont les nerfs chargés de transmettre les informations sensitives au cerveau qui envoient un mauvais message.
Pareil pour les crampes ou autres douleurs musculaires. Le message entre le cerveau et les muscles est brouillé.

Ça peut venir du système nerveux périphérique (ce sont les nerfs qui passent dans les muscles, sous la peau, etc. qui sont atteints et font mal leur boulot), ou du système nerveux central (ce qui est le cas dans la sep). Dans ce cas, les nerfs périphériques (les "fils électriques") n'ont rien, c'est au niveau de la moelle épinière à laquelle ils sont tous reliés ou du cerveau (le "poste de commande") que l'information est mal interprétée. Ou mal émise.

Voilà pour répondre à ta question. C'est un peu schématique, mais peut-être que tu comprends mieux pourquoi tu as toutes sortes de douleurs différentes.

C'est vraiment bien que tu puisses voir un neurologue dès lundi. Lui pourra faire tous les examens nécessaires et t'en dire plus (surtout que tu seras accompagnée !).

Ne te prends pas trop la tête d'ici là, repose-toi au maximum (ça tombe bien, c'est le week-end ) et reviens nous voir quand tu veux !

[BAMBI]

Merci Lelette ! C'ets très bien expliqué ! j'ai tout compris c'est pour dire !
Oui j'essaye de me changer les idées avec mon chéri et ma puce...
merci encore lelette d'avoir pris le temps de me répondre...

je vous tiens évidemment au courant !

BAMBI

[Magie]

Lelette, tu es une experte en explication!!!

Bambi, le fait de marcher sur une ligne droite imaginaire c'est pour évaluer ton équilibre. Cela fait partie de l'ensemble des tests cliniques; gratter la plante du pied, petit coup de marteau sur l'articulations, etc. Ces testes semblent cocasses pour plusieurs, mais il y a beaucoup d'information a y receuillir.

Mon neuro me raconte tout lors de l'examen; bon, telle partie du cerveau est attaquée, ça c est bon, etc. Tres rigolo!

Je suis vraiment ocntente pour toi que tu ai fait cette rencontre.

[Papaye]

Salut Bambi,

Les symptômes de la SEP sont vraiment difficiles à décrire, bien souvent, car ce sont des sensations qu'on ne ressent pas sans SEP. Dans bien des cas du moins.

Mais ces douleurs que tu décris ressemblent beaucoup aux miennes... des espèces de crampes aigues, très locales, qui durent quelques secondes...

[BAMBI]

Merci beaucoup pour vos réponses...

Vivement demain...j'ai hâte d'être fixée...
J'ai une question encore ! Avez vous des douleurs la nuit ??...Moi c'ets presque toujours le même schéma...La nuit je suis tranquille, le matin ca va à peu près mais les douleurs et crampes et petites décharges s'intensifient au fil de la journée...
Aujourd'hui mes doigts tressautent...particulièrement le majeur de ma main droite...Ca me fait peur...Du coup je passe mon temps à serrer mes mains et mes doigts...

C'ets vrai Papaye que c'est vraiment presque impossible à expliquer...Début de crampes est la comparaison la plus proche de mes douleurs...Parfois aussi, j'ai l'impression que j'ai mal aux veines très profondément et ca me lance...Mais finalement je ne sais pas ce que c'est avoir mal aux veines...Enfin pas évident...

j'ai vraiment hâte d'être a demain...Est ce que le stress peut intensifier la douleur ?

Merci encore pour votre soutien..je me sens définitivement moins seule...

[BAMBI]

Une nouveauté ici :
Quand je tend mes deux mains paume vers le haut...D'une part ma main droite a tendance a se refermer naturellement...Ya mon annulaire de la main droite qui bouge tout seul de droite à gauche...Instinctivement pour arreter ca je sers ma main tres fort...Ca fait comme l'oeil qui saute quand on est fatigué, sauf que ce sont les doigts...
Ca vous est deja arrivé ?

