Bonsoir,
Juste ce petit post pour info, j'ai disparu en urgence samedi dernier pour une nouvelle poussée (5 jours de bolus). La cata! Même rentrée , je suis pas vraiment autonome et gros bébé Kosok à besoin de nursing. J'ai trinqué mais vous en faites pas, j'suis encore là. Je vais lire tous vos petits posts avant de repartir le semaine prochaine pour ma 2ème cure d'Endoxan. Ainsi va la vie...
Disparue et revenue
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Brigitte
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Kosok
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vero5901
ca fait du bien-
Magie
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lilibreizh
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j'espère qu'après ta semaine sa ira beaucoup mieux !!!-
Kosok
Coucou;
Je suis fière de mes progrès en quelques jours. C'est sympa de réussir à se débrouiller enfin (presque) toute seule. Mon bonheur a été ce matin de me plonger dans un grand bain moussant. Cela fait longtemps que je n'avais pas eu ce plaisir. C'est possible parce que mon homme est un gros costaud qui réussi à me porter. Et puis après je suis sortie me promener en fauteuil dans la campagne une heure au soleil. Le rêve. Plus d' une semaine que je n'avais pas mis le bout du nez dehors. ça fait du bien. Un bon repas et les petits yeux se ferment pour la sieste.
Qui a dit que la vie n'est pas belle?
Je suis fière de mes progrès en quelques jours. C'est sympa de réussir à se débrouiller enfin (presque) toute seule. Mon bonheur a été ce matin de me plonger dans un grand bain moussant. Cela fait longtemps que je n'avais pas eu ce plaisir. C'est possible parce que mon homme est un gros costaud qui réussi à me porter. Et puis après je suis sortie me promener en fauteuil dans la campagne une heure au soleil. Le rêve. Plus d' une semaine que je n'avais pas mis le bout du nez dehors. ça fait du bien. Un bon repas et les petits yeux se ferment pour la sieste.
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lilibreizh
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christine59
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bonsoir kosok
j'ai était absente du forum quelques semaines
j'y revient pour apprendre que notre amie ta encore crée quelque souci mais je vois que tu a fait des progrès s'est vrais tu peut en être fière et comme tu le dit la vie et belle même avec notre amie qui essaie de nous la gâchée
je te souhaite bon courage et à bientôt
donne nous de tes nouvelles
bizzz
j'ai était absente du forum quelques semaines
j'y revient pour apprendre que notre amie ta encore crée quelque souci mais je vois que tu a fait des progrès s'est vrais tu peut en être fière et comme tu le dit la vie et belle même avec notre amie qui essaie de nous la gâchée
je te souhaite bon courage et à bientôt
donne nous de tes nouvelles
bizzz
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .
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Karven
C'est fou quand même, le peu de post que je lis m'apprend que pendant la même période certains d'entre vous n'avez pas la forme.. A croire que pendant la rentrée voir début du temps froid, c'est une période délicate. 
Courage à toi Kosok, tu as raison, rien de mieux que de prendre du bon temps, continue comme tu le fait, tu te débrouille bien
Courage à tous !
Courage à toi Kosok, tu as raison, rien de mieux que de prendre du bon temps, continue comme tu le fait, tu te débrouille bien
Courage à tous !
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Magie
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Kosok
Voila revenue de l'hosto de ma 2ème cure d' Endoxan, cela s'est pas mal passé enfin sur le même modèle que la dernière (nausées) mais cela ne dure pas et les produits qu'on te file sont efficaces.
Suis contente d'être rentrée à la maison dans mon petit lit douillet.
Pour l'histoire de mon fauteuil Magie, je suis en pleine réflexion sur les modèles possibles et je vais voir cela avec mon médecin de médecine physique et rééducation dans un grand centre, mercredi prochain.
Je dois adapter mon matériel car je ne suis plus capable de pousser mon fauteuil manuel (déficits sur les bras surtout le gauche et tendinite épaule gauche). Donc je voudrais motoriser un (très bon) fauteuil manuel sur lequel je pourrais rajouter un module tout terrain (3ème roue). C'est un vaste projet que je veux mener à terme très bientôt. Je veux faire ce choix pour avoir quelque chose de modulable et de démontable pour mettre le tout dans le coffre de la voiture.
