LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP
Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.
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Bonsoir à tous,
Je vous souhaite tout d'abord une très belle année à vous tous
Je reviens avec une petite question que je me pose souvent... Pour rappelle, je passe des potentiels evoqués fin du mois et une Irm en février.
Voilà, je voulais savoir si vos symptomes s'étaient manifestés pendant plusieurs heures,plusieurs jours ou si c'était aussi des symptomes brefs? En réfléchisant à mes symptomes, ils ne se manifestent jamais plusieurs jours.
Mes symtpomes sont toujours la fatigue, des jours ça va un peu mieux mais ça revient toujours, des engourdissement par ci par là au pieds, à la main,frissons dans les jambes, vertiges, eau glacée qui coule sur mes jambes, une grosse fatigue au niveau des bras et jambes, douleurs aux articulations surtout aux coudes et genoux,sensation de piqures.
Bonne soirée
Je me suis posée la même question au début. Que signifient ces sensations qui ne durent pas ? Maintenant, je me la pose beaucoup moins : j'imagine que ce sont des anciens symptômes qui se manifestent de temps en temps, lorsque je suis fatiguée, ou malade.
Mais les manifestations sont tellement différentes d'une personne à l'autre...
C'est bien compliqué tout ça! Parfois, même les médecins ne savent pas trop, semble-t-il....
Je me demande si quand on a une pseudo-poussée, l'inflammation est temporaire (par exemple un fourmillement d'une heure et demie dans la main), tandis que quand on a une poussée, l'inflammation est permanente, du moins jusqu'à ce que le corps répare les dégâts.... est-ce bien cela?
C'est la question que je me suis souvent posée .. je n'ai jamais des symptômes permanent .. Enfin, ça peut durer des jours mais avec des heures de répit .. compliquer tout ça ..
L'autre jour j'en ai discuté autour de moi dans la famille (première fois depuis que je suis pas bien) et on m'a parlé de fibromyalgie aussi .. Je pense que je vais retourner chez mon médecin lui parler de cette possibilité (le problème c'est que je sais, que beaucoup de médecin ne croit pas en la fibro) et voir pour prendre rendez vous chez un rhumatologue .. Le plus dur dans tout ça, en tout cas pour moi, c'est de ne pas savoir ! Autant chercher partout
Papaye a écrit :C'est bien compliqué tout ça! Parfois, même les médecins ne savent pas trop, semble-t-il....
Je me demande si quand on a une pseudo-poussée, l'inflammation est temporaire (par exemple un fourmillement d'une heure et demie dans la main), tandis que quand on a une poussée, l'inflammation est permanente, du moins jusqu'à ce que le corps répare les dégâts.... est-ce bien cela?
D'après ce que j'ai compris, une poussée de SEP correspond à une poussée inflammatoire. La myéline est attaquée par nos globules blancs. Lorsque la poussée s'estompe et disparaît, c'est que la myéline a commencé à cicatriser. Les éventuelles séquelles sont les signes que la myéline ne s'est pas complètement reformée et que les messages électriques passent moins bien.
En cas de pseudo-poussée, ce n'est pas à proprement parler une nouvelle poussée d'inflammation, mais les lésions provoquées par les précédentes poussées (les plaques de cicatrisation) qui empêchent à nouveau le passage du signal (c'est pour ça qu'en cas d'élévation de la température du corps par exemple, les symptômes peuvent réapparaître, la chaleur empêchant une bonne conduction électrique). Les pseudo-poussées sont en fait des résurgences d'anciennes poussées.
Merci pour ces renseignements Lelette, mais je t'avoue que ce n'est pas encore très clair.
1 : Si au cours des poussées précédentes, j'ai eu des engourdissements dans le pied seulement, et qu'aujourd'hui, j'en ai dans le bras et que ça ne dure qu'un petit moment, est-ce que ça peut être une pseudo-poussée?
2 : Si j'ai mal aux jambes jusqu'à la taille pendant 3 jours, mais que je n'ai jamais eu mal aux jambes lors des poussées précédentes, est-ce nécessairement une vraie poussée?
Autrement dit, que peut signifier un nouveau symptôme qui ne se manifeste que quelques heures?
Désolée de toutes ces questions qui me paraissent bien compliquées!
Alors là, si tu trouves une réponse à ces questions, transmets-la moi !
En fait, je crois que personne ne sait exactement... (et surtout pas les neuros, quoi qu'ils en disent !). J'ai donc décidé, personnellement, de ne plus me prendre la tête avec des questions sans réponse. De toute façon, advienne que pourra !
D'apres mes lectures et les explications de mon neuro et de l'infirmier de la clinique SEP, une pseudo poussée est l'agravation ou le réveil de symptomes que l'on a eu lors d'une poussée, causé par un choc extérieur, tels que la fatigue, la chaleur, un rhume, grippe, un grand stress etc.
La poussée doit durée plus de 24 heures mais les symptomes n'apparaissent pas tout d'un coup mais progressivement. Cela peut se présenter de façon différentes d'une personne a l'autre. AUssi pour etre appellée poussée, il ne doit pas y avoir de facteurs extérieurs comme la fatigue chaleur, etc.
Souvent il est difficile de démarquer l'une de l'autre. Mon neuro me dit que l'important, quand les symptomes sont trop grands, trop forts, de les traiter comme si c'était une poussée. Meme dans un pseudo poussée il peut y avoir de l'inflamation.
la magie tu résumes ma vie de tous les jours alors que j ai une progressive!!ldes douleurs apparaissent ainsi que de nouveaux symptomes ou d autres qui reviennent périodiquements comme foumillements brulures en ce moment depuis 2 jours douleur a la hanche!!!!donc si jai bien compris je suis en poussée en permanence!!je crois que personne n en sait rien et que chaque sep est différente et qu il faut faire avec!le probleme avec cette maladie c est qu il n y a pas de généralité!!!