[BAMBI]

Je viens vous tenir au courant de mon rdv...

Alors arrivée à 9h j'ai été voir le gentil docteur qui parle francais qui me prenait en charge...Il m'a emmené jusqu'au neurologue pour lui expliquer mes symptomes et j'ai été prise tout de suite...

La il m'a tapé partout avec son petit marteau, j'ai suivi son doigt avec mes yeux, j'ai sauté sur une jambe, puis l'autre...puis il m'a dit d'attendre dans la salle d'attente...5 minutes apres une autre neurologue m'a recu en presence du premier...m'a reposé des questions...et je suis ressortie...
j'ai attendu 5 minutes dans la salle d'attente puis j'ai fait les tests des nerfs...petites diodes sur les poignets et la tete et petites decharges (j'avais peur de ce truc mais en fait ca fait pas mal OUF)
Et ensuite petite attente encore et le neurologue m'a dit que mes tests nerveux etaient bons, RAS...

Ils me font passer un IRM cervicale mercredi apres midi...Ils cherchent quoi ? la SEP ? Quoi d'autre ? je suis un peu paumée...

Par contre j'ai oublié de demander si j'aurai les resultats tout de suite...Vous savez ? ou ca depend ?

Et sinon depuis hier dans mon petit doigt j'ai comme une sensation d'aiguille, ou d'epine...Des que quelquechose effleure mon petit doigt ca me pique...J'ai pas reussi à l'expliquer en allemand

Voila pour les nouvelles...

Que d'émotions...

PS : cet aprem j'ai mes resultats d'analyse sanguine chez mon generaliste...

Gros bisous a tous et a toutes !

[lulu]

Salut Bambi,

respire un peu...

Ils ne cherchent rien en particulier, ils eliminent des hypothèses, et tout se passera bien. Par élimination, ils ont des chances de trouver, mais il faut le faire méthodiquement et dans l'ordre, voilà tout.

Donc un irm leur permettra d'éliminer toutes sortes de pistes et peut etre de les encourager à poursuivre vers une autre voie.

On ne peut rien déduire d'un seul examen, c'est le bilan de tout ceux qu'ils te font passer qui pourra les aiguiller et éventuellement leur permettre de poser un diagnostique.

Aussi, ne te laisse pas submerger par la panique, à l'heure actuelle, tu es très à l'écoute de ton corps, mais très peu de ton mental, lequel te conseillerait surement de calmer le jeu, de respirer calmement et d'attendre plutot que d'imaginer le pire, et ça, c'est une clé valable contre beaucoup de maladie : un esprit tranquille

les choses se passent bien, elles suivent leur cours, il te suffit de t'asseoir et de les laisser faire leur travail sans te prendre la tête. Donne toi du temps, du repos physique et psychologique, fais toi plaisir, car quelque soit ton degré d'inquiètude, ça ne t'aidera pas, et ça ne les aidera pas non plus.
Bon courage pour la suite et zen!!:)

[BAMBI]

Salut Bambi,

respire un peu...

Ils ne cherchent rien en particulier, ils eliminent des hypothèses, et tout se passera bien. Par élimination, ils ont des chances de trouver, mais il faut le faire méthodiquement et dans l'ordre, voilà tout.

Donc un irm leur permettra d'éliminer toutes sortes de pistes et peut etre de les encourager à poursuivre vers une autre voie.

On ne peut rien déduire d'un seul examen, c'est le bilan de tout ceux qu'ils te font passer qui pourra les aiguiller et éventuellement leur permettre de poser un diagnostique.

