Fatiguée

[Alaena]

Depuis plusieurs jours je me sent tellement tellement fatiguée
et toujours se mal dans les yeux..

Donc je me réveille vers 8hrs du matin (en général apres une nuit un peu mouvementé car je dors toujours mal ) un petit café et un peu d'ordi et comme j'ai beaucoup plus d'energie le matin je fais donc les trucs les plus demandant coté énergie a se moment la.

Ensuite vient le repas du midi et apres je suis completement mais completemet vidé donc je vais me coucher en regardant un film ou en lisant un petit petit peu ( moi qui etait une grande bouquineuse je ne lis presque plus , plus capable de rester assez concenter dans se que je lis) ensuite peu apres la sieste commence les préparatifs du repas du soir et vers 20hrs -21hrs je suis completement épuisé encore...

Donc en gros j'ai l'impression soit de dormir ou soit de préparer un repas.

Je n'ai pas assez d'energie pour sortir prendre l'air et encore que je me dois de me demander a chaque fois que je fais quelque chose si cela est essentiel puisque ca va me gruger mon énergie ... alors si je vais prendre une marche vais je ensuite avoir assez d'énergie pour préparer le repas???
Toujours se poser cette fouttue question

Je me sent comme si j'avais 70 ans alors que j'en ai que 41
Je me sent plus vieille que ma mere qui a beaucoup plus d'energie que moi alors qu'elle est malade...
En plus des kilos qui s'accumule et s'accumule ....
On va devoir bientot me rouler pour me sortir

En faite se qui est difficile c'est la solitude dans laquelle je suis forcée d'etre puisque la fatigue m'y pousse....

Voila j'avais besoin de faire sortir ce que j'avais sur le coeur ..du moins une partie

[Brigitte]

Salut Alaena,

La fatigue est effectivement quelque chose de tellement difficile! J'en sais quelque chose
Je me demande si sortir un peu ne te ferais quand même pas plus de bien que tu ne crois. Peut-être qu'un petit tour dans tes limites te permettrait de te changer les idées sans t'épuiser. Il ne s'agit pas de couvrir des km, mais faire une petit tour de 30 minutes, ou même moins! pourrait déjà t'aérer. Je trouve personellement la télé très fatiguante quelque part. Quand je la regarde l'après-midi (rarement en fait), je me sens "vidée" après.

Enfin, je suis loin d'avoir la solution miracle contre la fatigue! Sinon, je l'utiliserais pour moi

[Magie]

J'abonde dans le sens de Brigitte

La fatigue est difficile a vivre, difficile a gérer. Il a été démontré que l'exercice physique aide pour la fatigue. Une petite balade, prendre l'air un peu, cela te fera un grand bien. Dans la mesure de tes limites. Pas facile toujours a faire mais vraiment important

Courage

[Alaena]

je n'ai meme pas la force de sortir 5 minutes alors je n'imagine meme pas 30 minutes ... Je meurt la
mon mari devra me trainer pour revenir a la maison et vue mon poids c'est lui apres qui meurt
Je vais quand meme essayer ne serais ce que 5 minutes pour voir se qu'il en est
Merci de vos réponses

[Magie]

Lorsque je suis fatigué, je fais une ballade....de la cours arriere a la cours avant, 2 fois, 5 minutes. Juste cela me donne un peu de pep! Et en plus je suis fiere de moi

[ppersephone]

Bonjour Alaena
Je connais bien ton pb bien que je sois moins fatiguée que toi. Moi aussi, je dois tout faire le matin, faute d'énergie suffisante. Je pense que c'est la digestion qui épuise notre reste d'énergie. Mais reste le dilemme : faire ou non, choisir en permanence.
C'est vrai que prendre l'air redonne un peu d'énergie (la lumière peut-être). Il faut gérer et surtout ne pas aller au-dessus de ses forces : Si tu ne peux faire que 5 mn, alors fais 5 mn.
Il faut aménager nos activités en fonction de notre énergie disponible, je reconnais que c'est plus facile à dire qu'à faire !
Courage

[Brigitte]

Salut ppersephone,

On m'a aussi dit très souvent que c'était la digestion qui fait qu'on est si fatigué l'après-midi, alors j'ai essayé en mangeant aussi léger que possible à midi, juste un soupe et un peu de pain ... résultat: fatigue absolument inchangée (et en plus j'ai un peu faim). Pour moi, la digestion n'y est pour rien. Bon, c'est sûr que si on fait un repas 3 services avec du vin, ca va pas aider bien sûr!

[Magie]

Tu as raison ppersephone, aménager notre vie selon notre énergie.

Un constat, je ne peux faire qu'une vraie activité par jour. QUand je dis activité, ce n est pas faire la fete jusqu a 2hres du mat!

NOn, juste aller faire des courses au super marché, c'est une activité. DOnc, planifier une chose par jour. Pas facile de prendre ce rythme, je sais, mais pour moi je n avais pas le choix.