Promis, je vous mettrai les infos quand j'aurai avancé le projet. Mais cela coute beaucoup d'argent et je dois faire les montages financiers avec les différents types d'aides.
Suis contente d'être rentrée à la maison dans mon petit lit douillet.
Pour l'histoire de mon fauteuil Magie, je suis en pleine réflexion sur les modèles possibles et je vais voir cela avec mon médecin de médecine physique et rééducation dans un grand centre, mercredi prochain.
Je dois adapter mon matériel car je ne suis plus capable de pousser mon fauteuil manuel (déficits sur les bras surtout le gauche et tendinite épaule gauche). Donc je voudrais motoriser un (très bon) fauteuil manuel sur lequel je pourrais rajouter un module tout terrain (3ème roue). C'est un vaste projet que je veux mener à terme très bientôt. Je veux faire ce choix pour avoir quelque chose de modulable et de démontable pour mettre le tout dans le coffre de la voiture.
Promis, je vous mettrai les infos quand j'aurai avancé le projet. Mais cela coute beaucoup d'argent et je dois faire les montages financiers avec les différents types d'aides.
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Kosok
Coucou me revoilou de ma 3ème cure d'endoxan. J'ai hélas été malade comme un chien la nuit dernière, je vous jure que j'en ai chialé.Heureusement, le personnel est aux petits soins. Mais ce soir de retour avec mes petits hommes à la maison et mon bon dodo. ça va tout de suite mieux!!
Sacré galère quand même traitement.
Sacré galère quand même traitement.
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Lelette
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Kosok
Ben non Magesty, profitez un max de votre rémittente (LOL) petits veinards (je rigoooole), les traitements des progressives agressives à poussées se comptent sur le doigts d'une main (en encore je me demande si c'est pas une palmée, hé hé).
En bref je connais: bétaféron (marche pas pour moi), endoxan, mitoxantrone
et on attend patiemment autre chose provenant de la recherche
Bon, ça a pas l'air pour demain
En bref je connais: bétaféron (marche pas pour moi), endoxan, mitoxantrone
et on attend patiemment autre chose provenant de la recherche
Bon, ça a pas l'air pour demain
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Magie
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Kosok
Oui le moral est d'enfer, je sais que c'est une chance d'être comme ça. Pour moi, en ce moment c'est une vraie guerre que je mène. Je le vois comme ça. Il faut lutter et se dire que c'est pas cette $*$ùù$ de maladie qui va prendre le contrôle de ma vie.
La semaine prochaine, je suis convoquée dans un grand centre de rééducation pour faire le point sur mon autonomie, bilan rééducation, dossiers à constituer etc...Je suis hospitalisée mais je suis contente d'y aller pour faire le bilan car je sens enfermée chez moi. Je ne peux plus sortir seule et ça m'énerve...
J'ai toujours eu l'habitude d'être libre, de faire ce que bon semble. Je sais qu'il y a des solutions, alors ce serait formidable de les mettre en applications.
La semaine prochaine, je suis convoquée dans un grand centre de rééducation pour faire le point sur mon autonomie, bilan rééducation, dossiers à constituer etc...Je suis hospitalisée mais je suis contente d'y aller pour faire le bilan car je sens enfermée chez moi. Je ne peux plus sortir seule et ça m'énerve...
J'ai toujours eu l'habitude d'être libre, de faire ce que bon semble. Je sais qu'il y a des solutions, alors ce serait formidable de les mettre en applications.-
josé
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july66
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- Enregistré le : 16 nov. 2010, 15:14
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Wow!beau témoignage kosok,tout comme toi je ne laisserai pas cette foutue maladie gèré ma vie???Même si des jours comme cette semaine ou elle semble vouloir prendre le dessus sur moi:(
Mais je continue de lui tenir tête et ces pas de tout repos!!!!!
Mais je continue de lui tenir tête et ces pas de tout repos!!!!!