Aussi, ne te laisse pas submerger par la panique, à l'heure actuelle, tu es très à l'écoute de ton corps, mais très peu de ton mental, lequel te conseillerait surement de calmer le jeu, de respirer calmement et d'attendre plutot que d'imaginer le pire, et ça, c'est une clé valable contre beaucoup de maladie : un esprit tranquille

les choses se passent bien, elles suivent leur cours, il te suffit de t'asseoir et de les laisser faire leur travail sans te prendre la tête. Donne toi du temps, du repos physique et psychologique, fais toi plaisir, car quelque soit ton degré d'inquiètude, ça ne t'aidera pas, et ça ne les aidera pas non plus.
Bon courage pour la suite et zen!!:)

Oui tu as tout a fait raison...Je suis tres tres focalisée ces derniers jours...Il faut que je me pose un peu...heureusement que j'ai ma petite fille qui me fait "décrocher" de mon angoisse
Merci pour ce message de sagesse

[lulu]

Je compatis Bambi, je sais que ça peut etre très prenant, mais tu te fais du mal pour rien en définitive, et ta petite l'a surement bien senti

Allez ne t'en fais pas, ça va bien se passer

[BAMBI]

Je me suis bien détendue hier et mes douleurs de crampes se sont bien atténuées...Je ne sais pas si c'est lié mais je suis contente...

Par contre, j'ai une migraine terrible depuis hier...Je peux a peine ouvrir les yeux...Et je garde ma puce à la maison...C'est super dur...Je suis pas habituée, j'ai jamais de migraine...

Mon mari a pris sa journée demain pour la garder...OUf...J'ai de la chance...

Voilà pour les nouvelles...
A bientôt.

BAMBI

[lulu]

Oui Bambi, c'est très certainement lié!

Je vais te faire rigoler un peu, moi j'ai un petit gars de 3 ans, super sympa, mais en cas de poussée, assez infernal, et come j'en débute une en ce moment, et bien c'est un peu prise de tete à la maison (je l'élève seule ou alors c'est lui qui me dresse ) et bien, une journée suffit pour me déclencher des acouphènes ultra douloureux et un genre de fausse rage de dent. C'est systématique!

Par contre, se sortir de ça, une fois que c'est déclenché.. bonbon (et chocolat d'ailleurs :p ) Alors autant que possible, essaie de prévenir ça, n'hesite pas à souffler avant que tu peine, repère les moments où tu peux, et même si tu tiens le choc, pose toi deux secondes, ça peut toujours servir avec un enfant

Alors demain, tu nous poseras ton humble et tu regarderas le printemps arriver un peu Courage et repose toi bien

[BAMBI]

LULU

Et oui la mienne a deux ans et demi...Et c'ets super dur en ce moment..."Maman porter"...Je peux plus !!...Et puis la bougre fait 15 kilos !

Aujourd'hui la migraine s'attenue mais j'ai maaaaal aux cervicales et au milieu du dos !!! Ca craque dans mes noreilles, l'impression qu'on pince mon nez...
L'IRM Cervical se justifie clairement là tout de suite !

Mon rdv IRM est à 16h20...bizarrement je ne suis pas stressée... bizarre !

BIsous à tous

BAMBI

[lulu]

Yes alors continue comme ça, pense à respirer, pense aux boules quies aussi

15 kg! En voilà une belle princesse! Le mien fait 13kg, je desespère de le voir prendre un peu de gras, mais la mère est pareille, et pourtant on est en première ligne pour le chocolat

C'est dur de leur refuser les bras n'est ce pas? Ca fait vraiment mal au coeur, et parfois on a sur-réagit et ils ne comprennent pas bien sur. Parfois j'aimerai vraiment avoir quelqu'un ici quand ça va pas, pour prendre en charge mon fils, ne serait ce que quelques heures. En plus, j'ai choisi de lui faire l'école à la maison, jusqu'à la primaire et ça devient déjà dur. Non que je ne suive pas la haut niveau des apprentissages (quoique ) mais etre patiente en poussée, ça relève du challenge.

Allez, menton haut, le vent en poupe, et d'un pas franc, tu vas nous faire un irm extra, je dirais meme, les doigts dans le nez

Bon courage et si tu stresses, et bien pense à moi qui avais la tronche de quelqu'un qui vient de manger un citron vraiment pas mur pendant tout l'irm, mais te marre pas hein, faudra pas bouger!!