Il y a un autre type de fatigue: la concentration. SUr celle la, j étais au top et c'est ce qui me dérangeait le plus. Passionnée de littérature, je n arrivais plus a lire
MOn neuro m a prescrit du ritalin (méthylphénidate). J'en suis qu a ma troisieme journée et il y a une net différence; j ai passé la journée d hier a travailler sur une revue de littérature, activités physiques et SEP. J'ai l impression de revivre

[ppersephone]

Moi aussi, une seule activité par jour. Dur de choisir ! la semaine ne fait que 7 jours, alors une fois retirés les jours kiné et les jours courses...
Quant à la concentration, j'en ai de moins en moins, et aussi très peu de mémoire. Je ne sais pas si Ritalin est disponible en France, il faudra que j'en parle à mon médecin, mais il y a tant de médocs que je ne peux pas prendre à cause des effets secondaires (sommeil notamment)...

[Alaena]

Voila Je suis sortie 5 minutes a peine et c'est vrai que ca fais du bien de voir et faire autre chose par contre j'était vraiment épuisée grave apres (je l'était déja avant )
je suis sortie par devant la maison j'ai fais le tour de la maison et entree par derriere voila ma marche etait faite.
A bien y penser j'aurais été fatiguée de toute facon alors aussi bien faire une petite marche qui change le moral et apres petit dodo

Pour ce qui est du Ritalin j'en ai prise un moment... d'ailleurs j'avais un moment donné 8 ou 10 médoc a prendre dont plusieurs etait pour contrer les effets secondaire d'un autre...j'ai choisis de tout arreter ca parceque ca n'avait plus de bon sens

Un médicament me réveillait mais par contre il m'empechait de dormir la nuit donc un autre me faisait dormir la nuit par contre me donnais mal a l'estomac donc hop un autre et comme ca faisais une roue je trouvais que si c'etait comme ca au debut de ma maladie qu'esce que ca serait dans 5 ou 10 ans ?

Alors j'ai choisis de ne prendre que le minimum necessaire et de bien voir si y'avait cette espece de roue avec les effets d'un sur l'autre etc etc... Ce qui fait que aujourd hui je ne prend que de la vitamine D un médoc pour l'estomac et du calcium et souvent une creme pour les douleurs dans le corps ainsi que des Tylenol et j'essaie de voir naturellement ce qui va m'aider pour les petits bobos quotidien que la sclérose nous amene meme si ce n'est pas toujours évident.

[Lelette]

Ah oui, la fatigue...
Vraiment difficile à "gérer" celle-la, d'autant qu'il y a des moments où elle est carrément absente (enfin pour moi). Par contre, c'est vrai que dans les mauvaises périodes, je ne suis moi aussi bonne qu'à une seule activité par jour (et encore, pas avant 10h du matin et pas après 15h ).
Le problème, c'est qu'il est bien difficile de se limiter à ça ! D'abord parce qu'on n'en a pas l'habitude (du moins quand le diagnostic est assez récent), parce qu'on n'en a pas envie (m'enfin, chuis jeune encore !), et parce qu'on n'en a pas toujours la possibilité...
Ça fait partie du processus d'acceptation j'imagine, et j'ai encore du chemin à parcourir !

[Magie]

Bravo Alaena!

Meme quelques minutes aident a se sentir mieux,

Les études démontrent qu'apes un certain temps, la fatigue est moins grande. Peut etre faire ta petite balade en avant midi, lors que tu te sens moins fatigué?

Tu as raison pour les médoc,. Je me pose la meme question, mais vu que je n ai pas vraiment d effet secondaire, je continu. On verra

[Alaena]

Tu vois Magie hier je suis pas sortie j'y ai pensée trop tard et comme je disais le matin je garde mes energies pour les choses de la maison etc donc me reste l'apres midi ou le soir.
J' ai la tete hyper active , je pense trop et a tout en meme temps donc quelques fois j'en oublie des choses meme banal.
Faute de pouvoir etre active de corps je me reprend coté tete.

Je te le Souhaite bien que tu n'es pas d'effets secondaire parceque franchement c'est vrai que le ritalin redonne quand meme pas mal de boost dans la journée

[Magie]

Le ritalin me donne des effets secondaires. J'ai croisée mon neuro en fin de semaine et je lui en ai fait part. Il va changer la force pour atténuer les effets.

Les pertes de mémoires, je connais et nous ne sommes pas les seules. Je me fais des ''to do'' liste.

Pour les taches ménageres, as tu de l aide a la maison? QUelqu un pour faire le ménage? Avec la SP, on peut demander de l aide via le CLSC. J'ai Jolie-Julie, mon aide ménagere qui vient une fois semaine. C'est fatastique. Pour le reste, je gere. J'ai toujours des plats préparé d avance pour le souper au cas ou je serais trop fatigué, des petits trucs du genre.

Et surtout surtout, je me donne le droit de ne pas faire certaines choses!!!!

[Alaena]

Non je n'ai pas d'aide ménagere et je savais pas que je pouvais en avoir le droit.
C'est vrai que une fois par semaine j'adorerais ca
Je vais m'informer