DX depuis janvier 2009
Traitement:Gilenya depuis automne 2011
Traitement:Gilenya depuis automne 2011
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Defcom
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gamin,gamin,c'est vite dit,mémère Kosok,je te rappelle que nous sommes pratiquement de la même génération,les années 60Kosok a écrit :Merci Defcom! Tu sais , gamin, je me sens déjà , comment dire, plus aérée...
et gaffe au courant d'air provoqué par l'aération
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Isis
Je vois que c'est très dur pour toi le traitement, vois tu une amélioration ?
tu ne peux plus sortir seule ? pourtant tu conduisais encore y a pas longtemps si je me souviens tu as passé comme moi le permis aménagé
bon courage pour le traitement, j'ai vu le neurologue et il m'a dit que si le bétaféron ne marchait pas il me donnerait l'endoxan comme toi, mais vu ton état je n'ai pas envie
j'espère que tu vas vite en voir de l'amélioration
tu ne peux plus sortir seule ? pourtant tu conduisais encore y a pas longtemps si je me souviens tu as passé comme moi le permis aménagé
bon courage pour le traitement, j'ai vu le neurologue et il m'a dit que si le bétaféron ne marchait pas il me donnerait l'endoxan comme toi, mais vu ton état je n'ai pas envie
j'espère que tu vas vite en voir de l'amélioration
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Kosok
Isis mon état actuel n'a rien avoir avec l'Endoxan. Ce qui a été très dur c'est 2 poussées à 1 mois d'intervalle en septembre-octobre. Cela a beaucoup limité mes possibilités physiques et je n'ai pas encore récupéré. Donc depuis septembre, je ne peux plus sortir seule à cause de foutus escaliers dans ma maison (je peux les descendre mais pas les remonter ). Conduire, je peux sur de courtes distances (rapport à mon bras gauche qui fatigue vite et qui est limité). Mais dehors j'ai besoin du fauteuil et je n'arrive pas à le monter seule en voiture. Tout cela limite beaucoup mon autonomie et c'est pour ça que je pars en centre de rééducation pour étudier la situation et faire les dossiers nécessaires.
Concernant mon traitement, il faut compter quelques jours un peu dur: à l'hosto (nausées essentiellement, fatigue) puis de retour à la maison, la fatigue et les problèmes digestifs. Les bénéfices sont à longs termes (4 à 6 mois), pour l'instant je n'ai que les inconvénients,car j'en suis à 3 mois de traitements. Cela doit en principe bloquer la progression du handicap.
). Conduire, je peux sur de courtes distances (rapport à mon bras gauche qui fatigue vite et qui est limité). Mais dehors j'ai besoin du fauteuil et je n'arrive pas à le monter seule en voiture. Tout cela limite beaucoup mon autonomie et c'est pour ça que je pars en centre de rééducation pour étudier la situation et faire les dossiers nécessaires.Concernant mon traitement, il faut compter quelques jours un peu dur: à l'hosto (nausées essentiellement, fatigue) puis de retour à la maison, la fatigue et les problèmes digestifs. Les bénéfices sont à longs termes (4 à 6 mois), pour l'instant je n'ai que les inconvénients,car j'en suis à 3 mois de traitements. Cela doit en principe bloquer la progression du handicap.
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Isis
Ok je comprends mieux Kosok j'espère que tu vas récupérer vite de ta poussée.
Un truc que je ne comprends pas mon neurologue m'a dit que l'on ne pouvait pas avoir de poussée à un mois d'intervalle, car ça m'est arrivée il m'a dit c'est la première poussée qui n'est pas terminée
Entre deux poussées il faut 3 mois.
pour ce qui est de la voiture moi aussi peux plus conduire, j'ai fait une demande à la mdph pour un robot chargeur de fauteuil ça fait 1 an et je commence à avoir les fonds il m'en manque encore car la mdph ne prends pas tout.
j'espère que pour toi ça sera plus rapide, où que tu récupères de ta poussée pour pouvoir conduire, car pour moi ça fait 1 ans 1/2 que je ne conduit plus et c'est dur il faut compter sur les autres pour sortir.