[BAMBI]

Tu me fais peur pour L'IRM !!! ...Je pensais que c'etait la clostrophobie qui faisait peur aux gens...Ca fait mal aussi??

La je commence a stresser j'avoue...Fiou fiou...je souffle !

[BAMBI]

Bon j'y vais ! Souhaitez moi bonne chance ! A tout a l'heure !

Fiou fiou je souffle !

[BAMBI]

Coucou tout le monde,

Je reviens de l'IRM que j'ai trouvé impressionnnant. Ca fait pas mal mais je ne savez pas que c'etait si long !
Donc tout est normal ! Je suis bien sur contente...Mais alors piyrquoi j'ai mal ? Pourquoi toutes ces crampes ? Ces douleurs profondes...

mardi j'ai un IRM cerebral...Ca va etre long d'attendre mais je suppose que je suis chanceuse que ca aille si vite...

Je pensais etre soulagée et j'angoisse encore plus...

[Lelette]

Bon, mardi, c'est pas si loin. Maintenant que tu connais la machine, ça va être facile. Certains s'endorment dans le tube...
Pour l'IRM cérébrale, on rentre moins profond. C'est déjà ça.
Et puis ça peut avoir un côté comique (si si !). Suffit de se voir "d'au-dessus" .

Reste calme, l'IRM permet d'avoir beaucoup d'indices. Tu n'en sauras vraiment plus que quand tu reverras le neuro.

[Brigitte]

Moi personnellement la première fois dans l'IRM, j'ai failli piquer un fou-rire avec tous ces bruits bizarres! J'ai réellement du faire un effort! Je ne trouve pas ca super-agréable parce que je suis un peu limite clostrophobe, mais comme tu as vu, c'est rien de catastrophique! C'est vrai qu'on rentre moins profond pour l'IRM cérébrale et puis on a une espèce de "casque" sur la tête ... faut juste faire attention à pas te laisser trop coincer les oreilles! Ca m'est arrivé une fois ca, ca fait mal!

[lulu]

Ah non non Bambi, ça ne fait pas mal tu as vu, je ne voulais pas dire ça!

Moi ça m'a terrorisée, j'étais pas prévenue, et je supporte pas trop les bruits forts. Je sais pas s'ils ont une caméra pour voir la tete des gens là dedans, mais avec moi, ils ont du se payer une bonne barre!!!
J'avais qu'une idée en tete, c'est que ça m'explose à la tronche : et va sortir de là en urgence, tu peux pas!!! J'ai prié tous les saints je pense lol

J'ai un piercing sur le visage, on m'avait dit de l'enlever avant. Et bien sur, je me suis rendue compte que je l'avais encore une fois que j'étais rentrée dans le tube. bien sur, il n'y a pas de metal dedans, il est tout en plastique, je le sais bien, mais j'avais sans cesse l'image du piercing qui s'arrache littéralement du visage pour filer trouer le tube.. N'importe quoi..

Je me suis sauvée de là en courant, j'en ai eme oublié de laisser mes étiquettes, heureusement ils avaient déjà mon identité avant!

Je ne suis pas clostro, mais je trouve quand même ça un peu stressant du fait qu'on ne peut pas s'en extraire seul, il serait facile pour moi de paniquer, d'ailleurs j'ai pas mal lutter pour ne pas leur hurler de me sortir de là dans les premières minutes!! ils ne m'avaient pas donné de bouton pour les appeler en urgence, et bien heureusement

[BAMBI]

Lulu c'est marrant il s'est presque passé la meme chose pour moi...En fait j'avais pas enlevé mes bagues...Et dans le tube, j'ai commencé à paniqué, genre je vais me faire electrocuter, ils ont oublié de me dire de les enlever ! !!!!
Alors j'ai même appuyé sur la poire d'urgence et la j'ai dit à la dame : Enfin je savais plus dire "bague" en allemand...Mais c'etait tres bete parceque mes mains étaient à l'exterieur du tube ! N'importe quoi !