Karima a écrit :le probleme avec cette maladie c est qu'il n y a pas de généralité!!!
Logique,sinon ça serait trop simple
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Karima, c'est a peut pres cela. La forme progressive c'est etre, grosso modo en poussée tout le temps. Se dégrader un peu tout les jours.
La forme cyclique ou rémittente, il y a des rémissions entre les poussées.
Mon neuro pense que je suis maintenant en secondaire progressive, forme qui suit pour beaucoup de gens, la rémittente, justement parce que je me dégrade tout le temps. Que l'inflammation est toujours présente. En plus j ai des poussées.
Pour diminuer l'inflammation entre les poussées, je fais depuis decembre un bolus d'un jour par mois pendant 6 mois. Les 2 premiers ont été bien; apres quelques jours, l'énergie revient et ça dure environ 2 semaines et je recommence a me dégrader et re bolus. J'ai hate de voir si a la longue cela va fonctionner
Comme toi Magie, j'ai eu un bolus par mois, et à chaque fois, bénéfice pendant 1 ou 2 semaines, parfois 3, puis j'avais hâte qu'arrive le suivant !
J'en ai fait d'abord pendant 6 mois, puis le neuro m'a prolongé l'ordonnance pour 6 autres mois puisque c'était très positif, mais j'ai "oublié" les 2 derniers. Je n'en ai pas senti véritablement le besoin et, la cortisone ayant sur moi quelques effets pervers, j'ai préféré m'abstenir.
Je pense en effet en tout cas qu'on en tire un grand bénéfice (on verra si l'ostéodensitométrie que je dois faire sera du même avis ).
je n'avais pas remarqué ce post car le titre n'est pas vraiment évocateur (désolée Everleight)
au début je n'avais que des symptomes qui duraient quelques minutes, quelques heures rarement plus de 24H. Maintenant j'ai des problèmes permanents, pas trop graves (mollet droit qui crampe, petite douleur sous le pied du même côté, petits doigts qui sautent quand je les déplie), qui s'ajoutent les uns après les autres, plus d'autres qui vont et viennent. Ce n'est pas en lien avec les premiers symptomes que j'avais eu, donc je ne pense pas que ça soit des trucs "mal cicatrisés" qui se réveillent, et puis en plus je n'ai pas encore de diagnostique de toutes façons.
J'avais lu qu'un nouveau problème qui dure plus de 24H peut être une nouvelle poussée. Mais là par exemple, j'ai une douleur au coude, comme un si on appuyait sur un hématome (d'ailleurs au début je croyais que je m'étais cognée, comme la peau des coudes est un peu d'une couleur différente) ça fait 5 jours maintenant, en parallèle la fatigue et le manque d'endurance s'estompent un peu.... donc je ne pense pas que ce soit une poussée
Mais oui, comme Papaye, je ne trouve pas d'explication qui corresponde, et je ne me prends plus trop la tête. Je note toujours en prévision de la prochaine visite au neuro, et puis au moins avec les problèmes permanents, ont verra s'il y voit plus clair ....
J'ai revu mon neurologue récemment et j'ai eu quelques explications.
1 : J'avais les doigts engourdis 30 minutes après la douche, systématiquement, pendant 3 mois, puis c'est parti; à un autre moment, j'avais un signe de Lhermitte chaque fois que je marchais plus de 30 secondes, et la sensation durait quelques minutes, pendant 3 semaines environ, etc. Je croyais que c'était peut-être des poussées, mais le neurologue dit que non. Il dit que ça arrive souvent chez les sépiens, qu'il n'a pas d'explication, mais que c'est pas une source d'inquiétude. Durant les poussées, les symptômes sont constants, temporaires.
2 : Lors d'une poussée, je n'avais jamais eu disons le bras droit engourdi, puis un jour ça s'est engourdi pendant une heure... je demande au neuro comment ça se fait, comment ça s'explique si ce n'est pas une poussée (qu'il n'y a pas d'inflammation) et que je n'ai jamais eu ce symptôme précis auparavant... eh bien, il me dit que si par exemple une plaque dans le cerveau me donnait tel symptôme durant une poussée, il se peut très bien qu'un jour où il fait chaud/où je combats un virus, ce soit une autre fibre du neurone où se situe cette plaque qui conduise mal le courant, et que ça entraîne donc un autre symptôme.
3 : Même si on dit partout qu'une poussée doit durer au moins 24 ans, je m'interrogeais sur les petits symptômes épisodiques que j'avais (voir point 1)... j'avais toujours peur que ce soit une poussée qui fasse exception ou un truc du genre. Le neurologue m'a expliqué que quand on a une poussée, il y a une inflammation, et que lorsqu'il y a une inflammation, elle ne peut pas cesser sur-le-champ, puis repartir le lendemain avant de disparaître de nouveau; c'est inflammé carrément, ce n'est pas des courts-circuits... il faut qu'elle fasse son "œuvre" pour ensuite se résorber tranquillement, en laissant ses traces ou non.
c'est long quand même 24ans pour une poussée Papaye
excuse moi, je me moque, mais en fait ta réponse me permet de bien mieux comprendre, donc merci! il a l'air bien ton neurologue, il explique bien!
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On devient philosophe... !!!