et pour l'endoxan ça fait un peu comme l'interféron il faut attendre 8 mois pour avoir les effets positifs en attendant tu as les négatifs.
bon courage et j'espère que tu vas récupérer vite
Un truc que je ne comprends pas mon neurologue m'a dit que l'on ne pouvait pas avoir de poussée à un mois d'intervalle, car ça m'est arrivée il m'a dit c'est la première poussée qui n'est pas terminée
Entre deux poussées il faut 3 mois.
pour ce qui est de la voiture moi aussi peux plus conduire, j'ai fait une demande à la mdph pour un robot chargeur de fauteuil ça fait 1 an et je commence à avoir les fonds il m'en manque encore car la mdph ne prends pas tout.
j'espère que pour toi ça sera plus rapide, où que tu récupères de ta poussée pour pouvoir conduire, car pour moi ça fait 1 ans 1/2 que je ne conduit plus et c'est dur il faut compter sur les autres pour sortir.
et pour l'endoxan ça fait un peu comme l'interféron il faut attendre 8 mois pour avoir les effets positifs en attendant tu as les négatifs.
bon courage et j'espère que tu vas récupérer vite
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Kosok
Un petit coucou,
Je suis dans un centre de rééducation depuis lundi et le week-end, nous avons une "permission thérapeutique" du samedi au dimanche. Je suis rentrée dans ce centre pour des bilans mais il semble que je vais y rester plusieurs semaines (déja tout le mois de décembre). il parait qu'il y a du boulot!!!
Je trouve que la prise en charge est très bonne. La SEP, ils connaissent très très bien, ça change de d'habitude. Ils travaillent en équipe pluridisciplinaire, ce qui donne que globalement: j'ai du kiné et ergothérapie chaque jour mais aussi des séances de neuropsychologie, psychologie, relaxation et (attention les coqs )de KARATE (adapté) hé hé
C'est fatigant mais génial de savoir que
tout est pris en compte. Bref je ne regrette pas de faire ce séjour. Et lundi,
, j'ai un fauteuil électrique, yeah, ça va dépoter
Je suis dans un centre de rééducation depuis lundi et le week-end, nous avons une "permission thérapeutique" du samedi au dimanche. Je suis rentrée dans ce centre pour des bilans mais il semble que je vais y rester plusieurs semaines (déja tout le mois de décembre). il parait qu'il y a du boulot!!!
Je trouve que la prise en charge est très bonne. La SEP, ils connaissent très très bien, ça change de d'habitude. Ils travaillent en équipe pluridisciplinaire, ce qui donne que globalement: j'ai du kiné et ergothérapie chaque jour mais aussi des séances de neuropsychologie, psychologie, relaxation et (attention les coqs )de KARATE (adapté) hé hé
C'est fatigant mais génial de savoir que
tout est pris en compte. Bref je ne regrette pas de faire ce séjour. Et lundi,
, j'ai un fauteuil électrique, yeah, ça va dépoter-
Isis
Super Kosok c'est dans quel coin ton centre ?
moi je fais un séjour de 4 semaines tous les ans pour faire le point et recharger les batteries si on peut dire
super pour le fauteuil, fait attention au début je fonçais dans tous les murs
c'est pas facile à manoeuvrer
et je rentrai le week end aussi je trouve ça bien sinon c'est long
on peut faire du karaté en fauteuil ? j'aimerai bien voir ça!!!!!!
tu verra tu reviendra mieux, par contre c'est fatiguant ces séjours
moi je fais un séjour de 4 semaines tous les ans pour faire le point et recharger les batteries si on peut dire
super pour le fauteuil, fait attention au début je fonçais dans tous les murs
c'est pas facile à manoeuvreret je rentrai le week end aussi je trouve ça bien sinon c'est long
on peut faire du karaté en fauteuil ? j'aimerai bien voir ça!!!!!!
tu verra tu reviendra mieux, par contre c'est fatiguant ces séjours
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Kosok
Isis, mon centre est à Berck sur mer, (centre Calvet).
Pour le fauteuil, il font passer un petit parcours avant de te lâcher dans les couloirs!! Heureusement,il y aurait des morts avec tous ces fauteuils qui se croisent.