Enfin sinon aujourd'hui toujours mes douleurs lancinantes dans la jambes gauche, sous le pied et aux lombaires...en plus light mais toujours présentes...

Je me posais une question (encore) : est ce que vous avez mal la nuit ?

[mykky35]

Coucou... Moi, je suis sous sédation (Rivotril) alors je dors... Sinon, je me réveillais sans cesse à cause des décharges... parfois qui me soulevaient le corps.

[lulu]

lol
ah ben alors Bambi!!
Tu voulais faire la coquette?

En fait, si tu gardes du métal sur toi, ça fait des interférences qui brouille l'exactitude de l'examen. Mais on m'enlèvera pas de l'esprit qu'un irm peut tout à fait arracher un membre ou une partie du visage
Je plaisante bien sur, c'est indolore, t'as bien vu, juste très impressionnant.

Oui la nuit, je jongle perso. Je danse la carioca, tu connais? Pur bonheur, le cerveau en peut plus, il comate et les jambes et la colonne sont à peu près comme ces pauvres grenouilles dans lesquelles on faisait passer de l'electricité post mortem Un régal.
Oui ça fait mal bien sur. Je n'ai rien contre ça, mais parfois je prends mon courage à deux mains et une bonne creme et je tente le massage. Bon... ça fait ce que ça fait hein..

Sinon, ce qui fonctionne un peu, quand tu as eu une sale journée (ce qui empire bien les soucis nocturnes) c'est une petite meditation!
Prendre conscience de sa respiration, la laisser se faire correctement, mais meme le simple fait de respirer quelques fois d'affilée à fond, gentiment. Ca fait déjà du bien.
Ensuite, tu peux commencer à sentir consciemment ta tete, et à t'appliquer à détendre chaque petit muscle, decoller ta langue de ton palais, laisser tomber la machoire, le cou bien callé dans l'oreiller, les épaules laches, etc..
C'est facile, et tout benef.
Si tu google auto hypnose ou meditation dirigée mp3, tu trouveras des mp3 de ça qui te permettent vraiment facilement de te détendre.
Perso, je suis très très nerveuse de nature, facilement anxieuse, et je ne prends rien contre ça. J'ai des nuits très courtes, douloureuses et mouvementées.
Et bien rien qu'en ecoutant, je peux te dire que je m'endors avant la fin! C'est radical, et sommeil de plomb à la clé.
Verifie aussi le magnésium, une carence peut aussi rendre les nuits très pénibles, et faciliter la deprime et l'anxieté.

[Lelette]

Moi comme Mikky, je prends du Rivotril (3 gouttes, ça suffit). C'est un anti-épileptique qui calme pas mal les spasmes musculaires, et qui m'endors dans les 3 minutes...
Sans ça, mes jambes dansent la gigue et ça fait MAL !

Je dois dire aussi que la méditation (ou relaxation, ou auto-hypnose, comme on veut, c'est pareil) m'aide beaucoup à m'endormir (surtout dans la journée, quand j'aimerais bien faire une tite sieste mais que la tête ou les jambes en ont décidé autrement...).

Quoi que tu aies Bambi, on trouvera bien de quoi apaiser tout ça !

[BAMBI]

Merci pour vos témoignages...
je dois dire que mes douleurs ne m'empechent pas de dormir, plutot de m'endormir...ca me rassure un peu je dois dire...

Les reveils sont tres durs par contre, courbaturée et ce matin de belles crampes dans le pied et les mollets...Enfin je me sens bien mieux cette semaine que la semaine dernière ou j'accumulais la fatigue, les douleurs...Migraine, lunette de soleil, douleur profonde et diffuse dans tous les membres, mal au cervical, au dos...Enfin bref, je n'étais meme plus capable de vivre normalement...
Et la franchement, a part mes douleurs dans les mains et les pieds imprevisible et profonde, on peut dire que ca va bien mieux...
je suis assez sereine pour l'IRM mardi ...
Pour le magnesium, j'ai eu un gros check up sanguin la semaine dernière...Je n'ai aucune carence...D'ailleurs, niveau sanguin ca va tres bien et c'ets une bonne nouvelle !