C'est vrai que c'est fatigant, même au début,il faut prendre le rythme, lever 6h50, quelle horreur! Je dors tous les midi 1h30- 2h. Je suis mooorte ou presque
La semaine prochaine, j'ai internet dans ma chambre,je pourrai papoter avec vous
Pour le fauteuil, il font passer un petit parcours avant de te lâcher dans les couloirs!! Heureusement,il y aurait des morts avec tous ces fauteuils qui se croisent.
C'est vrai que c'est fatigant, même au début,il faut prendre le rythme, lever 6h50, quelle horreur! Je dors tous les midi 1h30- 2h. Je suis mooorte ou presque
La semaine prochaine, j'ai internet dans ma chambre,je pourrai papoter avec vous
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Defcom
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Content de te revoir Kosok,et bon courage.
Profite bien de ton hospitalisation pour te reposer et attention au accident de fauteuil
Profite bien de ton hospitalisation pour te reposer et attention au accident de fauteuil
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Magie
Contente d'avoir de tes nouvelles Kosok
Il semble en effet que ces séjours sont tres bien et que l'on peut y apprendre plein de petits trucs qui aide a la vie quotidienne.
Des amis sepiens ont des fauteils électriques et ça ''déménage''
L'autre jour, les gars ont fait une course dans les couloir de l'université ou l on fait de la natation. Une vraie gang de fou. On a rigolé!
Ce qu'il faut c'est avoir le plus de possibilités, de lattitude dans ce que nous voulons faire. Et active comme toi, tu n'auras surement encore plus de possibilités.
Il semble en effet que ces séjours sont tres bien et que l'on peut y apprendre plein de petits trucs qui aide a la vie quotidienne.
Des amis sepiens ont des fauteils électriques et ça ''déménage''
L'autre jour, les gars ont fait une course dans les couloir de l'université ou l on fait de la natation. Une vraie gang de fou. On a rigolé!Ce qu'il faut c'est avoir le plus de possibilités, de lattitude dans ce que nous voulons faire. Et active comme toi, tu n'auras surement encore plus de possibilités.
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Kosok
Je suis super contente,je fais beaucoup de choses différentes: tous les jours: kiné, piscine et ergothérapie
Puis un suivi médical extrêmement sérieux avec quelques examens nécessaires (échographie, examens sanguins)
Je vais plusieurs fois par semaine voir une neuro psy. J'ai vu aussi une psy et une assistante sociale.
J'ai encore d'autres rendez-vous à venir:
un organisme spécialisé dans le retour au travail, la relaxation et le karaté (le moniteur est en vacances) et la cuisine thérapeutique (si si)
Entre tout ça, je gère la fatigue et je fais de grosses grosses siestes (1h30-2 h!!)
L'équipe est pluridisciplinaire et ils font régulièrement des synthèses. Je suis ravie de pouvoir expliquer mes problèmes d'autonomie et faire comprendre mon enfermement à la maison. Ne plus pouvoir sortir seule, c'est terrible! Des solutions commencent à poindre leur nez. Je suis ravie.
Je sais que mon séjour va être très long. Dire que je suis rentrée pour un bilan de 8 jours C'est parti pour tout le mois de décembre et certainement janvier. mais bon je vais progresser et faire des essais de fauteuil électrique pour voir lequel me convient. Je me vois déjà en train de me promener avec mon gros toutou dans la campagne. Je me réjouis tellement. Voila les news.
Puis un suivi médical extrêmement sérieux avec quelques examens nécessaires (échographie, examens sanguins)
Je vais plusieurs fois par semaine voir une neuro psy. J'ai vu aussi une psy et une assistante sociale.
J'ai encore d'autres rendez-vous à venir:
un organisme spécialisé dans le retour au travail, la relaxation et le karaté (le moniteur est en vacances) et la cuisine thérapeutique (si si)
Entre tout ça, je gère la fatigue et je fais de grosses grosses siestes (1h30-2 h!!)