Bon dimanche à tous et à toutes !

[PatrickS]

Bonjour,

Pour te calmer, t'endormir plus facilement, fait un tour ici: http://www.liberez-vous.fr/
Ca fonctionne aussi pour certaines douleurs,essaye.
Moi, l'IRM m'a fait somnoler, certains cruits seulement, mais c'est vrai que c'est long, on ne peut même pas lire un bouquin pendant ce temps. Tu as de la chance d'être en Allemagne, pour passer un IRM, les rendez vous sont beaucoup plus rapides qu'en France (j'ai passé mon premier à Strasbourg, temps d'attente 4 mois, en même temps, mon médecin traitant m'a dit que si j'étais travailleur frontalier, j'aurais eu mon rendez vous en Allemagne en UNE semaine).

Patrick

[BAMBI]

Oui Patrick, j'm'apercois a force de vous lire que je suis chanceuse. Tout se passe tellement vite ici. Je dois etre consciente de ce traitement de faveur !

Aujourd'hui c'est pas la forme...
J'ai d'enormes vertiges et la nausee depuis 2 h...Je peux mettre mes yeux que vers le bas sinon j'ai mal aux yeux et ca tourne. Je vais pas tarder a aller chercher ma fille a la creche...

Bisous a tous.

[BAMBI]

Bonjour,

Pour te calmer, t'endormir plus facilement, fait un tour ici: http://www.liberez-vous.fr/
Ca fonctionne aussi pour certaines douleurs,essaye.
Moi, l'IRM m'a fait somnoler, certains cruits seulement, mais c'est vrai que c'est long, on ne peut même pas lire un bouquin pendant ce temps. Tu as de la chance d'être en Allemagne, pour passer un IRM, les rendez vous sont beaucoup plus rapides qu'en France (j'ai passé mon premier à Strasbourg, temps d'attente 4 mois, en même temps, mon médecin traitant m'a dit que si j'étais travailleur frontalier, j'aurais eu mon rendez vous en Allemagne en UNE semaine).

Patrick

Et merci pour le lien !

[BAMBI]

Aujourd'hui 14h15, IRM cerebral...

[Lelette]

Ça avance, ça avance !

[BAMBI]

irm :Ras !
Ouf un gros soulagement...
Par contre ils ont detecte un probleme au niveau des sinus...Et je vois un orl demain !
Et l'ophtalmo jeudi. Tout va tres vite ! J'ai une chance folle.
Je vous tiens evidemment au courant !
Je vous embrasse tous .

[BAMBI]

Coucou tout le monde,

Je reviens de l'ORL
je viens juste de rentrer ...En taxi...j'ai pas eu le choix...Je pouvais plus mettre un pied devant l'autre car j'ai fait un Electronystagmographie...je sais pas si on vous a deja fait ce truc, en gros on vous met un demi litre d'eau avec une seringue dans l'oreille, un masque tout noir sur les yeux et on vous oblige a ouvrir grand les yeux et la c'ets le grand huit, ca tourne dans tous les sens...
J'ai du enchainer en allant chercher ma fille...mon mari n'est pas là pendant 4 jours...Je suis à bout...Completement epuisée, des douleurs partout...Surtout au dos jusqu'a la poitrine mais toujours aux mains et aux doigts...

Donc j'ai visiblement un probleme d'oreille interne a droite...je dois refaire ce "super test" la semaine prochaine...Aucune idée de ce qu'engendre les problemes d'oreille interne...Il m'a pas expliqué...Et mes crampes dans mes mains ? Mes fourmillements dans le visage ? Mon mal de dos...

Je suis épuisée...Et j'ai toujours la tete qui tourne suite à l'examen...

C'est dur dur...En plus j'ai personne en "urgence" ici si je vais pas bien...


Voila pour les nouvelles...
Demain l'ophtalmo...Apres "un jour, un destin" Bambi fait "un jour, un médecin"

Bisous a tous

BAMBI

[Lelette]

Garde au moins cet Bambi, c'est ta meilleure arme !
Et surtout, prends soin de toi (dodo avec ta fille de bonne heure ce soir ?).

[josé]

Si tu as le droit à une PL (ponction lombaire, pour les intimes ), ce sera quoi ? "Un jour, un oursin" ?





Allez, courage

[BAMBI]

Oh je suis fatiguée aujourd'hui.
Ce matin ophtalmo et j'ai besoin de lunettes...Myope et astygmate..mais bon rien de grave...J'ai bien me voir avec mes lunettes...hihi
Toujours mal au dos...Et une envie imperieuse de dormir
Avant le PL, ils vont pas plutot me faire une IRM medullaire ? C'est en dessous des cervicals si j'ai bien compris ? la moelle epiniaire ?
Je suis completement cassee, fatiguee...
Demain je vois le neurologue 10h pour le debrief
Bisous a tous
Bambi

[BAMBI]

Toujours tres mal au dos...
Je vois le rhumatologue lundi Ils savent plus ou m'envoyer ??
j'ai aussi des séances de kiné...Rééducation de quoi ? Ils veulent voir si ca va mieux apres 6 séances...

J'ai des lunettes depuis aujourd'hui et comme ca fait bizarre de voir ! j'en ai le vertige !

Les douleurs dans mes doigts s'etaient calmées...Elles sont revenue aujourd'hui...et mes genoux et coudes...je me sens toute vieille et toute cassée...

Un jour je pense à la SEP et un jour je me dis que c'est une petite betise qu'ils vont pas tarder à trouver...un truc qui irradie...

Si je dois definir ma douleur...C'ets profond, etrange...Dans les doigts mains et le dos principalement...mal aussi aus articulations des genoux et epaules comme si j'etais rouillée...Et SURTOUT et c'ets là que je vous interpelle, j'ai des douleurs horrible dans les mains et les bras en déboutonnant mon manteau mais presque rien en portant ma puce...les petits mouvements de controle sont douloureux alors qu'un mouvement franc l'est moins...

j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre...

[Defcom]

j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre...

Tu devrais peut être voir pour en changer,parfois,il faut en user plusieurs avant de trouver le bon

[BAMBI]

j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre...

Tu devrais peut être voir pour en changer,parfois,il faut en user plusieurs avant de trouver le bon

Non je voulais dire me faire comprendre en allemand...j'ai essayé avec mes mots mais c'etait impossible...Deja en francais c'est dur mais alors là ! je crois que je devrai y aller avec quelqu'un de bilingue...un traducteur ou une traductrice...

[PatrickS]

Bonjour,

Si je dois definir ma douleur...C'ets profond, etrange...Dans les doigts mains et le dos principalement...mal aussi aus articulations des genoux et epaules comme si j'etais rouillée...Et SURTOUT et c'ets là que je vous interpelle, j'ai des douleurs horrible dans les mains et les bras en déboutonnant mon manteau mais presque rien en portant ma puce...les petits mouvements de controle sont douloureux alors qu'un mouvement franc l'est moins...

Wenn ich meine Schmerzen erlaütern solte... Ess ist tiefsinnig, befremdet... Haupzächlich in den Fingern, der Hand und dem Rücken. Ich habe auch Schmerzen in den Schultern unf Knien, so alls seien Sie eingerostet. Und Haupzächlich, ich habe unerträgliche Schmerzen in den Händen und Arme wenn ich meinen Mantel zuknöpfe, aber fast keine, (Schmerzen) wenn ich mein Kind in den Armen halte. Die kleine Bewehgungen sind Schmerzhaft, da gegen die direkten/grossen Bewhegungen viel wehniger.

Voila ma traduction, elle n'est pas parfaite (je suis billinge) mais je ne pratiques plus trop. Mais je pense que celà peut t'aider.

Patrick