L'équipe est pluridisciplinaire et ils font régulièrement des synthèses. Je suis ravie de pouvoir expliquer mes problèmes d'autonomie et faire comprendre mon enfermement à la maison. Ne plus pouvoir sortir seule, c'est terrible! Des solutions commencent à poindre leur nez. Je suis ravie.
Je sais que mon séjour va être très long. Dire que je suis rentrée pour un bilan de 8 jours
C'est parti pour tout le mois de décembre et certainement janvier. mais bon je vais progresser et faire des essais de fauteuil électrique pour voir lequel me convient. Je me vois déjà en train de me promener avec mon gros toutou dans la campagne. Je me réjouis tellement. Voila les news.-
Isis
Super ça me rappelle ce que je faisais au centre aussi!!!
par contre tu le prends super bien ton fauteuil!!! pas comme moi qui n'en voulait pas au début, et après me réveiller la nuit en le regardant et en disant c'est à moi ça
ça été vraiment dur, et là encore je ne sors pas encore toute seule pour faire des balades
je suis contente pour toi
bonne continuation
par contre tu le prends super bien ton fauteuil!!! pas comme moi qui n'en voulait pas au début, et après me réveiller la nuit en le regardant et en disant c'est à moi ça
ça été vraiment dur, et là encore je ne sors pas encore toute seule pour faire des balades
je suis contente pour toi
bonne continuation
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Kosok
Hou là là le 1er jour j'étais un vrai danger public (j'accélérais trop vite) maintenant, je suis la pro (enfin presque): marche arrière, demi-tour. J'ai "mon permis" pour aller à l'extérieur, c'est tout bon. Mais il fait un temps de chien, ce sera pour une autre fois, cet aprem, j'ai participé à un Noël polonais avec de bons gâteaux, chocolat chaud (miam) et fabrication de crèches.
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Magie
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Kosok
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Kosok
Allez un petit coucou pour vous depuis mon centre, il est tard, je vais bientôt dormir car demain à 6h50 tapante: grosse lumière suivie d'un bonjour enjoué et une voix qui annonce "Il est l'heure de la température" Aie pourquoi si tôt, le mystère des hôpitaux est grand!
Sinon, je suis toujours aussi contente de mes journées. J'ai l'impression d'avancer dans mon corps, on travaille d'arrache-pied avec ma kiné. Grande victoire personnelle, j'ai réussi à me relever seule en m'appuyant et rampant sur une table
En ergo, je suis un peu dépitée ,je m'aperçois que la force dans mes mains, n'est pas terrible (main gauche, c'est la cata)
A la piscine, quand je suis dans l'eau, je me demande encore pourquoi j'habite sur terre. Tout est tellement plus facile dans l'eau. J'ai du être poisson (un très gros) dans une vie antérieure.
J'ai aussi enfin des nouvelles de mes dossiers MDPH, on va les travailler lundi avec l'assistante sociale, extraordinaire, j'en reviens pas
Voili, voilou
A bientot les poulettes et les coqs
Sinon, je suis toujours aussi contente de mes journées. J'ai l'impression d'avancer dans mon corps, on travaille d'arrache-pied avec ma kiné. Grande victoire personnelle, j'ai réussi à me relever seule en m'appuyant et rampant sur une table
En ergo, je suis un peu dépitée ,je m'aperçois que la force dans mes mains, n'est pas terrible (main gauche, c'est la cata)
A la piscine, quand je suis dans l'eau, je me demande encore pourquoi j'habite sur terre. Tout est tellement plus facile dans l'eau. J'ai du être poisson (un très gros) dans une vie antérieure.
J'ai aussi enfin des nouvelles de mes dossiers MDPH, on va les travailler lundi avec l'assistante sociale, extraordinaire, j'en reviens pas
Voili, voilou
A bientot les poulettes et les coqs
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josé
Et ça fait mal ??Kosok a écrit :Allez un petit coucou pour vous depuis mon centre, il est tard, je vais bientôt dormir car demain à 6h50 tapante: grosse lumière suivie d'un bonjour enjoué et une voix qui annonce "Il est l'heure de la température" Aie pourquoi si tôt, le mystère des hôpitaux est grand!
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josé
